标记档案: 应力

研究表明,存在身心联系。 众所周知,压力会导致头痛,肌肉酸痛,肚子疼和水泡! 对于那些受天疱疮和类天疱疮(P / P)影响的人,当你的压力水平很高时,抗体会知道什么时候出来玩耍。 恐怖! 保持冷静和无压力说起来容易做起来难。

当您头痛并且您更担心某些事情并且头痛变得更糟时,您是否经历过? 这是思想 - 身体联系的一个例子。

大脑向免疫系统发出信号,直到它发生之后我们才知道。 为了抵御这些信号,患者保持心胸是很重要的。 哈! 你说! 你是对的! 但是,我们有办法在这方面做得更好。 它只需要练习。

冥想可能非常有帮助。 即使一次仅为5分钟。 永远不要觉得你必须坐在一个 莲花位置 并坚持一个小时! 这不是冥想的意思!

有很多的冥想视频 YouTube 你可以看看。 只需输入“冥想”一词,就会提出很多建议!

呼吸练习是帮助降低血压的好方法。 它们有助于带给你一种平静的感觉。 基本上,你是慢慢吸入10或20的数量,并为10或20屏住呼吸,然后慢慢呼气为10或20。 当你呼气时,想想一个快乐的词(如肯定),即:快乐或平安。

缓解后有一个闪光可能是一个可怕的和令人沮丧的经验。 对于以前的经历,你的脑海中总会浮现出一些想法,你可能会怀疑自己的疾病会不会和以前一样糟糕。 当你有这个问题时,重要的是要认识到这一点,并且面对挑战。 由于不确定和缺乏控制,很容易变得强调,但要记住,强调只会让事情变得更糟。 这里有一些提示,以减少你可能有耀斑的强度和时间。

1。 立即与您的医生预约。

2。 让您的医生给您进行临床诊断或进行活组织检查以确认眩光。 对您的疾病有许多鉴别诊断,因此您需要确定它是您怀疑的。

3。 与您的医生讨论治疗策略并立即开始。

4。 在日志中跟踪您的疾病活动,这将帮助您确定您的病情是否正在改善。

5。 定期跟进你的医生并为自己辩护。 建议每个4-6周看看您的医生。 如果您有攻击性突发,您可能需要更频繁地去看医生。

6。 如果您需要支持,请联系IPPF并与同伴健康教练交谈。 教练可以回答问题并帮助您决定如何最好地处理您的耀斑。

耀斑不像你的第一次经历那样激烈,但是所有的病人都有不同的经历。 重要的是要尽早积极主动地稳定疾病活动。 耀斑是天疱疮和类天疱疮生活的一部分,但如果迅速处理,并以积极的态度,你可以尽快消除。

记住,如果你有问题要问教练,因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

国际计划联盟首席执行官Zrnchik先生和前董事会成员Sahana Vyas博士星期五下午晚些时候开始了这个周末。 将提供对即将到来的周末的概述,并强调社区参与国际行动计划的重要性。 志愿服务,筹款和参与项目都是每个人都可以得到支持的方式。

博士学者阿什哈博士(Animesh Sinha)从天疱疮会议开始。 他讨论了这种疾病的临床特征,以及如何形成攻击你的皮肤细胞中的胶的特异性抗体,以及细胞在显微镜下脱胶时的样子。 辛哈博士谈到了天疱疮的遗传标记,以及在某些人群中比其他人更频繁地发现天疱疮的发病率。 他给新诊断的病人提供了一个很好的照片,说明这种疾病是怎么样的。 最后,辛哈博士鼓励患者及其亲属捐献血液,以进一步研究天疱疮的成因,并创造更好的治疗方法。

Amit Shah博士(布法罗大学)在IPPF登记处介绍了这些数据告诉我们的情况。 天疱疮和类天疱疮是罕见的疾病,所以注册表有助于促进对世界各地疾病的认识。 该研究的主要目标是调查登记患者的不同特征。 注册表显示性别患病率,平均年龄和种族/基因细分情况。 注册数据告诉我们更多的女性被诊断出来,平均发病年龄是40-60年。 数据显示女性比男性有更多的粘膜活动,而男性更容易出现皮肤损伤。 这些发现将有助于研究人员和医生扩大他们对这种疾病的认识。

Razzaque Ahmed博士(波士顿疱疹疾病诊所)在深夜对天疱疮进行了总结。 他解释了类天疱疮与天疱疮的不同之处在于水疱的位置和外观。 他说粘膜类天疱疮(MMP)和瘢痕性类天疱疮(CP)通常影响中年(和老年)个体。 他解释了大疱性类天疱疮(BP)和MMP与眼睛MMP之间的差异,气管也可能受到影响。 艾哈迈德博士强调,早期诊断和治疗是必不可少的,尤其是MMP(个体可能会因为疤痕而失去视力或呼吸能力)。

