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罕见疾病日(RDD)是一项独特的全球宣传努力,将罕见疾病的认可视为国际卫生挑战。

2,2015,罕见病患者,看护者和倡导者,罕见疾病组织,立法者和行业代表于3月聚集在加利福尼亚州议会大厦。 IPPF首席执行官Zrnchik先生欢迎众人,并介绍了国家罕见疾病组织总裁兼首席执行官Peter Saltonstall。 彼得说:“诺德一直在努力......找到一种治疗方法,确保途径是明确的,并确保这些激励措施有助于工业界开发小型人群的药物。”加利福尼亚州议会成员Katcho Achadjian(D- 36)共同主办的CA House决议6将二月份的28,2015确认为加利福尼亚的稀有疾病日。

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在国会大厦内,罕见疾病的照顾者和拥护者安德烈·维尔涅(Andrea Vergne)告诉她的孙子,生活着一种罕见疾病。 全国脱发Areata基金会的交流主任Gary Sherwood鼓励与会者成为自我鼓吹者并与当选官员一起工作。 除宣传主题外,加州医疗保健研究所的Eve Bukowski也呼应患者自我提倡的需求。 加利福尼亚州参议员理查德·潘博士特邀嘉宾讨论了罕见疾病宣传和研究的重要性。

同时,IPPF高级同伴健康教练Marc Yale和意识项目经理Kate Frantz也在华盛顿庆祝RDD活动。 Marc参加了NORD对新纪录片“月球上的旗帜”的特别预演。患者,看护者,倡导组织和患者组织看到了Cindy Abbott的启发。 辛迪带着她的NORD横幅在几次冒险中传播稀有疾病意识。 其中包括挑战自己攀登珠穆朗玛峰,并参加1,000英里阿拉斯加Iditarod。 辛迪坚持不懈地致力于最充分地生活是非常鼓舞人心的。

凯特和马克出席了美国医学生协会年会。 两名P / P患者Liz Starrels和Mimi Levich分享了他们的P / P故事。 许多学生从来没有听说过P / P,或者只是简单地从他们的教科书中记起来。 这是传播意识和鼓励医学生“把P / P放在他们的雷达上”的绝佳机会!

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Marc代表稀有疾病立法倡导者(RDLA)会议的P / P社区。 概述了21st Century Cures Initiative(http://energycommerce.house.gov/cures),许多人认为这是罕见的疾病社区对新出现的治疗方法的最大希望。

马克还会见了几位国会议员和立法健康专家,鼓励他们支持2015的HR971“孤儿产品扩展现在加速治愈和治疗法”。 这项立法将重新利用现有药物治疗罕见疾病,使患者获得更多的重要治疗。

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Marc参加了一个研讨会,庆祝NIH,联邦政府和整个宣传团体的罕见疾病研究工作。

有7,000罕见疾病。 1美国人10受到影响,95%这些疾病没有批准的治疗。 罕见疾病周和罕见疾病日为天疱疮和类天疱疮群体提供一个机会,通过为自己和他人的倡导而被听到。

如果您对现行立法有疑问或想了解如何参与,请联系marc@pemphigus.org。