天疱疮| 国际天疱疮天疱疮基金会（IPPF）

梅玲的故事（病人旅程系列#3）

我记得当我第一次被诊断患有PV时对我来说是什么样的，所以我可以同情接触IPPF的患者。

病人旅程系列，故事2：Rudy与IPPF联系。 “我的同伴健康教练成了我能指望的特殊人物。她提出了鼓励的话，让我知道我并不孤单 - 她会在我的旅途中与我一起达到缓解。“

欢迎来到患者旅程系列：故事1，Halima的诊断。 “我的症状始于四月初2018。我的嘴发炎，两侧都有疼痛的水泡，这使得它很难吃或喝。我不知道是什么原因引起了我的症状，我去找了四位不同的医生。“

10月12，2018，我作为2018患者教育会议的一部分参加了IPPF牙科日。牙科日由Drs的UNC Adams牙科学院主办。 Donna Culton和Ricardo Padilla。作为牙科学生，我发现这是迄今为止我牙科学校教育中最激动人心和最丰富的经历。

Sy Syms基金会已向国际天疱疮和类天疱疮基金会（IPPF）拨款$ 100,000，以支持IPPF的Biopsies Save Live Campaign。

Genentech本周宣布罗氏赞助的III期PEMPHIX研究评估Rituxan®（利妥昔单抗）与霉酚酸酯（MMF）治疗成人中度至重度寻常型天疱疮的疗效和安全性的正面结果

作为NORD IAMRARE™注册合作伙伴，IPPF很自豪地分享了一本新书“患者的力量：告知我们对罕见疾病的理解”，今天由国家稀有疾病组织（NORD）和三重奏组发表。健康。

对于IPPF来说，2018是令人兴奋的一年！

了解更多发布者安娜巷 on 一月年25月2019日没有评论

9月12，2018，美国食品和药物管理局（FDA）授予Syntimmune Inc.的SYNT001用于治疗天疱疮的孤儿药品名称。

了解更多发布者安娜巷 on 一月年11月2019日没有评论

2018 IPPF患者教育会议为患者及其支持系统提供了一个绝佳的机会，不仅可以直接接触IPPF员工，还可以直接接触治疗天疱疮和类天疱疮的一些主要思想者。