为什么宣传?

自成立以来国际计划联盟对宣传作出了强有力的承诺。 我们的目标是促进有利的政府政策,提高认识,加速科学发现天疱疮和类天疱疮的步伐。

通过与其他非营利性患者团体,稀有疾病组织,科学研究人员,行业利益相关者和立法者的合作,该基金会参与倡导倡议,使患有天疱疮和类天疱疮的人受益,提高生活质量。 加强对IPPF社区的教育将有助于实现更好,更安全的治疗,甚至可能治愈。 以下是倡导有助于的几种方式:

  • 建立新医生的意识,增加患者的接触
  • 鼓励患者分享他们的故事,加强我们的信息手册,小册子和通讯
  • 创造机会与制药公司合作,在治疗疾病的前沿
  • 促进与发表有关疾病信息的研究人员的关系,并刺激临床试验活动
  • 鼓励为研究和患者支持项目提供资金,从而使您受益

“您是该过程中非常重要的一部分,您可以发挥作用,因为您是议员和国会议员希望听到的声音。”

作为罕见疾病,天疱疮和类天疱疮没有得到很好的认识,理解或研究。 因此,基金会及其社区的宣传有助于前进。 另外,IPPF提倡支持许多其他罕见的疾病和皮肤病组织。 虽然他们服务的人群可能有所不同,但他们改善患者生活质量的目标与我们一样。 通过共同努力,我们有一个更大,更强大,更响亮的声音!

我们都是天疱疮,类天疱疮和罕见疾病患者的倡导者。 你是这个过程中非常重要的一部分,你可以发挥作用,因为你是立法者和国会议员想要听到的声音。 国际计划生育联合会敦促您联系您的参议员和代表,了解有助于整个社区的问题。 不过不要止步不前! 与您的家人,朋友,同事以及可能有兴趣代表稀有疾病社区进行宣传的任何其他人分享您的行动。 鼓励他们参与进来。

正如你所看到的那样,有很多理由要提倡,通过捆绑在一起,我们可以提高所有受天疱疮和类天疱疮影响的人的生活质量!