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作为国际计划生育基金会的一名同伴健康教练,我经常提醒自己,能够与许多生活在天疱疮和类天疱病中的人以不同方式受到影响的个人说话是多么幸运。 我能够将这些集体经验以建议,建议和建议的形式传递给他人。 更令人惊奇的是,国际计划生育联合会有四名同伴健康教练同时做这件事!

今年,您的教练与200人员共同合作,回答问题,寻找医生,帮助解决问题,提供教育信息和提供同伴支持。 您的教练经常会发现梦幻般的“珍珠”信息,并成为我们所有人管理条件的重要资源。 为了帮助传递这些重要信息,我们创建了“教练角”,您的教练可以分享关于天疱疮和天疱疮的知识,以帮助您改善。

最近我有人问我做血型捐献者,这是我在诊断之前经常做的事情,经常想知道我能不能再做一次。 我发现根据 美国红十字会如果您有一些类型的广泛性自身免疫性疾病,包括系统性红斑狼疮和多发性硬化症,您没有资格捐献血液(因为天疱疮很罕见,所以没有提及)。 他们还提供以下准则:

  • “为了输血给别人,你一定是健康的,
  • 至少是17岁,
  • 重量至少为110磅,
  • 而且在最近的56日没有献血。“

“健康”意味着你感觉良好,可以进行正常的活动。 如果您患有糖尿病或高血压等慢性疾病,那么“健康”也意味着您正在接受治疗,并且病情得到控制。 在收集任何血液之前,将每个潜在捐献者的健康史的其他方面作为捐赠过程的一部分进行讨论。 每位捐助者都会接受一个简短的检查,在这个检查过程中,测量温度,脉搏,血压和血球计数(血红蛋白或血细胞比容)。“

所以根据这些指导方针, 我不会推荐献血,除非是为了自己的用途。 不过,我会与您正在考虑的当地采血机构进行核对以确保。

尽管我对我所发现的东西有些失望,因为我希望能够献血,但是通过一点研究我所获得的知识是有帮助的。 我知道我可以捐献血液来帮助天疱疮和天疱疮研究,我也感到满意。 也许这是捐献血液的最好方式,总有一天它可能会导致治愈!

感谢您的支持,

Marc Yale
IPPF认证的同伴健康教练