Sahana和Will将在周六的会议上受到热烈的欢迎,随后是IPPF董事会主席Badri Rengarajan博士。 巴德里从国家计划生育政策对于P / P人群的重要性开始,这些人是新近诊断出来的疾病,缓解期以及到处都是。 他告诉听众,基金会可以免费为病人,护理人员,家庭成员和医疗专业人员提供所有的资源。 了解这一点,基金会今后几年继续帮助他人也同样重要。 巴德里提到了基金会帮助患者的四种方式:提高生活质量; 减少诊断时间; 理解和应对耀斑; 并支持新的诊断方法和研究。 要求观众在需要帮助时接触基金会,并支持基金会增加我们的服务。

谢尔盖·格兰诺博士(加利福尼亚大学欧文分校)讨论泼尼松(皮质类固醇通常被称为)和类固醇是如何工作的。 他提到类固醇的副作用,并影响患者。 他建议治疗过程应该是一个团队的努力。 Grando博士还介绍了辅助药物(减少类固醇剂量)以及使用IVIg和免疫抑制剂以减少疾病活动。

拉扎克·艾哈迈德博士(Dr. Razzaque Ahmed)回到治疗副作用的讨论阶段。 他评论了P / P的极端情况如何在烧伤部门中结束 - 这不是一个适当的治疗方法。 艾哈迈德博士建议病人的治疗医师应该被告知是什么药物正在服用,所以治疗额外的问题是仔细协调。 他谈到泼尼松的副作用和跟踪他们与你的医生分享的重要性。 他讨论了免疫抑制剂(如Imuran®,CellCept®和Cytoxan®及其与癌症的联系),IVIG,Rituxan®和其他治疗方法的副作用。 最后,艾哈迈德博士强调与所有病人的医生进行公开的沟通,以确保尽可能好的护理。

你知道13每年要收集几百万升血浆吗?从这个血浆中提取的抗体是什么使得IVIG? Michael Rigas博士(KabaFusion)在他的演讲中解释了这一点。 他告诉观众毒品是如何制造的,它来自哪里,为什么它要花钱。 里加斯博士随后解释了如何给予患者,以及输注后患者应该期望什么。 他说IVIG作为P / P治疗未被美国FDA批准。 他最后说,在患者接受IVIG之前需要考虑许多因素,如果您有任何疑问,请与您的医生交谈。

Grant Anhalt博士(约翰霍普金斯大学)介绍了PV的生理学。 他解释了细胞如何以及为什么彼此分离。 他说,目前开处方的许多抗炎药物对抑制抗体产生没有任何作用。 他提供了Imuran®,CellCept®,IVIG和利妥昔单抗的概述,以及他们如何在P / P上开展工作。 他发现利妥昔单抗治疗PV非常成功,没有癌症药物常见的副作用。 安哈特博士描述了利妥昔单抗如何破坏成熟的B细胞用于6-9个月,以及几项研究的结果如何显示利妥昔单抗在PV的早期阶段的成功。

Victoria Carlan(IPPF董事会成员,加拿大天疱疮和天疱疮基金会创始人)谈到了个人支持网络。 她开启了自己的个人光伏旅程,解释了她的支持网络的重要性,以及她如何使用它来与P / P成功生活。 这使她能够找到答案并找到鼓励。 她解释了支持网络如何能够建立身体,心理和情感上的优势。

IPPF意识项目经理Kate Frantz谈到了IPPF的意识运动。 建立医学界的意识对于减少患者的诊断时间非常重要。 她说,我们都可以用我们赢得的方式帮助提高认识。 一种方法就是成为你所在社区的意识大使。 意识大使将进入他们的社区传播P / P意识。 其他人可以写信给报纸,在专业聚会上发表意见,并在社区中吸引其他人。 她强调通过社交媒体传播意识的重要性,以帮助创建一个“品牌”,其他人可以涉及到IPPF和P / P。

IPPF意识运动的患者教育工作者之一Rebecca Strong讨论了传播意识的其他方法。 人们可以写信给他们的联邦,州和地方代表,鼓励他们参与改善您的健康和支持立法,使我们所有人受益。 成为你自己的倡导者,问问你可能会为你提供帮助的人。 “一个人的力量”真的有道理。

Firdaus Dhabhar博士(斯坦福大学)介绍了压力和自身免疫问题。 Dhabhar博士讨论了在压力下发生的生物反应并不总是负面的,但可以是积极的。 短期的急性应激(如手术,疫苗接种等)可以增强免疫应答。 然而,长期的长期压力对身体有负面影响。 长期的压力,目标是通过更好的睡眠,营养,运动,平静的活动,或任何适合你的工作来减少其影响。

