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我们在《患者之旅》系列中的最后一个故事来自琳达:

我的旅程始于2017。 我的下背部有轻微的皮疹,非常痒。 当我去看我的初级保健医生进行年度身体检查时,我提到了皮疹,但他从未看过。 他只是刷掉了。

一个月后,我与丈夫加里(Gary)和家人在科德角(Cape Cod)度过了一个星期。 我们在沙滩上散步,享受阳光,因为在这个季节的后期,这里异常温暖和阳光明媚。 当我们放假回家时,我的上臂已经出现了轻微的皮疹并且非常痒。 我没有时间去看医生,因为五天后,我和朋友一起去了阳光明媚的佛罗里达州,所以我买了局部用的乳霜,再次享受了阳光和沙滩。

佛罗里达的天气非常好,我花了几个小时坐在水边,享受着沙子和凉爽的水流过我的双腿。 那是天堂。 。 。 直到晚上,当我的双腿因一整夜发痒的更严重的皮疹而破裂时。 我忍不住皮肤发痒,皮疹已经扩散了。 局部用乳霜还不够,所以我买了贝那得利来帮助我入睡。 我度过了剩下的假期,因为皮疹和瘙痒而痛苦不堪。 我回到康涅狄格州后就给我的初级保健医生打电话。

我上任时,高级执业注册护士(APRN)感到困惑。 我经历了有关是否更换肥皂,清洁剂,饮食或药物的常规问题。 她带了另一位护士来咨询,我被问到我是否出国旅行或是否与臭虫有关。 给了我泼尼松,然后送去了。 他们告诉我,如果我做完处方后还没好起来,他们会转介我去皮肤科医生那里。

当我使用20mg泼尼松时,皮疹和瘙痒似乎好一些。 当我减少剂量时,它们又变得更糟了。 我要求转诊去看皮肤科医生,并将泼尼松的剂量增加到20mg; 但是,我的剂量没有增加,皮疹和瘙痒再次恶化。 现在是十月底,皮肤科医生三周没见到我。 我每天都在恶化。 由于身体不舒服,我无法做任何事情。 我也感到精疲力尽,对我发生的事情及其原因感到困惑。

最后,我在皮肤科医生办公室看到了APRN。 她认为这是全身性的,给了我面霜和一些抗生素,并告诉我两周后再回来。 在那两个星期中,我的脚和手着火了-变红,肿胀,并且严重发痒。 当我回来时,他们换了抗生素,给我克洛贝索的脚和手药膏,然后说:“我认为您对黑色塑料过敏。” 什么?!

我接受了接触过敏的测试,但显示出的是对镍的轻微过敏。 在这一点上,我已经服用抗生素一个多月了,一切似乎都在好转。 我一直呆在他们身上,直到2018的三月都没有出现皮疹或瘙痒。 我正在运动,服用天然补品,并在两餐和第三餐健康的饮食中加入蛋白质奶昔。 我减了30磅。

3月初,我停止服用所有药物。 几周后,瘙痒又回来了,但我无法立即去看皮肤科医生。 当我最终任命后,APRN再次检查了我,并说:“我发誓您对黑色塑料过敏。”我摆脱了钱包和黑色人字拖鞋,并给了我另一种氯倍妥索的处方。 他们告诉我,如果我五天后身体状况不佳,我可以回来打一针类固醇。

约会后,我正在度假,那时我的手掌和脚掌发烫又发痒。 我花了一个星期的时间,附近有一个冰桶,将我的脚放进去,然后用一个冷冻的水瓶帮忙。 我和丈夫讨论了我的医生如何没有下令进行任何血液检查。 我发现我的初级保健医生办公室有一个新的APRN(内科医生),所以我约了她。 此时,我还决定再次改变饮食。 我从小就患有湿疹,所以我研究了湿疹的皮肤饮食。 我开始消除诸如糖,咖啡因,面筋,组胺,味精和乳制品之类的东西。

我对下一次约会充满希望,我的丈夫和我一起来确保可以做些什么来缓解我的症状。 在看完我的手后,内科医生说:“所有这些都指向一种自身免疫性疾病。 让我们进行一次完整的工作,看看我们能找到什么。 如果什么都没发生,那么我们将做皮肤活检。” 终于来了!

大疱性类天疱疮? 那是什么呀?

血液检查结果没有明确的定义,但确实显示出自身免疫性疾病的可能性,因此内科医生建议进行免疫荧光测试。 在他们似乎不想跟进活检之后,我询问是否进行活检。 在安排活检的前一个周末,我的手腕,大腿和胃部出现了奇怪的水泡。 尽管天气晴朗,潮湿,并且在90中,但我还是穿着一件长袖外套,因为我担心人们会注意到我手臂上的水泡,并认为我具有传染性,或者看起来怪异。 我的医生很不情愿地进行了活检,并告诉我它看起来像是常春藤或虫咬。 我好沮丧! 我问他为什么我会因虫子叮咬而泛起水泡? 他告诉我,十分之九的结果没有显示在活检结果上。 我非常反感地离开了他的办公室,执行一项任务,就是寻找一名新的初级保健医生,对他们的患者提供更多的护理。

我在恶化-不仅在身体上,而且在心理上。 出现了更多的水泡。 我很痒,很痛苦。 我的皮肤像晒伤一样发红,感到灼热,并略有肿胀。 当我从活检中得到结果时,他们指的是大疱性类天疱疮(BP)。 建议进行免疫荧光测试,但我的医生未设置该测试。 我不得不等待几天才能去看医生,讨论结果和治疗方案。

大疱性类天疱疮? 那是什么呀? 我立即开始谷歌搜索。 我看到的第一个站点是医学站点,该站点将其解释为潜在的致命性自身免疫疾病,通常老年人会感染。 你在开玩笑吧? 我再次搜索,找到了IPPF的网站。 我简直不敢相信有这种奇怪疾病的组织! 我发现了很多信息。 我非常激动,开始哭泣。 最后,一个对这种疾病有全面了解的地方。 我找到了有关 医师地图,进行了注册,并在几天后通过电子邮件发送了相关信息。 我在波士顿和康涅狄格州找到了专门研究水疱病的皮肤科医生的信息,其中包括Mary Tomayko博士。 她离我大约一个小时的路程,并且有一个诊所。 我觉得自己已经击中了金子! 当然,我哭了。

活检结果显示后,我去看初级保健医生时,他开了40mg泼尼松一周,然后每五天逐渐减少10 mg。 我告诉他我想被推荐给Tomayko博士,他对此并不满意。 他基本上开除了我。 他还从我的记录中删除了关于常春藤和虫咬的建议,然后将其发送给Tomayko博士。 几个月来我一直无法去看Tomayko博士,但是我很高兴与一个应该知道该怎么做的人安排约会。

在任命前的两个月中,我遭受了许多挫折,但我也得到了国际警察部队的支持。 IPPF外联主任贝基·斯特朗(Becky Strong)感到非常惊奇。 她回答了我的问题,并给了我耐心的指导,以便在我约会之前进行复查。 我也有机会 每月不同主题的网络研讨会,他们很棒。 我参加的第一个药物是泼尼松的副作用。 多么好的时机! 在更彻底地浏览了IPPF网站之后,我看到了有关10月的年度患者教育会议的信息。 我丈夫告诉我要双方签字。

我们需要更加了解情况,并结识正在处理类似问题的其他人。 我们成为了“疗愈英雄”(IPPF的每月捐赠计划),并获得了折扣。 患者教育会议 注册。 我按照医生的建议减少了泼尼松的剂量,但发现20mg对我最有效,并告诉他这是我想做的事,直到我下次与Tomayko博士约会为止。 谢天谢地,他听了。

我丈夫建议我给我的水泡照相,以防万一我在见Tomayko博士之前将水泡清除了。 聪明人! 在等待任命的过程中,我准备好了问题清单,计划了此次会议的行程,得知我们将与遇到类似问题的其他人见面并接触到可以与之交谈的专家时,我感到有些欣慰。

当我最终遇见Tomayko博士时,我爱她的办公室工作人员,她很棒。 在完成进一步的血液检查之前,我无法获得确切的BP诊断。 由于我的医生从未进行过免疫荧光测试,因此她不确定。 她解释说,他们需要在我的血液中寻找标记物,据我所知,这是我在IPPF网站上读到的许多东西之一。 她下令进行更多的血液检查工作,进行基线骨扫描,每隔7天用2.5mg逐渐减量泼尼松,并根据需要继续使用氯倍他索。 一个月后,我又预约了。

