标记档案: 窥视

缓解后有一个闪光可能是一个可怕的和令人沮丧的经验。 对于以前的经历,你的脑海中总会浮现出一些想法,你可能会怀疑自己的疾病会不会和以前一样糟糕。 当你有这个问题时,重要的是要认识到这一点,并且面对挑战。 由于不确定和缺乏控制,很容易变得强调,但要记住,强调只会让事情变得更糟。 这里有一些提示,以减少你可能有耀斑的强度和时间。

1。 立即与您的医生预约。

2。 让您的医生给您进行临床诊断或进行活组织检查以确认眩光。 对您的疾病有许多鉴别诊断,因此您需要确定它是您怀疑的。

3。 与您的医生讨论治疗策略并立即开始。

4。 在日志中跟踪您的疾病活动,这将帮助您确定您的病情是否正在改善。

5。 定期跟进你的医生并为自己辩护。 建议每个4-6周看看您的医生。 如果您有攻击性突发,您可能需要更频繁地去看医生。

6。 如果您需要支持,请联系IPPF并与同伴健康教练交谈。 教练可以回答问题并帮助您决定如何最好地处理您的耀斑。

耀斑不像你的第一次经历那样激烈,但是所有的病人都有不同的经历。 重要的是要尽早积极主动地稳定疾病活动。 耀斑是天疱疮和类天疱疮生活的一部分,但如果迅速处理,并以积极的态度,你可以尽快消除。

记住,如果你有问题要问教练,因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

迄今为止的结果

我在7月份的17,2014,第一次输液后一个月,第二次输液后两个星期,跟威廉姆斯博士进行了后续的预约。 她看着我,我发誓她的下巴掉了下来。 她对我的回答如何感到惊讶。 这是一个有趣的约会!

杰克谢尔曼7

她在我接受治疗前不久咨询了安哈尔特医生。 安哈特博士建议在第二次输注(8月1)后一个月停用硫唑嘌呤,并开始缓慢泼尼松锥形。 我问威廉姆斯博士是否应该在计划前两周停止服用硫唑嘌呤。 我们同意我应该停止服用。 一药下来!

从那以后我就没有服用硫唑嘌呤。 更好的是,我已经连续泼尼松锥度。 我每隔一天就开始使用25毫克。 一个星期后,在23,2014(第二​​次输注三周后)我拍了这些照片。 我完全没有病变! 我至少可以说是欣喜若狂。 这远远超过了我最疯狂的梦想!

在一月份的2014上,我每隔一天都要服用2毫克的泼尼松。 这是我曾经服用的泼尼松的最低剂量。 最好的消息是我的皮肤完全没有病变。 当然,我有一两个小的,但没有什么不能很快清理。 考虑到我从哪里开始,相当惊人

我不是要求缓解 - 但! 虽然我很容易对自己的康复有信心,但我更愿意说我对未来的天疱疮生活非常乐观。 多年来我所了解到的这个疾病是事情可以很快改变。 我可能会完全缓解,或者最终可能需要新一轮利妥昔单抗。 无论哪种方式,我相信我会比不选择利妥昔单抗更好。 为此我非常感激!

持续的支持和教育

每个人都是这样,一个人。 这些疾病不像更常见的疾病,如II型糖尿病。 如果您在糖尿病诊断后去10医生,您可能会听到相同的结果,并期待相同的结果。 由于天疱疮和类天疱疮罕见,超级孤儿自身免疫性疾病,您的结果和建议可能会有所不同。

尽管我是一名同伴健康教练,但马克·耶尔仍然是我的教练。 多年来,他给了我很多时间,知识和支持,对此我感激不尽。 我的目标是帮助Marc这样的病人帮助我,每天都与他们分享这些知识。 接触到IPPF并利用其丰富的知识和患者资源。 如果你能参加IPPF患者会议,我鼓励你 - 我恳求你 - 去。 信息和团契真的有所作为!

最后,我对你的建议是积极主动的对待你的护理和治疗。 与你的医生合作,建立一个致力于你的成功的团队。 分享您从教练那里学到的东西,参加会议或与医生召开电话会议。 请他们联系IPPF,他们将与P / P专家联系起来。 无论你做什么,这是你的健康和生活质量的危险,所以做出知情的,受过教育的决定。 我做了,不能更快乐!

祝你好运,身体健康!

第一部分
第二部分