托比的运气(病人旅程系列#6)


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我们在《患者之旅》系列中的第六个故事来自托比:

当我在2010晚期被诊断患有寻常型天疱疮(PV)时,像大多数患者一样,我从未听说过这种疾病。 此外,和大多数人一样,在找到能够帮助我的医生之前,我已经忍受了大约六个月的症状恶化。 开始接受药物治疗后,皮肤科医生接下来要做的就是告诉我有关IPPF的事情。 如果我需要支持,他鼓励我与他们联系,但我搁置了这个想法很长一段时间,因为我确信我可以自己管理。 我有一个错误的想法,如果我按照医生的指示,我会“变得更好”,等等。

然而,PV对我来说是一个警钟,因为这种疾病在泼尼松和CellCept病例中证明是顽强,不可预测和无法控制的。 在过去八年中,我开始进行一系列利妥昔单抗输注⎯,这有助于控制我的症状。 但是,唤醒电话中最重要的部分是认识到我不能单独行动。 我在诊断后将IPPF打了近一年,并与一位同伴健康教练交谈,云立即升起。 有一段时间,我参加了纽约地区的支持小组会议。 很高兴见到面临同样挑战的其他人。

三年后,当我搬到新罕布什尔州时,我研究了皮肤科医生,找到一个熟悉PV的人。 瞧,有人出现在佛蒙特州伯灵顿的UVM医疗中心,他曾与宾夕法尼亚大学的IPPF医疗顾问委员会成员维多利亚韦斯博士合作,共同撰写了一篇关于水疱疾病的文章。 我给Werth博士发了电子邮件,问她是否推荐了这位医生,她发了一个深思熟虑,令人鼓舞的回复。 直到今年,当我搬到北卡罗来纳州时,我仍然在那位医生的照顾下工作了五年。

这在许多方面都是一个幸运的举动。 去年十月,我参加了在北卡罗来纳州罗利举行的IPPF年会,由Donna Culton博士在北卡罗莱纳大学医学院共同主持,她非常知识渊博,鼓舞人心。 由于IPPF设置了会议,使患者,工作人员和医生能够轻松混合,我能够与我喜欢的任何人进行一对一的对话。 演讲之间有鸡尾酒时间,用餐时间和时间,每个人都很平易近人。 我找了Culton博士打招呼并和她聊天。 之后,我告诉住在该地区并与我一起参加会议的女儿凯特,我可以做得更糟,而不是转到NC并让Culton博士成为我的皮肤科医生。 然后我实现了它。 两个星期前,我收拾行车,用我的猫开着800里程到我的新家,我在日历上预约了Culton博士!

在我家附近得到了极好的关怀和支持(甚至是输液中心),这给了我安全感和幸福感,我可以直接追溯到IPPF,他帮助我找到了方法。 谢谢,IPPF!

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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


查看患者旅行系列的其余部分: