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帮助患者与天疱疮和天疱疮相联系,获得他们赖以生存和壮成长所需的资源。

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我们在《患者旅程》系列中的第七个故事来自弗吉尼亚联邦大学的牙科系学生Minatallah。 在参加IPPF患者教育者讲座后,她有这样的话:

申请牙科学校时,我对牙科的最初感受集中在渴望帮助他人的渴望上。 我们的前提课程要求我们参与社区活动,并为需要牙科护理的人提供服务。 这有助于我们了解牙科的涵义。 但是,我了解到,无论我看到多少,都永远无法说:“我已经看到了一切”。

在弗吉尼亚联邦大学(VCU)开设牙科学校后,我们受到了丰富的塑料牙的欢迎。 我们在一些早晨钻入人体模型,在一些下午用蜡从牙齿上雕刻出牙齿,并找到学习我们需要了解的有关牙齿和人体的一切方法。 我们对牙科的最初感觉被淡化了,我们学到的大多数信息都是即将进行的测试的记忆竞赛。

我牙科学校的第一年今年结束了夏季病理学课程。 我和我的同学们一直在倒数直到年底。 就像我们对人体模型和PowerPoint感到很自在一样,这感觉生活已经被淘汰了,直到Becky Strong站在我们班上为止。

当贝基(Becky)讲述自己与寻常型天疱疮(PV)交战的故事时,在讲座中,学生变得比平时放松的肢体语言更加机敏。 我听到一些喘息声,并看到学生之间交换了担忧的目光。 这就像看一部惊悚片,但那是真实的。 很显然,我们不希望在早期就与描述幻灯片中症状的任何人联系。 而且,我们给人的印象是,牙医实际上并没有在这些故事中扮演角色,我们只是将他们推荐给医生,对吗? 错误.

当她讲述了她去看牙医的无数次故事时,我们一直希望他们决定对不寻常的口腔检查结果进行活检-就像一个惊悚片的电影观众高呼一个角色不要进入杀手的房间是。 我们处于边缘,希望能使故事中的一段轻松的经历。 但是,当她提到自己的疾病变得如此严重以至于下唇掉在汤匙上时,我们就沉没了。

那天晚上通读我的笔记感觉很不一样。 项目符号从我的页面浮出水面,不断回荡着Becky的PV故事,而且有一段时间以来,我第一次拥有与牙科学校一样的感觉。 过去,我一直非常关注自身免疫性疾病狼疮的相关信息,因为我的母亲是它的面孔。 我发现自己对PV也有同样的感觉,因为现在也有一张脸。 通过阅读有关遭受疾病困扰的人的信息,我希望将情感带给疾病,并希望在将来能激发我作为牙医的记忆,并促使我在执业期间立即采取行动。 当我们班级参加期末考试时,我可以保证每个听过贝基演讲的学生都读过天疱疮的问题并且知道正确的答案。
分享您的爱心:今天帮助P / P患者

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每天,我们的患者服务团队都会听到我们社区的故事,了解天疱疮和类天疱疮的情况。 从被诊断到找到合适的医生到繁荣的治疗后,许多患者表达了类似的挫折感。 然而,我们在IPPF听到的很多故事都有一个共同的希望。

每个星期到8月和9月,我们都会有一个故事,突出了患者旅程的特定部分。 我们的希望是通过分享社区的故事,更多的患者和护理人员会意识到他们并不孤单。


查看患者旅行系列的其余部分:


Sy Syms基金会已向国际天疱疮和天疱疮基金会(IPPF)拨款100,000万美元,以支持IPPF的“活组织检查拯救生命”运动。 Sy Syms基金会将连续第七年支持该意识计划。

自从在2013开展意识活动以来,IPPF已经吸引了数千名牙科专业人士和学生。 由于其持续增长和影响,意识活动转变为2017的永久意识计划。 今年,IPPF意识计划启动了一项媒体和营销活动,强调在诊断天疱疮和类天疱疮(P / P)时进行活检的重要性。

新的活动以牙科专业人士的一次外卖为中心:“活组织检查拯救生命- 4问题要求您的患者确定是否应该考虑P / P活检。“一个新的 信息卡 旨在帮助牙科专业人员识别P / P的症状,并强调活检的重要性。 该活动的重点包括通过参加牙科会议,向全国各地的牙医发送电子邮件,与当地牙科协会联系,在牙科学校展示,增加网站访问者以及培训意识大使以接触当地牙医来传播意识。

“我们非常感谢Sy Syms基金会的持续支持,”IPPF意识项目主任Kate Frantz说。 “这是意识计划的关键一年。 我们推出了Biopsies Save Lives活动,其中包括为牙医提供的新资源,更加注重营销和沟通,以及增强的方法,让我们的信息更快地传递给更多的牙医。 我们不能感谢Sy Syms Foundation对我们加速天疱疮和类天疱疮诊断时间的支持。“

Sy Syms基金会 由零售企业家和人道主义Sy Syms在1985成立。 他的使命是支持教育,通过他的慷慨,非营利基金会影响了许多高等教育机构,医学研究以及公民和文化机构的持续发展。 有关Sy Syms Foundation的更多信息,请访问sysymsfoundation.org或致电(201)849-4417。

1月份,我的丈夫2013被诊断为前列腺癌。 谢天谢地,手术后他没有癌症。

但是在五月份的时候,我们整个世界似乎都在颠倒,他回家的时候嘴里非常不正常。 担心癌症已经回来,托尼去了我们的家庭医生,立即被送到口腔外科医生进行活检。 他在几天之内就得到了结果,但爆发像野火般蔓延。 到下一个星期,它已经到达他的整个口腔,窦腔和喉咙。 他痛苦不堪,不能吃喝,几乎不能说话。

那天开车回家的时候,我们都保持冷静,记得医生说的话。 当我们到家的时候,我们都直接到电脑去研究PV,这是错误的。

医生坐在口腔外科医生的办公室里,看起来像是一个永恒的等待结果,医生向我们保证,这不是癌症,而是告诉我们托尼寻常型天疱疮(pemphigus vulgaris)。 这是我们从来没有听说过的,医生也不是那么熟悉。 他很快向我们解释了他对这种疾病的了解,并把Tony转交给一位皮肤科医生。

那天开车回家的时候,我们都保持冷静,记得医生说的话。 当我们到家的时候,我们都直接到电脑去研究PV,这是错误的。 值得庆幸的是,熟悉PV的皮肤科医生能够很快见到他。

为了了解这种疾病,我在互联网上搜索了一个支持小组,并偶然发现了贝基·斯特朗的视频。 在与一个自称是光伏支持组织的人经历了一段不愉快的经历之后,我对IPPF进行了更多的研究,并最终与Becky进行了接触。 我们见面喝咖啡,这是我们与病人的第一次联系 - 一个懂得的人 - 一个经历过同样痛苦和待遇的人 - 最后是与Tony有联系的人。 与贝基的谈话给了托尼有信心联系同伴健康教练杰克谢尔曼,谁给了他最需要的时候,他需要的支持。 我们不能够感谢杰克。 我们德克萨斯州奥斯汀的IPPF患者会议的访问是无价的。 你怎么能够找到一个同样的罕见病患者的价格,更不用说整个病房愿意分享他们的故事,并保证你有希望?

不幸的是,在21治疗泼尼松和Cellcept的几个月后,治疗效果不足以控制Tony病。 他现在正在芝加哥伊利诺伊大学看专科医生,并被推荐用于IVIg和Rituxan治疗。 他已经完成了所有的预测试,正在等待保险许可和开始日期。 这些治疗费用非常昂贵,因此家庭可以提供帮助以支付部分医疗费用。 IPPF慷慨地向我们提供材料以帮助教育每个人,我们希望传播这种疯狂,混乱疾病的意识。

天疱疮和天疱疮的许多人 (P / P)伴有慢性口腔溃疡,通常早在皮肤或身体其他部位出现病变之前就出现。 这些疼痛的口腔溃疡往往会持续存在,并呈现为红色的溃疡区域。 在某些情况下,尤其是粘膜类天疱疮,病变可能主要累及牙龈组织。 但是,大多数患有P / P的人会在口腔的多个区域遭受病变,包括舌头,脸颊(颊粘膜),嘴唇湿润的表面,口腔的底部,硬和软pa以及喉咙。

口腔病变往往是微妙的,特别是在P / P的早期阶段。 因此,P / P常常被医学和牙科医生误诊为鹅口疮,食物或牙膏“过敏”,口腔卫生差,病毒感染或腐蚀性扁平苔癣。 许多P / P患者首先接受治疗 经验 的基础上(基于观察和经验的治疗,而没有明确的诊断),通常使用多种药物,直到一种方法可以缓解一些症状。 这些疾病的相对稀有性意味着在评估患者的口腔病变时,它们通常不在医学或牙科医生的“雷达”上。

所以,如果你患有口腔病变,你怎么能与你的牙科保健提供者合作提出明确的诊断? 彻底检查你的症状是至关重要的。 确保您的牙医或牙科保健师仔细倾听并询问您关心的问题的详细问题,例如:

  • 你有多久了病变?
  • 涉及哪些领域?
  • 你有任何皮肤,眼睛,阴道或直肠受累
  • 病灶的外观和感觉如何?
  • 病灶移动吗?
  • 你的疼痛程度和疾病活动是否随时间变化?
  • 你目前是否有任何活动性病变?

活组织检查证实粘膜类天疱疮的早期牙龈和粘膜病变。 在获得诊断性活组织检查之前,这些病变在几个月内被称为“非特异性牙龈刺激,可疑过敏”。

在治疗口腔溃疡病时,“诊断决定了治疗”这一说法尤为重要。”

虽然早期疾病症状可能是微妙的,但P / P误诊的大多数情况通常不是慢性的(可能除了糜烂性口腔扁平苔藓或慢性溃疡性口炎)。 此外,至少对于具有诊断和处理这些疾病经验的临床医生而言,临床表现是相当明显的 - 牙膏过敏和口腔卫生不良不会导致广泛的慢性口腔溃疡!

当谈到治疗口腔溃疡病时,“诊断决定治疗”这个说法特别重要。 因此,我可以提供的最好的建议是三重的:

  1. 您的牙医或医生需要认真对待您的投诉,并需要彻底调查您的症状。
  2. 在您的牙医或医生根据经验对您进行抗真菌,抗病毒或皮质类固醇药物治疗之前,必须进行诊断性组织活检。
  3. 如果评估您的临床医生不坚持进行诊断性活检,则坚持要转诊给在口腔病变的诊断和管理方面具有丰富经验的临床医生(例如,口腔颌面病理学家,牙周医师,口腔颌面外科医生或皮肤科医生) 。