今年夏天,加入国际植物联盟,确保罕见疾病社区的声誉

在暑假期间国会返回本国,听取选民的意见并参加社区活动。 在此期间与他们会面,是稀有疾病倡导者建立关系,教育他们关注立法需求的重要机会,以及在国会山罕见疾病周期间提出的要求的后续行动,以及从那时起立法问题的电话或电子邮件。

作为稀有疾病社区的免费服务,罕见疾病立法倡导者(RDLA)将在您方便的时候为您和其他倡导者建立一个会议。 我们鼓励任何罕见疾病倡导者加入我们,参加从7月18到9月5th举行的区内大堂日。 注册是免费的,并可通过17th七月的星期天在线提供。 您可以指定夏季休息时间,以及您愿意参加会议的距离。

请在“区内大厅日”加入IPPF和其他罕见疾病倡导者,在这里您可以敦促您的参议员和代表支持21st Century Cures,并倡导有利于我们社区的其他立法。

如果您有兴趣参与,请发送电子邮件至Marc Yale,电子邮件地址为marc@pemphigus.org并注册 http://rareadvocates.org/in-district-lobby-days/

RDLA将使用您提供的信息为您安排会议,IPPF将通过提供关键背景材料帮助您做好准备。

我们每个人都要确保在华盛顿听到罕见病患者和护理人员的声音。 请帮助我们大声地告诉国会:我们现在需要!