标记档案: 罕见疾病日

罕见疾病日是我们罕见病患者团结的日子。 我不能为你说话,但当我发现我有寻常型天疱疮时,我感到非常孤独,孤立。 然后我在IPPF找到了社区。 知道那里有其他人经历了我所经历的事情,这是非常令人欣慰的。 现在想象一下和数百名有各种罕见疾病的人在一起。