活动

作为NORD IAMRARE™注册合作伙伴,IPPF很自豪地分享这本新书, 患者的力量:告知我们对罕见疾病的理解 今天发表了 国家罕见疾病组织(NORD)三重奏健康。 本书介绍了从IPPF收集的自然历史数据,IPPF是NORD的IAMRARE注册机构社区的成员。

自然史研究 是一个在线数据系统,用于收集,存储和检索患者数据,以便在研究中进行分析。 它旨在帮助医学和研究界了解疾病趋势,治疗结果,疾病负担以及一些关于患者年龄和性别的重要人口统计信息。

通过分享故事,庆祝社区驱动的团队合作以及展示来自注册管理机构社区的数据, 患者的力量 说明了自然历史研究的前景和潜力,并强调了患者参与的重要性。

“在诺德,我们的首要任务是创造真正的变革,加速罕见疾病社区的进步。 通过研究,政策和教育的交叉,我们展示了患者报告的现实证据的力量和可能性,“NORD总裁兼首席执行官Peter L. Saltonstall说。 “与Trio Health合作创建, 患者的力量 扩大了患有罕见疾病的个人和家庭的经验,并证明了登记和自然历史数据对于帮助塑造患者及其医生引导罕见疾病状况的重要性。“

继续阅读全文 新闻稿 了解有关新书以及收集的故事和数据的更多信息。