标记档案: 强的松

鲁迪·索托和他的家人的照片。

我叫Rudy Soto。 我来自得克萨斯州的大州,在我的生活中一直住在那里。 我嫁给了一个美好的女人珍妮弗,她是我最大的支持者。 我们有四个很棒的孩子 - 两个女孩和两个男孩,年龄从5到23不等。 我的座右铭是“不能磨我”,我在2016的11月​​份获得了减免之后承担了我的任务。

在开始治疗像天疱疮这样的大疱性皮肤病时,通常会使用泼尼松。 随着时间的推移,高剂量可逐渐减少。 虽然我们很高兴降低剂量,但逐渐减少的副作用可能会使人衰弱。

减少剂量不超过每周5mg是安全的。 逐渐变细可能会引起爆发,或者感觉到你的肌肉正在反叛。

如果您突然停止服用泼尼松或过快减量,您可能会出现强的松戒断症状:泼尼松剂量逐渐减少可使您的肾上腺时间恢复正常功能。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本上这是一种模仿你的身体从肾上腺产生的天然荷尔蒙的药物。 当用大剂量处方时,泼尼松可以帮助抑制炎症。 如果一个人的免疫系统攻击自己的组织(就像自身免疫疾病一样),这种药物可以通过抑制免疫系统功能来帮助减少活动。 当服用时间超过7天时,它影响“HPA”或下丘脑 - 垂体 - 肾上腺轴。

副作用可能包括:腹痛,焦虑,身体疼痛,食欲减退,抑郁,头晕,疲劳,发烧,关节疼痛,情绪波动,肌肉酸痛,恶心,虚弱。 不是每个人都经历相同的副作用,但这些是最常见的。

服用OTC(非处方)缓解疼痛是有益的,同时服用更多的盐和糖,有助于降低血压和血糖。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

身体需要保持运动,虽然身体疼痛可以让你感觉好像你不想动! 你可以做的就是悠闲地散步,直到你足够舒服,加快步伐,快步走。 每天伸展运动对保持肌肉弹性至关重要。 疼,

但尽你所能。 一动不动的代价更糟

如果你不这样做。 你的肌肉会收紧,你会失去活动能力。 初学者瑜伽DVD可以帮助您在一开始就移动。 在游泳池练习有助于因为水的重量轻轻推动你并缓冲运动。

冥想可以帮助舒缓神经......保持冷静无论如何都是非常重要的,尤其是当你逐渐减少因为你比以往更加焦虑时。 听冥想音乐(Youtube,如果没有)有帮助。 与家人和最亲密的朋友交谈也会有所帮助,因为如果你看起来喜怒无常或紧张,他们会理解。 你沟通的越多,他们就越能理解并意识到你需要耐心和幽默! 是的,笑声有帮助!

如果您发现身体疼痛和肌肉无力仍有困难,请考虑让您的皮肤科医生转诊进行物理治疗。 您只需要六次访问就可以帮助您进行锻炼,让您保持活力并帮助您感觉更好。

请记住,当你需要我们,我们将在你的角落!

在先前的 教练角落 我给了泼尼松的提示。 现在是一个更新的好时机,因为有新的病人被诊断出来,并且对服用类固醇治疗产生的副作用持怀疑态度。

没有人选择服用泼尼松作为药物。 然而,它经常用于各种医学病症,如天疱疮和类天疱疮(P / P)。 泼尼松经常被用作对抗P / P的第一道防线。 它运作相当迅速,有效减少疾病活动。

要了解更多有关强的松,如何使用,采取什么预防措施,饮食建议和副作用,请到美国医学图书馆这个链接: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

服用泼尼松的一些副作用可能是:

头痛,眩晕,困难,入睡或入睡,情绪极度变化,脂肪在身体周围蔓延,极度疲劳,肌肉力量减弱等方面的变化。

一些副作用可能是严重的。 如果您遇到以下任何症状,请立即致电您的医生:

视力问题,眼痛,发红或流泪,喉咙痛,发烧,寒战,咳嗽或其他感染迹象,抑郁症,胃部不适,头晕目眩,气短(尤其是夜间),眼睛,脸部肿胀,嘴唇,舌头,喉咙,手臂,手,脚,脚踝或小腿,呼吸困难或吞咽。

请注意,并非所有人都会遇到各种副作用,即使服用阿司匹林等治疗也会产生副作用。 每个人都有自己独特的生理构成。 因此,虽然泼尼松的经验可能相似,但它们并不完全相同。

记住,当你需要我们时,我们就在你的身边 角落!

泼尼松技巧

  • 尽量早晨服用,以避免夜间睡眠问题。
  • 用钙补充健康饮食有助于通过泼尼松治疗保持骨骼健康。
  • 减少盐摄入可以防止与液体潴留相关的副作用。
  • 随餐服用可预防胃部不适。

如果你发现自己精力充沛,你可以尝试:

  • 做一些深呼吸,瑜伽或听冥想音乐。
  • 4:00或5:00 PM后避免使用咖啡因,以帮助避免失眠。
  • 负重锻炼有助于保持骨骼强壮。 如果太困难,在游泳池进行伸展运动也很好。

当你需要我们时,我们就在你的角落。

国际计划联盟首席执行官Zrnchik先生和前董事会成员Sahana Vyas博士星期五下午晚些时候开始了这个周末。 将提供对即将到来的周末的概述,并强调社区参与国际行动计划的重要性。 志愿服务,筹款和参与项目都是每个人都可以得到支持的方式。

博士学者阿什哈博士(Animesh Sinha)从天疱疮会议开始。 他讨论了这种疾病的临床特征,以及如何形成攻击你的皮肤细胞中的胶的特异性抗体,以及细胞在显微镜下脱胶时的样子。 辛哈博士谈到了天疱疮的遗传标记,以及在某些人群中比其他人更频繁地发现天疱疮的发病率。 他给新诊断的病人提供了一个很好的照片,说明这种疾病是怎么样的。 最后,辛哈博士鼓励患者及其亲属捐献血液,以进一步研究天疱疮的成因,并创造更好的治疗方法。

Amit Shah博士(布法罗大学)在IPPF登记处介绍了这些数据告诉我们的情况。 天疱疮和类天疱疮是罕见的疾病,所以注册表有助于促进对世界各地疾病的认识。 该研究的主要目标是调查登记患者的不同特征。 注册表显示性别患病率,平均年龄和种族/基因细分情况。 注册数据告诉我们更多的女性被诊断出来,平均发病年龄是40-60年。 数据显示女性比男性有更多的粘膜活动,而男性更容易出现皮肤损伤。 这些发现将有助于研究人员和医生扩大他们对这种疾病的认识。

Razzaque Ahmed博士(波士顿疱疹疾病诊所)在深夜对天疱疮进行了总结。 他解释了类天疱疮与天疱疮的不同之处在于水疱的位置和外观。 他说粘膜类天疱疮(MMP)和瘢痕性类天疱疮(CP)通常影响中年(和老年)个体。 他解释了大疱性类天疱疮(BP)和MMP与眼睛MMP之间的差异,气管也可能受到影响。 艾哈迈德博士强调,早期诊断和治疗是必不可少的,尤其是MMP(个体可能会因为疤痕而失去视力或呼吸能力)。

Sahana和Will将在周六的会议上受到热烈的欢迎,随后是IPPF董事会主席Badri Rengarajan博士。 巴德里从国家计划生育政策对于P / P人群的重要性开始,这些人是新近诊断出来的疾病,缓解期以及到处都是。 他告诉听众,基金会可以免费为病人,护理人员,家庭成员和医疗专业人员提供所有的资源。 了解这一点,基金会今后几年继续帮助他人也同样重要。 巴德里提到了基金会帮助患者的四种方式:提高生活质量; 减少诊断时间; 理解和应对耀斑; 并支持新的诊断方法和研究。 要求观众在需要帮助时接触基金会,并支持基金会增加我们的服务。

谢尔盖·格兰诺博士(加利福尼亚大学欧文分校)讨论泼尼松(皮质类固醇通常被称为)和类固醇是如何工作的。 他提到类固醇的副作用,并影响患者。 他建议治疗过程应该是一个团队的努力。 Grando博士还介绍了辅助药物(减少类固醇剂量)以及使用IVIg和免疫抑制剂以减少疾病活动。

拉扎克·艾哈迈德博士(Dr. Razzaque Ahmed)回到治疗副作用的讨论阶段。 他评论了P / P的极端情况如何在烧伤部门中结束 - 这不是一个适当的治疗方法。 艾哈迈德博士建议病人的治疗医师应该被告知是什么药物正在服用,所以治疗额外的问题是仔细协调。 他谈到泼尼松的副作用和跟踪他们与你的医生分享的重要性。 他讨论了免疫抑制剂(如Imuran®,CellCept®和Cytoxan®及其与癌症的联系),IVIG,Rituxan®和其他治疗方法的副作用。 最后,艾哈迈德博士强调与所有病人的医生进行公开的沟通,以确保尽可能好的护理。

你知道13每年要收集几百万升血浆吗?从这个血浆中提取的抗体是什么使得IVIG? Michael Rigas博士(KabaFusion)在他的演讲中解释了这一点。 他告诉观众毒品是如何制造的,它来自哪里,为什么它要花钱。 里加斯博士随后解释了如何给予患者,以及输注后患者应该期望什么。 他说IVIG作为P / P治疗未被美国FDA批准。 他最后说,在患者接受IVIG之前需要考虑许多因素,如果您有任何疑问,请与您的医生交谈。

Grant Anhalt博士(约翰霍普金斯大学)介绍了PV的生理学。 他解释了细胞如何以及为什么彼此分离。 他说,目前开处方的许多抗炎药物对抑制抗体产生没有任何作用。 他提供了Imuran®,CellCept®,IVIG和利妥昔单抗的概述,以及他们如何在P / P上开展工作。 他发现利妥昔单抗治疗PV非常成功,没有癌症药物常见的副作用。 安哈特博士描述了利妥昔单抗如何破坏成熟的B细胞用于6-9个月,以及几项研究的结果如何显示利妥昔单抗在PV的早期阶段的成功。

Victoria Carlan(IPPF董事会成员,加拿大天疱疮和天疱疮基金会创始人)谈到了个人支持网络。 她开启了自己的个人光伏旅程,解释了她的支持网络的重要性,以及她如何使用它来与P / P成功生活。 这使她能够找到答案并找到鼓励。 她解释了支持网络如何能够建立身体,心理和情感上的优势。

IPPF意识项目经理Kate Frantz谈到了IPPF的意识运动。 建立医学界的意识对于减少患者的诊断时间非常重要。 她说,我们都可以用我们赢得的方式帮助提高认识。 一种方法就是成为你所在社区的意识大使。 意识大使将进入他们的社区传播P / P意识。 其他人可以写信给报纸,在专业聚会上发表意见,并在社区中吸引其他人。 她强调通过社交媒体传播意识的重要性,以帮助创建一个“品牌”,其他人可以涉及到IPPF和P / P。

IPPF意识运动的患者教育工作者之一Rebecca Strong讨论了传播意识的其他方法。 人们可以写信给他们的联邦,州和地方代表,鼓励他们参与改善您的健康和支持立法,使我们所有人受益。 成为你自己的倡导者,问问你可能会为你提供帮助的人。 “一个人的力量”真的有道理。

Firdaus Dhabhar博士(斯坦福大学)介绍了压力和自身免疫问题。 Dhabhar博士讨论了在压力下发生的生物反应并不总是负面的,但可以是积极的。 短期的急性应激(如手术,疫苗接种等)可以增强免疫应答。 然而,长期的长期压力对身体有负面影响。 长期的压力,目标是通过更好的睡眠,营养,运动,平静的活动,或任何适合你的工作来减少其影响。

在星期天,患者参加了一个病人小组讨论的中心舞台。 我们的小组成员包括IPPF高级同伴健康教练Marc Yale(MMP / OCP),Becky Strong(PV),同龄人健康教练Mei Ling Moore,PVP董事会成员Rebecca Oling和Janet Segall。 问题包括个人最佳实践,处理副作用和产品推荐。

这个成功的细分市场随后在90会议上进行了一次2014分钟电话会议,80人员在任何时候都在40人员的电话会议上注册。

在病人小组之后,IPPF主持了几个研讨会。 这些规模较小,重点突出的会议主题包括不同的减压方法,饮食和营养,口腔护理,眼部问题,IVIG和报销问题。 以意识运动为中心的一个成功的焦点小组。

研讨会结束后,与会者聚集在主会议室与周末的一些发言人进行问答。 问题由不同专业的专家提出,辩论和回答。

威尔和巴德里提醒大家,我们都可以参与确保新诊断的病人通过参与计划生育计划并为我们的事业捐款,从而获得他们所需要的帮助。 在结束发言时,威尔宣布2015患者会议将在纽约举行,信息将会流通。

该报告描述了根据组织学和间接免疫荧光研究证实的三名PV儿童的临床表现和治疗反应。 在所有三种情况下,与霉酚酸酯(MMF)联合使用的口服强的松导致完全临床缓解,在此期间所有药物疗法均成功停用。 用泼尼松迅速解决皮肤和粘膜水疱,并且在开始用MMF治疗后,在三名患者的10至30月的范围内实现所有药物疗法的停止。 一名患者在停止治疗后数月内出现生殖器病变19复发,但在2周内使用局部皮质类固醇治疗缓解病情。 在本报告发布时,完全缓解的持续时间从6到19个月不等。 总之,与泼尼松和MMF联合治疗小儿PV似乎是一种安全有效的方法,与持久缓解相关。

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract