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因为我的天疱疮终于得到了控制,因此为国际计划生育基金会工作已经有五年多的时间了。 我从与基金会的第一次接触中知道,这是一群了不起的人。 我为我们的社区聚集在一起,为彼此聚会感到骄傲。 我们真诚地关心彼此是惊人的。

迄今为止的结果

我在7月份的17,2014,第一次输液后一个月,第二次输液后两个星期,跟威廉姆斯博士进行了后续的预约。 她看着我,我发誓她的下巴掉了下来。 她对我的回答如何感到惊讶。 这是一个有趣的约会!

杰克谢尔曼7

她在我接受治疗前不久咨询了安哈尔特医生。 安哈特博士建议在第二次输注(8月1)后一个月停用硫唑嘌呤,并开始缓慢泼尼松锥形。 我问威廉姆斯博士是否应该在计划前两周停止服用硫唑嘌呤。 我们同意我应该停止服用。 一药下来!

从那以后我就没有服用硫唑嘌呤。 更好的是,我已经连续泼尼松锥度。 我每隔一天就开始使用25毫克。 一个星期后,在23,2014(第二​​次输注三周后)我拍了这些照片。 我完全没有病变! 我至少可以说是欣喜若狂。 这远远超过了我最疯狂的梦想!

在一月份的2014上,我每隔一天都要服用2毫克的泼尼松。 这是我曾经服用的泼尼松的最低剂量。 最好的消息是我的皮肤完全没有病变。 当然,我有一两个小的,但没有什么不能很快清理。 考虑到我从哪里开始,相当惊人

我不是要求缓解 - 但! 虽然我很容易对自己的康复有信心,但我更愿意说我对未来的天疱疮生活非常乐观。 多年来我所了解到的这个疾病是事情可以很快改变。 我可能会完全缓解,或者最终可能需要新一轮利妥昔单抗。 无论哪种方式,我相信我会比不选择利妥昔单抗更好。 为此我非常感激!

持续的支持和教育

每个人都是这样,一个人。 这些疾病不像更常见的疾病,如II型糖尿病。 如果您在糖尿病诊断后去10医生,您可能会听到相同的结果,并期待相同的结果。 由于天疱疮和类天疱疮罕见,超级孤儿自身免疫性疾病,您的结果和建议可能会有所不同。

尽管我是一名同伴健康教练,但马克·耶尔仍然是我的教练。 多年来,他给了我很多时间,知识和支持,对此我感激不尽。 我的目标是帮助Marc这样的病人帮助我,每天都与他们分享这些知识。 接触到IPPF并利用其丰富的知识和患者资源。 如果你能参加IPPF患者会议,我鼓励你 - 我恳求你 - 去。 信息和团契真的有所作为!

最后,我对你的建议是积极主动的对待你的护理和治疗。 与你的医生合作,建立一个致力于你的成功的团队。 分享您从教练那里学到的东西,参加会议或与医生召开电话会议。 请他们联系IPPF,他们将与P / P专家联系起来。 无论你做什么,这是你的健康和生活质量的危险,所以做出知情的,受过教育的决定。 我做了,不能更快乐!

祝你好运,身体健康!

第一部分
第二部分

季节的问候! 现在是这一年的这个时间,在这里我们正在为2014做准备。 但是我们还有一个月的时间,那就意味着2013的爆炸!

凯特·弗朗茨(Kate Frantz)正在安置并启动意识运动。 Monique Rivera一直忙于处理捐款并保持信息流通。 凯文·克鲁斯(Kevin Cruz)一直致力于耐心和照顾者手册。 艾萨克·席尔瓦(Isaac Silva)一直在做一些网站的工作,同时学习更多关于IPPF的知识; Marc Yale和同伴健康教练一直以惊人的速度帮助患者; 而且董事会和医疗咨询委员会在塑造我们的未来方面继续发挥着重要的作用。

2013假日筹款活动。 这个筹款季节比平时短,感恩节也在这里下降,但到目前为止,这是我们近年来最大的努力之一。 与Rana,Hartmut,Chris,Patricia和Bob等第一批支持者一起,很高兴看到Lillie,Joan,Alice,Yvette,Carol,Ellen,Jay,Sonia,Ed,Therese还有几十个人继续支持我们的重要工作。 如果你没有捐赠,还有时间。 并确保您的支票相应的日期,所以你得到你的2013减税!

意识和教育。 如果您错过了Facebook上的八月嗡嗡声,Rebecca Oling和MAB的成员Dr. Animesh Sinha在Good Morning New Haven(康涅狄格州)的客人谈论天疱疮,天疱疮和国际计划生育联盟。 她随后去了德克萨斯州的休斯顿,参加一个4小时的IPPF视频拍摄,将被添加到Giving Library(www.givinglibrary.com)。 除此之外,我们还为患者教育工作者提供全球探索,帮助Facebook上的人们,陪伴病人及其家人,全职工作,成为“妈妈,妻子,女儿和妹妹”,您可以看到为什么丽贝卡是我的英雄!

你有什么人转向20? 芝加哥的派对怎么样? 国际计划生育联合会在20庆祝2014th周年纪念,我们正计划在2014患者会议上举办一个晚上的食物,朋友和乐趣。 星期六晚上(26四月,2014)和我们一起吃晚餐,我们的年度大奖和一个周年纪念致敬,然后是赌场之夜筹款活动。 更多信息将很快提供! 收益直接转到我们的患者支持计划。 如果你在芝加哥,我希望能见到你!

现在2014比你读这封信之前还要近几分钟。 随着自身免疫疾病宣传月,罕见疾病日,天疱疮和类天疱疮教育和宣传月(新泽西...来到NJ SJR77!),17年度患者会议,以及更多在地平线上 - 我们需要您的帮助! 如果您有意传播IPPF的话语和使命,请致电或发电子邮件给我,让我们一起做!

谢谢你,节日快乐,从我家到你 - 新年快乐!