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3月,15,2019,罗氏宣布,欧洲委员会已批准MabThera®(利妥昔单抗)用于治疗患有中度至重度寻常型天疱疮(PV)的成人,这是一种罕见病症,其特征是皮肤和/或粘膜的进行性疼痛性水疱。 广泛的水疱可导致严重的,危及生命的液体流失,感染和/或死亡。

Syntimmune最近宣布SYNX1在寻常性天疱疮和foliaceus患者中的001b概念验证试验获得了积极的初步结果。 IPPF分享有关研究和治疗的好消息令人兴奋。 从Syntimmune可以找到完整的新闻稿 点击此处。。 以下是摘录:

Syntimmune公司是一家临床阶段生物技术公司,开发针对FcRn的抗体治疗药物,今天宣布SYNT1对寻常性天疱疮和天疱疮病人的SYNX001概念验证试验获得了积极的初步结果。 数据显示SYNT001具有临床意义的益处,具有与1a期研究中观察到的类似的有利安全性和耐受性分布。

“对于患有天疱疮的严重症状和并发症的患者,仍然存在明显的未满足的安全和快速治疗需求,”该大学助理教授Donna Culton博士说。北卡罗来纳医学院。 Culton在5月1-16,19在佛罗里达州奥兰多举行的国际皮肤科学会议上提出了2018b期研究的初步结果。 “这些初步数据表明安全性以及通过治疗SYNT001可以快速降低PDAI评分并降低IgG水平,这为支持这种药物作为潜在的新治疗选择的进一步研究提供了支持,”Culton说。

阅读Syntimmune的新闻稿,包括其他信息。

anitgen的图像Genentech最近宣布了一项重要的FDA决定,可能会影响未来的天疱疮治疗方案。 在IPPF,当我们分享与研究和治疗相关的好消息时,这是特别令人兴奋的。 可以找到Genentech的完整新闻稿 点击此处。。 以下是摘录:

美国食品和药物管理局(FDA)已接受基因泰克的补充生物制剂许可证申请(sBLA),并授予优先审查使用Rituxan®(利妥昔单抗)治疗寻常型天疱疮(PV)的优先权。 去年,FDA批准Rituxan用于治疗PV的突破性治疗指定和孤儿药物指定。

“我们致力于开发具有有限治疗选择的罕见疾病药物,如寻常型天疱疮,”首席医疗官兼全球产品开发负责人Sandra Horning说。 “我们期待着继续与FDA合作,希望能为患者提供治疗这种严重并可能危及生命的疾病的新疗法。”

sBLA提交的数据来自罗氏支持的法国随机试验的数据,该试验评估了Rituxan加上低剂量口服皮质类固醇(CS)治疗的逐渐减少的方案,而标准剂量的单独使用CS作为一线治疗的患者。新诊断的中重度天疱疮。 研究结果表明,Rituxan可显着改善寻常型天疱疮的缓解率和CS治疗的成功逐渐减量和/或停止。 这些结果发表于3月2017的“柳叶刀”杂志上。 Genentech目前正在进行PV的另一项III期研究,该研究正在评估Rituxan加上与Cellcept(PEMPHIX,NCT02383589)相比的逐渐减少的CS方案。

阅读Genentech的新闻稿,包括其他信息和参考资料。

现在你知道你已经被诊断出来了,重要的是所有对你的医生都知道天疱疮和类天疱疮(P / P)。

这包括寻常型天疱疮,大疱性类天疱疮,粘膜类天疱疮(又名眼瘢痕性类天疱疮),叶状天疱疮,天疱疮天疱疮,IgA天疱疮,副肿瘤性天疱疮或妊娠性类天疱疮。

所有P / P罕见的自身免疫疾病都是皮肤起泡的疾病。 通常建议将类固醇药物与免疫抑制剂治疗联合使用,以降低类固醇剂量并使患者缓解 (或者至少在低剂量维护计划上)。

由于这是一种影响皮肤的情况,因此任何侵入性手术都需要在手术之前和之后对药物进行调整。 这包括牙科工作(即拔牙)。 绝对适用于膝关节置换,髋关节置换以及其他侵入性手术。

因此,建议您的初级保健医师,牙医,内科医师,风湿科医生,ob-gyn以及您定期看到的任何其他医学专业人员非常重要。 每位医生都需要了解您的新诊断和正在服用的药物,包括整个治疗过程中的任何调整,以便他们也能跟踪。

您的整个医疗团队正在共同努力,以保持健康,并保持所有的人都在你的优势。

因为我的天疱疮终于得到了控制,因此为国际计划生育基金会工作已经有五年多的时间了。 我从与基金会的第一次接触中知道,这是一群了不起的人。 我为我们的社区聚集在一起,为彼此聚会感到骄傲。 我们真诚地关心彼此是惊人的。

在开始治疗像天疱疮这样的大疱性皮肤病时,通常会使用泼尼松。 随着时间的推移,高剂量可逐渐减少。 虽然我们很高兴降低剂量,但逐渐减少的副作用可能会使人衰弱。

减少剂量不超过每周5mg是安全的。 逐渐变细可能会引起爆发,或者感觉到你的肌肉正在反叛。

如果您突然停止服用泼尼松或过快减量,您可能会出现强的松戒断症状:泼尼松剂量逐渐减少可使您的肾上腺时间恢复正常功能。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本上这是一种模仿你的身体从肾上腺产生的天然荷尔蒙的药物。 当用大剂量处方时,泼尼松可以帮助抑制炎症。 如果一个人的免疫系统攻击自己的组织(就像自身免疫疾病一样),这种药物可以通过抑制免疫系统功能来帮助减少活动。 当服用时间超过7天时,它影响“HPA”或下丘脑 - 垂体 - 肾上腺轴。

副作用可能包括:腹痛,焦虑,身体疼痛,食欲减退,抑郁,头晕,疲劳,发烧,关节疼痛,情绪波动,肌肉酸痛,恶心,虚弱。 不是每个人都经历相同的副作用,但这些是最常见的。

服用OTC(非处方)缓解疼痛是有益的,同时服用更多的盐和糖,有助于降低血压和血糖。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

身体需要保持运动,虽然身体疼痛可以让你感觉好像你不想动! 你可以做的就是悠闲地散步,直到你足够舒服,加快步伐,快步走。 每天伸展运动对保持肌肉弹性至关重要。 疼,

但尽你所能。 一动不动的代价更糟

如果你不这样做。 你的肌肉会收紧,你会失去活动能力。 初学者瑜伽DVD可以帮助您在一开始就移动。 在游泳池练习有助于因为水的重量轻轻推动你并缓冲运动。

冥想可以帮助舒缓神经......保持冷静无论如何都是非常重要的,尤其是当你逐渐减少因为你比以往更加焦虑时。 听冥想音乐(Youtube,如果没有)有帮助。 与家人和最亲密的朋友交谈也会有所帮助,因为如果你看起来喜怒无常或紧张,他们会理解。 你沟通的越多,他们就越能理解并意识到你需要耐心和幽默! 是的,笑声有帮助!

如果您发现身体疼痛和肌肉无力仍有困难,请考虑让您的皮肤科医生转诊进行物理治疗。 您只需要六次访问就可以帮助您进行锻炼,让您保持活力并帮助您感觉更好。

请记住,当你需要我们,我们将在你的角落!