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为您的医生预约做好准备可以帮助您从访问中获得最大收益。 在您的护理中发挥积极作用将使您成为一名有能力的患者。 此外,积极了解您的疾病将改善您的医疗保健和治疗体验。 在医生预约之前收集所需的信息可以确保您的组织和加强您的医患关系。 以下是关于如何准备访问的十个提示,这将有助于您在离开医生办公室时感觉更好。

1。 请回答所有问题。 带一份清单,准备做笔记

2。 安排足够的时间并带上你的处方

3。 首先解决优先事项并澄清问题

4。 记得说“谢谢”

5。 了解访问前需要进行哪些测试(如果有的话)

6。 拥有您的医疗记录副本

7。 离开时获取您的访问摘要

8。 填写医疗版以获取您的记录

9。 耐心点

10。 要自信并分享你的知识

当寻求天疱疮和类天疱疮的治疗时,有时获得第二,第三甚至第四意见是有价值的。 额外的意见也提供了一个机会,让你更多地了解你的病情,它可以提供一些安心,你正在接近你的疾病与最好的机会,有利的结果。

记住,如果你有问题,不要害怕“问教练”,因为当你需要我们,我们在你的角落!

当您决定在您居住的州以外的地方旅行时,明智的做法是确保您有足够的药物与您一起度过您的旅行时间。

旅行时留下的重要信息:医疗身份证和保险卡。 有一张医疗身份证是很重要的,以显示所有有关您的情况和您可能有的所有其他条件的相关信息。 您可以在当地的药店购买空白的医疗信息卡,并填写您的医疗信息(示例医疗信息卡)。 列出你正在服用的所有药物来治疗你的天疱疮,类天疱疮,或任何其他疾病,让医疗专业人员知道这一点非常重要,以免他们采取任何可能抵消你正在服用的药物。

如果你有一个智能手机(iPhone,Android等),有一个健康的应用程序例如:iPhone健康应用程序我建议你把它填满。 您可以列出医疗条件,过敏,药物(药物名称和剂量),医生,紧急联系人,器官捐献者状态,体重,身高等等! 填写此信息对您来说非常有帮助,但如果发生任何事情,在旅行期间可能会特别有用。

我还建议,如果您在美国境内旅行,请随身携带IPPF推荐清单。 如果您处于另一个州且经历过一次眩光,您可能需要去看医生,知道如何治疗天疱疮和类天疱疮。 通过列出您的名单,您可以找到一位潜在的医生来帮助您。

记住,如果你有问题要“问一个教练“因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

这一切都始于我 - 一个真正的美食家 - 和我在八月下旬在烧烤采样2012的美味水壶芯片。 作为一名行政总厨和两家餐厅/酒吧的老板,我是世界上围绕着美食和朋友,烹饪和娱乐的人们之一。 我曾经为我的家里的14人举行晚餐派对,每个星期三晚上都会提供多个课程。 我甚至在“芝加哥时间”(Time Out Chicago)上写下了这些信 。 。

回到烧烤。 当我在那个夏末的那个时候咬到那个煮熟的水壶的时候,我开始尝到了它的咸味。 但是,我说 - 哎。

芯片锋利的边缘切断了我的牙龈和我的脸颊之间的区域。 它并没有真正地分阶段我。 我想,自己的嘴巴快速愈合,几天后就会消失。

日子过去了,削减依然存在。 我上网研究顺势疗法。 我用蜂蜜冲洗,用双氧水/水混合,咀嚼的罗勒叶漱口。 如果我找到了补救办法 - 我试了一下。 几个星期过去了,没有变化。 事实上,我的病情越来越糟。 我本能地知道什么是不对的。

当我的牙医检查我的时候,她评论了我嘴里的疮怎么看,但不知道是什么原因造成的。 她推测它可能是疱疹,我完成了一个处方,旨在治愈它。 当我回去看她时,没有任何变化 - 也没有想到这可能是什么。

我去过我在纽约的叔叔,他是一个四十多年的执业牙医。 他建议我用盐水漱口,并将我的饮食限制在软食品中。 我勤勉地听从他的建议,但是再一次没有任何改变。

从那里,我看到了许多医生:我的初级保健医师,口腔外科医生和口腔病理学家,风湿病学家和变态反应医师。 反馈总是一样的 - 我嘴里面看起来很可怕,但原因不明。 所有

我知道,我不能吃任何我曾经爱过的东西。

我的饮食最终只限于蛋清,燕麦片和蛋白质奶昔。 任何食物都难以吃下去。 任何种类的香料都没有了,除非我想痛苦地把它带到我的膝盖上。 我开始对自己的调查。

我花了无数个小时在网上查找任何可以帮助我找到答案的东西。 。 我有什么不对? 我变得非常沮丧,我会离开医生的办公室,把他们的照片画出来,然后转向下一个病人 - 可能耸耸肩膀。 抑郁症开始蔓延。这是我的健康,我正在抓住答案。

我看到另一位口腔外科医生向芝加哥大学发送了活检样本。 我等了三个漫长的星期,让活检结果回来。 更沮丧。

有一天,我和弟弟共进午餐,点了一份沙拉。 不久,我感到一阵可怕的灼热感,一个我喜欢喝莫洛托夫鸡尾酒。 我意识到这是一个红洋葱。
洋葱最终引导我回答。 。 。

我在网上搜索“口疮”和“洋葱”。 “Pemphigus Vulgaris”字样突然出现在前面和中间。 当我读到更多有关这种疾病的信息时,我发现了五个有记录的症状,而且我患有这些症状。 我学到了一些食物,包括洋葱,会加重疾病及其症状。 虽然光伏可以发生在各族人群中,但我发现了地中海血统的人,德裔犹太人以及哥伦比亚和巴西的人更有可能拥有它。

我所遇到的最令人沮丧的信息证明了在2007出版物中被认为是这种情况的严重性。

“不幸的是,如果您已经被诊断为患有天疱疮寻常型天疱疮(Pemphigus Vulgaris)的自身免疫性起疱性疾病,则很可能您的预期寿命将显着降低,通常在症状发作的几年内。 与自身免疫性起疱疾病有关的大多数早期死亡是继发感染的结果,例如泌尿生殖系统。

那是我读到的关于这种疾病的第一篇文章,我很震惊。 虽然我不能肯定这个想法会在几年内杀死我,但是我确信我在未来会有一段悲惨的生活。

尽管黯然失色,我终于在黑暗中活了三个月后得到了答案。 最后。 现在我必须做点什么。

我的主要医生建议我看一个耳鼻喉专家。 我接触到了一位哈佛大学教授的医生斯科特·史密斯博士,他正在西北部从事皮肤病学。 他说他几年前参加了一个关于这种疾病的研讨会,并同意帮助我。 我了解了核心粒细胞核糖核酸的血液检测,它是将人类细胞连接在一起的蛋白质。 在0-9水平测试的人没有PV,或者表达任何症状; 9-20的级别被分类为“未确定”; 20 +的水平表明一个人有这种疾病。 当我测试时,我的水平是在75。

第二天我甚至不能说话; 我确信这种疾病已经开始给我带来可怕的代价了。

芝加哥专家Joquin Brieva博士解释了口腔,喉咙和眼睛的不同部位是如何受到攻击的。 基本上,它是攻击人体粘膜其他好细胞的好细胞。 把我的皮肤粘在一起的胶水实际上是被我自己的身体攻击的。

我也学到了一些人对Rituxan®(利妥昔单抗)(一种化学疗法)有正面的反应。 对身体造成伤害的好细胞被贴上这种治疗标签,并停止做更多的伤害。 单克隆抗体(原始细胞的克隆)有助于增强免疫系统。

我告诉人们,我每天做的最危险的事情就是刷牙。 从正面到背面拿了一把牙刷,然后用油灰刀把我的脸颊里的衬里撕成了墙的干湿墙。

当我在一月份的2013上开始使用Rituxan®时,我的Desmoglein水平从75跳到了128。 每天我完成治疗后,我都会去购物。 对于零售疗法来说,确实有一些东西需要说明。 我会强迫自己去健身房至少10分钟,结果工作时间更长。 这让我感到更积极。 我从来没有错过一天的工作。 我会听我的驱动器上的动机磁带。 我穿好衣服,每天穿西装和领带。 我甚至穿上了我的治疗。

有时候,除了精疲力竭和严重抑郁之外,由于类固醇,我变得非常喜怒无常。 我的指甲感染了,我的眼睛里还有皮疹,还有皮疹。 这真是太糟糕了。

我睡不着觉,一直在痛苦中。 然后我遇到了Judy Paice博士。 她在恰当的时间走进了我的生活,非常体贴,充满爱心。 在阅读有关这种疾病的博客之后,我担心会对止痛药上瘾。 Paice博士和我一起制定了一个减轻疼痛的策略,以帮助我不会因为疼痛药物而上瘾。

在我的化疗治疗期间,我的疾病水平波动。 我首先从128下降到98,然后从78下降到58,但是在我的第三个月的治疗期间,我又加入了100。 我变得气馁,但我知道我必须保持积极。 在这一年里,我的水平下降到12之前我的最后结果被列为无法确定。