血液检查回来显示BP。 在回去见Tomayko博士的前一个月,我有点发火了,并发展了一些新的水泡。 她再次增加了泼尼松的剂量,并告诉我下次约会时我们会再谈谈其他药物。 在那个约会她规定 CellCept®。 她告诉我它是如何工作的,关于副作用的,并提供了更多关于我的护理的说明,包括她希望我逐渐减少泼尼松的时间表。

我们告诉她我们正在参加IPPF患者教育会议,她感到非常兴奋。 她告诉我们这是一个多么奇妙的主意,我们将乐在其中,将回答所有问题,并向她亲爱的朋友Donna Culton博士(会议的共同主持人)问好。 我们对参加会议的决定感到更加高兴。

不久之后,我和丈夫去参加会议了! 我们都很高兴能与该领域的其他患者和专家聚会。 很长时间以来,我第一次感到舒适和放松。 我不仅有机会与完全了解我经历的人会面,而且我的丈夫也将有机会与其他在旅途中互相支持的看护人聚会。

我可能会耐心等待,但这次旅程包括我内心的每个人,他们和我一样需要支持。 我们的生活被永远颠覆和改变。 作为患者,我们需要记住,我们并不是唯一遭受痛苦的人,因为经历这些,我们周围的人不得不注视,有时无助。 他们无能为力,只能安慰我们。 而且在许多情况下,他们承担着以前没有做过的额外工作。

作为一名有执照的按摩治疗师,我的丈夫知道肌肉和腱的工作原理和相互作用。 他发现BP在屈肌周围变得更糟。 我的手掌肿了,所以我越用双手弯曲手指等,情况就越糟。 他从没做过三餐,就接过了我们屋子里的饭菜。 但是他在厨房里克服了恐惧,让我们继续前进。

会议开始前一天,由于飓风,我们到达了北卡罗来纳州达勒姆。 对于那些想参加北卡罗来纳大学牙科学院的牙科日活动的人,我们计划有额外的一天。 贝基·斯特朗(Becky Strong)通过与寻常天疱疮(PV)分享故事来开始新的一天。 很难听,因为它给我带来了很多情感。 不过,这对我来说是个好消息,因为亲自听她的讲话让我真正地感到自己不再孤单。 她幸存了下来! 她看上去很高兴。 对我来说,听听她的故事很重要,因为我还处于疾病的初期。 那天真是令人欣慰且充满教育意义的一天。 我们遇到了很多其他患者并与他们交谈。 实际上,我与之交谈的一位女士说,他们刚遇到康涅狄格州的另一位患者,并打算介绍给我们。 我们也有机会与Culton博士交谈,我告诉她我的医生是Tomayko博士。 她很高兴知道我正在见Tomayko博士。 那真是太好了!

第二天是一个完整的时间表。 在发布欢迎声明之后,我们听了肯尼·梅特卡夫(Elton John的艺人)讲述了他的PV之旅。 这是一个了不起的故事,其中包括他整个疾病期间的照片。 看了照片和他的状况之后,人们再也不会认为他还活着。 但是他活着,完整,快乐,并且做着自己喜欢的事-用他的音乐天赋来娱乐人们。 一天的其余时间分为适合我们自己旅程的不同天疱疮和天疱疮。 我们的疾病可能相似,但也有所不同。 很高兴知道演讲者将解决我们针对特定疾病的问题。 此外,每个会话中的参与者都有类似的问题。 会议结束后,我们能够交换信息并保持联系。

晚上,我们参加了颁奖晚宴。 这与典型的颁奖晚宴完全不同。 我们都很放松,边吃边听音乐,互相认识。 我们没有走进房间,不知道我们可以和谁坐在一起。 现在这是一大群朋友,我们所有人都有一个共同的线索将我们联系在一起。 在这个挤满人的房间里,我们并不稀奇! 我们所有人(包括医生)之间的友爱确实很棒。 最令人难忘的是肯尼·梅特卡夫(Kenny Metcalf)的娱乐活动。 他以关于PV的一生的情感故事开始了我们的一天,并以精彩的表演结束了这一天。 他是肯尼(Kenny),早年曾担任埃尔顿·约翰(Elton John)的角色。 他真了不起! 他每个人都在唱歌和跳舞,整个房间里只有纯粹的喜悦。 我可以告诉你,在想起肯尼的时候,我永远不会笑着,甚至流下几滴眼泪,就不会听到“我仍然站着”这首歌。 在我看来,这将永远是IPPF的主题曲。 我们仍然站着!

