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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。

我们在患者旅程系列中的第二个故事来自Rudy Soto:

我与天疱疮(PF)的旅程始于2009; 但是,我的症状始于2008。 我从2016开始一直处于缓解期。 这是一段漫长的旅程,沿途我遇到了许多颠簸和弯路。 没有我的妻子詹妮弗,26年,我的家人和朋友以及IPPF的支持,我不会达到赦免。

当我被诊断出来时,我问了很多问题并感到孤独。 为什么是我? 会传染吗? 这是致命的吗? 我感到非常沮丧,并且不想与他人交往,以避免对人们对我说些什么的问题,盯着和担忧。 不幸的是,由于这个原因,我错过了很多女儿的高中足球比赛。

在我被诊断出口服药物两年后,我的妻子在网上找到了IPPF。 她注意到旧金山有一个会议,想参加。 由于我脸上的病变,我犹豫不决。 我不想和陌生人在一起,但她说服我走了。 结果证明这是一次很棒的经历,我发现我并不孤单。 还有其他患者有相同的感受。 有些人已经达到了缓解期,有些人正在寻找像我这样的更多信息。

在我参加会议期间,我遇到了一位来自夏威夷的男子,他也被诊断出患有PF。 我们谈了几个小时,我仍然和他保持联系。 会议结束时,我很感激我的妻子鼓励我去。 我现在参加了五次患者教育会议,每年我都会学到新东西。 在旧金山之后,我意识到我需要控制自己的疾病,不要让我的疾病控制我的生活。 “不能让我失望”成了我个人的座右铭。 在尝试使用PF之前,我尝试做我以前做的所有事情,尽管我很小心。

IPPF对我的生活产生了巨大影响。 工作人员向我提供了信息,我能够与同伴健康教练(PHC)联系。 我的PHC成为了一个我能够依靠的特殊人物。 她提出了鼓励的话,让我知道我并不孤单 - 她会在我的旅途中与我一起达到缓解。 正是由于这种经历,我决定以同样的方式帮助其他人。 我想分享我的故事,提供有用的想法和鼓励,并对某人的生活产生影响。

我联系IPPF,成为支持小组组长,以帮助他人。 这对我的社区产生了影响并提高了认识。 当我达到缓解时,这并不意味着我与IPPF的合作已经完成。 这意味着我需要更加努力地继续提高对天疱疮和类天疱疮的认识。 你不是一个人。 继续战斗并控制疾病。 不要让疾病控制你。

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查看患者旅行系列的其余部分:


Principia Biopharma Inc.一家临床阶段的生物制药公司致力于为患有免疫学和肿瘤学方面尚未满足的医疗需求的患者提供变革性口服治疗,今天公布了PRN2在天疱疮患者中完成的开放标签1008期临床试验获得的积极的一线数据(包括寻常型天疱疮(PV)和天疱疮天疱疮(PF))以及PRN3在天疱疮中开始1008期试验。 2期试验的主要疗效终点 - 四周内控制疾病活动(CDA) - 超过50%的患者,PRN1008通常耐受良好。 根据2期试验的结果,Principia启动了PEGASUS研究,这是一项全球性,随机,双盲,安慰剂对照,关键性3期PRN1008临床试验,用于治疗中重度天疱疮患者。

“天疱疮是一种令人衰弱的疾病,需求很高。 我们对2试验的有效性和安全性结果感到鼓舞,并根据这些结果启动了3期试验。 这是Principia的一个重要里程碑,也是将这种新型口服疗法带给有需要的患者的下一步,“Principia首席执行官Martin Babler说。

“PRN1008具有有效治疗患者疾病的潜力,并显着减少对有害皮质类固醇(CS)剂量的依赖,这些剂量一直是该疾病的主要治疗方法,并可能为患者带来类固醇保留,口服治疗的新时代患有这种疾病,“Dedee Murrell博士说,他是澳大利亚悉尼新南威尔士大学圣乔治医院临床学院皮肤病学系教授兼首席研究员。

2试验的完整数据将提交给未来的科学会议。

阅读完整的新闻稿。

Syntimmune最近宣布SYNX1在寻常性天疱疮和foliaceus患者中的001b概念验证试验获得了积极的初步结果。 IPPF分享有关研究和治疗的好消息令人兴奋。 从Syntimmune可以找到完整的新闻稿 请点击此处。。 以下是摘录:

Syntimmune公司是一家临床阶段生物技术公司,开发针对FcRn的抗体治疗药物,今天宣布SYNT1对寻常性天疱疮和天疱疮病人的SYNX001概念验证试验获得了积极的初步结果。 数据显示SYNT001具有临床意义的益处,具有与1a期研究中观察到的类似的有利安全性和耐受性分布。

“对于患有天疱疮的严重症状和并发症的患者,仍然存在明显的未满足的安全和快速治疗需求,”该大学助理教授Donna Culton博士说。北卡罗来纳医学院。 Culton在5月1-16,19在佛罗里达州奥兰多举行的国际皮肤科学会议上提出了2018b期研究的初步结果。 “这些初步数据表明安全性以及通过治疗SYNT001可以快速降低PDAI评分并降低IgG水平,这为支持这种药物作为潜在的新治疗选择的进一步研究提供了支持,”Culton说。

阅读Syntimmune的新闻稿,包括其他信息。

鲁迪·索托和他的家人。

我叫Rudy Soto。 我来自得克萨斯州的大州,并一直在那里生活。 我嫁给了一个美好的女人珍妮弗,她是我最大的支持者。 我们有四个很棒的孩子 - 两个女孩和两个男孩,年龄从5到23不等。 我的座右铭是 不能把我打倒,我在2016的11月​​份获得缓解之后承担了这个任务。 对我而言,这意味着无论我的旅程多久,这种疾病是不会打败我的。 我将继续尽我所能地生活,享受我自己,家人和朋友。 这种疾病不会控制我。 我会控制这种疾病。

差不多八年前,我的天疱疮之旅就开始了。 有一个夏天,当我们准备去巡游时,我注意到胸口有一个小小的病变。 我没有太在意,但是我使用了一种抗生素药膏,以免感染。 我和我的妻子一起巡游,我从来没有想过这个病变。 回家后,我注意到病变还在那里,我也开始在头皮上得到一些。 这引起了我的注意,因为理发很痛苦。 我去了我的家庭医生谁说这是一种类型的病毒和处方外用药膏。 我按照规定每天使用这种霜,但无济于事。 三个星期后,我回到了我的医生。 他说这是一种葡萄球菌感染,并开了一种类固醇奶油。 我一直注意到手臂和躯干上出现水泡。 我继续使用霜一两个月。 仍然没有改善,情况越来越糟糕。 我回到我的家庭医生,他开了一个更有力的类固醇霜。 又过了两个月,他终于说我需要去看皮肤科医生。 这是我第一次注意到症状后的一年。

不能把我打倒:对我而言,这意味着无论我的旅程多久,这种疾病都不会打败我。 我将继续充分享受生活,享受自己,家人和朋友。 这种病不会控制我。 我会控制这种疾病。

皮肤科医生下令进行活组织检查,并开了一种外用类固醇软膏。 他说,结果将需要几天从实验室回来,他会联系我。 四天后,他说我需要马上见他。 那么这就带来了恐惧和压力,因为问题开始了:是癌症吗? 我该怎么办? 可以治疗吗?

当我们见面时,他说这是天疱疮(PV)。 我问他那是什么,我是怎么得到的。 他解释说,这并不是传染性的,这是一种自身免疫性疾病,而且是可以治疗的。 他详细介绍了我们讨论的治疗方案。 我们从高剂量泼尼松-80mg每天开始,也开始甲氨蝶呤。 我开始使用一系列不同的药膏,洗发水,肥皂和乳液,看看会有什么帮助治疗的。

泼尼松有帮助,但随着我们逐渐减少,病变/水泡开始重新出现。 我也注意到新的。 随着新的病变来自家人和朋友的问题,因为疾病活动现在出现在我的脸上。 当我继续使用高剂量泼尼松时,我注意到我的情绪改变了。 我变得烦躁,感觉更加紧张,有时甚至感到压抑。 我开始把自己从每个人都关起来。

我也开始发胖。 起初,我称重165磅,但在泼尼松时却几乎增加了40磅。 我的家人也注意到情绪波动和外表上的变化。 我的皮肤科医生曾警告过泼尼松的副作用,但我不相信他。 我错了。 伴随着所有的副作用,我每周都要做血液检查,以确保我的肝脏功能正常。

每隔几个星期,我们就会减少泼尼松。 当我到达30-40毫克,我有一个闪光点。 我们尝试了不同类型的口服药物 - Imuran,氨苯砜和甲氨蝶呤,仅举几例。 我们会增加和减少泼尼松的剂量来找到一个舒适的区域,但是这是行不通的。 我在这个过山车上呆了四年。 不同的药物,药膏,乳液等。你说出来,我试过了。

我的皮肤科医生主要关心的是他想用口服药物来击败这个PV,或者他认为是PV。 我们终于开始讨论其他的选择,包括Rituxan输注。 我记得那次访问很清楚,因为我们谈到了副作用。 我问他怎么可能得到这种治疗的一个或多个副作用。 他给了我一个我不记得的号码,但是我告诉他我需要和我的妻子讨论。

当我终于找到了IPPF时,我收到的支持,鼓励和关怀的数量令人难以置信。

我不是唯一一个经历这个。 我的家人也很困惑。 他们提出问题,在电脑上查询,并做了自己的研究。 我的妻子是一块石头,告诉我:“你会打败你,你会好起来的。”她放心,我有希望。 我们讨论了Rituxan的选择,在我的下一个任命中,我问了一些问题:如何管理? 谁来管理它? 是化疗吗? 我会失去头发还是会感到恶心? 我的皮肤科医生回答了我所有的问题和更多。 他说他想让我看看达拉斯的一位专门研究天疱疮患者的专家,并就治疗问题发表看法。

我和我的妻子开车三小时到达拉斯去看专家。 我们进了考场,回答了助手的问题。 助手离开房间,带着医生回来,看着我的头皮,脸和躯干的病变,说:“你有天疱疮。”我问他是什么,他详细地向我解释两者之间。

他问我是否介意带一些学生。 我说:“当然,我不介意是否会帮助别人。”他走出房间,带回了一个至少有六名学生的团队! 医生解释了我的症状,并向他们展示了水泡和病变。 他们都记笔记。 医生问他是否可以拍照,我同意了。 我印象深刻 - 实际上我有一个团队在处理我的案子。 我们讨论了Rituxan和治疗,并且我们预约了输液。

我第一次输液的那一天,我和我的妻子早早就醒了。 我用一些阅读材料,零食和耳机包装了一个袋子。 肿瘤专家说,需要8个小时才能完成治疗,而且要慢慢监测副作用。 我的妻子和我呆了几个小时,看着我睡了。 治疗后我筋疲力尽,但我仍然犯了第二天上班的错误。 两星期后我又接受了第二次治疗,也持续了八个小时。 这次我第二天没去上班。

我的头两次治疗后没有立即见效。 大约两个月后,我第二次治疗注意到一个变化。 我的泼尼松用量再次减少。 这一次,没有闪光。 我们每两周减少一次5mg,直到每天达到10mg,然后每周减少1mg,直到每天达到5mg。 我在6几个月的每个3月份接受了Rituxan治疗,直到达到缓解。

我经历了漫长的旅程,经历了这个磨难。 我的经历与许多天疱疮患者相似,尽管我们在接受诊断后没有得到许多支持。 你看,我的妻子和我在被诊断两三年后才知道IPPF和他们的支持。 当我终于找到了IPPF时,我收到的支持,鼓励和关怀的数量令人难以置信。

这就是为什么我对帮助这种疾病的其他人感兴趣,所以没有人觉得他们必须经历这个旅程。 他们并不孤单。 有一个完整的 家庭 在IPPF,将与他们一起完成这一旅程的每一步。 好的,坏的,起伏的,IPPF的员工和社区都在那里。

当我被要求加入队伍作为一名同伴健康教练时,我不能拒绝。 与Marc,Becky,Mei Ling,Jack以及所有其他创造这个基础的员工一起工作,这是一种荣幸和荣幸。 对我来说这意味着能够帮助那些只会说西班牙语的病人。 知道有人跟谁交谈,他们的经历总是一种精神助推器。

当你看到一位合格的皮肤科医生为您治疗寻常型天疱疮,大疱性类天疱疮,天疱疮,粘膜性类天疱疮等时,您可能也会看到自己的牙医,产科医生,内科医生,眼科医生或耳/鼻/喉咙专家。

请确保您的所有医生都知道您的病情,并且他们可以接触您的皮肤科医生。 重要的是,他们知道您为每种药物服用的药物和剂量。

如有必要,您的所有医生都需要能够彼此沟通。 被置于黑暗中将使你处于劣势。 此外,如果您打算安排任何主要牙科工作,请告知您的皮肤科医生。 根据程序,您可以在几天前和几天后调整药物,以防止任何突然发作。

记住,当你需要我们,我们在你的角落!