通过我的初步研究,我了解到很多人处理罕见疾病对医学界来说是个谜。 通常需要大约一年的时间,12医生才能确定是什么病。

我花了三个月,十个医生,最终我自己诊断。 它也花了巨大的信心,决心,希望和信念,我会找到我的答案。 一旦我了解到我所面对的情况,我并没有放弃找到自我治疗的方法。

一路上,我无法与任何经历过我的人联系在一起。 我知道可以自己治愈。 我的希望是,我的故事可以成为别人的灵感,我也愿意接受类似情况的人接触到我。

我希望别人拿走的更大的信息是,你必须是一个真正的,坚定不移的倡导健康的人。 我在改变这个人生旅途的开始时告诉自己,我要克服这一切。 我以坚定的决心,以及我有幸遇到的一群优秀的医生的支持和知识。

今天,我知道这个病没有剧本,可以在任何时候重新出现。 我也知道我会保持积极的态度并继续我的治疗。 正如我的化疗医生Mehta博士所说,“我们杀死了大的癌症,我们会杀死这个。”这和我在西北部的整个医疗团队都是惊人的,也是帮助我保持积极的关键。

经历这个不知情的审判,我从不哭泣。 我学会了我所反对的事情,并做了必要的事情来实现自己的康复。 然而,现在当我向别人讲述我的故事时,这是非常情绪化的。 我希望我能成为别人的希望的灯塔,否则谁可能不知道该怎么转。

在被告知你患有天疱疮/类天疱疮家族中的一种疾病之后,当你为你新的,巨大的七天药丸容器运输药物时,很难感到有希望。

也许你一直在寻找几个月的答案 - 并得到错误的答案。 也许你觉得照顾普通的日常事物是一个挑战,比如因为疼痛的口腔损伤而刷牙。 或者,你不知道如何向朋友解释你是痛苦的,不喜欢你平时的活动。

这就是我的。 到三年前我被诊断为PV的时候,我在五个月的时间里咨询了五位不同的医生,药柜里装满了不合格的药膏,药丸和漱口水。

因为我的症状如此广泛,而且因为我看到的医生对天疱疮不熟悉,所以我被告知我有一切从过敏到感冒到可能的癌症。

听到我本能地信任的医生是奇怪的,告诉我这个或那个事情正在与我一起进行,一次又一次地出错。 每个医生都专注于他或她的专业领域,忽略不适合的症状。

我记得打电话给一位医生抱怨她开的药不起作用,她告诉我说我错了。

另一位医生只是增加了他给我的剂量,还有三分之一的人告诉我,如果某种药膏在两周内不能用,我应该回来接受癌症活检。
令人沮丧!

害怕!

最后,我看到一位医生说了一句神奇的话,“我不知道这是什么”,并且把我介绍给一位伟大的皮肤科医生,他对我进行了切片检查,并给了我一个名字。 在他的照顾下,我开始了缓慢的上坡之旅,恢复健康。

对我来说,最难的部分不是吃东西,洗头发的不舒服,还有药物的严重副作用,而这些副作用是不愉快的。 我失去了一些珍贵的东西,我的生活永远不会是一回事。

随着时间的推移,当我学会了如何应对PV时,我发现,和其他重大的生活事件一样,这种体验为我提供了一个独特的机会,让我可以成长和学习更多的自己。

一些令人鼓舞的话,对于这个新的旅程:

1。 你会感觉好一点,一点一点。 庆祝小步骤,因为你的健康每天,每周和每个月都在改善。
2。 记住P / P只是你的一小部分。 虽然它现在可能会变大,随着时间的推移,它会减少你的注意力。
3。 保持健康日记。 我发现它非常有帮助 - 特别是当我在句子中间迷路的雾霾天时 - 在笔记本上记录与健康有关的一切。
我写下了每一次就诊的细节,我想记住的问题,我得到的答案,症状和感受,药物剂量等等。 现在我的笔记本电脑已经使用了三年了,它可以随时记录实验室工作情况,骨密度扫描和其他治疗方法。
把事情写下来也可以防止他们在你的脑海中不停地打转,在和你的医生交谈时很有帮助。
4。 你可以用任何方式减压。 在旧金山举行的2012 IPPF患者会议上,我们了解到由于压力而释放的化学物质加重了自身免疫性疾病。
我最喜欢摆脱压力的办法就是做瑜伽。 我也喜欢散步,当我没有时间去做这些事时,几次深呼吸就会产生奇迹。
5。 在IPPF指望你的朋友。 IPPF有很多帮助。 您可以从训练有素的同伴健康教练获得一对一的支持,在论坛上提问或加入活动的电子邮件组。
在线资源,与IPPF的医生研究人员拨打市政厅会议,以及年度患者会议是其他选择。 在参与这个梦幻般的组织之前,我犯了太长时间的错误。
6。 回报。 分享一个为你工作的小费,或者只是帮助别人比你更新的P / P。 请参阅#5了解可以跳入的地点。

在去参加国际计划联盟在波士顿举行的2012年会上,我一年没有兴趣和医生,研究人员,同伴健康教练和其他同学聚会。 它可以做什么好?