最后一天是研讨会的半天。 有很多好的选择可供选择-妇女的健康问题,眼部问题,伤口护理,以及一个对我们产生影响的极其重要的问题:护理。 我的丈夫参加了由IPPF创始人珍妮特·塞加尔(Janet Segall)领导的看护者研讨会。 参加那届会议后,他感到非常欣慰。 他能够讨论自己的担忧,并听到其他护理人员正在经历的事情。 他说珍妮特以极大的同理心,关心和经验带领会议。

会议结束后,似乎还为时过早。 在短短几天内,我们共同完成了很多工作。 我和加里都感到放心,好多了。 我们觉得自己是一个更大家庭的一部分,并且结交了新的朋友,与我们分享了类似的经验。 当事情看起来太疯狂以至于无法单独处理时,我们都有名字和号码可以联系到。

IPPF会议是引导我们走过一条非常黑暗的隧道的光明和指南。 我们一个人走过的隧道。 但是每个参与其中的人都把灯调得又亮又亮,我们发现我们是其中的两个。 我们并不孤单,我们再也不会孤单! 我们迫不及待想要参加今年在费城举行的2019患者教育会议。 我们迫不及待地想有机会与我们去年结识的人重新建立联系,并结交新朋友。 我们希望我们能够回答问题或只是对会议和/或这些疾病的新手给予支持,以发现研究和药物方面的新功能,并听取该领域其他专家的声音。 如果您能够加入我们,请寻找加里和我。 我们会喜欢的。 如果没有别的,您会看到,我仍然站着!

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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


查看患者旅行系列的其余部分:


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我们在《患者之旅》系列中的第六个故事来自托比:

当我在2010晚期被诊断患有寻常型天疱疮(PV)时,像大多数患者一样,我从未听说过这种疾病。 此外,和大多数人一样,在找到能够帮助我的医生之前,我已经忍受了大约六个月的症状恶化。 开始接受药物治疗后,皮肤科医生接下来要做的就是告诉我有关IPPF的事情。 如果我需要支持,他鼓励我与他们联系,但我搁置了这个想法很长一段时间,因为我确信我可以自己管理。 我有一个错误的想法,如果我按照医生的指示,我会“变得更好”,等等。

然而,PV对我来说是一个警钟,因为这种疾病在泼尼松和CellCept病例中证明是顽强,不可预测和无法控制的。 在过去八年中,我开始进行一系列利妥昔单抗输注⎯,这有助于控制我的症状。 但是,唤醒电话中最重要的部分是认识到我不能单独行动。 我在诊断后将IPPF打了近一年,并与一位同伴健康教练交谈,云立即升起。 有一段时间,我参加了纽约地区的支持小组会议。 很高兴见到面临同样挑战的其他人。

三年后,当我搬到新罕布什尔州时,我研究了皮肤科医生,找到一个熟悉PV的人。 瞧,有人出现在佛蒙特州伯灵顿的UVM医疗中心,他曾与宾夕法尼亚大学的IPPF医疗顾问委员会成员维多利亚韦斯博士合作,共同撰写了一篇关于水疱疾病的文章。 我给Werth博士发了电子邮件,问她是否推荐了这位医生,她发了一个深思熟虑,令人鼓舞的回复。 直到今年,当我搬到北卡罗来纳州时,我仍然在那位医生的照顾下工作了五年。

这在许多方面都是一个幸运的举动。 去年十月,我参加了在北卡罗来纳州罗利举行的IPPF年会,由Donna Culton博士在北卡罗莱纳大学医学院共同主持,她非常知识渊博,鼓舞人心。 由于IPPF设置了会议,使患者,工作人员和医生能够轻松混合,我能够与我喜欢的任何人进行一对一的对话。 演讲之间有鸡尾酒时间,用餐时间和时间,每个人都很平易近人。 我找了Culton博士打招呼并和她聊天。 之后,我告诉住在该地区并与我一起参加会议的女儿凯特,我可以做得更糟,而不是转到NC并让Culton博士成为我的皮肤科医生。 然后我实现了它。 两个星期前,我收拾行车,用我的猫开着800里程到我的新家,我在日历上预约了Culton博士!

