标记档案: 诊断

1月份,我的丈夫2013被诊断为前列腺癌。 谢天谢地,手术后他没有癌症。 但是在五月份的时候,我们整个世界似乎都在颠倒,他回家的时候嘴里非常不正常。 担心癌症已经回来,托尼去了我们的家庭医生,立即被送到口腔外科医生进行活检。 他在几天之内得到了结果,但是爆发像野火般蔓延。

鲁迪·索托和他的家人的照片。

我叫Rudy Soto。 我来自得克萨斯州的大州,在我的生活中一直住在那里。 我嫁给了一个美好的女人珍妮弗,她是我最大的支持者。 我们有四个很棒的孩子 - 两个女孩和两个男孩,年龄从5到23不等。 我的座右铭是“不能磨我”,我在2016的11月​​份获得了减免之后承担了我的任务。

如果您患有口腔病变,您如何与您的牙科保健提供者合作提出明确诊断? 彻底检查你的症状是至关重要的。 确保您的牙医或牙科保健师仔细倾听并询问有关您的疑虑的详细问题,例如。 。 。

在某个地方,大众开始相信医生是全知的,他们总是对的,从不错。 我们中的许多人都知道似乎也相信这一点的医生。 显然 - 并非所有的医生都有这种感觉。
但是,我们正在把自己的生命掌握在自己手中,还有什么比这更重要的呢? 我敢说,大多数人,尤其是那些患有罕见的慢性疾病的人,都有他们绝对喜欢的医生,并且对他们的专业能力充满信心。 与此同时,其他人并不那么幸运,相信他们的医生选择有一定的疾病。

作为初步诊断需要近一年时间才能得到正确答案,并且被派到各种“专家”身边的人之一,我发现许多专业人员都是好人。 然而,即使进行了活检,许多人也是无能为力的(可能是因为它被送到实验室进行错误的测试)。 我想他们中的一些人对此感觉不好。 尽管如此,他们仍然不停地把我送到其他专家那里,大部分是口头的,但是根本没有人看到。

作为一名专业人士,我花了数年的时间与许多也受到阻碍的专业医生一起工作。 那些认识我的人从未被告知我的症状是心身或心理上的。 因为我的嘴和喉咙几乎是生的,我不能吃东西或喝很多东西。 我体重减轻了(也许13磅在一年以后对我来说是很多的),至少有两位医生认​​为我有厌食症 - 尽管我很清楚要吃和吞咽是多么的困难。 我对牙医,口腔外科医生,牙髓病医生,牙周病医师,甚至是口腔病理学家都感到特别困惑,因为他们无法识别我嘴里正在发生的事情。 皮肤和血液正在脱落,我的嘴巴看起来很可怕 - 完全是一场灾难!

我不是在任命时就气馁,而是在把我从生计中解救出来的时候感到沮丧。 这些不认识我的专家似乎认为我有饮食失调症。 我很快就打消了这个念头,告诉他们他们不会因为浪费时间而得到报酬,而且很快就要打电话给我的保险公司停止为未提供的服务付款。 这是关于我的原则。 我相信一个人不可能知道一切 - 我是第一个承认的人。

我天生瘦 - 第一次进入“正常”范围的时候是我分娩的时候。 尽管如此,尽管我付出了很多努力,但是我一直在减肥。 有没有人经历过这些疾病? 即使对那些超重的人来说,口服症状最初的体重减轻也是有创伤的。

我的初级保健提供者(PCP)是一名内科医生,因为我们曾在我们工作过的医院一起居住过, 在我所有的“新”和“神秘”症状出现之前,我们一起工作得很好,并且有着良好关系的相互尊重。 他完全不知道发生了什么事,但是似乎从来没有把握过我的情况的严重性,或者说这是一个医疗条件而不是牙科问题。

我记得在我的杂志上写了一些东西,告诉他:“我不知道我有什么问题,但不知怎的,我的免疫系统已经妥协了。”大约六个月后,我告诉他,如果他没有,弄清楚。 他不相信。 他说我是戏剧性的,和我不一样。 我告诉他,我已经写了我的讣告,只有死亡的日期和原因留空。 我认为那是因为我是100肯定了最后的结果。

作为病人和提供者,我坚信我们所有人都比别人更了解自己的身体。 我也相信我们需要学会更仔细地“倾听”我们的身体可能告诉我们的事情 - 不管我们是否上过医学院。
我花了九个多月才得到正确的诊断。 这是来自皮肤科医生 - 虽然当时还完全在我的嘴里。 当我礼貌地说我是因为另一个原因而来的时候,她嘲笑我,问题似乎只是口头和食道。 她告诉我,她的父亲是一位退休的牙医,但我的症状绝对是皮肤病。 她确信这是以前没有列出的三个具体诊断之一。 她又进行了一次活组织检查,并将其送往正确的实验室工作。 在我的催促下,实验室也采集了我以前的活检(六个月前完成),结果竟然是一本天疱疮的教科书! 如果其他“专家”对原始活检进行了适当的检查,我的诊断将会更加迅速,也许我的牙龈会更加完整,我不会错过某些牙齿!

