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我们在《患者之旅》系列中的第六个故事来自托比:

当我在2010晚期被诊断患有寻常型天疱疮(PV)时,像大多数患者一样,我从未听说过这种疾病。 此外,和大多数人一样,在找到能够帮助我的医生之前,我已经忍受了大约六个月的症状恶化。 开始接受药物治疗后,皮肤科医生接下来要做的就是告诉我有关IPPF的事情。 如果我需要支持,他鼓励我与他们联系,但我搁置了这个想法很长一段时间,因为我确信我可以自己管理。 我有一个错误的想法,如果我按照医生的指示,我会“变得更好”,等等。

然而,PV对我来说是一个警钟,因为这种疾病在泼尼松和CellCept病例中证明是顽强,不可预测和无法控制的。 在过去八年中,我开始进行一系列利妥昔单抗输注⎯,这有助于控制我的症状。 但是,唤醒电话中最重要的部分是认识到我不能单独行动。 我在诊断后将IPPF打了近一年,并与一位同伴健康教练交谈,云立即升起。 有一段时间,我参加了纽约地区的支持小组会议。 很高兴见到面临同样挑战的其他人。

三年后,当我搬到新罕布什尔州时,我研究了皮肤科医生,找到一个熟悉PV的人。 瞧,有人出现在佛蒙特州伯灵顿的UVM医疗中心,他曾与宾夕法尼亚大学的IPPF医疗顾问委员会成员维多利亚韦斯博士合作,共同撰写了一篇关于水疱疾病的文章。 我给Werth博士发了电子邮件,问她是否推荐了这位医生,她发了一个深思熟虑,令人鼓舞的回复。 直到今年,当我搬到北卡罗来纳州时,我仍然在那位医生的照顾下工作了五年。

这在许多方面都是一个幸运的举动。 去年十月,我参加了在北卡罗来纳州罗利举行的IPPF年会,由Donna Culton博士在北卡罗莱纳大学医学院共同主持,她非常知识渊博,鼓舞人心。 由于IPPF设置了会议,使患者,工作人员和医生能够轻松混合,我能够与我喜欢的任何人进行一对一的对话。 演讲之间有鸡尾酒时间,用餐时间和时间,每个人都很平易近人。 我找了Culton博士打招呼并和她聊天。 之后,我告诉住在该地区并与我一起参加会议的女儿凯特,我可以做得更糟,而不是转到NC并让Culton博士成为我的皮肤科医生。 然后我实现了它。 两个星期前,我收拾行车,用我的猫开着800里程到我的新家,我在日历上预约了Culton博士!

在我家附近得到了极好的关怀和支持(甚至是输液中心),这给了我安全感和幸福感,我可以直接追溯到IPPF,他帮助我找到了方法。 谢谢,IPPF!

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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


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我们在患者旅程系列中的第三个故事来自IPPF同伴健康教练梅玲摩尔:

自2012以来,我一直是IPPF的同伴健康教练(PHC)。 但是,如果你在2001早期告诉我这是我今天要做的事情,我永远不会相信你。 我从来没有听说过寻常型天疱疮(PV),更不用说罕见的自身免疫性疾病。

我一直相信一切都是有原因发生的,无论它有多好或多坏,都会有一个命运。 当我最终在二月2001被诊断出来时,我没有想到,“为什么是我?”相反,我想,“为什么 不是 我?“我也想不通为什么我这么认为! 当我在11年后达到缓解2012时,我被IPPF要求成为PHC。

我的光伏之旅始于10月初的2001。 一天晚上,我和一个朋友出去吃饭。 当我们在等待代客将我们的车带到我们身边时,我感到痒和上背部有一个小小的凹凸。 我让我的朋友看看它,看起来是不是咬了一口。 她以为这样做了。 当我回家的时候,我把一些含有维生素E的芦荟放在凹凸处,然后盖上一根小绷带。 第二天还有两个颠簸。 在接下来的几周里,我会发现10更多的颠簸。 很快,绷带不够大,无法覆盖它们。 它们变得如此之大,即使是纱布方也不足以覆盖它们。 我买了Telfa垫和纸带,因为事实证明我对粘合剂也过敏。 这些“叮咬”不断增长。 我的上背完全被覆盖,它是生的,渗出,非常痛苦。 看起来我被弹片击中时有伤口。

服装受伤。 一缕头发碰到我的背,感觉就像一把剃刀刀片切入我的身体,所以我不得不剪掉所有的头发。 我不能淋浴,因为水冲击我的皮肤受伤了。 把自己放在我的床垫上是痛苦的,花了十五分钟。 睡觉是一个挑战,因为疼痛和我的皮肤贴在床单上。 三个月的误诊和花在错误药物上的钱引发了焦虑,恐惧和愤怒。

我的皮肤科医生,比佛利山庄的David Rish博士在假期外出城,所以我看到他的三个同事一个月又一次地诊断我没有成功。 当瑞什博士在1月初回来时,他说,“我想我知道你拥有什么,”然后他把我送到血吸虫医生进行血液检查。 抽血者不得不打电话给她的老板询问要寻找什么,因为她之前从未做过那种抽血。 里什博士还告诉我不要上网。 谁会听那个? 当我寻找天疱疮时,我惊慌失措。 我读到有五年的死亡率。 这是否意味着我还有五年的生活? 我立刻陷入情绪低落。