在星期天,患者参加了一个病人小组讨论的中心舞台。 我们的小组成员包括IPPF高级同伴健康教练Marc Yale(MMP / OCP),Becky Strong(PV),同龄人健康教练Mei Ling Moore,PVP董事会成员Rebecca Oling和Janet Segall。 问题包括个人最佳实践,处理副作用和产品推荐。

这个成功的细分市场随后在90会议上进行了一次2014分钟电话会议,80人员在任何时候都在40人员的电话会议上注册。

在病人小组之后,IPPF主持了几个研讨会。 这些规模较小,重点突出的会议主题包括不同的减压方法,饮食和营养,口腔护理,眼部问题,IVIG和报销问题。 以意识运动为中心的一个成功的焦点小组。

研讨会结束后,与会者聚集在主会议室与周末的一些发言人进行问答。 问题由不同专业的专家提出,辩论和回答。

威尔和巴德里提醒大家,我们都可以参与确保新诊断的病人通过参与计划生育计划并为我们的事业捐款,从而获得他们所需要的帮助。 在结束发言时,威尔宣布2015患者会议将在纽约举行,信息将会流通。

人们常常很难理解催眠和催眠治疗是什么以及他们的目的是什么。 如果你去过一个公平的,催眠师要求某人“像鸡一样咯咯地笑”,而他们也这样做,那么这个人就知道自己在做什么。 他们可能不在乎他们看起来很傻,因为他们从催眠中如此放松。

如果你注意到,通常总有人不会表演 - 这些行动表明一个人不能做任何违背自己本性的事情。 在公共场合较少的情况下,催眠疗法是帮助人们应对许多不同难题的有效方法。

催眠是催眠治疗师用来帮助患者找到他们无法控制的问题的答案的过程。 但什么是催眠?

大多数人都认为这是一种自然改变的意识状态。 正如催眠疗法的领导者之一吉尔·博伊恩(Gil Boyne)所定义的那样,这是“精神,身体和情绪上的一种非凡的放松”。许多研究表明,催眠者可能会出现心理和生理变化,这些变化可能是有益的。

当我们发现自己“迷失在当下”时,我们都经历了一种催眠状态。如果你在路上听收音机,并且你注意到你已经三次出门,甚至没有意识到这一点 - 这是一种形式催眠。 或者,如果你在计算机上,并且处于如此深度的集中状态,甚至没有听到你周围的噪音,那也是一种催眠形式。 催眠治疗师所做的就是让你进入高度集中和放松的自然状态。

什么是压力? 压力是我们每天都在处理的事情。 压力可能是一个好警告我们的危险。 肾上腺素的冲击可以给你惊人的力量,可以帮助你通过身体和情感的挑战。 如果您诊断出患有类似天疱疮或类天疱疮的危及生命的疾病,则压力水平可能会大幅上升,并持续一段时间。 我们面临的问题可能是压倒性的。 我们不仅处理疾病本身,而且处理疾病。

我怎样才能成功地生活在能够增加压力的药物呢? 这对我的家庭有什么影响? 我将有需要的财政资源吗?

所有这些问题都大大提高了我们的压力水平。 但是这是什么意思呢? 长时间的压力可能会导致血压升高,引发烦躁,导致我们的思想竞赛等诸多问题。 我们中的许多人转而使用药物治疗 - 包括处方或非处方以减轻症状,而我们中的一些人则寻求替代方法来增加药物治疗 - 这些替代方法包括针灸,瑜伽,运动,冥想和催眠。

催眠做了什么,其他减压方法没有? 如果你找到了合适的催眠治疗师,你信任的人,就用你的思想,想象力和信任,你正在与之合作的人可以帮助你改变任何困扰你的负面想法或习惯。 催眠治疗师使用的技术是积极的方法,这意味着你遵循治疗师的建议,并用你的潜意识以不同的方式来看待你的问题。

确实有好的和坏的催眠治疗师,还有一些地方可以找到一个 - 美国临床催眠协会(www.asch.net)就是一个例子。 但是经常和传统的治疗师一样,你在初次面试中用自己的直觉去了解那个人是否适合你。

我很多年前就开始对催眠感兴趣了。 由于天疱疮和类天疱疮是自身免疫性疾病(自我疾病),我想我是否可以尽可能地了解天疱疮以及该疾病是如何运作的,也许我可以“自言自语”。不幸的是,我的情况使我无法促进我的追求。 但是,我学会了冥想,这有助于泼尼松的副作用。 30年3mg剂量每天运作良好,让我在缓解..