在我家附近得到了极好的关怀和支持(甚至是输液中心),这给了我安全感和幸福感,我可以直接追溯到IPPF,他帮助我找到了方法。 谢谢,IPPF!

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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


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鲁迪·索托和他的家人。

我叫Rudy Soto。 我来自得克萨斯州的大州,并一直在那里生活。 我嫁给了一个美好的女人珍妮弗,她是我最大的支持者。 我们有四个很棒的孩子 - 两个女孩和两个男孩,年龄从5到23不等。 我的座右铭是 不能把我打倒,我在2016的11月​​份获得缓解之后承担了这个任务。 对我而言,这意味着无论我的旅程多久,这种疾病是不会打败我的。 我将继续尽我所能地生活,享受我自己,家人和朋友。 这种疾病不会控制我。 我会控制这种疾病。

差不多八年前,我的天疱疮之旅就开始了。 有一个夏天,当我们准备去巡游时,我注意到胸口有一个小小的病变。 我没有太在意,但是我使用了一种抗生素药膏,以免感染。 我和我的妻子一起巡游,我从来没有想过这个病变。 回家后,我注意到病变还在那里,我也开始在头皮上得到一些。 这引起了我的注意,因为理发很痛苦。 我去了我的家庭医生谁说这是一种类型的病毒和处方外用药膏。 我按照规定每天使用这种霜,但无济于事。 三个星期后,我回到了我的医生。 他说这是一种葡萄球菌感染,并开了一种类固醇奶油。 我一直注意到手臂和躯干上出现水泡。 我继续使用霜一两个月。 仍然没有改善,情况越来越糟糕。 我回到我的家庭医生,他开了一个更有力的类固醇霜。 又过了两个月,他终于说我需要去看皮肤科医生。 这是我第一次注意到症状后的一年。

不能把我打倒:对我而言,这意味着无论我的旅程多久,这种疾病都不会打败我。 我将继续充分享受生活,享受自己,家人和朋友。 这种病不会控制我。 我会控制这种疾病。

皮肤科医生下令进行活组织检查,并开了一种外用类固醇软膏。 他说,结果将需要几天从实验室回来,他会联系我。 四天后,他说我需要马上见他。 那么这就带来了恐惧和压力,因为问题开始了:是癌症吗? 我该怎么办? 可以治疗吗?

当我们见面时,他说这是天疱疮(PV)。 我问他那是什么,我是怎么得到的。 他解释说,这并不是传染性的,这是一种自身免疫性疾病,而且是可以治疗的。 他详细介绍了我们讨论的治疗方案。 我们从高剂量泼尼松-80mg每天开始,也开始甲氨蝶呤。 我开始使用一系列不同的药膏,洗发水,肥皂和乳液,看看会有什么帮助治疗的。

泼尼松有帮助,但随着我们逐渐减少,病变/水泡开始重新出现。 我也注意到新的。 随着新的病变来自家人和朋友的问题,因为疾病活动现在出现在我的脸上。 当我继续使用高剂量泼尼松时,我注意到我的情绪改变了。 我变得烦躁,感觉更加紧张,有时甚至感到压抑。 我开始把自己从每个人都关起来。

我也开始发胖。 起初,我称重165磅,但在泼尼松时却几乎增加了40磅。 我的家人也注意到情绪波动和外表上的变化。 我的皮肤科医生曾警告过泼尼松的副作用,但我不相信他。 我错了。 伴随着所有的副作用,我每周都要做血液检查,以确保我的肝脏功能正常。

每隔几个星期,我们就会减少泼尼松。 当我到达30-40毫克,我有一个闪光点。 我们尝试了不同类型的口服药物 - Imuran,氨苯砜和甲氨蝶呤,仅举几例。 我们会增加和减少泼尼松的剂量来找到一个舒适的区域,但是这是行不通的。 我在这个过山车上呆了四年。 不同的药物,药膏,乳液等。你说出来,我试过了。