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我最终在2月2002由加州大学洛杉矶分校的皮肤科副院长诊断出,并开始服用100mg泼尼松。 可悲的是,这位医生在看到我两个月后去世了,我不再需要医生来治疗这种可怕的病情。 当我去寻找能够治疗我的医生的同时,里什医生继续补充我的处方。 我在网上找到了IPPF,加入了电子邮件讨论组,并作为演讲嘉宾参加了与皮肤科医生的本地支持小组会议。 我还遇到了IPPF的创始人珍妮特塞格尔。

我开始在支持小组会议上看医生,她让我服用泼尼松。 水泡从我的上背部扩散到我的头皮,然后到了我的嘴。 在我的牙龈开始剥离之前三四个月过去了。 我很害怕我会失去牙齿。 然后水泡开始在我的舌下和我的脸颊内。 最终,水泡在我的喉部。 我听起来像一只青蛙,我不能没有痛苦地吞咽。 确保 几个星期我的早餐,午餐和晚餐。 直到今天,我仍然不得不从新衣服上剪下衣服标签,因为它们会刺激我的皮肤,而且我几乎不会在阳光下外出,因为过多的接触会导致灾难。

一开始,我的牙医说他模糊地听说过PV。 他对此并不太了解,似乎也没有兴趣了解更多。 我的牙科卫生师也从未听说过PV,我向她解释过。 我让她对这些乐器非常小心。 她试过,但有点退缩。 我一直在教育每个新的牙科保健员,因为他们一次轮流和工作各种诊所。

因为我受到PV的伤害,所以我很少出门去看朋友或去寺庙。 我变得非常孤立。 但是,我在PV讨论小组的网上保持活跃,每当有支持小组会议时,我都会参加并帮助。

我在2007参加了在洛杉矶举行的第一次IPPF患者教育会议,然后是在旧金山举行的2013会议,每当我能帮忙时,我都非常积极参与IPPF。 自从9月2012以来,我一直处于缓解状态,此后一直没有出现过。

我喜欢我作为PHC所做的事情。 我记得当我第一次被诊断患有PV时对我来说是什么样的,所以我可以同情接触IPPF的患者。 我与IPPF执行主任Marc Yale一起为南加州患者组织患者支持小组会议,并定期在患者教育会议上举办关于如何减压的研讨会。 能够帮助他人并在服务中给予我同样的支持,我感到很幸福。 它帮助我度过了这种罕见的自身免疫性疾病。 我现在无法想象在生活中做任何其他事情。 我很幸运能成为优秀的IPPF团队的一员。

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我们在患者旅程系列中的第二个故事来自Rudy Soto:

我与天疱疮(PF)的旅程始于2009; 但是,我的症状始于2008。 我从2016开始一直处于缓解期。 这是一段漫长的旅程,沿途我遇到了许多颠簸和弯路。 没有我的妻子詹妮弗,26年,我的家人和朋友以及IPPF的支持,我不会达到赦免。

当我被诊断出来时,我问了很多问题并感到孤独。 为什么是我? 会传染吗? 这是致命的吗? 我感到非常沮丧,并且不想与他人交往,以避免对人们对我说些什么的问题,盯着和担忧。 不幸的是,由于这个原因,我错过了很多女儿的高中足球比赛。

在我被诊断出口服药物两年后,我的妻子在网上找到了IPPF。 她注意到旧金山有一个会议,想参加。 由于我脸上的病变,我犹豫不决。 我不想和陌生人在一起,但她说服我走了。 结果证明这是一次很棒的经历,我发现我并不孤单。 还有其他患者有相同的感受。 有些人已经达到了缓解期,有些人正在寻找像我这样的更多信息。

在我参加会议期间,我遇到了一位来自夏威夷的男子,他也被诊断出患有PF。 我们谈了几个小时,我仍然和他保持联系。 会议结束时,我很感激我的妻子鼓励我去。 我现在参加了五次患者教育会议,每年我都会学到新东西。 在旧金山之后,我意识到我需要控制自己的疾病,不要让我的疾病控制我的生活。 “不能让我失望”成了我个人的座右铭。 在尝试使用PF之前,我尝试做我以前做的所有事情,尽管我很小心。

IPPF对我的生活产生了巨大影响。 工作人员向我提供了信息,我能够与同伴健康教练(PHC)联系。 我的PHC成为了一个我能够依靠的特殊人物。 她提出了鼓励的话,让我知道我并不孤单 - 她会在我的旅途中与我一起达到缓解。 正是由于这种经历,我决定以同样的方式帮助其他人。 我想分享我的故事,提供有用的想法和鼓励,并对某人的生活产生影响。

我联系IPPF,成为支持小组组长,以帮助他人。 这对我的社区产生了影响并提高了认识。 当我达到缓解时,这并不意味着我与IPPF的合作已经完成。 这意味着我需要更加努力地继续提高对天疱疮和类天疱疮的认识。 你不是一个人。 继续战斗并控制疾病。 不要让疾病控制你。

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