提高天疱疮和类天疱疮的认识

二月份29是日历上最罕见的一天。 今年,我请你做一些有意义的事情来纪念这一天。

罕见的疾病日标志在二月的最后一天,数百万人 来自世界各地的 将通过组织活动和活动来观察罕见疾病日®,以提高对患有罕见疾病的患者,家属和护理人员的认识。

因为您和我们作为您的倡导者,与一种罕见的疾病直接相关,这对于我们提高对天疱疮和天疱疮的认识是一个绝佳的机会,这会影响1人的粗糙1,000,000。 天疱疮和类天疱疮只是7,000已知的罕见疾病中的两种,这些疾病总共影响30百万 - 或1中的10 - 美国人,使它们毕竟不是那么罕见。

我们直接了解家庭因保险障碍或医疗界缺乏对天疱疮和类天疱疮的了解而获得拯救生命,改善生活的医疗或其他服务的困难。 这种挑战在所有罕见疾病中都很常见。

什么是罕见疾病日®?

RareDiseaseDay®在欧洲2008开始,现在在NORD的赞助下在美国进入第八个年头。 在2015中,所有五大洲和80 +国家都参与其中。 通过社交媒体,人们的意识和参与度更高。

今年的主题“病人的声音“认识到患者在表达自己的需求和煽动改善生活以及改善家庭和照顾者生活方面的重要作用。 2016标语“加入我们,让我们听到罕见疾病的声音“呼吁更广泛的受众可能不会与罕见疾病一起生活或直接受其影响,并加入罕见疾病社区,了解罕见疾病的影响。 患有罕见疾病的人及其家人经常被孤立。 更广泛的社区可以帮助他们摆脱这种孤立。

一些罕见的疾病(例如大多数类型的癌症和Lou Gehrig病,或ALS)是众所周知的。 许多其他人,如天疱疮和类天疱疮,都不是。 我相信你们中的许多人都可以同情数百万患有大多数人从未听说过的疾病,其中有治疗方法,或者甚至在临床研究人员中进行研究。 值得庆幸的是,正在积极研究天疱疮和类天疱疮,每年将新的治疗方法添加到临床试验列表中。 但对于其他人而言并非总是如此。

你如何提高意识?

提高公众意识确实有所作为。 这给家庭带来希望,并可以导致新的救生治疗。 您可以通过以下任何方式参与帮助:

我鼓励我们的紧密团体中的每个人通过访问美国参与(www.rarediseaseday.us)或全球(www.rarediseaseday.org)2月29之前的罕见疾病日网站了解您所在地区的事件以及您可以做的事情。