标记档案: 类天疱疮

作为NORD IAMRARE™注册合作伙伴,IPPF很自豪地分享了一本新书“患者的力量:告知我们对罕见疾病的理解”,今天由国家稀有疾病组织(NORD)和三重奏组发表。健康。

天疱疮和类天疱疮(P / P)患者可能会同意,在他们病情的最初几个月,这是一个非常痛苦和困难的时期。 然而,以下建议可能会有所帮助,例如学习如何在服用和使用局部药物,清洁剂,保湿剂,敷料和保持舒适方面护理我们的皮肤。

可能难以接受终身慢性病的消息。 当需要手术或用药治疗感冒时需要了解阑尾炎的诊断,或由于骨头断裂需要使用拐杖几个月,这可能会更容易理解。 但接受哮喘,糖尿病,狼疮,天疱疮或类天疱疮等疾病可能更困难。 管理你的生活首先从一种适应你的健康状况的策略开始。

现在你知道你已经被诊断出来了,重要的是所有对你的医生都知道天疱疮和类天疱疮(P / P)。

这包括寻常型天疱疮,大疱性类天疱疮,粘膜类天疱疮(又名眼瘢痕性类天疱疮),叶状天疱疮,天疱疮天疱疮,IgA天疱疮,副肿瘤性天疱疮或妊娠性类天疱疮。

所有P / P罕见的自身免疫疾病都是皮肤起泡的疾病。 通常建议将类固醇药物与免疫抑制剂治疗联合使用,以降低类固醇剂量并使患者缓解 (或者至少在低剂量维护计划上)。

由于这是一种影响皮肤的情况,因此任何侵入性手术都需要在手术之前和之后对药物进行调整。 这包括牙科工作(即拔牙)。 绝对适用于膝关节置换,髋关节置换以及其他侵入性手术。

因此,建议您的初级保健医师,牙医,内科医师,风湿科医生,ob-gyn以及您定期看到的任何其他医学专业人员非常重要。 每位医生都需要了解您的新诊断和正在服用的药物,包括整个治疗过程中的任何调整,以便他们也能跟踪。

您的整个医疗团队正在共同努力,以保持健康,并保持所有的人都在你的优势。

Rebecca Oling和Dr. Cataldo Leone的照片

参加这次会议并不容易。 坐了四个小时的火车后,我决定步行到我近两英里外的酒店。 在大雪天数之后是高峰时间。 波士顿很冷,街道上挤满了黑色积雪的积雪。 步行既不清爽,也不美观。 结果在我的旅馆附近的美沙酮诊所外,有一群吸毒成瘾者。 电话响了,我刚到酒店房间。 他很早,我花了。 每个人都有一个故事。