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天疱疮和类天疱疮(P / P)患者可能会同意,在他们病情的最初几个月,这是一个非常痛苦和困难的时期。 然而,以下建议可能会有所帮助,例如学习如何在服用和使用局部药物,清洁剂,保湿剂,敷料和保持舒适方面护理我们的皮肤。

天疱疮Gestionis

妊娠性类天疱疮是一种罕见的自身免疫性起疱性皮肤病,每年在美国1-40,000怀孕中影响估计的50,000。 英国的数字在1-1百万人口中把它放在2上。 你可以说,我们每个人都是百万分之一! 没有人想要这个; 大多数人都说过,他们不会希望这是他们最大的敌人。 这是我的PG故事。

我最近采访了一位患者,他说他的婚姻处于极大的压力之下 - 这是非常容易理解的,因为其他重要的患者都是护理人员,而且经常处于火线之中,可以这么说。

这不是妻子或丈夫第一次向我透露这一点。 无助会导致患者和/或他们的照顾者非常绝望 - 想要逃跑的是一种可以理解的反应。

患有P / P或其他罕见疾病的患者会感到疼痛,尴尬和不确定。

护理人员可以同情,护理人员无法真正感受到患者正在经历的事情。

作为照顾者的每个人都尽力支持他们。 每一位正在接受这一挑战的患者有时会感到沮丧和害怕。 每个家庭成员大多数时候都会感到无助。

现在是时候联系并寻求指导。 由于社交媒体,现在寻找支持小组更容易。 寻常型天疱疮只是目前存在的7,000罕见疾病之一,并且每种疾病都有其中的信息来源。 搜索Internet并联系本地支持组。 查看此处给予护理人员的链接(这是最好的之一!)。

http://www.caregiveraction.org/

迄今为止的结果

我在7月份的17,2014,第一次输液后一个月,第二次输液后两个星期,跟威廉姆斯博士进行了后续的预约。 她看着我,我发誓她的下巴掉了下来。 她对我的回答如何感到惊讶。 这是一个有趣的约会!

杰克谢尔曼7

她在我接受治疗前不久咨询了安哈尔特医生。 安哈特博士建议在第二次输注(8月1)后一个月停用硫唑嘌呤,并开始缓慢泼尼松锥形。 我问威廉姆斯博士是否应该在计划前两周停止服用硫唑嘌呤。 我们同意我应该停止服用。 一药下来!

从那以后我就没有服用硫唑嘌呤。 更好的是,我已经连续泼尼松锥度。 我每隔一天就开始使用25毫克。 一个星期后,在23,2014(第二​​次输注三周后)我拍了这些照片。 我完全没有病变! 我至少可以说是欣喜若狂。 这远远超过了我最疯狂的梦想!

在一月份的2014上,我每隔一天都要服用2毫克的泼尼松。 这是我曾经服用的泼尼松的最低剂量。 最好的消息是我的皮肤完全没有病变。 当然,我有一两个小的,但没有什么不能很快清理。 考虑到我从哪里开始,相当惊人

我不是要求缓解 - 但! 虽然我很容易对自己的康复有信心,但我更愿意说我对未来的天疱疮生活非常乐观。 多年来我所了解到的这个疾病是事情可以很快改变。 我可能会完全缓解,或者最终可能需要新一轮利妥昔单抗。 无论哪种方式,我相信我会比不选择利妥昔单抗更好。 为此我非常感激!

持续的支持和教育

每个人都是这样,一个人。 这些疾病不像更常见的疾病,如II型糖尿病。 如果您在糖尿病诊断后去10医生,您可能会听到相同的结果,并期待相同的结果。 由于天疱疮和类天疱疮罕见,超级孤儿自身免疫性疾病,您的结果和建议可能会有所不同。

尽管我是一名同伴健康教练,但马克·耶尔仍然是我的教练。 多年来,他给了我很多时间,知识和支持,对此我感激不尽。 我的目标是帮助Marc这样的病人帮助我,每天都与他们分享这些知识。 接触到IPPF并利用其丰富的知识和患者资源。 如果你能参加IPPF患者会议,我鼓励你 - 我恳求你 - 去。 信息和团契真的有所作为!

最后,我对你的建议是积极主动的对待你的护理和治疗。 与你的医生合作,建立一个致力于你的成功的团队。 分享您从教练那里学到的东西,参加会议或与医生召开电话会议。 请他们联系IPPF,他们将与P / P专家联系起来。 无论你做什么,这是你的健康和生活质量的危险,所以做出知情的,受过教育的决定。 我做了,不能更快乐!

祝你好运,身体健康!

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