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国际天疱疮与天疱疮基金会(IPPF)以及整个天疱疮和类天疱疮社区要感谢众议院能源和商业委员会昨天以21st Century Cures Act的无党派批准51-0。

这项法例对我们的社区有重要的意义,因为这将有助于医疗保健的现代化和个性化,支持疾病研究,鼓励创新,改善病人获得治疗的机会。 该法案为期一年,由委员会主席Fred Upton(R-MI)和代表Diana DeGette(D-CO)主持。

“6st世纪治愈法”HR 21已被送到众议院或参议院充分考虑。 国际计划生物保护联盟呼吁您联系您的代表,并要求他们支持这一立法。

参议院健康,教育,劳工和养老金委员会(HELP)目前正在执行由主席拉马尔·亚历山大(R-TN)领导的名为“美国医疗创新患者领导力”的自主版本。 国际计划生育联合会将让您了解最新情况,但我们也鼓励您与下列参议员联系,表达立法的紧迫性,使您和所有罕见疾病患者受益。

共和党人排名
拉马尔亚历山大(TN)
Michael B. Enzi(WY)
理查德·伯尔(NC)
约翰尼·伊萨克森(乔治亚州)
兰德保罗(肯塔基州)
苏珊·柯林斯(ME)
Lisa Murkowski(AK)
马克·柯克(IL)
蒂姆·斯科特(SC)
奥林·赫奇(UT)
帕特·罗伯茨(KS)
比尔·卡西迪,医学博士(洛杉矶)

民主党人
帕蒂·穆雷(WA)
Barbara A. Mikulski(MD)
伯纳德·桑德斯(I)(VT)
小罗伯特·P·凯西(Robert P. Casey,Jr.)
Al Franken(MN)
Michael F. Bennet(CO)
谢尔顿怀特豪斯(RI)
塔米鲍德温(威斯康星州)
克里斯托弗·墨菲(CT)
伊丽莎白沃伦(MA)

有关21st Century Cures的信息,请访问:http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

有关参议院健康,教育,劳工和退休金委员会(HELP)的信息,请访问:http://www.help.senate.gov/

如果您想更多地参与天疱疮和类天疱疮的宣传,请联系Peer Health Coach的Marc Yale marc@pemphigus.org。

谢谢您的支持!

缓解后有一个闪光可能是一个可怕的和令人沮丧的经验。 对于以前的经历,你的脑海中总会浮现出一些想法,你可能会怀疑自己的疾病会不会和以前一样糟糕。 当你有这个问题时,重要的是要认识到这一点,并且面对挑战。 由于不确定和缺乏控制,很容易变得强调,但要记住,强调只会让事情变得更糟。 这里有一些提示,以减少你可能有耀斑的强度和时间。

1。 立即与您的医生预约。

2。 让您的医生给您进行临床诊断或进行活组织检查以确认眩光。 对您的疾病有许多鉴别诊断,因此您需要确定它是您怀疑的。

3。 与您的医生讨论治疗策略并立即开始。

4。 在日志中跟踪您的疾病活动,这将帮助您确定您的病情是否正在改善。

5。 定期跟进你的医生并为自己辩护。 建议每个4-6周看看您的医生。 如果您有攻击性突发,您可能需要更频繁地去看医生。

6。 如果您需要支持,请联系IPPF并与同伴健康教练交谈。 教练可以回答问题并帮助您决定如何最好地处理您的耀斑。

耀斑不像你的第一次经历那样激烈,但是所有的病人都有不同的经历。 重要的是要尽早积极主动地稳定疾病活动。 耀斑是天疱疮和类天疱疮生活的一部分,但如果迅速处理,并以积极的态度,你可以尽快消除。

记住,如果你有问题要问教练,因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

迄今为止的结果

我在7月份的17,2014,第一次输液后一个月,第二次输液后两个星期,跟威廉姆斯博士进行了后续的预约。 她看着我,我发誓她的下巴掉了下来。 她对我的回答如何感到惊讶。 这是一个有趣的约会!

杰克谢尔曼7

她在我接受治疗前不久咨询了安哈尔特医生。 安哈特博士建议在第二次输注(8月1)后一个月停用硫唑嘌呤,并开始缓慢泼尼松锥形。 我问威廉姆斯博士是否应该在计划前两周停止服用硫唑嘌呤。 我们同意我应该停止服用。 一药下来!

从那以后我就没有服用硫唑嘌呤。 更好的是,我已经连续泼尼松锥度。 我每隔一天就开始使用25毫克。 一个星期后,在23,2014(第二​​次输注三周后)我拍了这些照片。 我完全没有病变! 我至少可以说是欣喜若狂。 这远远超过了我最疯狂的梦想!

在一月份的2014上,我每隔一天都要服用2毫克的泼尼松。 这是我曾经服用的泼尼松的最低剂量。 最好的消息是我的皮肤完全没有病变。 当然,我有一两个小的,但没有什么不能很快清理。 考虑到我从哪里开始,相当惊人

我不是要求缓解 - 但! 虽然我很容易对自己的康复有信心,但我更愿意说我对未来的天疱疮生活非常乐观。 多年来我所了解到的这个疾病是事情可以很快改变。 我可能会完全缓解,或者最终可能需要新一轮利妥昔单抗。 无论哪种方式,我相信我会比不选择利妥昔单抗更好。 为此我非常感激!

持续的支持和教育

每个人都是这样,一个人。 这些疾病不像更常见的疾病,如II型糖尿病。 如果您在糖尿病诊断后去10医生,您可能会听到相同的结果,并期待相同的结果。 由于天疱疮和类天疱疮罕见,超级孤儿自身免疫性疾病,您的结果和建议可能会有所不同。

尽管我是一名同伴健康教练,但马克·耶尔仍然是我的教练。 多年来,他给了我很多时间,知识和支持,对此我感激不尽。 我的目标是帮助Marc这样的病人帮助我,每天都与他们分享这些知识。 接触到IPPF并利用其丰富的知识和患者资源。 如果你能参加IPPF患者会议,我鼓励你 - 我恳求你 - 去。 信息和团契真的有所作为!

最后,我对你的建议是积极主动的对待你的护理和治疗。 与你的医生合作,建立一个致力于你的成功的团队。 分享您从教练那里学到的东西,参加会议或与医生召开电话会议。 请他们联系IPPF,他们将与P / P专家联系起来。 无论你做什么,这是你的健康和生活质量的危险,所以做出知情的,受过教育的决定。 我做了,不能更快乐!

祝你好运,身体健康!

第一部分
第二部分

当您在口腔中经历疾病活动时,可能会非常不舒服。 患者可能会在口腔区域内的任何地方出现水疱:面颊内侧,舌头上部和下部,口腔顶部,以及悬雍垂所在的位置。 牙龈也可以剥落。

吞咽可能很困难。 如果发生这种情况,建议使用软件。 例如,冰沙,酸奶,土豆泥,小麦奶油等。建议避免使用柑橘类水果,因为这可能会刺激口腔病变。

如果您的牙龈脱落,请咨询您的皮肤科医生,如果他/她可以给您开一个局部皮质类固醇。 “魔法漱口水”也可以规定。

尽量不要使用含酒精的漱口水,因为这可能会让你的病变感到不舒服。 如Sensodyne或Toms of Main等温和的牙膏仍然太苛刻。 如果这些产品刺激你的皮肤,尝试使用小苏打和水的老式路线。

如果您的嘴巴发炎,不建议使用吸管,因为这会刺激他们。

IPPF建议你保留一份食品杂志,这样如果发生爆炸,你可以看看爆炸前你已经食用的食物清单,并确定哪些食物或香料可能是罪魁祸首。

使用低速waterpik保持牙龈健康,并使用非常柔软的牙刷。 定期进行牙科检查应该照常进行,如果您要做任何牙科工作,请告知您的皮肤科医生。 根据您的活动水平和您服用的药物,您可以在手术前几天和手术后几天增加剂量。 也告诉你的牙医。

请记住,当你需要我们,我们在你的角落!

