可能难以接受终身慢性病的消息。 当需要手术或用药治疗感冒时需要了解阑尾炎的诊断，或由于骨头断裂需要使用拐杖几个月，这可能会更容易理解。 但接受哮喘，糖尿病，狼疮，天疱疮或类天疱疮等疾病可能更困难。 管理你的生活首先从一种适应你的健康状况的策略开始。
即使您没有医疗条件，将您的医疗信息提供给ICE（紧急情况下）也是明智的。 佩戴医疗警报手镯或携带医疗证明是一个不错的主意，但由于许多人随身携带手机，因此使用或安装健康应用程序是一个好主意。
IPPF很高兴地采访了AADR的政府事务助理主任Lindsey Horan关于他们的2018宣传日和重要的立法问题。
这包括寻常型天疱疮，大疱性类天疱疮，粘膜类天疱疮（又称眼瘢痕性类天疱疮），天疱疮，天疱疮，IgA型天疱疮，副肿瘤性天疱疮或妊娠类天疱疮。
所有P / P罕见自身免疫性疾病都是皮肤起泡的病症。 通常建议应用类固醇药物联合免疫抑制剂治疗以降低类固醇剂量并使患者缓解（或者至少在低剂量维护计划上）。
由于这是一种影响皮肤的情况，因此任何侵入性手术都需要在手术之前和之后对药物进行调整。 这包括牙科工作（即拔牙）。 绝对适用于膝关节置换，髋关节置换以及其他侵入性手术。
因此，建议您的初级保健医师，牙医，内科医师，风湿科医生，ob-gyn以及您定期看到的任何其他医学专业人员非常重要。 每位医生都需要了解您的新诊断和正在服用的药物，包括整个治疗过程中的任何调整，以便他们也能跟踪。
您的整个医疗团队正在共同努力，以保持健康，并保持所有的人都在你的优势。
参加这次会议并不容易。 坐了四个小时的火车后，我决定步行到我近两英里外的酒店。 在大雪天数之后是高峰时间。 波士顿很冷，街道上挤满了黑色积雪的积雪。 步行既不清爽，也不美观。 结果在我的旅馆附近的美沙酮诊所外，有一群吸毒成瘾者。 电话响了，我刚到酒店房间。 他很早，我花了。 每个人都有一个故事。
国际天疱疮和天疱疮基金会（IPPF）很高兴地宣布可以提供种子赠款计划，以鼓励和支持面向患者的天疱疮和类天疱疮研究。 这些赠款的目的是支持明确的研究项目，对改善天疱疮和类天疱疮患者的治疗，健康，疾病管理或诊断具有特定的益处。 还将考虑对天疱疮和类天疱疮的医学知识有贡献的研究。
罕见疾病日是我们罕见病患者团结的日子。 我不能为你说话，但当我发现我有寻常型天疱疮时，我感到非常孤独，孤立。 然后我在IPPF找到了社区。 知道那里有其他人经历了我所经历的事情，这是非常令人欣慰的。 现在想象一下和数百名有各种罕见疾病的人在一起。
2016病人大会已经走了。 对于与会者和演讲者来说，这是一个非常棒的体验。 今年的活动侧重于同伴支持和专家研究的重要性，并特别强调口腔护理。 会议充满了学习，欢笑，以及形成了改变人生的纽带。
对于天疱疮和类天疱疮患者，有几个事件可能引发压力，加剧疾病活动，甚至简单地被诊断为罕见疾病。 需要被诊断的时间，药物本身，以及这一切如何影响我们的家人和朋友，都可能引发压力和抑郁症。
尽管公众对处方药的成本公众一片哗然，但对尚未有效治疗的患者需要创新的公开讨论却很少。 据估计，1美国人中的10患有罕见疾病，只有5％的罕见病得到美国食品和药物管理局（FDA）的批准。
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