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6,21世纪治愈法案2015,继续在美国众议院得到广泛的支持。 立法将; 通过国立卫生研究院加强研究开发,完善以患者为中心的药物开发,加快新型药物治疗的审批程序,提供精准医学指导,实现临床试验流程现代化,加快患者入院,简化数据和健康信息。

国际计划生物保护联盟呼吁您通过电子邮件向以下国会代表发送电子邮件,感谢他们支持共同发起6 21st Century Cures Act HR 2015:

新的Cosponsor: 众议员吉姆·科斯塔[D-CA16]

新的Cosponsor: 众议员Timothy Walz [D-MN1]

新的Cosponsor: 众议员本·卢汉[D-NM3]

新的Cosponsor: 众议员克里斯托弗·吉布森[R-NY19]

新的Cosponsor: 众议员比尔·约翰逊[R-OH6]

新的Cosponsor: Bill Flores [R-TX17]

新的Cosponsor: 众议员朱莉娅·布朗利[D-CA26]

新的Cosponsor: 众议员Lois Frankel [D-FL22]

新Cospo nsor: 众议员罗德尼·戴维斯[R-IL13]

新的Cosponsor: Cheri Bustos众议员[D-IL17]

新的Cosponsor: 众议员约瑟夫·肯尼迪[D-MA4]

新的Cosponsor: 众议员安·瓦格纳[R-MO2]

新的Cosponsor: 众议员华金·卡斯特罗[D-TX20]

新的Cosponsor: 众议员芭芭拉·李[D-CA13]

新的Cosponsor: 众议员约翰·萨班斯[D-MD3]

新的Cosponsor: 众议员罗伯特·拉塔[R-OH5]

新的Cosponsor: 众议员Steve Scalise [R-LA1]

新的Cosponsor: 众议员Gregg Harper [R-MS3]

新的Cosponsor: 众议员皮特·奥尔森[R-TX22]

新的Cosponsor: 众议员Adam Kinzinger [R-IL16]

新的Cosponsor: 众议员Mike Pompeo [R-KS4]

新的Cosponsor: 众议员克里斯·柯林斯[R-NY27]

新的Cosponsor: 众议员Mimi Walters [R-CA45]

新的Cosponsor: 众议员里克·艾伦[R-GA12]

点击链接转到您的代表网站并与他们联系。 请用这个 样本信 协助编写您的电子邮件。

如果您有任何问题或希望更多地参与IPPF的宣传,请联系 marc@pemphigus.org

国际天疱疮与天疱疮基金会(IPPF)以及整个天疱疮和类天疱疮社区要感谢众议院能源和商业委员会昨天以21st Century Cures Act的无党派批准51-0。

这项法例对我们的社区有重要的意义,因为这将有助于医疗保健的现代化和个性化,支持疾病研究,鼓励创新,改善病人获得治疗的机会。 该法案为期一年,由委员会主席Fred Upton(R-MI)和代表Diana DeGette(D-CO)主持。

“6st世纪治愈法”HR 21已被送到众议院或参议院充分考虑。 国际计划生物保护联盟呼吁您联系您的代表,并要求他们支持这一立法。

参议院健康,教育,劳工和养老金委员会(HELP)目前正在执行由主席拉马尔·亚历山大(R-TN)领导的名为“美国医疗创新患者领导力”的自主版本。 国际计划生育联合会将让您了解最新情况,但我们也鼓励您与下列参议员联系,表达立法的紧迫性,使您和所有罕见疾病患者受益。

共和党人排名
拉马尔亚历山大(TN)
Michael B. Enzi(WY)
理查德·伯尔(NC)
约翰尼·伊萨克森(乔治亚州)
兰德保罗(肯塔基州)
苏珊·柯林斯(ME)
Lisa Murkowski(AK)
马克·柯克(IL)
蒂姆·斯科特(SC)
奥林·赫奇(UT)
帕特·罗伯茨(KS)
比尔·卡西迪,医学博士(洛杉矶)

民主党人
帕蒂·穆雷(WA)
Barbara A. Mikulski(MD)
伯纳德·桑德斯(I)(VT)
小罗伯特·P·凯西(Robert P. Casey,Jr.)
Al Franken(MN)
Michael F. Bennet(CO)
谢尔顿怀特豪斯(RI)
塔米鲍德温(威斯康星州)
克里斯托弗·墨菲(CT)
伊丽莎白沃伦(MA)

有关21st Century Cures的信息,请访问:http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

有关参议院健康,教育,劳工和退休金委员会(HELP)的信息,请访问:http://www.help.senate.gov/

如果您想更多地参与天疱疮和类天疱疮的宣传,请联系Peer Health Coach的Marc Yale marc@pemphigus.org。

谢谢您的支持!

请打电话给国会,并要求他们在971st Century Cures立法中包含OPEN ACT,HR 21(孤儿产品扩展,加速治疗和治疗)。 OPEN ACT有可能使患者获得批准的罕见疾病治疗的数量翻一番。 迄今为止,155患者组织支持OPEN ACT,包括NORD,全球基因和遗传联盟。 通过站在一起,我们可以确保国会帮助罕见病患者。

点击此处采取行动: 为今天罕见疾病患者站起来

请广泛分享此警报 加入这个活动在Facebook上.

为什么“开放法案”很重要:尽管“孤儿药物法案”已经取得了进展,95罕见的7,000罕见病仍然没有得到批准。 生物制药公司并没有重新调整治疗罕见疾病的主要市场疗法,因为没有动力去做。

“开放法案”是两党立法,为企业重新调整药物治疗罕见疾病创造经济诱因。 OPEN ACT可以:
·为罕见疾病患者带来数百种治疗方法
·可以获得安全,有效和负担得起的治疗方法
·促进生物技术投资,创新,促进大学临床研究,同时创造新的就业机会

欲了解更多信息: http://curetheprocess.org/ incentivize/

罕见疾病日(RDD)是一项独特的全球宣传努力,将罕见疾病的认可视为国际卫生挑战。

2,2015,罕见病患者,看护者和倡导者,罕见疾病组织,立法者和行业代表于3月聚集在加利福尼亚州议会大厦。 IPPF首席执行官Zrnchik先生欢迎众人,并介绍了国家罕见疾病组织总裁兼首席执行官Peter Saltonstall。 彼得说:“诺德一直在努力......找到一种治疗方法,确保途径是明确的,并确保这些激励措施有助于工业界开发小型人群的药物。”加利福尼亚州议会成员Katcho Achadjian(D- 36)共同主办的CA House决议6将二月份的28,2015确认为加利福尼亚的稀有疾病日。

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在国会大厦内,罕见疾病的照顾者和拥护者安德烈·维尔涅(Andrea Vergne)告诉她的孙子,生活着一种罕见疾病。 全国脱发Areata基金会的交流主任Gary Sherwood鼓励与会者成为自我鼓吹者并与当选官员一起工作。 除宣传主题外,加州医疗保健研究所的Eve Bukowski也呼应患者自我提倡的需求。 加利福尼亚州参议员理查德·潘博士特邀嘉宾讨论了罕见疾病宣传和研究的重要性。

同时,IPPF高级同伴健康教练Marc Yale和意识项目经理Kate Frantz也在华盛顿庆祝RDD活动。 Marc参加了NORD对新纪录片“月球上的旗帜”的特别预演。患者,看护者,倡导组织和患者组织看到了Cindy Abbott的启发。 辛迪带着她的NORD横幅在几次冒险中传播稀有疾病意识。 其中包括挑战自己攀登珠穆朗玛峰,并参加1,000英里阿拉斯加Iditarod。 辛迪坚持不懈地致力于最充分地生活是非常鼓舞人心的。

凯特和马克出席了美国医学生协会年会。 两名P / P患者Liz Starrels和Mimi Levich分享了他们的P / P故事。 许多学生从来没有听说过P / P,或者只是简单地从他们的教科书中记起来。 这是传播意识和鼓励医学生“把P / P放在他们的雷达上”的绝佳机会!

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Marc代表稀有疾病立法倡导者(RDLA)会议的P / P社区。 概述了21st Century Cures Initiative(http://energycommerce.house.gov/cures),许多人认为这是罕见的疾病社区对新出现的治疗方法的最大希望。

马克还会见了几位国会议员和立法健康专家,鼓励他们支持2015的HR971“孤儿产品扩展现在加速治愈和治疗法”。 这项立法将重新利用现有药物治疗罕见疾病,使患者获得更多的重要治疗。

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Marc参加了一个研讨会,庆祝NIH,联邦政府和整个宣传团体的罕见疾病研究工作。

有7,000罕见疾病。 1美国人10受到影响,95%这些疾病没有批准的治疗。 罕见疾病周和罕见疾病日为天疱疮和类天疱疮群体提供一个机会,通过为自己和他人的倡导而被听到。

如果您对现行立法有疑问或想了解如何参与,请联系marc@pemphigus.org。

9九月份,国家计委成员前往华盛顿特区国会山,与当地议会成员讨论影响天疱疮和类天疱疮的立法。

高级同伴健康教练Marc Yale和患者服务协调员Noelle Madsen与六位加州众议院议员,参议员Barbara Boxer和Diane Feinstein进行了交谈。 Marc和Noelle寻求支持2014的医疗保险优势参与者权利法案(HR 4998 / S.2552)。

医疗保险优势计划正在从他们的网络中移除皮肤科医生(和其他专科医生)。 这使得保险公司有能力消除为天疱疮和类天疱疮患者开出重要但昂贵的治疗方法的医生。 作为患者或护理人员,您已经知道找到可以治疗P / P的医生是多么困难。 想象一下,让医生从您的保险中解脱出来。 这对患者目前的护理质量极为有害。

Marc和Noelle还讨论了2013患者获得治疗法案(HR 460)。 该法案将使美国国立卫生研究院(NIH)的资金增加10亿美元。 NIH获得的资金越多,对天疱疮和类天疱疮等罕见疾病的研究就越多。 该法案还将阻止保险公司增加“四级”治疗费用。 许多天疱疮和类天疱疮治疗被认为是第四级,并且这些治疗的成本增加可能对护理质量产生负面影响。

国际计划生育联合会认为这些立法对天疱疮和类天疱疮社区极为重要。 我们敦促你联系你的代表和参议员,要求他们支持这些法案。

如果您对这些或其他法律事务有疑问,请通过advocacy@pemphigus.org联系IPPF,或拨打855-4PEMPHIGUS分机号码105致电Noelle Madsen。

样本倡导信 49.97 KB 5656下载

今天下载我们的示例众议院和参议院信件写给你的地方和联邦...

女议员Ann Marie Buerkle(R-NY 25th)

3月28,2012与国家自身免疫病人小组联盟(NCAPG)合作,IPPF共同发起了一个名为“自身免疫性疾病的多代影响:美国的无声健康危机”的国会简报,其中有专家就此问题进行了讨论。

IPPF很高兴宣布国会女议员Ann Marie Buerkle(R-NY 25th)正在赞助一项双党派法案,该法案将建立一个自身免疫性疾病部门间协调委员会 - 并且它拥有全面的众议院领导支持。 该法案非常出色,将建立一个名为自身免疫疾病部门间协调委员会(ADICC)的高级别委员会。 委员会将负责制定用于确定和识别自身免疫性疾病的标准,报告自身免疫性疾病的战略计划,并就自身免疫性疾病的医疗保健专业人员的教育和继续教育提出建议。 虽然所包含的资金不多(仅超过1百万美元),但随着ADICC在该法案的时间框架内的后续年度提出预算建议,未来几年可能会增加更多资金。

我被告知他们不会包含任何关于单一疾病的语言,并且众议院领导层也决定不以任何立法语言支持任何单一疾病(不仅仅是自身免疫疾病)。 因此,在这项法案背后联合起来将有利于所有自身免疫性疾病。

美国自身免疫相关疾病协会(AARDA)建议将社会保障管理局列入ADICC,并等待听取国会女议员的同意。 AARDA成员组织还希望有一些语言可以支持研究自身免疫性疾病的医疗费用(现在是未知的),并且正在共同努力使这成为现实。

IPPF是AARDA的长期成员(www.aarda.org)和NCAPG。 这是一个为所有自身免疫疾病的利益共同努力的好机会。 国际计划生育联合会将向成员公布该法案的进展情况。 请随时联系您的美国代表,让他们知道您支持这项法案。

国会(www.congress.gov)| 众议院(www.house.gov)