我确实回到了一位特定的口腔外科医生的身上,找回我的记录,看到他真的跑到他的办公室里去了,把门锁好,直到我离开办公室。 我确信他的办公室知道我是为了获取这些记录而回来的。 我相信在做出选择之前,要做我自己的尽职调查并收集事实(认知模型)。

我经常回想起2002和我的初级保健医生,他们不相信我的问题太严重或有生命危险。 我记得去大学医疗中心的医学图书馆去研究我能得到的所有东西。 我记得跟皮肤科医生说话,当我的主治医师最终相信诊断。 我知道我的PCP知道我有多失望。 当然,还需要七年的时间才能诊断我的干燥综合症 - 最终解释了我所经历的大部分非天疱疮症状。 Sjögren的是由风湿病专家狼疮诊断。 我告诉他我完全是心身或者肯定还有别的事情发生。 幸运的是他采取了适当的行动。 那真是一件幸事。 我相信有很多医生真的听病人,看到“全民”,而不仅仅是症状或疾病。 这些是我寻求的医生 - 我试图在自己的心理学实践中。
PV诊断后不久,我离开了原来的PCP。 经过其他一些非成功的尝试找到合适的护理提供者后,我找到了一家保险公司。 我甚至找到了一个妇科医生,他知道这个疾病,如果它影响到我的腰带以下的话。 我很高兴与我目前的治疗团队,因为我们作为病人/医生一起工作良好。 有些人物似乎并不合作。 多年来,我一直受风湿科医生的关怀,在我和专家皮肤科医生的帮助下,他没有任何问题做出决定。
我们作为病人非常幸运,有专家愿意花时间和专业知识。 我从不认为这是理所当然的,特别是因为我不能服用泼尼松。 如果不是在我被诊断时只有少数人相信的替代系统治疗,我相信我今天不会在这里。 如果不是这些专家和专家慷慨地与我的当地医生长时间交谈(不收取额外费用),并且有一位当地的医生愿意请求帮助,那么我的生活将比10年前。 这并不是一条容易的道路,但我坚定而顽强 - 这些年来一直很好。 我一直很高兴看到我多年来看到的PCP。 她绝对“倾听”并尊重她的病人。

令人惊讶的是,大约一个月前,我完全不知情地收到了我原来PCP的一封非常好的信,这封信在几乎11的年代里从未见过。 我知道他还在城里练习,但是我们的路还没有跨越,除了分享一些需要协调照顾的病人之外。 在他的信中,他做了一些小的谈话,似乎也知道我是怎么做的,关于我的另一个诊断。 在视线之外,但不在脑海中! 他让我知道,他相信我是一个强大的人,并确信我已经组建了一个有能力的医生团队。 然后,令人惊讶的是,他基本上让我知道他觉得他让我“失败”,但他相信他的失败帮助他改善了对其他一些病人的关心。 哇! 我很谦卑,感到非常自在。

这封信非常令人耳目一新,令我非常放心。 我已经有好几次机会向当地的牙科学校介绍天疱疮的继续教育。 这封信给了我HOPE和REASSURANCE,我们的信息确实得到了。 是的,我们都有能力加强认识和教育:它不需要大量的观众,但每个达成的专业都有所作为。

随着基金会的意识运动向前迈进,我最殷切的希望是,无论你如何继续教导医学专业人员早期诊断和治疗,不管你多么沮丧和生气,

只是不要放弃!
这种思维方式导致了一种被称为“学习无助”的东西 - 这导致了一种核心的信仰体系,无论你做什么,都没有什么不同。 这导致严重的抑郁症。
继续。 前进。 你们都可以有所作为 我们所有人都可以!

那真棒?

多形性红斑(EM)是一种罕见的免疫介导的疾病,表现为皮肤或粘膜病变或两者兼有。 在单纯疱疹病毒(HSV)相关的EM中,发现被认为是由针对含有HSV DNA聚合酶基因的病毒抗原阳性细胞的细胞介导的免疫反应)。 目标病变,同心区域的颜色变化,代表了在这种疾病中看到的特征性皮肤发现。 尽管EM可以由各种因素诱导,但HSV感染仍然是最常见的煽动因素。 组织病理学检查和其他实验室检查可用于确认EM的诊断,并将其与其他临床模仿者区分开来。 EM的模拟器包括荨麻疹,史蒂文斯 - 约翰逊综合征,固定药疹,大疱性类天疱疮,副肿瘤性天疱疮,Sweet's综合征,罗威尔综合征,多形性光疹和皮肤小血管炎。 由于患者的疾病严重程度和粘膜受累程度不同,应根据每位患者的情况量身定制治疗方案,同时仔细考虑治疗风险与获益。 EM的轻度皮肤受累主要是为了达到症状改善的目的; 然而,与HSV相关的复发性EM和特发性复发性EM的患者需要使用抗病毒预防的治疗。 严重粘膜受累的患者可能需要住院治疗,导致口服摄入不良和随后的体液和电解质紊乱。 通过这次审查,我们努力为执业皮肤科医师评估和治疗EM患者提供指导。

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract