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帮助患者与天疱疮和天疱疮相联系,获得他们赖以生存和壮成长所需的资源。

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我们在《患者旅程》系列中的第七个故事来自弗吉尼亚联邦大学的牙科系学生Minatallah。 在参加IPPF患者教育者讲座后,她有这样的话:

申请牙科学校时,我对牙科的最初感受集中在渴望帮助他人的渴望上。 我们的前提课程要求我们参与社区活动,并为需要牙科护理的人提供服务。 这有助于我们了解牙科的涵义。 但是,我了解到,无论我看到多少,都永远无法说:“我已经看到了一切”。

在弗吉尼亚联邦大学(VCU)开设牙科学校后,我们受到了丰富的塑料牙的欢迎。 我们在一些早晨钻入人体模型,在一些下午用蜡从牙齿上雕刻出牙齿,并找到学习我们需要了解的有关牙齿和人体的一切方法。 我们对牙科的最初感觉被淡化了,我们学到的大多数信息都是即将进行的测试的记忆竞赛。

我牙科学校的第一年今年结束了夏季病理学课程。 我和我的同学们一直在倒数直到年底。 就像我们对人体模型和PowerPoint感到很自在一样,这感觉生活已经被淘汰了,直到Becky Strong站在我们班上为止。

当贝基(Becky)讲述自己与寻常型天疱疮(PV)交战的故事时,在讲座中,学生变得比平时放松的肢体语言更加机敏。 我听到一些喘息声,并看到学生之间交换了担忧的目光。 这就像看一部惊悚片,但那是真实的。 很显然,我们不希望在早期就与描述幻灯片中症状的任何人联系。 而且,我们给人的印象是,牙医实际上并没有在这些故事中扮演角色,我们只是将他们推荐给医生,对吗? 错误.

当她讲述了她去看牙医的无数次故事时,我们一直希望他们决定对不寻常的口腔检查结果进行活检-就像一个惊悚片的电影观众高呼一个角色不要进入杀手的房间是。 我们处于边缘,希望能使故事中的一段轻松的经历。 但是,当她提到自己的疾病变得如此严重以至于下唇掉在汤匙上时,我们就沉没了。

那天晚上通读我的笔记感觉很不一样。 项目符号从我的页面浮出水面,不断回荡着Becky的PV故事,而且有一段时间以来,我第一次拥有与牙科学校一样的感觉。 过去,我一直非常关注自身免疫性疾病狼疮的相关信息,因为我的母亲是它的面孔。 我发现自己对PV也有同样的感觉,因为现在也有一张脸。 通过阅读有关遭受疾病困扰的人的信息,我希望将情感带给疾病,并希望在将来能激发我作为牙医的记忆,并促使我在执业期间立即采取行动。 当我们班级参加期末考试时,我可以保证每个听过贝基演讲的学生都读过天疱疮的问题并且知道正确的答案。
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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


查看患者旅行系列的其余部分:


Ryan Stitt和Ricardo Padilla博士

10月12,2018,我作为2018患者教育会议的一部分参加了IPPF牙科日。 牙科日由Drs的UNC Adams牙科学院主办。 Donna Culton和Ricardo Padilla。 作为牙科学生,我发现这是迄今为止我牙科学校教育中最激动人心和最丰富的经历。

天疱疮和类天疱疮(P / P)患者来自世界各地参加会议。 在牙科日活动期间,牙科和牙科卫生学生在UNC教员的监督下被分组。 我们对P / P患者进行了彻底的口外(头颈部)和口内检查。 我们讨论了他们与口腔症状和口腔护理相关的疾病,并了解了与P / P一起生活的个人影响。 学生向患者提供口腔卫生指导和建议的产品和技术,以帮助疾病管理。 我们还鼓励他们建立一个牙科家庭,如果他们还没有。

作为学生,我们学会了在口腔粘膜中使用Nikolsky标志来帮助诊断P / P. 为了帮助牙科学生更好地了解P / P,患者允许我们戳他们的口腔组织。 初步检查为我们提供了患者可能患有的自身免疫疾病类型的线索,尽管仍需要进行确定性检测以确认诊断。

对我来说,对患者的一次特别采访是有影响力的。 她告诉我,她住在一个医疗保健有限的城镇。 她解释说,在她一生的大部分时间里,她不知道自己的疾病是什么,因为天疱疮是一种罕见的疾病,她被推迟诊断。 谈话让我充满了目的感,并提供了一种理解,将患者视为专门从事口腔疾病诊断的牙医。

牙科日为学生和患者提供了学习体验。 对于参加的学生,我们很幸运能够对P / P患者进行临床检查。 患者还有机会向未来的医疗保健提供者介绍他们的自身免疫疾病。 我相信这些类型的课外经历使得一所牙科学校的教育真正令人惊叹。

我要感谢教师和员工在我们牙科学校举办活动的辛勤工作。 我不能过分强调这种出色的经历给我作为牙科学生带来的好处。 我非常感激能够见到这么多的P / P患者,并第一手了解这种类型的自身免疫性疾病的感觉。 我还要感谢参加活动并允许我们更多了解其病情的患者。 由于P / P是一种罕见而有趣的疾病,因此我希望参加即将在费城举行的2019年患者教育会议,以便继续学习最新的P / P信息和疾病管理。

Ryan Stitt是UNC Adams牙科学院三年级牙科学生。 他喜欢在诊所接受治疗,并参加以团体为基础的课外活动。 在他的空闲时间里,Ryan在他家设计和制作拉链线并练习弹吉他。