在这一点上,我能够说出我可以控制自己的身体的理论。 几年之后,当疾病复发时,我又开始思考催眠是否有帮助。 我搜索了互联网寻找关于这个问题的任何文献,并且遇到了约翰霍普金斯大学的Francisco Tausch博士在催眠和牛皮癣方面进行的一项小型研究。

我邀请Tausch博士在弗吉尼亚州阿灵顿的2005 IPPF年会上发表演讲,因为他的研究表明催眠可能有助于治疗银屑病。

遗憾的是,他关于可能的联系的工作尚未完成。 催眠能帮助天疱疮和类天疱疮吗? 这是一个没有答案的问题。 然而,从我准备认证的两年时间,以及从我的催眠治疗实践中,我已经为自己和我一起工作过的几个人学到了,它可以减少压力水平。 这可以打开一个人以不同的方式看待生活的能力。 我在12年已经缓解 - 没有药物 - 来自PV,但是我有很高的抗Dsg3滴度计数,使我非常容易受到病变的影响。 催眠已经帮助我减轻压力,所以如果我得到口腔病变(我不时做),我可以注意到我的触发。 与任何案例研究一样,目前还不清楚催眠是否能帮助我成功缓解症状,并有最小的,可控的病灶数量,但我相信催眠的力量使我能够控制自己的身体。

因为医生往往不能花很多时间与个别病人在一起,所以治疗的情绪成分(他们的床边方式)往往是微不足道的。 Hynotherapy可以成为患有疾病的人的情绪恢复的极有帮助的因素。 当我们因疾病而处于压力之下时,我们的观点就会改变。 我们倾向于以不同的方式来看待事物 - 无论是正面还是负面 我们注意到我们的身体的变化,否则我们可能没有注意到。 催眠对于压力(也是痛苦)可以做的是减少它的强度,经常改变我们对感受的看法。
面对疾病时,我们往往会忽视我们的情绪需求。 我们掩藏自己的感情,使自己比自己的身体状况重要。 作为人类,我们都是身体,情感和精神生命。 在危机时刻真正带来健康幸福的唯一途径就是在对待疾病的时候承认,我们必须对待整个人。

在照顾病人或亲人时,照顾者必须改变他们的时间表以适应照顾任务。 这种变化可能会影响照顾者的空闲时间,他们可能必须学会说“不”,超过他们的意愿。 坚持常规是重要的,但照顾者的需求也是如此。 例如,去看电影可能会影响关爱的时间表。 但是,护理计划,优先任务和外部支持可以帮助患者和护理人员。

通过列出重要任务来确定自己的限制可以说“不”更容易。 试着要求朋友或家人帮助完成一些最令人沮丧且耗时的工作。 如果朋友或家人不能帮助,有公共和私人组织,可以几乎没有成本。 许多教堂和犹太教堂都有自己的志愿者网络,可以免费做最少的工作。

可能有一些无法避免的任务,你必须自己去做,但是知道其他一些任务已经得到了照顾,这将会更加缓和。 如果你要问别人的帮助,确保你直接与你的声明。 避免这个主要原因,或者试图让事情变得更好,只会让你感到沮丧,很可能会导致你的朋友或家人不理解信息。 沟通是关键!

有时候作为照顾者,你的外部照料计划不能完全按照计划进行。 人们有差事,而不是每个人都有时间为家庭做好饭菜。 作为一个照顾者,试着想一想你的问题的创造性的解决方案,以适应你的时间表和其他人的时间表。 即使听起来很难,保持创意也会让其他人感兴趣,而且你也可以解决你的问题。 例如,如果没有人做饭,建议一顿晚餐,或者去一顿甜点晚餐,那么人们不必担心要做饭,而且还有时间去做他们想做的事情。

照看者应该记得有时候事情不按照计划进行。 当发生这种情况时,不要失去信心,让它影响你的情绪和/或身体健康。最好的选择是让它继续前进。 这将为照顾者和病人提供更好的结果。

在支持小组的帮助下更容易说不。 团队中的人也处于类似的情况,并愿意帮助你成为一个自信和自信的照顾者。 有了帮助,你将有时间放松和放松。 计划你的社交时间,围绕你的日程安排,围绕谁来帮助你。 在你的空闲时间,去看书,散步等。这样做可能会让你快乐,并帮助缓解压力。 这样,当你回到病人身边时,你将会感到高兴和清爽。

作为看守者是一项艰巨而有压力的工作。 但是在别人的帮助和支持下,你将能够调整你的日程安排,使你能够确保病人的照顾,并出去享受自己。