我的皮肤科医生主要关心的是他想用口服药物来击败这个PV,或者他认为是PV。 我们终于开始讨论其他的选择,包括Rituxan输注。 我记得那次访问很清楚,因为我们谈到了副作用。 我问他怎么可能得到这种治疗的一个或多个副作用。 他给了我一个我不记得的号码,但是我告诉他我需要和我的妻子讨论。

当我终于找到了IPPF时,我收到的支持,鼓励和关怀的数量令人难以置信。

我不是唯一一个经历这个。 我的家人也很困惑。 他们提出问题,在电脑上查询,并做了自己的研究。 我的妻子是一块石头,告诉我:“你会打败你,你会好起来的。”她放心,我有希望。 我们讨论了Rituxan的选择,在我的下一个任命中,我问了一些问题:如何管理? 谁来管理它? 是化疗吗? 我会失去头发还是会感到恶心? 我的皮肤科医生回答了我所有的问题和更多。 他说他想让我看看达拉斯的一位专门研究天疱疮患者的专家,并就治疗问题发表看法。

我和我的妻子开车三小时到达拉斯去看专家。 我们进了考场,回答了助手的问题。 助手离开房间,带着医生回来,看着我的头皮,脸和躯干的病变,说:“你有天疱疮。”我问他是什么,他详细地向我解释两者之间。

他问我是否介意带一些学生。 我说:“当然,我不介意是否会帮助别人。”他走出房间,带回了一个至少有六名学生的团队! 医生解释了我的症状,并向他们展示了水泡和病变。 他们都记笔记。 医生问他是否可以拍照,我同意了。 我印象深刻 - 实际上我有一个团队在处理我的案子。 我们讨论了Rituxan和治疗,并且我们预约了输液。

我第一次输液的那一天,我和我的妻子早早就醒了。 我用一些阅读材料,零食和耳机包装了一个袋子。 肿瘤专家说,需要8个小时才能完成治疗,而且要慢慢监测副作用。 我的妻子和我呆了几个小时,看着我睡了。 治疗后我筋疲力尽,但我仍然犯了第二天上班的错误。 两星期后我又接受了第二次治疗,也持续了八个小时。 这次我第二天没去上班。

我的头两次治疗后没有立即见效。 大约两个月后,我第二次治疗注意到一个变化。 我的泼尼松用量再次减少。 这一次,没有闪光。 我们每两周减少一次5mg,直到每天达到10mg,然后每周减少1mg,直到每天达到5mg。 我在6几个月的每个3月份接受了Rituxan治疗,直到达到缓解。

我经历了漫长的旅程,经历了这个磨难。 我的经历与许多天疱疮患者相似,尽管我们在接受诊断后没有得到许多支持。 你看,我的妻子和我在被诊断两三年后才知道IPPF和他们的支持。 当我终于找到了IPPF时,我收到的支持,鼓励和关怀的数量令人难以置信。

这就是为什么我对帮助这种疾病的其他人感兴趣,所以没有人觉得他们必须经历这个旅程。 他们并不孤单。 有一个完整的 家庭 在IPPF,将与他们一起完成这一旅程的每一步。 好的,坏的,起伏的,IPPF的员工和社区都在那里。

当我被要求加入队伍作为一名同伴健康教练时,我不能拒绝。 与Marc,Becky,Mei Ling,Jack以及所有其他创造这个基础的员工一起工作,这是一种荣幸和荣幸。 对我来说这意味着能够帮助那些只会说西班牙语的病人。 知道有人跟谁交谈,他们的经历总是一种精神助推器。

在开始治疗像天疱疮这样的大疱性皮肤病时,通常会使用泼尼松。 随着时间的推移,高剂量可逐渐减少。 虽然我们很高兴降低剂量,但逐渐减少的副作用可能会使人衰弱。

减少剂量不超过每周5mg是安全的。 逐渐变细可能会引起爆发,或者感觉到你的肌肉正在反叛。

如果您突然停止服用泼尼松或过快减量,您可能会出现强的松戒断症状:泼尼松剂量逐渐减少可使您的肾上腺时间恢复正常功能。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本上这是一种模仿你的身体从肾上腺产生的天然荷尔蒙的药物。 当用大剂量处方时,泼尼松可以帮助抑制炎症。 如果一个人的免疫系统攻击自己的组织(就像自身免疫疾病一样),这种药物可以通过抑制免疫系统功能来帮助减少活动。 当服用时间超过7天时,它影响“HPA”或下丘脑 - 垂体 - 肾上腺轴。

副作用可能包括:腹痛,焦虑,身体疼痛,食欲减退,抑郁,头晕,疲劳,发烧,关节疼痛,情绪波动,肌肉酸痛,恶心,虚弱。 不是每个人都经历相同的副作用,但这些是最常见的。

服用OTC(非处方)缓解疼痛是有益的,同时服用更多的盐和糖,有助于降低血压和血糖。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

身体需要保持运动,虽然身体疼痛可以让你感觉好像你不想动! 你可以做的就是悠闲地散步,直到你足够舒服,加快步伐,快步走。 每天伸展运动对保持肌肉弹性至关重要。 疼,

但尽你所能。 一动不动的代价更糟

如果你不这样做。 你的肌肉会收紧,你会失去活动能力。 初学者瑜伽DVD可以帮助您在一开始就移动。 在游泳池练习有助于因为水的重量轻轻推动你并缓冲运动。

冥想可以帮助舒缓神经......保持冷静无论如何都是非常重要的,尤其是当你逐渐减少因为你比以往更加焦虑时。 听冥想音乐(Youtube,如果没有)有帮助。 与家人和最亲密的朋友交谈也会有所帮助,因为如果你看起来喜怒无常或紧张,他们会理解。 你沟通的越多,他们就越能理解并意识到你需要耐心和幽默! 是的,笑声有帮助!

如果您发现身体疼痛和肌肉无力仍有困难,请考虑让您的皮肤科医生转诊进行物理治疗。 您只需要六次访问就可以帮助您进行锻炼,让您保持活力并帮助您感觉更好。

请记住,当你需要我们,我们将在你的角落!

在先前的 教练角落 我给了泼尼松的提示。 现在是一个更新的好时机,因为有新的病人被诊断出来,并且对服用类固醇治疗产生的副作用持怀疑态度。

没有人选择服用泼尼松作为药物。 然而,它经常用于各种医学病症,如天疱疮和类天疱疮(P / P)。 泼尼松经常被用作对抗P / P的第一道防线。 它运作相当迅速,有效减少疾病活动。

要了解更多有关强的松,如何使用,采取什么预防措施,饮食建议和副作用,请到美国医学图书馆这个链接: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

服用泼尼松的一些副作用可能是:

头痛,眩晕,困难,入睡或入睡,情绪极度变化,脂肪在身体周围蔓延,极度疲劳,肌肉力量减弱等方面的变化。

一些副作用可能是严重的。 如果您遇到以下任何症状,请立即致电您的医生:

视力问题,眼痛,发红或流泪,喉咙痛,发烧,寒战,咳嗽或其他感染迹象,抑郁症,胃部不适,头晕目眩,气短(尤其是夜间),眼睛,脸部肿胀,嘴唇,舌头,喉咙,手臂,手,脚,脚踝或小腿,呼吸困难或吞咽。

请注意,并非所有人都会遇到各种副作用,即使服用阿司匹林等治疗也会产生副作用。 每个人都有自己独特的生理构成。 因此,虽然泼尼松的经验可能相似,但它们并不完全相同。

记住,当你需要我们时,我们就在你的身边 角落!

泼尼松技巧

  • 尽量早晨服用,以避免夜间睡眠问题。
  • 用钙补充健康饮食有助于通过泼尼松治疗保持骨骼健康。
  • 减少盐摄入可以防止与液体潴留相关的副作用。
  • 随餐服用可预防胃部不适。

如果你发现自己精力充沛,你可以尝试:

  • 做一些深呼吸,瑜伽或听冥想音乐。
  • 4:00或5:00 PM后避免使用咖啡因,以帮助避免失眠。
  • 负重锻炼有助于保持骨骼强壮。 如果太困难,在游泳池进行伸展运动也很好。

当你需要我们时,我们就在你的角落。