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9九月份,国家计委成员前往华盛顿特区国会山,与当地议会成员讨论影响天疱疮和类天疱疮的立法。

高级同伴健康教练Marc Yale和患者服务协调员Noelle Madsen与六位加州众议院议员,参议员Barbara Boxer和Diane Feinstein进行了交谈。 Marc和Noelle寻求支持2014的医疗保险优势参与者权利法案(HR 4998 / S.2552)。

医疗保险优势计划正在从他们的网络中移除皮肤科医生(和其他专科医生)。 这使得保险公司有能力消除为天疱疮和类天疱疮患者开出重要但昂贵的治疗方法的医生。 作为患者或护理人员,您已经知道找到可以治疗P / P的医生是多么困难。 想象一下,让医生从您的保险中解脱出来。 这对患者目前的护理质量极为有害。

Marc和Noelle还讨论了2013患者获得治疗法案(HR 460)。 该法案将使美国国立卫生研究院(NIH)的资金增加10亿美元。 NIH获得的资金越多,对天疱疮和类天疱疮等罕见疾病的研究就越多。 该法案还将阻止保险公司增加“四级”治疗费用。 许多天疱疮和类天疱疮治疗被认为是第四级,并且这些治疗的成本增加可能对护理质量产生负面影响。

国际计划生育联合会认为这些立法对天疱疮和类天疱疮社区极为重要。 我们敦促你联系你的代表和参议员,要求他们支持这些法案。

如果您对这些或其他法律事务有疑问,请通过advocacy@pemphigus.org联系IPPF,或拨打855-4PEMPHIGUS分机号码105致电Noelle Madsen。

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今天下载我们的示例众议院和参议院信件写给你的地方和联邦...

女议员Ann Marie Buerkle(R-NY 25th)

3月28,2012与国家自身免疫病人小组联盟(NCAPG)合作,IPPF共同发起了一个名为“自身免疫性疾病的多代影响:美国的无声健康危机”的国会简报,其中有专家就此问题进行了讨论。

IPPF很高兴宣布国会女议员Ann Marie Buerkle(R-NY 25th)正在赞助一项双党派法案,该法案将建立一个自身免疫性疾病部门间协调委员会 - 并且它拥有全面的众议院领导支持。 该法案非常出色,将建立一个名为自身免疫疾病部门间协调委员会(ADICC)的高级别委员会。 委员会将负责制定用于确定和识别自身免疫性疾病的标准,报告自身免疫性疾病的战略计划,并就自身免疫性疾病的医疗保健专业人员的教育和继续教育提出建议。 虽然所包含的资金不多(仅超过1百万美元),但随着ADICC在该法案的时间框架内的后续年度提出预算建议,未来几年可能会增加更多资金。

我被告知他们不会包含任何关于单一疾病的语言,并且众议院领导层也决定不以任何立法语言支持任何单一疾病(不仅仅是自身免疫疾病)。 因此,在这项法案背后联合起来将有利于所有自身免疫性疾病。

美国自身免疫相关疾病协会(AARDA)建议将社会保障管理局列入ADICC,并等待听取国会女议员的同意。 AARDA成员组织还希望有一些语言可以支持研究自身免疫性疾病的医疗费用(现在是未知的),并且正在共同努力使这成为现实。

IPPF是AARDA的长期成员(www.aarda.org)和NCAPG。 这是一个为所有自身免疫疾病的利益共同努力的好机会。 国际计划生育联合会将向成员公布该法案的进展情况。 请随时联系您的美国代表,让他们知道您支持这项法案。

国会(www.congress.gov)| 众议院(www.house.gov)