活动


9月12,2018,美国食品和药物管理局(FDA)批准了一种孤儿药 Syntimmune Inc.的 SYNT001用于治疗天疱疮。

“这是SYNT001临床开发计划的一个重要里程碑,突出了新疗法未得到满足的医疗需求,有可能改善天疱疮患者及其家人的生活,”Syntimune总裁兼首席执行官Jean-Paul Kress博士说。 。 “我们相信SYNT001在天疱疮和其他自身免疫性疾病方面具有巨大潜力,并期待提供额外的临床数据。”

来自天疱疮患者的SYNT1概念001b概念试验的初步初步结果作为批准的基础。 在第一组中,观察到SYNT001具有良好的耐受性并诱导IgG和循环免疫复合物水平的快速降低。 此外,通过天疱疮疾病面积指数(PDAI)评分测量,SYNT001诱导临床改善,临床效果持续超过治疗期。

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2018 IPPF患者教育会议 于10月12-14,2018在北卡罗来纳州达勒姆举行。 我们的2018主持人是北卡罗来纳大学(UNC)的皮肤科医生和助理教授Donna Culton,以及UNC的副教授兼颌面病理学研究生副主任,Ricardo Padilla教授。 帕迪拉博士和Culton博士为本次会议设定了一个高标准。 客人住在研究三角公园罗利达勒姆机场希尔顿逸林酒店的“山上大厦”。 抵达后,与会者受到白色摇椅,门廊秋千和归属感的欢迎。 酒店为会议活动提供轻松而温馨的环境。 这次会议为患者及其支持系统提供了一个绝佳的机会,不仅可以直接接触IPPF员工,还可以直接接触治疗天疱疮和类天疱疮的一些主要思想者。

会议在北卡罗来纳大学牙科学院开设了一个特殊的“牙科日”。 与会者受到UNC工作人员和Chapel Hill校区学生的欢迎。 帕迪拉博士欢迎大家,并介绍我作为早上的第一位演讲者。 我与寻常型天疱疮(PV)分享了我的旅程,并鼓励每个人在被诊断出天疱疮或类天疱疮(P / P)后找到他们的声音和力量。

UNC牙科卫生师Jennifer Brame,Elizabeth Kornegay和Jennifer Harmon随后谈到口腔卫生以及患者口腔病变时如何使用不同的产品。 接下来,Katherine Ciarocca博士(UNC)和Padilla博士讨论了P / P中使用的治疗的口服副作用。 午餐后,与会者有机会进行口腔癌筛查和一对一的牙科检查,其中包括自我护理技术。 下午还包括与我和Si Om Lim博士(UNC)的讨论小组。

回到会议酒店后,与会者被邀请到阳台上的欢迎招待会。 这是会议第一天的完美结局。

早餐和收到会议礼品袋之后,与会者开始了会议的第二天,IPPF执行主任Marc Yale的欢迎以及来自北卡罗来纳州1st区参议员GK Butterfield的视频,罕见疾病国会核心小组联合主席。

当天的第一个演讲是来自加利福尼亚的PV患者Kenny Metcalf。 肯尼分享了他的情感之旅,这导致了他作为埃尔顿约翰致敬艺术家的职业生涯。 参加者当时有机会在IPPF颁奖晚宴上看到Kenny当晚晚些时候的演出。 Kenny的故事突显了我们许多人在P / P方面遇到的困难。

今年,会议为天疱疮和类天疱疮提供了独立的学习轨道。 这使与会者可以专注于与他们最相关的信息。 会议针对每种疾病,并提供了极好的信息。 类天疱疮会议由Marc Yale和Padilla博士主持。 珍妮特·费尔利博士(爱荷华大学)对这种疾病进行了很好的介绍。 威廉·黄博士(威克森林大学)随后讨论了在罗素霍尔博士(杜克大学)研究类固醇和免疫抑制剂之前用于类天疱疮的局部治疗方法。

天疱疮会议由Culton博士主持,并由Grant Anhalt博士(约翰霍普金斯大学)开始概述天疱疮。 David Woodley博士(南加州大学)随后讨论了天疱疮中使用的局部治疗方法,Adela Rambi Cardones博士(杜克大学)讨论了类固醇和免疫抑制剂。

短暂休息后,与会者在天疱疮或类天疱疮中接受了Rituxan®和静脉注射免疫球蛋白(IVIG)治疗的疾病特异性用途。 Ron Feldman博士(埃默里大学)和黄博士主持了关于类天疱疮的讨论,而Anhalt博士和Culton博士则主持了关于天疱疮的讨论。

周六下午,路易斯·迪亚兹博士(UNC)在他的主题演讲中分享了40多年的研究成果,“地方性天疱疮的经验教训。”迪亚兹博士从一开始就参与了IPPF。 虽然主要位于北卡罗来纳大学教堂山分校,但他还在巴西进行了超过30年的天疱疮研究。 他的研究包括披露PV和天疱疮(PF)中的免疫病理学机制。 迪亚兹博士是我们社区的真正宝石。

在主题演讲之后,与Padilla博士,David Sirois博士(纽约大学),Nancy Burkhart博士(德克萨斯A&M)和Joel Laudenbach博士(Carolinas口腔健康中心)举行了口腔护理讨论小组。 随后,与会者参加了由Animesh Sinha博士(布法罗大学)和“天疱疮靶向疗法的未来试验”的天疱疮和类天疱疮遗传学讲座,与Hall博士和Fairley博士一起。

后来,Culton博士介绍了来自北卡罗来纳州的PV患者Jeff Weisgerber,他参与了两项不同的临床试验。 杰夫分享了他的经验,希望打破障碍,减轻患者对研究参与的潜在恐惧。 Marc Yale随后讨论了IPPF自然史研究以及患者参与的重要性。 Brittney Schultz博士(明尼苏达大学)跟随杰夫,用P / P讨论生活质量问题。 IPPF意识导演Kate Frantz在Genentech代表Jocelyn Ashford,Esther Newman,Kristine Amor Surla和Kenia Carrillo Perez对Genentech Access Solutions及其为患者提供的内容提供了一个很好的概述之前,进行了现场意识大使培训。 P /。

在一天的会议之后,与会者在晚上的节目之前有足够的时间来改变。 在鸡尾酒会期间,照相亭出现了许多叫声,嚎叫和笑声。 晚会的主要活动是IPPF颁奖晚宴,个人因其对IPPF社区的特殊服务而获得认可。 晚上的亮点是肯尼·梅特卡夫饰演埃尔顿·约翰。 当Kenny进入房间时,就好像来自1970s的Elton John已经到了。 他坐在钢琴旁,用英国口音与人群交谈,弹钢琴,唱歌。 整个房间忍不住转向音乐,一起唱歌。 许多出席的人在舞池上展示了他们最好的动作。 经过漫长的一天学习,这是与会者与新朋友一起放松的完美方式。

Marc Yale周日开设了一位非凡的PV患者,Porter Stevens。 波特分享了他的患者之旅以及它如何促使他利用社交媒体创造他的遗产,并将其用作与疾病接触他人的方式。 Annette Czernik博士(纽约州西奈山医院)和纽约/三州支持小组负责人Esther Nelson随后分享了关于成为知情患者和医患关系重要性的公开讨论。 第一天上午的会议以IPPF同伴健康教练Mei Ling Moore,Rudy Soto和Janet Segall为首的小组讨论结束。

快速休息后,与会者可以选择整个上午参加各种研讨会。 其中包括Cardones博士的“天疱疮和类天疱疮感染”; 与朱莉斯卡格斯博士(UNC教堂山)的“眼部疾病”; “药物开发”与David Rubenstein博士(UNC Chapel Hill); Nancy Burkhart博士的“口腔护理与维护”; Kelly Calabrese的“营养”(PV患者,最佳健康解决方案); “女性健康问题与P / P”与Alexis Dieter博士(UNC Chapel Hill); “北卡罗来纳州罕见疾病咨询委员会”与Sharon King(北卡罗来纳州罕见疾病咨询委员会)和Tara J. Britt(北卡罗来纳大学医学院罕见疾病咨询研究所副主席); 梅林摩尔(IPPF)的“压力管理”; Lynne Mitchell的“心理健康问题”(MES,MEd,RSW,加拿大多伦多); David Woodley博士的“伤口护理”; “男性与类天疱疮疾病有关的问题”与Ron Feldman博士; 和Janet Segall(IPPF)的“照顾”。

早上会议结束后,Marc Yale发表了闭幕词。

会议结束后,是时候向新老朋友道别了。 已经建立了许多新的支持连接,参与这样一个惊人的活动真的是一件幸事。 医生和医疗服务提供者的开放性确实让患者和护理人员能够接触到研究这些疾病的一些最伟大的思想家。 虽然我们只是在一起度过了一段短暂的时间,但感觉创造的关系将持续一生 - 有一些事情要与“刚刚得到它的人”交谈。我们希望参加会议的每个人都带着积极的信息,并且知道我们谁都跑不了。

今年的许多主持人都允许我们与您分享他们的幻灯片。 我们已将这些发布在我们的网站上。 [/ vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row] [vc_row] [vc_column] [/ vc_column] [/ vc_row]

Principia Biopharma Inc.一家临床阶段的生物制药公司致力于为患有免疫学和肿瘤学方面尚未满足的医疗需求的患者提供变革性口服治疗,今天公布了PRN2在天疱疮患者中完成的开放标签1008期临床试验获得的积极的一线数据(包括寻常型天疱疮(PV)和天疱疮天疱疮(PF))以及PRN3在天疱疮中开始1008期试验。 2期试验的主要疗效终点 - 四周内控制疾病活动(CDA) - 超过50%的患者,PRN1008通常耐受良好。 根据2期试验的结果,Principia启动了PEGASUS研究,这是一项全球性,随机,双盲,安慰剂对照,关键性3期PRN1008临床试验,用于治疗中重度天疱疮患者。

“天疱疮是一种令人衰弱的疾病,需求很高。 我们对2试验的有效性和安全性结果感到鼓舞,并根据这些结果启动了3期试验。 这是Principia的一个重要里程碑,也是将这种新型口服疗法带给有需要的患者的下一步,“Principia首席执行官Martin Babler说。

“PRN1008具有有效治疗患者疾病的潜力,并显着减少对有害皮质类固醇(CS)剂量的依赖,这些剂量一直是该疾病的主要治疗方法,并可能为患者带来类固醇保留,口服治疗的新时代患有这种疾病,“Dedee Murrell博士说,他是澳大利亚悉尼新南威尔士大学圣乔治医院临床学院皮肤病学系教授兼首席研究员。

2试验的完整数据将提交给未来的科学会议。

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Aimee S. Payne,医学博士,博士和Nicola J. Mason,BVetMed,博士

Aimee S. Payne,医学博士,博士和Nicola J. Mason,BVetMed,博士

转型研究奖将支持进一步的天疱疮研究

Nicola J. Mason,BVetMed博士,宾夕法尼亚大学兽医学院医学与病理学副教授,Aimee S. Payne,医学博士,博士,Albert M. Kligman佩雷尔曼学院皮肤病学副教授在宾夕法尼亚大学医学院获得了着名的NIH主任转型研究奖。 该奖项是NIH共同基金的高风险,高回报研究计划的一部分,该计划旨在通过高度创新的研究支持极具创造力的科学家,加快生物医学发现的步伐。

当身体的免疫系统错误地攻击正常组织,从而引起类风湿性关节炎,系统性红斑狼疮和1型糖尿病等疾病时,就会发生自身免疫。 据约翰霍普金斯大学的自身免疫疾病研究中心称,至少有一千万美国人患有由自身免疫引起的八十多种疾病。 根据这笔资助,梅森和佩恩正在寻求评估一种基因工程细胞疗法,以治疗患有天然自身免疫性皮肤病(称为天疱疮)的宠物狗。 狗是自然发展天疱疮的少数其他物种之一,并且该病症反映了人类患者的天疱疮。 评估这种治疗具有这种使人衰弱的疾病的宠物狗的方法可能最终导致对人类的突破性治疗。

“使用这种独特的方法成功治疗家犬的自身免疫不仅是兽医学的一个突破,”梅森说,“但也可能改变人类自身免疫性疾病的治疗方式。 我们相信这项工作可能有助于广泛的犬类和人类疾病的细胞免疫疗法的翻译,包括自身免疫,移植排斥,传染病和癌症。“

梅森和佩恩将继续专注于他们的新型基因工程嵌合自身抗体T细胞(CAART)免疫疗法及其引起抗体介导的疾病持久缓解的潜力。

“我们对伴有自然发生的自身免疫性疾病的伴侣犬进行CAART免疫治疗的研究将与我们开发类似人类疗法的努力相辅相成,”佩恩说。 “通过比较这些复杂的细胞免疫疗法如何在狗与人类中发挥作用,我们将更好地了解如何设计和提供这些疗法以预防疾病。”

Mason从伦敦大学获得BVetMed,并获得宾夕法尼亚大学博士学位,是一名经过董事会认证的兽医内科医生和免疫学家。 在过去的十年中,她一直积极参与评估患有淋巴瘤,骨肉瘤和血管肉瘤的客户所有犬的免疫疗法的免疫反应。 梅森的研究实验室目前正在开发用于患有B细胞淋巴瘤的狗的CAR-T细胞疗法,并且她在评估狗的CAR-T细胞疗法的第一个临床试验中担任PI和首席研究员。

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天疱疮和类天疱疮意识标志Sy Syms基金会已向国际天疱疮和天疱疮基金会(IPPF)颁发了$ 75,000拨款,以支持 IPPF的早期诊断意识计划。 这将是Sy Syms基金会连续第六年支持该计划。

自从在2013开展意识活动以来,IPPF已经吸引了数千名牙科专业人士和学生。 由于其持续增长和影响,意识运动转变为2017的永久意识计划。 意识计划的一个特别成功的方面是创新的患者教育者计划,该计划将天疱疮和类天疱疮(P / P)患者送到美国各地的牙科学校,分享他们延迟诊断的故事。 这些情感故事与传统讲座相辅相成,鼓励学生在未来练习中遇到症状时记住P / P. 自3月2014以来,IPPF患者教育工作者已在60不同的牙科学校提供20演讲,覆盖超过6,500的学生和教师。

“Sy Syms基金会的持续支持使我们的意识计划成为可能,”IPPF意识项目主任Kate Frantz说。 “由于他们的慷慨资助,我们已经能够增加我们的计划的影响,成千上万的牙医,牙科卫生师,教师和现在有天疱疮和天疱疮的学生! 我们希望患者能够更快地被诊断出来,我们让Sy Syms基金会对此表示感谢。“

Sy Syms基金会 由零售企业家和人道主义Sy Syms在1985成立。 他的使命是支持教育,通过他的慷慨,非营利基金会影响了许多高等教育机构,医学研究以及公民和文化机构的持续发展。 有关Sy Syms Foundation的更多信息,请访问sysymsfoundation.org或致电(201)849-4417。

绷带的图像

天疱疮和类天疱疮(P / P)患者可能会同意 在他们病情的最初几个月里,这可能是非常困难和痛苦的。 作为一名天疱疮患者,我学会了如何使用敷料(大小),制定了自我护理计划,并采用了符合我需要的服装风格和活动水平。 我与我的内科医生,皮肤科医生,牙医,牙科卫生师和口腔外科医生讨论了我的护理计划,他们都批准了。 以下建议可能会有所帮助,例如学习如何通过服用和使用局部药物,清洁剂,保湿剂,敷料和保持舒适来护理我们的皮肤。 在实施这些想法之前,请先咨询您的医疗保健提供者。

自我护理

首先,在购买任何类型的护理产品之前,请询问您的皮肤科医生是否建议使用或避免任何特定的护理产品。 (考虑到任何过敏症,如乳胶。)请咨询您的保险公司,看看它们是否有助于支付任何产品的费用。 许多在线商店可能更便宜,并提供折扣价格。 购买护理产品时,您也可以与您的保险公司或健康储蓄账户(HSA)合作。

在使用或更换敷料时,请用肥皂和水洗手,并戴上手套。 根据我的皮肤科医生的指导,我保持指甲(手和脚)短,以避免伤害我的皮肤或传播感染。 (请讨论与皮肤科医生一起使用任何外用药物。)对于一个小区域,我使用外用类固醇乳膏和凡士林用Q-tip。 如果它是一个更大的区域(超过4×4英寸)我将凡士林和局部类固醇乳膏的小薄膜挤在我的非显性手套手上,用我的优势手将混合物涂在患处。 我的皮肤科医生之前已经告诉我使用局部类固醇时的确切用量,以避免损伤皮肤。 此外,我确保药物管的开口或口部没有接触我的皮肤以避免感染。 凡士林保持受损皮肤湿润,在照顾我的皮肤和头发时,我仍然使用Cetaphil清洁剂和保湿剂(我发现它很容易使用)。 在照顾我的皮肤时,我也使用非乳胶手套。

不粘和常规垫均有各种尺寸,易于在皮肤上使用。 温和的包裹绷带也很容易穿,它们不会粘在皮肤或头发上。 许多产品系列提供敏感的皮肤绷带和垫,在移除时无疼痛。 纱布包扎可以帮助保持垫到位,弹性拉伸网可以帮助保持绷带和纱布到位。 最后,温和的胶带是一种很好的产品,可以很好地粘附在皮肤上并且很容易去除。 确保在照顾您的皮肤时确切地检查如何使用这些和任何产品 - 包括检查和更换敷料的频率 - 与您的医疗保健提供者。 我发现写下所有说明,药物和医疗产品很有帮助。 我很快就了解到哪些产品运作良好以及是否在商店,药房或网上本地购买。 我与三家当地药店建立了积极的,以团队为中心的关系,在那里我订购了我的药物和护理产品。

牙科

我继续与我的牙医,牙科保健师和口腔外科医生合作,以管理我的口腔卫生。 根据口腔外科医生的指导,我每四个月接受一次牙科清洁,而不是典型的六个月牙科保健师。 我用柔软的儿童刷子刷牙,用软牙线和一种叫做Biotene的产品,它有各种口味。 我饭后轻轻刷牙,每天一次用牙线清洁牙齿。 我把我的牙科产品,药物和任何敷料产品放在午餐袋里; 它携带起来非常方便,它可以让我的所有医疗需求得心应手。

服装

像许多P / P患者一样,我误诊了几个月。 结果,我的很多衣服都毁了。 在我被诊断出来之后,各种药物和敷料增加的重量相结合,使得衣服穿得很热,非常不舒服。 穿着商务服,休闲裤,裙子,毛衣,软管,衬衫和牛仔裤,让我的皮肤受到伤害,甚至更多! 我发现穿着轻盈的深色运动服装和冷却芯技术很有帮助。 我穿着深色,因为外用类固醇染色很难去除。

随着时间的推移,我的风格变成了轻量套衫运动短裤,套头衫短袖衬衫,大号轻薄长袖衬衫,运动裤(无汗或瑜伽裤),棉质内衣和袜子。 我避免使用纽扣式衬衫,戒指,手表或珠宝。 我确保在外面戴帽子,轻便外套和连指手套。 我了解到,如果我的衣服让我呼吸,感觉凉爽和轻盈 - 我有一些工作要做。 我发现穿着柔软的运动鞋和拖鞋最适合我,而不是鞋子。 我们还保持家里的凉爽,并且我避免长时间暴露在高温或明亮的阳光下。

生活方式

在我的医疗团队的指导下,我和我的家人制定了一份时间表。 我们在浴室里设置了一个柜子,里面装着我所有的药物,敷料和医疗用品。 我的日程安排包括检查任何受损皮肤区域(伤口检查),用温水和Cetaphil淋浴,更换敷料,然后换上舒适的衣服。 在此之后,我在嘴上做了另一次伤口检查。 然后我用凉水轻轻地洗了一口,用柔软的儿童牙刷刷了Biotene。 我发现使用一种名为“魔口”的产品对我的口腔溃疡有很大的帮助。 (此产品只能与处方一起购买。)

我与一位营养师合作,确定了满足我营养需求的食物,并且由于活动和药物治疗使我不能增加体重。 我的饮食包括各种汤,肉汤,冷冻罂粟和熟食软食。 这有很大帮助,我很快就制作了菜单。 我按时服用任何药物,一直忙着阅读,看电视和看电影,做文字拼图,艺术疗法,洗衣服,短途散步,高尔夫球。 高尔夫是我的热情,它确实有助于转移我的注意力。 我们的教会帮助了探访,吃饭和探索我的信仰。 我使用冥想,压力放松,温和的瑜伽,平静的音乐,并开始看到有执照的治疗师。 我们还与国际天疱疮和类天疱疮基金会(IPPF)合作,他们是最大的帮助。 我强烈建议所有新患者检查IPPF Facebook页面, Twitter帐户, 网站,以及其他惊人的资源。

睡觉

我在家的时候整天都试着保持忙碌。 像类固醇这样的某些药物会对你的睡眠时间造成严重破坏。 我和我的医生一起确定了有助于瘙痒,睡眠,抑郁,焦虑和情绪波动的药物。 我发现早上服用口服类固醇药物并不会影响我在睡前的夜间。 此外,它也适用于我每天服用两次低剂量口服抗组胺药(Benadryl)。

我发现睡在沙发上用浅色床单和柔软的枕头帮助我保持在一个支撑的睡眠姿势,这使我无法整晚滚动并损坏我的敷料。 如果我无法入睡,我会列出一系列活动,而不是唤醒我的家人。 如果我无法入睡或太痒,我也有药物治疗。 我建议保持你的房子(或者至少是你在那里度过的时间),凉爽,安静,并充满各种活动,如电视,电影和书籍。 这可能在睡前很有帮助,也可以在需要分心的糟糕的一天放松。

工作

我使用“家庭医疗休假法”(FMLA)从工作中抽出时间。 我一直与我的雇主保持联系,因此他们非常支持我。 我几个星期后兼职,然后全职回来工作。 这是我与家人和整个护理团队做出的决定。

时间

随着时间的推移,自我在2016二月份的诊断以来,长时间的伤口护理,特殊菜单,牙科护理,不眠之夜和崩溃都减少了。 在这个过程的某个阶段,我学到了什么有用,开发了新的应对和管理方法,并利用了资源。 我和我的家人对大疱性类天疱疮(BP)非常了解,我们也是IPPF社区的一员。 我们不仅与BP生活在一起 - 我们正在蓬勃发展。

PemPress标志

FDA标志

星期四,六月7thFDA批准Rituxan用于治疗中度至重度寻常型天疱疮(PV)的成人。

利妥昔单抗 是FDA批准用于PV的第一种生物疗法,并且是60年以上治疗PV的首次重大进展。 FDA以前曾批准Rituxan用于PV治疗的优先审查,突破性治疗指定和孤儿药指定。 有了这个决定,Rituxan现在被批准治疗四种自身免疫性疾病。

“我们希望这一宣布将为我们疾病的其他适应症开启批准之路,并重新关注现有治疗方法,”国际天疱疮和天疱疮基金会执行主任马克耶尔说。

FDA的批准基于Ritux 3试验的数据,这是一项在法国进行的罗氏支持的随机对照试验,该试验使用罗氏生产的经欧盟(EU)批准的利妥昔单抗产品作为临床试验材料。 该研究将Ritux 3方案(欧盟批准的利妥昔单抗产品加短期皮质类固醇[CS])与CS单独作为新诊断的中度至重度天疱疮患者的一线治疗进行比较。 该研究的主要终点是在24月完全缓解而不使用类固醇两个月或更长时间。 (完全缓解定义为完全上皮化并且没有新的和/或确定的病变。)

研究结果显示,与单用CS治疗的PV患者的90百分比相比,用Ritux 3方案治疗的PV患者的28百分比满足终点。 这些结果支持了Rituxan治疗中度至重度PV患者的疗效,同时减少了CS疗法。 这些结果发表在 “柳叶刀” 在3月2017。

一个名为国际大Disease病共识小组的国际专家小组最近就诊断和治疗天疱疮中的天疱疮提出了新的建议 美国皮肤病学会杂志。 根据现有的欧洲治疗指南,德尔福调查过程被用来帮助达成国际专家共识。 共识包括建议使用抗CD20单克隆抗体(Rituxan)和皮质类固醇作为中度至重度天疱疮的一线治疗选择。

国际计划生育联合会的作用

IPPF旨在为您提供有关此批准治疗的主要信息来源,并可用于在未来几个月内回答您的问题。 如果您将Rituxan视为潜在疗法,请咨询您的医疗保健提供者。 告诉他们你的病史,并询问潜在的副作用。

问教练图标IPPF的 同伴健康教练 (PHC)是天疱疮,类天疱疮患者谁帮每年超过1,200患者和医护人员。 这些经过特殊训练的PHC可减少患者的焦虑和不确定性,同时提供无偏见的疾病和治疗知识。 您可以通过社交媒体,电子邮件,电话和面对面的支持找到我们的PHC参与社区活动。 我们的PHC计划的目标是确保我们在尽可能短的时间内帮助每个需要帮助的人。

基因泰克接入解决方案

基因泰克公司是生产利妥昔单抗(利妥昔单抗)的药物公司。 基因泰克接入解决方案 是考虑将利妥昔单抗作为治疗选择的人的资源。 无论您是否有健康保险,直接联系Access解决方案可能都值得。

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笔记本和铅笔的形象这可能很难接受 一个终身的慢性病的消息。 当需要手术或用药治疗感冒时需要了解阑尾炎的诊断,或由于骨头断裂需要使用拐杖几个月,这可能会更容易理解。 但接受哮喘,糖尿病,狼疮,天疱疮或类天疱疮等疾病可能更困难。 管理你的生活首先从一种适应你的健康状况的策略开始。

以下是一些可能有助于您应对和管理医疗状况的策略。

验收:
感到惊讶,有疑问,甚至憎恶诊断需要管理的长期医疗状况是正常的。 接受诊断,了解你的疾病并负责管理你的病情将有助于你获得所需的技能来照顾自己。

了解你的状况:
了解一切有关您的医疗状况的信息,包括体征,症状,诊断,治疗,特殊护理,药物治疗,保险,突发事件,行为医疗护理,营养,锻炼和持续研究。 这些细节的日记可能会有所帮助。

让您的医生和医疗专家成为您的合作伙伴:
与您的医生合作并与他们一起合作,在治疗和管理您的病情方面长期包括合适的专家为您提供护理。 记下日记,并与您的医疗团队分享您可能遇到的问题,并写下正在采取的解决这些问题的行动方案。 这将有助于您和您的专家之间的关怀协调。

对自己做一个健康的投资:
现在投入时间,让您的医疗团队推荐健康的生活方式改变。 从长远来看,采取措施改善你的生活可能是有益的。 我不仅非常虚弱,而且在我对大疱性类天疱疮(BP)的初始治疗期间也感到压力。 除了我的医疗护理外,我的医生还建议散步,温柔的瑜伽,冥想,并探索我的信仰。 遵循医生的指导,我开始感觉好转和强壮。

让它成为家庭事务:
在改变生活方式来治疗诸如寻常性天疱疮(PV)或BP等慢性疾病的同时,让朋友或家人留在生活中很重要。 他们很可能关心你,并希望在你的关系圈中支持你。 让朋友和家人知道他们如何帮助你。

管理你的药物:
了解您服用的药物,可能的副作用,剂量以及如何服用它们都很重要。 请随时保留这些信息的列表,并在医生改变处方时随时更改。 此外,如果您有任何问题,请保留您的药剂师的姓名和编号。

管理你的行为健康需求:
管理严重疾病或慢性健康状况会感到压倒性的。 如果你有困难的时间与你的医生分享,并讨论咨询,药物和其他疗法的优点。 有许多计算机和电话应用程序可以帮助记忆,列表或大脑雾。 查看 这篇关于强大的文章 了解更多信息。

资源:
国际天疱疮与天疱疮基金会(IPPF)是一个丰富的资源,提供丰富的信息,包括教练,图书馆,网络研讨会,支持团体,研究更新,会议和社交媒体。 访问 https://www.pemphigus.org/ 了解更多信息。

 

即使您没有健康状况,在紧急情况下(ICE)也可以获得您的医疗信息。 最好戴上医用警示手镯或随身携带医疗证件,但由于很多人随身携带手机,所以使用或安装健康应用程序是个好主意。 屏幕上可能有一个♥符号作为健康图标。

医疗身份证应用程序中包含您的所有相关信息,包括您拥有的任何医疗条件。 我的“寻求天疱疮缓解”,以及我的其他条件。 您可能想要说明您患有P / P罕见疾病之一,或糖尿病或类风湿性关节炎,或者您有起搏器。 列出你的过敏和反应,你的初级保健医生或专家的名字和电话号码,当前的药物和紧急联系。 该应用程序还可能包括您的身高和体重,这对于在医护人员或急诊室护理期间给予的药物很重要。

国会大厦的图像2月份2017,国际计划生育联合会加入了国家牙科和颅面研究所(FNIDCR)患者倡导委员会(PAC)之友。 该小组由患者倡导组织组成,患者成员的病情和疾病包括口腔成分,并且在NIDCR支持的研究中拥有相关股份。 该组织得到美国牙科研究协会(AADR)的支持。

AADR和FNIDCR将于2月2日星期二在国会山召开宣传日。 会员和患者支持者将会见国会议员和希尔工作人员,倡导牙科,口腔和颅面研究。 他们将强调在生物医学研究和口腔健康计划方面的投资对本国及其他国家人民的投资有多重要。

IPPF很高兴地采访了AADR的政府事务助理主任Lindsey Horan关于他们的2018宣传日和重要的立法问题。

IPPF:你的宣传日的目标是什么? 你希望实现什么?
Lindsey Horan(LH):倡导日的总体目标是与国会议员和国会工作人员一起教育并提高对牙科,口腔和颅面研究的认识。

作为口腔研究的倡导者和利益相关者,我们知道口腔健康是整体健康不可或缺的一部分,但强调决策者们正在权衡相互竞争的优先事项,并负责在政府机构和计划中分配联邦资金。 希尔访问我们的会员在宣传日举办的活动有机会展示口腔健康研究的深远内涵,最重要的是分享他们的个人故事 - 无论是患者的生活受到口头影响的故事疾病或病症,或研究人员的工作积极塑造我们在这个国家提供的牙科和口腔护理的轨迹。

IPPF:今年AADR / FNIDCR优先考虑哪些立法问题? 他们为什么重要?
LH:我们AADR和NIDCR之友的立法重点将与2017的优先重点保持一致,主要涉及确保为口腔研究和口腔健康计划提供最高的联邦资金。 虽然这当然包括国立卫生研究院和国家牙科和颅面研究所(NIDCR),但我们也支持其工作涉及口头研究的机构,比如疾病控制和预防中心及其国家卫生中心统计和医疗保健研究和质量机构。

把我们的立法组合重点放在拨款上反映了我们运营的财政和政治环境。 国会必须就如何应对日益严重的联邦债务和赤字做出艰难的决定,并且我们希望确保短期削减不是以储蓄为名。 在没有我们的社区大声说出关于这些联邦机构和计划的情况下,立法者们将会看到一个双赢的局面:能够削减资金,而不会有任何障碍。

IPPF:那些无法出席宣传日的人可以在当地进行宣传吗?
LH:当地有很多事情可以做 - 甚至从家到冠军口头研究全年。

首先,重要的是要记住,国会议员全年都不在华盛顿特区。 他们经常回国与他们的选民会面,这些访问是人们表达他们的优先事项或关注的好机会。 注册您当选的官员的邮件列表服务,以了解即将到来的市政厅或其他您可能有机会与他们交谈的活动。 在一天结束的时候,选民是国会议员想要听到的最多的人!

另外,不要低估社交媒体的力量。 几乎所有的参议员和代表都活跃在Twitter,Facebook和其他社交媒体平台上,并且他们关注他们。 尽管看起来无关紧要,但研究表明,在特定主题上,工作人员不需要关注很多推文,特别是如果推文来自三方成员(三方成员应该在他们的推文中将自己标识为自己)。

IPPF:您是否拥有关于重要立法问题的倡导警报或全年更新方法?
LH:绝对如此。 我们希望确保我们的社区知道联邦层面的发展如何更广泛地影响我们的领域和研究企业。

我建议的第一个资源是我们的政府事务和科学政策博客(http://ga.dentalresearchblog.org),定期更新宣传和政策新闻。 为了方便读者,可以订阅博客,所以新帖子将直接发送到您的电子邮件。 我们还将信息发布到我们的Twitter帐户(@DentalResearch)。 这些是了解任何新的行动警报或参与机会的好地方。

通过AADR成员资格还有许多机会(http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us)为那些想要进一步参与的人提供帮助,例如有机会担任我们的政府事务委员会等委员会,并参加国会山宣传日。

IPPF:还有什么你想分享的?
LH:我知道人们常常因为各种原因而不愿意进行宣传 - 他们担心把政治带入工作场所,他们被推迟了,或者他们没有看清楚这一点。 对此我会说:

  1. 作为美国公民,您有权根据宪法对政府进行请愿。 许多雇主确实拥有与倡导相关的规则是正确的,但他们并不禁止您作为个人公民无法提倡。 为了澄清什么是不允许的,请与贵组织或机构的政府或公共事务工作人员交谈。
  2. 对于那些不太理解或被“倡导”一词所推翻的人,可以将其视为教育。 当你与国会议员接触时,你会分享你的故事,解释你的工作,或者展示一个计划如何在你的社区中发挥作用。 国会议员和国会工作人员正在处理信息超载问题。 与他们会面提供了一个分享你知道的机会,以便他们可以更好地理解这个问题,以及它如何适应他们的立法优先事项。
  3. 最后,倡导确实有所作为。 虽然电话,推文或电子邮件似乎太小而不重要,但他们加起来 - 我们已经一次又一次地看到了这一点。 就在最近,众议院第一版税收法案中的一项规定要求对研究生的学费减免,因为收入从社区中得到了如此多的回击,以至于在最终立法中将其删除。 说出来并说出来!

非常感谢Lindsey Horan花时间回答我们的问题!

IPPF意识大使协调员Bryon Scott今年将出席国会山宣传日。 我们期待着更新您的经验和他的倡导结果。

现在你知道你已经被诊断出来了,重要的是所有对你的医生都知道天疱疮和类天疱疮(P / P)。

这包括寻常型天疱疮,大疱性类天疱疮,粘膜类天疱疮(又名眼瘢痕性类天疱疮),叶状天疱疮,天疱疮天疱疮,IgA天疱疮,副肿瘤性天疱疮或妊娠性类天疱疮。

所有P / P罕见的自身免疫疾病都是皮肤起泡的疾病。 通常建议将类固醇药物与免疫抑制剂治疗联合使用,以降低类固醇剂量并使患者缓解 (或者至少在低剂量维护计划上)。

由于这是一种影响皮肤的情况,因此任何侵入性手术都需要在手术之前和之后对药物进行调整。 这包括牙科工作(即拔牙)。 绝对适用于膝关节置换,髋关节置换以及其他侵入性手术。

因此,建议您的初级保健医师,牙医,内科医师,风湿科医生,ob-gyn以及您定期看到的任何其他医学专业人员非常重要。 每位医生都需要了解您的新诊断和正在服用的药物,包括整个治疗过程中的任何调整,以便他们也能跟踪。

您的整个医疗团队正在共同努力,以保持健康,并保持所有的人都在你的优势。

Rebecca Oling和Dr. Cataldo Leone的照片

Rebecca Oling博士和Cataldo Leone博士

参加这次会议并不容易。 坐了四个小时的火车后,我决定步行到我近两英里外的酒店。 在大雪天数之后是高峰时间。 波士顿很冷,街道上挤满了黑色积雪的积雪。 步行既不清爽,也不美观。 结果在我的旅馆附近的美沙酮诊所外,有一群吸毒成瘾者。 电话响了,我刚到酒店房间。 他很早,我花了。 每个人都有一个故事。

有一种说法,一个人不应该太忙,不能遇见新人。 我们中的大多数人都很疲惫或疲惫不堪,忘记拿起一扇门,让别人跳上杂货店,为一个看起来迷失的人停下来。 或者,这些天甚至可以抬头看。 上个月,在波士顿之后的这次雪之旅中,我抓住机会与波士顿大学(BU)的学术事务院长兼牙周病与分子与细胞生物学教授DMD,Cataldo Leone会面。

很显然,莱昂博士是那种花时间善待的人。 他很周到,不能更加宽容,直接在我的酒店接我。 从那里,我们前往一个最喜欢的餐馆,他非常需要的事情进行:确认安排他的母亲卡梅拉的生日早午餐星期天。

学生们有时会出现饥饿感,寻找免费的比萨饼,而且往往会有强烈的好奇心,有机会遇到一个他们可能在实践中会遇到的罕见疾病的人。

莱昂博士是一个接受采访的人,不仅因为他是一个如此繁忙的人,而且因为他已经采取了一些IPPF在耐心的教育工作者介绍中提供了什么, 作为IPPF意识计划的一部分,患者教育工作者访问牙科学校,并在口腔病理学课程中与学生讨论他们的诊断旅程。 这些介绍与临床疾病信息配对。 目的是确保学生从临床和情感的角度回顾他们所学的知识,并了解早期诊断的重要性。 但是,这并不完全是故事在BU的故事为IPPF。

国际计生联在多年的时间里, 作为一种要求,我们一直要求这些经验成为课程的一部分。 莱昂博士认为,要求学生冒着别有用心的目的,即获得学分。 在过去的一年里,莱昂博士深深体会到,提供这些“午餐学习机会”是值得纪念和有效的,值得寻找患有其他罕见疾病的患者。 学生们有时会出现饥饿感,寻找免费的比萨饼,而且往往会有强烈的好奇心,有机会遇到一个他们可能在实践中会遇到的罕见疾病的人。

通过这种方法,Leone博士创造了一种实践社区。 当IPPF开始患者教育计划时,这并不是我们所期望的,但这就是波士顿所做的美妙之处。 Leone博士并没有完全放弃这个机会,而是与IPPF意识项目经理Kate Frantz密切合作,以确保BU的参与符合项目的指导方针。 如果学校能够满足100人员的出勤要求,国际计划生育联合会的宣传计划通常可以支付演讲者的旅费和费用。 因为BU很重视这个计划,所以他们提出赞助IPPF的访问。 大约80学生经常参加午餐时间的演讲,从评论中可以清楚地看出,学生们正在积极地学习他们在未来几年中将会记住的经验教训。

“我们知道每所学校都是独一无二的,”弗朗茨说。 “最重要的是提高对天疱疮和类天疱疮的认识。 波士顿大学是一所具有独特愿景的学校的典范,它愿意与我们合作,实现这一愿景。“

根据Leone博士的说法,关于10到15牙医学院学生团体的百分比,没有诱惑的学生团体选择这种补充,进一步证明了这一投资的理由。 学生花时间出现。 他承认自己希望对这些项目做更多的实际评估,他的眼睛闪闪发光。 他还很快指出,评估是衡量影响的一个工具,而且您已经可以感觉到“球正在滚动”。患者教育者的方法是有影响的,正是因为它是个人的“当您与人交往时。 作为人的人总是比一维更好。“

部分牙医学院丰富机会的多维成功必须记入田田义之博士。 当他开始在2009的BU工作时,Mochida博士的兴趣是影响颅面组织的罕见疾病。 他主要从事牙本质发育不全(一种罕见的遗传性疾病,牙齿变色,常呈半透明状,容易破损)。 他接触到一名女性的男朋友,他必须看到他的名字与这个问题的研究有关。 这个女人的女儿也患有同样的疾病。 Mochida博士在BU诊所帮助患者。 在2015,第二个家庭联系了他。 这一次,他们得到了一家保险公司的帮助(马萨诸塞州不包括牙本质发育不全),因为它被认为是先天性的牙科问题,只有在 一种 纽约州)。 患者面临的问题成为了田田博士的问题,这导致他从研究到行动。 同年,国际计划生育联合会派出贝基·斯特朗(Becky Strong)作为耐心的教育工作者参加了会议。

意识是情境。 这是关于上下文的。 这是关于现场和故事。

Mochida博士说:“令我感到震惊的是,这可能是一个系列。 只有牙科学生从事他们​​的职业生涯,才能了解这些复杂的意识和倡导问题。 也许P / P,像Dentinogenesis不完美,是遗传的,影响患者的关心有一个孩子。 也许天疱疮和类天疱疮在临床实践中并不是每天都会遇到,但是临床医生会看到这些或类似的疾病 - 所有的症状和伴随的并发症。 Mochida博士认为,要让他的学生清楚这一点是必要的。 他解释说:“我已经在罕见的疾病路径和病人的需求上产生了影响,但是学生们可能没有考虑到影响病人最终成功的所有因素。”

Mochida博士提出了关于浓缩系列的想法。 然后,他联系了国家罕见疾病组织(NORD),寻找更多耐心的演讲者。 诺德将Mochida博士提交给了IPPF。 尽管临床医生经常使用实际的患者作为一个问题或另一个问题的模型,但作为教育者与患者合作的想法 - 真正的专家在自己的经验和诊断路径 - 是一个令人兴奋的和新的发展。 根据NORD教育计划副主席Mary Dunkle的说法,计划是一个“绝对的创新”的“优秀服务”。

事实上,NORD三年前就开始看到这样一个服务的价值,那就是在一年一度的美国医学生协会(American Medical Student Association)会议上派出一队病人。 邓克尔被迷住了。 “我感到震惊的是,那些告诉我们的学生,或者之后写信给我的学生,他们会”终生记得这个“。”这是训练整个临床医生的有效方法:提醒患者是人,每个人都有一个独特的疾病故事。

对于IPPF,像NORD这样的合作伙伴可以帮助病人将故事传达给更广泛的受众,同时也为其他患者分享经验铺平了道路。 虽然NORD的计划比IPPF的计划更新,但“需求在那里”,Dunkle肯定地说。 “我们经常收到各种社区活动的请求 - 不一定在课堂上。”这与国际计划联盟关注课程联系的重要区别。 然而,事情发生的时候,这些故事“和这些学生一起度过余生”。

沟通患者故事的方式有很多种,尤其是在共享机会对组织和患者有意义的情况下。 作为病人和前任董事会主席,对我来说最重要的是,有热情的人不害怕用心目中的明确目标来讲述他们的故事,即使它不是我们设想的方式。 意识是情境。 这是关于上下文的。 这是关于现场和故事。 虽然我们永远不能“太忙而无法遇见新人”,但我们也绝不应该忽视当我们的故事聚集在一起时生活所带来的机会。 你的故事是什么? 怎样才能打开它,学会如何去告诉它,理解它与别人的交叉如何改变现状?

国际天疱疮和天疱疮基金会(IPPF)很高兴地宣布可以提供种子赠款计划,以鼓励和支持面向患者的天疱疮和类天疱疮研究。 这些赠款的目的是支持明确的研究项目,对改善天疱疮和类天疱疮患者的治疗,健康,疾病管理或诊断具有特定的益处。 还将考虑对天疱疮和类天疱疮的医学知识有贡献的研究。

天疱疮和类天疱疮是罕见的自身免疫性起疱疾病,估计美国每年约有2,500人发病率和世界40,000-50,000人发病率。 这些情况很难诊断和使患者虚弱。 如果广泛,起泡可能导致危及生命的液体流失,感染和毁容。 天疱疮和类天疱疮也会对皮肤造成严重损害,包括指甲损失和色素改变,从而使得及时干预和治疗对于预防残疾至关重要。 天疱疮和类天疱疮目前无法治愈。

国际计划生育联合会执行主任马克·耶尔说:“计划生育计划将帮助提供种子补助资金,用于研究病人未满足医疗需求的疾病。 “我们希望这个计划能够鼓励患者对天疱疮和类天疱疮的研究取得进展。”

国际计划生育联合会期望在4中授予8-2017一年的资助,价值范围从$ 25,000到$ 50,000。 国际计生联研究基金目前向美国境内的申请人开放

应用程序安排

  • FY 2017的意向书截止日期是2月28,2017
  • FY 2017的申请截止日期是3月31,2017
  • FY 2017奖的公布将在6月30,2017上公布
  • FY 2017基金将在八月份1,2017颁发

每个研究计划都由计划研究委员会进行审查,该委员会建议为得分最高的提案提供资金。 资助审查过程基于美国国立卫生研究院(NIH)使用的同行评审系统。 研究委员会的每个成员分别对应用程序进行评分,并将分数加在一起以确定每个提议的最终排名。 任何有利益冲突的评论者都不能就该具体提案进行投票。 赠款的选择过程是公正的,独立的; 奖项完全基于科学价值。

申请流程

  1. 从IPPF网站下载并填写IPPF研究补助金准则和申请表:https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. 附上以下内容:简历和/或生物草图,支持/推荐信,以及同意参与的合作者的信件
  3. 提交完整的申请,附件为grants@pemphigus.org

应用程序和附件必须以电子方式汇编并提交至grants@pemphigus.org

罕见疾病日2017第一 国际罕见病日 首次在欧洲推出 EURORDIS,欧洲罕见病患者之声, 国家联盟理事会 在2008中。 美国加入了2009的事业。 通过2016,罕见疾病日已经成为一个全球性的活动,超过80国家参与。

罕见疾病日对于我们这些罕见疾病来说是一件非常酷的事情。 根据 全国罕见病组织(NORD):

“罕见疾病并不罕见:有7,000罕见疾病和病症,影响30百万美国人 - 我们1 10 - 一半以上是儿童。

患有罕见疾病的人有很大的需求,包括误诊,需要很长时间才能得到正确的诊断,而且当他们这样做的时候,95%没有使用ZERO CURE治疗。

每年2月的最后一天都会有罕见的疾病日。 主要目标是提高公众和决策者对罕见疾病及其对患者生命的影响的意识。“

今年的全球主题是研究。 我们有机会向立法者,行业领导者,研究人员和医疗保健专业人员展示罕见疾病及其治疗可能产生的影响。 这是一个地方,国家和国际的意识事件。

罕见疾病日是一个团结的日子 为我们的病人。 我不能为你说话,但当我发现我有寻常型天疱疮时,我感到非常孤独,孤立。 然后我在IPPF找到了社区。 知道那里有其他人经历了我所经历的事情,这是非常令人欣慰的。 现在想象一下和数百名有各种罕见疾病的人在一起。 像我们一样,他们不仅要寻求有效的治疗,而且还要治疗。 在罕见疾病日,我们是一个倡导增加研究经费的统一战线。 这是一个包容的时代。 整合为一体的时刻。 一个有所作为的时间。

这也是与其他患者建立联系并了解他们的疾病,这些疾病如何影响他们以及他们的疾病组织如何支持他们的需求的时候。 这是一种了解我们 - 作为IPPF的成员 - 能够更好地帮助和支持所有受到罕见疾病影响的人的方法。 现在是时候找到社区和力量知道我们并不是唯一一个寻求更好治疗和治疗的人。

罕见疾病日是一个在你的弱点,疾病中寻找力量和力量的日子。 你有权分享你的故事。 你的故事有能力影响你的城市,州和国家的领导人。 你的故事可以唤起法律,政府,医疗和医学教育方面的变化。

我鼓励你寻找可以参与的机会。 如果你附近没有机会,你可以创建自己的。 您可以与同事或当地政府官员分享您的故事,组织烘烤活动,将收益捐赠给计划生育联合会,或组织跑步/提高认识。 可能性的列表是无止境的。 只要解释天疱疮和类天疱疮是什么,如果有疑问就向人民党提交。

要了解更多关于罕见疾病日和罕见疾病周活动,请访问 http://www.rarediseaseday.org/ http://rarediseaseday.us/.

哇! 2016病人大会已经走了。 对于与会者和演讲者来说,这是一个非常棒的体验。 今年的活动侧重于同伴支持和专家研究的重要性,并特别强调口腔护理。 会议充满了学习,欢笑,以及形成了改变人生的纽带。

Hilton Garden Inn Downtown Austin酒店靠近城市最好的一些美食和娱乐场所。 自6s以来,奥斯汀的1970th街一直是着名的娱乐中心。 这里是南西南 - 奥斯汀着名的音乐和电影节以及山核桃街的节日,与会者在会后必须赶上一点点。 这条街在星期五和星期六晚上对车辆不通行,成为充满灯光,音乐和熙熙攘攘人群的行人天堂。

德克萨斯A&M大学牙科学院口腔医学中心主任Terry Rees,DDS,MSD,我开始了会议,向当地牙医和患者就天疱疮和类天疱疮(P / P)进行联合继续教育介绍,为什么早期诊断如此重要。 里斯博士讲述了管理病人护理的学术内容,同时我亲自见证了我的旅程以获得诊断。 我们一起呈现了诊断,治疗和生活在自身免疫性起疱疾病的全貌。

星期四晚上的鸡尾酒会,颁奖晚宴和赌场之夜都在奥斯汀十八号举行 - 这是一个美丽的场地,享有城市天际线的180度。 宾夕法尼亚大学医学科学家培训项目副主任医学博士Aimee Payne做了主题演讲。 这包括了她目前研究的潜在突破的一个令人兴奋的一瞥。 国际计生联颁发的晚宴认可了许多在基金会前后工作的人。

在赌场之夜,病人,医生和研究人员都在技巧和运气的游戏中尝试着看谁能在深夜收集到最多的筹码。 国际计生联执行董事马克·耶尔(Marc Yale)担任管委会,呼吁获奖彩票的数量。 奖品包括三星Galaxy平板电脑,FitBits®,Sonicare™电动牙刷,Waterpik®flossers等等!

星期五,里斯博士和马克·耶尔开始发表讲话。 国际计划生育委员会董事长托德·库赫介绍了董事会和员工。

来自加州大学欧文分校的领先的P / P专家Sergei Grando医学博士作了关于IVIG的讲座。 接下来,宾夕法尼亚大学皮肤病与医学教授维多利亚·韦思医学博士和国际计划生育联合会医学顾问委员会成员谈到了常用于治疗我们的疾病的治疗方法。 她介绍了为什么类固醇和免疫抑制剂用于治疗P / P,以及如何工作。 Werth博士还介绍了使用这种强效药物所带来的许多副作用和并发症。

达拉斯德克萨斯大学西南医学中心皮肤科教授兼主席Kim Yancey博士报道了局部治疗在眼部,鼻部和口腔疾病患者护理中的应用。 他强调与眼科医生,牙医和耳鼻喉科医生进行定期检查的重要性,以及皮肤科医生在病变管理中的作用。

这些讲座之后是问答环节,让病人和护理人员有机会提问在讲座中没有回答的问题。 像这样的会议给了病人权力超过他们的疾病,因为他们让他们有机会与专家积极对话。

短暂休息后,纽约州立大学布法罗分校的教授和皮肤科医生Animesh Sinha博士做了遗传学讲座。 他解释了大多数P / P患者相互分享的某些遗传特征,以及多年来在IPPF的患者会议上如何收集血液样本帮助他进行研究。

Rees博士与德克萨斯A&M牙科学院兼职副教授兼国际计划生育联合会牙科咨询委员会成员Nancy Burkhart,RDH,EdD一起参加了一个口腔护理小组; 保罗·爱德华兹(Paul Edwards),理学硕士,DDS,FRCD(C),印第安纳大学教授,国际计划生育联合会提高认识委员会和牙科咨询委员会成员; 德克萨斯大学圣安东尼奥分校教授DHS教授Michaell Huber。 这个小组给了病人一个提问的机会,帮助他们改善整体的口腔健康。 涵盖的主题包括口腔清洗,刷牙技术,以及P / P患者牙刷的最佳种类。

午餐后,与会者有机会选择不同的分组会议。

第一组会议的主题包括“在腰带下面 A.拉扎克艾哈迈德医学博士; 临床试验与戴安娜陈, 医学博士,MBA,FAAD; 疾病特定的患者报告结果Badri Rengarajan,医学博士; 和丹尼斯·凯(MD)的眼科。

接下来的小组包括BioFusion的Dinesh Patel保险,Ahmed博士的IVIG,Rees博士和Burkhart博士的口腔保健,以及Payne博士的Rituximab和下一代治疗。

最后的分组讨论以Payne博士的讲座“天疱疮的未来靶向治疗”以及Terry Wolinsky-McDonald博士的“以P / P为基础的正念心理学” 艾哈迈德博士的“类天疱疮问答”; 和辛哈博士的“天疱疮问答”。

这一天,凯博士,艾哈迈德博士,辛哈博士和佩恩博士坐在问答环节,然后是鸡尾酒和纸杯蛋糕。 许多参加者然后出去探索奥斯汀市中心所能提供的最好的。

星期六是病人的一天。 早餐从早餐开始,又一次与其他病人联系。 友爱对于P / P来说非常重要。 我们的疾病可能是孤立的,遇到同样的道路上的其他人也是如此,其中许多人正在缓解疾病。

美玲摩尔以一个引导性的沉思和减压的演讲开始了早晨的会议,帮助我们所有人对未来一天敞开大门。

接下来,瓦尔哈拉·霍尔曼带领我们了解了她的儿子拉特与天疱疮叶斑病的斗争的情感故事。 演讲中没有太多干眼。 Laten的安静的力量 - 连同坐在他旁边的姐姐和兄弟Myles and Coale的支持 - 确实是鼓舞人心的。

IPPF同伴健康教练Mei Ling Moore和Janet Segall,IPPF董事会成员Dave Baron和我领导了一个病人对病人的小组。 有这么多的好问题和意见,它似乎真的再次把我们的社区紧密地联系在一起。

医学博士罗伊·冯塔玛(Roy Vongtama)在讲座中强化了身心联系。 他解释说我们可能无法控制我们生活中的压力,但是我们确实能够控制他们对我们的影响。 Vongtama博士随后展示了姿势,呼吸和冥想如何影响整体健康。

国际计划生育联合会意识大使协调员Bryon Scott讨论了意识大使计划,以及我们能够通过我们的网络和我们自己的牙医传播意识的简单方法。 任何有兴趣参与的人都应该发邮件
ambassadors@pemphigus.org.

马克·耶尔(Marc Yale)接着谈到了他在州和联邦一级提倡的工作。 马克是真正的基石。 他曾在加利福尼亚州为“罕见疾病日”游说,并与美国国家罕见病组织和美国皮肤病学会一起冲入国会山。 马克打破了障碍,并授权房间里的每个人。 他让我们意识到,作为病人,我们有权力改变这个国家的法律。 这确实是鼓舞人心的。

托德·库赫随后就他的“追逐天疱疮”筹款活动做了演讲。 托德分享了他被诊断为PV后的感受,以及一次谈话如何激励他恢复他在诊断之前领导的积极生活方式的故事。

托德之后,轮到我介绍“你的力量”。有一段时间,我觉得自己已经失去了对于光伏,声音的治疗以及药物的副作用。 但有人告诉我,病人是真正的专家,因为我们生活在疾病中。 这激励我再次发现我的声音,我的介绍集中在我们都可以倡导和分享我们的专业知识的方式。

在最后的发言之后,Rees和Marc博士给所有P / P患者发表结束语和希望。 每个人都感动。 经过两天密集而鼓舞人心的讲座,与会者感到团结。 这感觉就像我们一样重要。 医生们关心像我们这样的病人的痛苦。 病人觉得他们已经有了新的希望。 一些会议加强了旧的友谊,有些则建立了新的关系。 我很期待在2017上提供什么IPPF!

期限 应力 今天使用的是由1936的Hans Selye创造的,他将其定义为“身体对任何变化需求的非特异性反应”,这意味着当我们的感官注意到任何身体或情绪变化时,我们的身体将会回应积极或消极的方式。 如果这些变化持续消极,则已经注意到结果会导致身体问题,如心脏病,中风,甚至自身免疫性疾病。

对于天疱疮和类天疱疮患者,有几个事件可能引发压力,加剧疾病活动,甚至简单地被诊断为罕见疾病。 需要被诊断的时间,药物本身,以及这一切如何影响我们的家人和朋友,都可能引发压力和抑郁症。 那么问题就变成“我们能做些什么来使我们对所有这些刺激的反应正常化,这样我们就能减轻压力,改变抑郁症的进程,进而减少疾病的活动呢?”

有时答案是药物。 如果抑郁症接管,可能需要短期或长期使用药物才能恢复到平静,压力较小的地方。 但如果药物的想法不适合你,还有其他几个选择来帮助缓解压力和抑郁症。

治疗

有时候,只有在你的朋友和家人圈子之外的人才能够帮助你改变生活。 在治疗中最受尊重的工具之一被称为认知行为疗法(CBT)。 这种疗法可以帮助你学习如何处理你的想法,并能控制你如何解释和处理某些压力。 与CBT一起,还有辩证行为疗法(DBT),它有助于改变消极的思维模式,并为更积极的思维转变而努力。

冥想

冥想是让身心休息的有效工具。 它可能有助于焦虑,高血压,体重控制和睡眠。 有一个人有几种方法来体验冥想。 祷告是冥想的一种形式,正如他们在先验冥想中所做的那样重复一个短语(一种咒语),或者在练习正念 - 在此时此地。

催眠治疗

催眠治疗从一个人进入冥想状态开始,使用不同的工具通过确认引起积极的想法。 当一个人处于催眠状态时,思想就会开放,可以保留和记住积极的建议。 催眠的人可以被影响去做他们从不会做的事情,这是一个神话。 事实上,一个人绝不会违背自己的信仰。 在发生的过程中,人们总是意识到这个过程。

针灸

针灸是缓解压力的好方法,反过来可以缓解抑郁症。 针灸在安静轻松的环境中使用特定类型的针头。 这种类型的压力减少是多年前在中国2500上发展起来的,今天仍然是有用的。 针灸也被证明对手术和化疗有帮助。

饮食

健康饮食也被归因于帮助人们缓解压力和抑郁症,并有助于减轻疾病活动。 已知某些食物让人感觉好一会儿,但那好感觉很快消失,可能导致抑郁症。 通常我们的疾病药物有助于增加食欲,但意识到和寻找其他方法来帮助减少渴望可以是非常有益的。

这些只是帮助减轻压力的一些方法,反过来帮助减少忧郁症。 每个人都有自己的生活方式和处理压力,抑郁症,以及如何可能会影响疾病。

尽管公众对处方药的成本公众一片哗然,但对尚未有效治疗的患者需要创新的公开讨论却很少。 据估计,1美国人中的10患有罕见疾病,只有5%的罕见病得到美国食品和药物管理局(FDA)的批准。

然而,罕见疾病的代价超出了患者,对家庭和其他亲人可能造成破坏性影响。 平均天疱疮和类天疱疮患者在5月份看10医生寻找诊断,通常延迟治疗的开始。 许多罕见疾病患者在获得准确诊断之前平均等待七年。 即使患者获得准确的诊断,也可能没有FDA批准的治疗方案。 小规模的患者群体需要进行长时间研究和开发所需的大量投资,以创建对大多数制药公司没有吸引力的罕见疾病疗法。

我在2007被诊断了 瘢痕性类天疱疮,一种罕见的自身免疫性水疱性皮肤病。 像患有罕见疾病的其他人一样,我经历了诊断延迟和难以找到知识渊博的医生。 最终,我从一只眼睛中失去了视力。 与我的疾病相关的疼痛是严重的,并列的并发症广泛。 虽然我的疾病可以治疗,但仍然没有FDA批准的治疗方法,也没有治愈方法。 对于治愈,任何疾病都不应该太罕见。

好消息是国会可以做些事情来帮忙。 该 21st 世纪治疗法通过众议院的广泛的两党支持(在目前的政治环境中是罕见的),可以提供数十亿美元在国家卫生研究院,国家的首要生物医学研究机构的研究资金,以及所需的资金,以提高由FDA审查新药。 更重要的是,立法有重要的激励措施,比如优先考虑优惠券计划鼓励私营部门投资开发针对儿童患者的新型救生疗法,以及“开放法案”,鼓励企业重新调整现有药物像我们这样的疾病 这可能会比传统的药物开发更快地为患者带来数百种新的治疗方法。 简而言之,这项法案可能是罕见病和常见病患者的改变游戏规则。

但是国会一直在辩论这个法案近两年,还没有送到总统的办公桌上签字。 如果国会在今年年底之前不能达成协议,这项立法的所有工作和对病人的希望就会丧失。 每一天,病人正在失去疾病,继续未经诊断或未经治疗。

IPPF敦促你今天联系你的代表和参议员来优先考虑21st 《世纪治愈法案》代表全国各地的天疱疮和天疱疮患者及其家属。 时间不多了。 而且我们不能再等待了。[/ vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]

“当我告诉他们我被确诊为寻常型天疱疮并接受治疗的故事时,我真的感到我们的代表正在密切听着。” 22月350日,星期四,我与国会山的XNUMX名拥护者一起参加了医学研究集会。 我们的主要目标是鼓励国会议员继续为国立卫生研究院(NIH)提供强大,持续且可预测的资金。 因为我住在华盛顿特区,在国会没有投票的城市,所以我从蒙大拿州被分配到该小组。

与蒙大拿大学的生物学家和癌症研究倡导者一起,我遇到了桑斯,乔恩·特斯特(Steve Tester)和史蒂夫·杜恩斯(Steve Daines)以及瑞恩·津克(Ryan Zinke)。 三位成员都支持我们维持NIH资助的努力,特别是似乎对医学研究有既得利益的Sen。Tester。 除了我们对NIH资助的一般要求之外,我还强调了对罕见疾病进行尖端研究的重要性,并强调了“开放法案”的重要性,该法案鼓励制药公司在标签外提供治疗。

我三次作为罕见疾病倡导者前往国会山参观,这是我第一次与会员本人见面,而不是仅与他们的工作人员见面。 这是一个卑鄙的经历,但也是一个强大的经验。 我真的觉得,当我告诉他们我被诊断患有寻常型天疱疮的病例时,我们的代表们正密切地听着。 亲自与我们的立法者见面,讲述我们的故事,让所有的不同!

在开始治疗像天疱疮这样的大疱性皮肤病时,通常会使用泼尼松。 随着时间的推移,高剂量可逐渐减少。 虽然我们很高兴降低剂量,但逐渐减少的副作用可能会使人衰弱。

减少剂量不超过每周5mg是安全的。 逐渐变细可能会引起爆发,或者感觉到你的肌肉正在反叛。

如果您突然停止服用泼尼松或过快减量,您可能会出现强的松戒断症状:泼尼松剂量逐渐减少可使您的肾上腺时间恢复正常功能。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本上这是一种模仿你的身体从肾上腺产生的天然荷尔蒙的药物。 当用大剂量处方时,泼尼松可以帮助抑制炎症。 如果一个人的免疫系统攻击自己的组织(就像自身免疫疾病一样),这种药物可以通过抑制免疫系统功能来帮助减少活动。 当服用时间超过7天时,它影响“HPA”或下丘脑 - 垂体 - 肾上腺轴。

副作用可能包括:腹痛,焦虑,身体疼痛,食欲减退,抑郁,头晕,疲劳,发烧,关节疼痛,情绪波动,肌肉酸痛,恶心,虚弱。 不是每个人都经历相同的副作用,但这些是最常见的。

服用OTC(非处方)缓解疼痛是有益的,同时服用更多的盐和糖,有助于降低血压和血糖。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

身体需要保持运动,虽然身体疼痛可以让你感觉好像你不想动! 你可以做的就是悠闲地散步,直到你足够舒服,加快步伐,快步走。 每天伸展运动对保持肌肉弹性至关重要。 疼,

但尽你所能。 一动不动的代价更糟

如果你不这样做。 你的肌肉会收紧,你会失去活动能力。 初学者瑜伽DVD可以帮助您在一开始就移动。 在游泳池练习有助于因为水的重量轻轻推动你并缓冲运动。

冥想可以帮助舒缓神经......保持冷静无论如何都是非常重要的,尤其是当你逐渐减少因为你比以往更加焦虑时。 听冥想音乐(Youtube,如果没有)有帮助。 与家人和最亲密的朋友交谈也会有所帮助,因为如果你看起来喜怒无常或紧张,他们会理解。 你沟通的越多,他们就越能理解并意识到你需要耐心和幽默! 是的,笑声有帮助!

如果您发现身体疼痛和肌肉无力仍有困难,请考虑让您的皮肤科医生转诊进行物理治疗。 您只需要六次访问就可以帮助您进行锻炼,让您保持活力并帮助您感觉更好。

请记住,当你需要我们,我们将在你的角落!

你已经听到这个消息 一次又一次:家庭照顾者照顾自己的健康是非常重要的,这样他们就可以保持足够的精力来照顾他们的亲人! 但作为家庭照顾者,很难找到时间,因为照顾需要很多的工作和精力。 作为家庭照顾者可以像是有另一个全职工作。

研究证实我们都知道 - 照顾是有压力的。 它在照顾者身体上和情感上挑战。 没有人可以花费时间,精力和力量照顾别人,而不必补充自己的储备。 迟早会有东西给予。 随着时间的推移,照料会对身心造成伤害; 关于个人财务,家庭关系和工作生活。 它会侵蚀免疫系统,实际上增加了对疾病的易感性。

每五名成年人中就有两名照顾长期患病,残疾或年迈的家庭成员或朋友。 他们通常每周花20时间照顾他们所爱的人,13%一周或更长时间提供40的照顾时间。 对于十个家庭护理人员中的六个,除了已经完成全职或兼职工作以外!

Family caregivers face many challenges. Caregivers have a higher incidence of major health conditions (such as depression, hypertension, and diabetes) than non-caregivers – directly as a result of the stress from their caregiving challenges. And ignoring their own health (sleeping, eating, exercising, visiting a doctor) further undermines caregivers’ health. There are many indications that caregivers are at risk of burning out such as feelings of anger, anxiety, depression, or fatigue. Seeking help is the most important step, but admittedly it is not always easy. Thankfully, there are tips and tools available to help avoid burnout and maintain some sense of balance in your life while caregiving!

华盛顿特区 看护者行动网络 孜孜不倦地致力于推动全国各地家属照顾者的机智和尊重。 CAN的免费教育资源有助于学习发展有效的照顾应对技能。 CAN有提示和工具,可以帮助护理人员避免倦怠,同时照顾自己的亲人保持健康。

CAN建议照顾者:

•寻求家人和朋友的支持。
•接受提供的帮助,并建议人们可以做的具体事情来帮助。
•学习如何与医生有效沟通。
•经常休息一下。
•注意抑郁症的迹象,不要在需要时得到专业帮助。

将护理人员彼此连接也非常重要,因为护理人员需要知道他们并不孤单。 CAN维护 家庭照料者论坛 所以照顾者可以连接和互相帮助。 这个在线论坛是一个安全的地方,任何护理人员都可以询问其他处理类似情况的问题,并获得周到和有益的回应。

Nothing is as important to avoiding burnout as “respite” – the chance to take a breather, the opportunity to re-energize. It is as critical as any other item on a caregiver’s to-do list. Respite is the key to your own well-being. Respite protects your own health, strengthens family relationships, and allows loved ones to stay at home up to three times longer. It should come as no surprise that respite is one of the most frequently requested support services for family caregivers. There are seven essential elements of respite, easily remembered by the acronym “喘息

“R”是“休息和放松 每个人都需要一些“R和R” - 特别是家庭照顾者。 放松是恢复精神的最好方式,以处理你作为护理人员的许多责任。

“E”代表“通电 看护经常是二十四小时。 喘息并不是简单的休息几个小时。 有必要帮助你重新激励和减轻压力

“S”是“睡觉 可以理解的是,看护者经常难以入睡。 解决睡眠问题和失眠之前,他们对你的健康造成太大的损失。

“P”是“程序,可以帮助你 找到这些程序!

“我”是为“想像力 让你的思想自由奔放。 读一本书。 看电影。 你已经被如此占据了照顾的坚果和螺栓,刷新你的头脑实际上会帮助你成为一个更好的照顾者。

“T”是“以五 不要感到内疚。 你需要一个缓刑 - 几分钟暂时脱离,所以退后一步,为自己的利益而休息一下。

“E”是“ A simple breath in and then a long exhale can help you focus and increase your vitality. A few deep breaths can give you more energy, reduce stress, and lift your mood. So if you need help managing any of the many challenges that come from caregiving – such as isolation, feelings of anger or depression, or communicating with doctors – feel free to check out CAN’s free resources at CaregiverAction.org。 如果你是一个依靠家人帮助的病人,请帮他们一个忙,把他们送到CAN的资源,因为他们也需要有人依靠!