自十二月2010被诊断为PV以来,我一直在一位了不起的皮肤科医生的照顾下。 尽管最初的诊断让我感到害怕,但是我已经在互联网上阅读了足够多的信息。 我是一个作家,而不是科学家,坦率地说,所有关于蛋白质和B细胞的东西都搅乱了我的大脑。 我真的需要了解我身体上发生了什么吗? 我的医生做了,那已经够好了。

我只想要没有那些讨厌的疮,去做我的生活。 于是我拿了药,去了实验室,等待自己的情况清理。
只有它没有清除。
我张开了 - 糟透了。 显然还有比我意识到的更多的事情。 现在是时候接受这样一个事实,即我有一个慢性病,这个疾病还处于科学家们正在解开的早期阶段。 如果我要学习如何长期与天疱疮接触,我需要标准的工具:

•免疫系统的基本知识,以更好地与我的医生沟通
•与医学界的联系,开始掌握研究人员已经知道的内容以及目前的研究方向
•与他人分享经验,更好地了解饮食,睡眠和压力如何影响我
•持续支持的社区
关于在波士顿会议的通告承诺所有这一切,所以我签署了自己。 我的女儿佐伊陪着我 佐伊拥有科学的背景,不仅是伟大的公司和支持,而且还翻译了分子生物学的东西。 便利!

当我们周末登记的时候,我们受到了计生工作人员的热烈欢迎。 星期五的晚间招待会是一个舒适的患者,家庭成员和医生的混合体,适合结交新朋友,并在周末休闲的环境中结识一些周末的主持人。
星期六的研讨会涵盖了与天疱疮和类天疱疮相关的话题,诊断和医生在处方治疗方案时作出的选择。 我最喜欢的谈话是由先驱Sam Moschella博士领导的关于“泼尼松之前的天疱疮”的论文。他描述了玉米淀粉浴和用砷衍生物(carbosone)处理。 听他说,这种疾病的严重性和复杂性袭击了家乡。

有很多关于利妥昔单抗的讨论,这是一种B细胞靶向药物,意味着天疱疮治疗的真正改变。 这与我刚接受Rituxan™治疗的情况特别相关。 在其中一个较小的突破小组中,我了解了Animesh Sinha博士在遗传学方面的工作。 另一位牙医Vikki Noonan博士给了我们很多关于口腔卫生的建议。

周末最好的部分之一是结交新朋友。 佐伊和我在周六晚上的晚宴上和一位来自加拿大的女士和她的女儿坐在一起,分享了我们的生活和许多欢乐的美好时光。
哦,赞助商的美食和慷慨是无与伦比的!
在IPPF的周末有什么好处呢? 它可以教育,娱乐和启发。 它可以把生物多样性公约的座右铭“一个共同的希望,一个不寻常的纽带”的真相带给生命。 总之,一个周末可以做很多好事!
今年我将在旧金山再次回来。 我希望能在那里看到你。

鼓励英国天疱疮患者参加在Moorfields眼科医院临床教学中心举行的天疱疮4月19,2013开放日。 这个活动的目的是从病人身上找出他们认为与类天疱疮有关的主要问题,例如:

•与类天疱疮有关的问题提供卫生服务方面存在不足之处。
•卫生服务部门及其工作人员如何更好地帮助类天疱疮患者。
•什么病人认为应该是天疱疮护理的优先事项。
•类天疱疮病人认为应该成为研究,诊断,治疗,护理等的重点。

与会者可以就他们选择的话题发表10会议记录,但是,并不能保证每个人都能入会。 想要发言的人应该联系Dart博士的主题。

研究人员正在被邀请,并将在10分钟介绍他们的研究领域。 将会有一些科学海报显示,可以与研究人员讨论。

费用不可报销,但将提供午餐和点心。 40患者有空间。 对于那些不能参加,那些有兴趣的人可以得到一个总结。
如果您有兴趣参加,演讲或提供诉讼副本,请联系Dart博士。 研究护士Elaina Reid正在协助。

John Dart教授,眼科医师顾问
Moorfields眼科医院
162城市道路,伦敦EC1V 2PD
电话:+ 44(0)20 7566 2320 /传真:+ 44(0)20 7566 2019
电子邮件:j.dart@ucl.ac.uk