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我们在患者旅程系列中的第五个故事来自Fred Wish:

这是1月2007,我坐在桌子对面,是我在五个月内见过的第二位皮肤科医生。 第二次,有人告诉我,我的病情可能是“脂溢性的东西或其他”,并且开了一种酒精类局部类固醇,我知道这种类固醇会很痛苦。 我头皮和背部已经忍受了三个月日益广泛的病变,但是与前一个夏天开始的口腔溃疡和牙龈脱落无关。

接下来的一周,我被安排进行牙齿清洁,因为我害怕它会受伤。 这位可怜的牙科保健员可能从未进行过如此血腥的清洁工作。 当牙医检查我的嘴时,他立即安排我进行活组织检查。 结果为寻常型天疱疮(PV)呈阳性反应。 幸运的我。

其实我 幸运的是 - 我住在曼哈顿和纽约大学(纽约大学)Langone Health的短途火车上,这意味着我可以接触到具有丰富PV经验的医疗专业人员。 更幸运的是,在2007的三月初,我接受了世界首屈一指的天疱疮专家Jean-Claude Bystryn博士的照顾。 Bystryn博士在2010去世前不久对我进行了治疗。

我被诊断出患有PV,是顶级医疗专业人员的患者,已经开始用皮质类固醇治疗我的疾病,并且在我的妻子中有一个非常支持的照顾者。 当时我甚至都不知道我在与疾病的斗争中错过了我所需要的一个关键部分:我对于日常生活中如何与PV生活没有丝毫关系。


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那是IPPF进入画面的时候。 我的职业生涯大部分都是以某种方式与医学界联系在一起,这可能使我找到并理解有关原因,治疗,副作用,保险问题等的详细信息,对我来说比对某些患者更容易。 我的互联网搜索已经发现了大量有关自身免疫性水疱疾病的技术信息和研究论文,但对于工作,游戏,旅行或者只是在处理凝视和问题时去一家体面的餐馆感觉不是很多(有些来自朋友和陌生人的善意但非常糟糕的建议。 我感到孤单。 我知道必须有其他人像我一样挣扎,但在我找到IPPF网站之前,我不知道如何与他们联系。 从我与梅玲摩尔和马克耶鲁的第一封试探性电子邮件中,我知道:有些人理解。

当然,IPPF网站本身包含有关各种形式的天疱疮和类天疱疮(P / P)以及IPPF提供的服务的大量信息。 然而,通过同伴健康教练,支持团体和年度患者教育会议,与患者的互动已经证明对我来说是最有价值的。 我的工作时间表使我无法参加患者教育会议,直到2014,当我前往芝加哥时,能够通过IPPF网站或各种社交媒体见到我遇到过的许多人。 在芝加哥,我了解到利妥昔单抗作为一种治疗选择的潜力,并参加了有关放松技巧,饮食考虑和意识大使计划等主题的会议(IPPF为减少首发症状之间的时间差距而开展的外展工作)和诊断)。 只是花时间与那些知道我正在经历的人,谁知道每个新病变的瞬间恐惧和愤怒,谁发现如何在中午找到阴暗的斑点,是一个惊人的舒适。

在芝加哥,我不仅签署了帮助意识计划,但我也加入了患者登记处,现在已经被自然史研究所取代。 从那时起,我参加了纽约的病人教育会议(包括一场非常寒冷的大都会队 - 洋基队的比赛!),纽波特海滩和达勒姆(在那里我重新建立了旧友谊并结识了P / P社区的新成员)。 我还会见了当地支持小组的成员; 自愿在2017和2018的大纽约牙科会议上为IPPF展位的工作人员提供帮助; 向数十名当地牙医提供P / P信息; 最近一直倡导IPPF并支持立法,作为国会山稀有疾病周的一部分。

我不会写这一切来告诉你我是一个多么善良的人和坚定的公民。 我本质上不是一个“木匠”,令我惊讶的是,我已经尽可能多地参与其中。 多年来,国际计划生育联合会为我提供了坚实的实际和无形支持基础,使我真正感受到家庭的一份子。 这就是向我灌输卷起袖子和帮助的冲动。

我的PV已经缓解(没有照明和没有药物治疗)超过三年,但IPPF仍然是我生命中重要的一部分。 患者教育系列网络研讨会帮助我保持最新状态,我期待着每一个新的问题 季刊。 我已经为今年10月在费城举行的患者教育会议预留了时间。

处理这种丑陋的疾病是我们任何人都不会选择的。 别搞错了:我希望不需要这个组织。 我希望从来没有必要去见我所爱和钦佩的病人,看护人和工作人员,他们的友谊和承诺对我来说意义重大。 但我感激每一天都有机会与他们分享这段旅程。

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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


查看患者旅行系列的其余部分:


Ryan Stitt和Ricardo Padilla博士

10月12,2018,我作为2018患者教育会议的一部分参加了IPPF牙科日。 牙科日由Drs的UNC Adams牙科学院主办。 Donna Culton和Ricardo Padilla。 作为牙科学生,我发现这是迄今为止我牙科学校教育中最激动人心和最丰富的经历。

天疱疮和类天疱疮(P / P)患者来自世界各地参加会议。 在牙科日活动期间,牙科和牙科卫生学生在UNC教员的监督下被分组。 我们对P / P患者进行了彻底的口外(头颈部)和口内检查。 我们讨论了他们与口腔症状和口腔护理相关的疾病,并了解了与P / P一起生活的个人影响。 学生向患者提供口腔卫生指导和建议的产品和技术,以帮助疾病管理。 我们还鼓励他们建立一个牙科家庭,如果他们还没有。

作为学生,我们学会了在口腔粘膜中使用Nikolsky标志来帮助诊断P / P. 为了帮助牙科学生更好地了解P / P,患者允许我们戳他们的口腔组织。 初步检查为我们提供了患者可能患有的自身免疫疾病类型的线索,尽管仍需要进行确定性检测以确认诊断。

对我来说,对患者的一次特别采访是有影响力的。 她告诉我,她住在一个医疗保健有限的城镇。 她解释说,在她一生的大部分时间里,她不知道自己的疾病是什么,因为天疱疮是一种罕见的疾病,她被推迟诊断。 谈话让我充满了目的感,并提供了一种理解,将患者视为专门从事口腔疾病诊断的牙医。

牙科日为学生和患者提供了学习体验。 对于参加的学生,我们很幸运能够对P / P患者进行临床检查。 患者还有机会向未来的医疗保健提供者介绍他们的自身免疫疾病。 我相信这些类型的课外经历使得一所牙科学校的教育真正令人惊叹。

我要感谢教师和员工在我们牙科学校举办活动的辛勤工作。 我不能过分强调这种出色的经历给我作为牙科学生带来的好处。 我非常感激能够见到这么多的P / P患者,并第一手了解这种类型的自身免疫性疾病的感觉。 我还要感谢参加活动并允许我们更多了解其病情的患者。 由于P / P是一种罕见而有趣的疾病,因此我希望参加即将在费城举行的2019年患者教育会议,以便继续学习最新的P / P信息和疾病管理。

Ryan Stitt是UNC Adams牙科学院三年级牙科学生。 他喜欢在诊所接受治疗,并参加以团体为基础的课外活动。 在他的空闲时间里,Ryan在他家设计和制作拉链线并练习弹吉他。

哇! 2016病人大会已经走了。 对于与会者和演讲者来说,这是一个非常棒的体验。 今年的活动侧重于同伴支持和专家研究的重要性,并特别强调口腔护理。 会议充满了学习,欢笑,以及形成了改变人生的纽带。

Hilton Garden Inn Downtown Austin酒店靠近城市最好的一些美食和娱乐场所。 自6s以来,奥斯汀的1970th街一直是着名的娱乐中心。 这里是南西南 - 奥斯汀着名的音乐和电影节以及山核桃街的节日,与会者在会后必须赶上一点点。 这条街在星期五和星期六晚上对车辆不通行,成为充满灯光,音乐和熙熙攘攘人群的行人天堂。

德克萨斯A&M大学牙科学院口腔医学中心主任Terry Rees,DDS,MSD,我开始了会议,向当地牙医和患者就天疱疮和类天疱疮(P / P)进行联合继续教育介绍,为什么早期诊断如此重要。 里斯博士讲述了管理病人护理的学术内容,同时我亲自见证了我的旅程以获得诊断。 我们一起呈现了诊断,治疗和生活在自身免疫性起疱疾病的全貌。

星期四晚上的鸡尾酒会,颁奖晚宴和赌场之夜都在奥斯汀十八号举行 - 这是一个美丽的场地,享有城市天际线的180度。 宾夕法尼亚大学医学科学家培训项目副主任医学博士Aimee Payne做了主题演讲。 这包括了她目前研究的潜在突破的一个令人兴奋的一瞥。 国际计生联颁发的晚宴认可了许多在基金会前后工作的人。

在赌场之夜,病人,医生和研究人员都在技巧和运气的游戏中尝试着看谁能在深夜收集到最多的筹码。 国际计生联执行董事马克·耶尔(Marc Yale)担任管委会,呼吁获奖彩票的数量。 奖品包括三星Galaxy平板电脑,FitBits®,Sonicare™电动牙刷,Waterpik®flossers等等!

星期五,里斯博士和马克·耶尔开始发表讲话。 国际计划生育委员会董事长托德·库赫介绍了董事会和员工。

来自加州大学欧文分校的领先的P / P专家Sergei Grando医学博士作了关于IVIG的讲座。 接下来,宾夕法尼亚大学皮肤病与医学教授维多利亚·韦思医学博士和国际计划生育联合会医学顾问委员会成员谈到了常用于治疗我们的疾病的治疗方法。 她介绍了为什么类固醇和免疫抑制剂用于治疗P / P,以及如何工作。 Werth博士还介绍了使用这种强效药物所带来的许多副作用和并发症。

达拉斯德克萨斯大学西南医学中心皮肤科教授兼主席Kim Yancey博士报道了局部治疗在眼部,鼻部和口腔疾病患者护理中的应用。 他强调与眼科医生,牙医和耳鼻喉科医生进行定期检查的重要性,以及皮肤科医生在病变管理中的作用。

这些讲座之后是问答环节,让病人和护理人员有机会提问在讲座中没有回答的问题。 像这样的会议给了病人权力超过他们的疾病,因为他们让他们有机会与专家积极对话。

短暂休息后,纽约州立大学布法罗分校的教授和皮肤科医生Animesh Sinha博士做了遗传学讲座。 他解释了大多数P / P患者相互分享的某些遗传特征,以及多年来在IPPF的患者会议上如何收集血液样本帮助他进行研究。

Rees博士与德克萨斯A&M牙科学院兼职副教授兼国际计划生育联合会牙科咨询委员会成员Nancy Burkhart,RDH,EdD一起参加了一个口腔护理小组; 保罗·爱德华兹(Paul Edwards),理学硕士,DDS,FRCD(C),印第安纳大学教授,国际计划生育联合会提高认识委员会和牙科咨询委员会成员; 德克萨斯大学圣安东尼奥分校教授DHS教授Michaell Huber。 这个小组给了病人一个提问的机会,帮助他们改善整体的口腔健康。 涵盖的主题包括口腔清洗,刷牙技术,以及P / P患者牙刷的最佳种类。

午餐后,与会者有机会选择不同的分组会议。

第一组会议的主题包括“在腰带下面 A.拉扎克艾哈迈德医学博士; 临床试验与戴安娜陈, 医学博士,MBA,FAAD; 疾病特定的患者报告结果Badri Rengarajan,医学博士; 和丹尼斯·凯(MD)的眼科。

接下来的小组包括BioFusion的Dinesh Patel保险,Ahmed博士的IVIG,Rees博士和Burkhart博士的口腔保健,以及Payne博士的Rituximab和下一代治疗。

最后的分组讨论以Payne博士的讲座“天疱疮的未来靶向治疗”以及Terry Wolinsky-McDonald博士的“以P / P为基础的正念心理学” 艾哈迈德博士的“类天疱疮问答”; 和辛哈博士的“天疱疮问答”。

这一天,凯博士,艾哈迈德博士,辛哈博士和佩恩博士坐在问答环节,然后是鸡尾酒和纸杯蛋糕。 许多参加者然后出去探索奥斯汀市中心所能提供的最好的。

星期六是病人的一天。 早餐从早餐开始,又一次与其他病人联系。 友爱对于P / P来说非常重要。 我们的疾病可能是孤立的,遇到同样的道路上的其他人也是如此,其中许多人正在缓解疾病。

美玲摩尔以一个引导性的沉思和减压的演讲开始了早晨的会议,帮助我们所有人对未来一天敞开大门。

接下来,瓦尔哈拉·霍尔曼带领我们了解了她的儿子拉特与天疱疮叶斑病的斗争的情感故事。 演讲中没有太多干眼。 Laten的安静的力量 - 连同坐在他旁边的姐姐和兄弟Myles and Coale的支持 - 确实是鼓舞人心的。

IPPF同伴健康教练Mei Ling Moore和Janet Segall,IPPF董事会成员Dave Baron和我领导了一个病人对病人的小组。 有这么多的好问题和意见,它似乎真的再次把我们的社区紧密地联系在一起。

医学博士罗伊·冯塔玛(Roy Vongtama)在讲座中强化了身心联系。 他解释说我们可能无法控制我们生活中的压力,但是我们确实能够控制他们对我们的影响。 Vongtama博士随后展示了姿势,呼吸和冥想如何影响整体健康。

国际计划生育联合会意识大使协调员Bryon Scott讨论了意识大使计划,以及我们能够通过我们的网络和我们自己的牙医传播意识的简单方法。 任何有兴趣参与的人都应该发邮件
ambassadors@pemphigus.org.

马克·耶尔(Marc Yale)接着谈到了他在州和联邦一级提倡的工作。 马克是真正的基石。 他曾在加利福尼亚州为“罕见疾病日”游说,并与美国国家罕见病组织和美国皮肤病学会一起冲入国会山。 马克打破了障碍,并授权房间里的每个人。 他让我们意识到,作为病人,我们有权力改变这个国家的法律。 这确实是鼓舞人心的。

托德·库赫随后就他的“追逐天疱疮”筹款活动做了演讲。 托德分享了他被诊断为PV后的感受,以及一次谈话如何激励他恢复他在诊断之前领导的积极生活方式的故事。

托德之后,轮到我介绍“你的力量”。有一段时间,我觉得自己已经失去了对于光伏,声音的治疗以及药物的副作用。 但有人告诉我,病人是真正的专家,因为我们生活在疾病中。 这激励我再次发现我的声音,我的介绍集中在我们都可以倡导和分享我们的专业知识的方式。

在最后的发言之后,Rees和Marc博士给所有P / P患者发表结束语和希望。 每个人都感动。 经过两天密集而鼓舞人心的讲座,与会者感到团结。 这感觉就像我们一样重要。 医生们关心像我们这样的病人的痛苦。 病人觉得他们已经有了新的希望。 一些会议加强了旧的友谊,有些则建立了新的关系。 我很期待在2017上提供什么IPPF!