美玲摩尔 - 同伴健康教练

对于天疱疮和类天疱疮,口腔和喉咙中经常出现疼痛的口腔病变。 这在饮用或吃固体食物时造成困难。 让我们面对它 - 这可能是痛苦的! 评估你个人对食物的耐受力,并调整你正在吃的东西,将使你更好地了解吃哪些食物和避免哪些食物。 对于许多P / P患者来说,高度调味的酸性或咸味食品是刺激性的。 正如干燥,粘稠或磨蚀的食物一样,因为它们难以吞咽。 液体或溶剂的极端温度,如冰淇淋或热巧克力,可能会导致一些疼痛。 在严重的口腔溃疡的情况下,我建议使用搅拌机或食物处理器。 这里有一些有用的提示要记住:

  • 通过吸管喝液体。
  • 煮熟粗糙或坚硬的食物,如蔬菜,直到它们柔软嫩滑。
  • 将它们浸入肉汁或奶油酱汁中,使食物变软或滋润。
  • 吞咽固体食物时喝一口饮料。
  • 经常少食多餐而不是一顿大餐。
  • 进食时用清水冲洗口腔(或使用水,过氧化物或Biotene)。

•去除食物和细菌以促进愈合。

口腔病变可能带来许多挑战,包括: 疼痛管理,口腔卫生,营养摄入和整体健康。 和你的医生谈谈减轻疼痛的方法。 还要确保他们监测你的血糖水平,如果你正在服用全身类固醇。 不要让你的牙医知道你的情况,并要求他们在对待你时要小心。 如果您有吞咽困难,或经常呛到食物,请告诉您的医生。 你可能想问一个耳鼻喉科医生,以帮助确定你的疾病活动的程度。 对于天疱疮和类天疱疮,口是最难治疗的领域之一,需要尽职调查。 改变你的行为和习惯可能是最大的“痛苦”,但最终还是会有回报的。 如果您需要帮助,鼓励或建议,只需“请教练!”

你能相信2012假日季节是几个日历页转过吗? 我几乎记不起夏天的开始 - 更不用说在几个星期结束了。 但是我们在九月份,整个社区的活动旋风让我们忙碌起来。 IPPF有一个新家,我们的好朋友和IPPF创始人Janet Segall拜访了我们。 她喜欢这里的氛围和住宿,并让我告诉所有人你好,所以,“珍妮特说,'大家好!'”IPPF筹款委员会已成功为我们的意识运动筹集资金(参见第8页)。 由于大多数P / P患者有口腔病变,这个为期三年的意识计划针对牙医进行培训和实践,希望能够将诊断时间从五位医师,10月周期减少到一次就诊(可能两次)。前几个月。 保持团队合作! 我们的登记处是揭开天疱疮和天疱疮神秘面纱的关键。

我们掌握的信息引人注目,但更多信息更好。 我请你们每个人拿15分钟并完成注册表。 我们需要比300更多的人超越1,000参与者,让研究人员更好地了解P / P. 您的联系信息永远不会被共享,当我们查看回复时,我们看到的只是一个数字,而不是名称; 州/省,而不是地址。 你可以帮助我们在下一期通过1,000吗? 我想你可以访问www.pempihgus.org/registry。 2013患者会议(以前称为年度患者/医生会议)将在旧金山举行,4月26-28,2013。 规划委员会正在寻求资助波士顿的成功 - 我们认为旧金山是这样做的地方。 如果您从未去过湾区,那么4月2013就是最好的时机。 如果您居住在湾区,请加入我们的斯坦福9月29,2012参加湾区支持小组会议(11 am - 2 pm,pemphig.us / ippf-basg-201209)。 假日筹款活动将在几个月后进行,我正在挑战你们每个人,找一个人来配合你的捐款。 想象一下,如果2,000人只给了$ 50 - 他们的一个朋友给了$ 50。 这些捐款将使我们有机会让更多的同伴健康教练回答您的问题,为医生办公室提供更多信息材料,为患者提供更多教育材料 - 并且列表继续......但我们需要您的帮助才能使2013更大并且下注 - 比2012好。 不要忘记,您现在可以每月从您的信用卡中自动扣除金额。 如何一次性提供$ 25而不是$ 100呢? 它同样容易,对我们产生重大影响 - 并为您提供更大的税收减免! 您可以随时在www.pemphigus.org/donate在线捐款。 感谢您的继续支持,我们希望您喜欢这个问题。