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迄今为止的结果

我在7月份的17,2014,第一次输液后一个月,第二次输液后两个星期,跟威廉姆斯博士进行了后续的预约。 她看着我,我发誓她的下巴掉了下来。 她对我的回答如何感到惊讶。 这是一个有趣的约会!

杰克谢尔曼7

她在我接受治疗前不久咨询了安哈尔特医生。 安哈特博士建议在第二次输注(8月1)后一个月停用硫唑嘌呤,并开始缓慢泼尼松锥形。 我问威廉姆斯博士是否应该在计划前两周停止服用硫唑嘌呤。 我们同意我应该停止服用。 一药下来!

从那以后我就没有服用硫唑嘌呤。 更好的是,我已经连续泼尼松锥度。 我每隔一天就开始使用25毫克。 一个星期后,在23,2014(第二​​次输注三周后)我拍了这些照片。 我完全没有病变! 我至少可以说是欣喜若狂。 这远远超过了我最疯狂的梦想!

在一月份的2014上,我每隔一天都要服用2毫克的泼尼松。 这是我曾经服用的泼尼松的最低剂量。 最好的消息是我的皮肤完全没有病变。 当然,我有一两个小的,但没有什么不能很快清理。 考虑到我从哪里开始,相当惊人

我不是要求缓解 - 但! 虽然我很容易对自己的康复有信心,但我更愿意说我对未来的天疱疮生活非常乐观。 多年来我所了解到的这个疾病是事情可以很快改变。 我可能会完全缓解,或者最终可能需要新一轮利妥昔单抗。 无论哪种方式,我相信我会比不选择利妥昔单抗更好。 为此我非常感激!

继续支持和教育

每个人都是这样,一个人。 这些疾病不像更常见的疾病,如II型糖尿病。 如果您在糖尿病诊断后去10医生,您可能会听到相同的结果,并期待相同的结果。 由于天疱疮和类天疱疮罕见,超级孤儿自身免疫性疾病,您的结果和建议可能会有所不同。

尽管我是一名同伴健康教练,但马克·耶尔仍然是我的教练。 多年来,他给了我很多时间,知识和支持,对此我感激不尽。 我的目标是帮助Marc这样的病人帮助我,每天都与他们分享这些知识。 接触到IPPF并利用其丰富的知识和患者资源。 如果你能参加IPPF患者会议,我鼓励你 - 我恳求你 - 去。 信息和团契真的有所作为!

最后,我对你的建议是积极主动的对待你的护理和治疗。 与你的医生合作,建立一个致力于你的成功的团队。 分享您从教练那里学到的东西,参加会议或与医生召开电话会议。 请他们联系IPPF,他们将与P / P专家联系起来。 无论你做什么,这是你的健康和生活质量的危险,所以做出知情的,受过教育的决定。 我做了,不能更快乐!

祝你好运,身体健康!

第一部分
第二部分

国际计划联盟首席执行官Zrnchik先生和前董事会成员Sahana Vyas博士星期五下午晚些时候开始了这个周末。 将提供对即将到来的周末的概述,并强调社区参与国际行动计划的重要性。 志愿服务,筹款和参与项目都是每个人都可以得到支持的方式。

博士学者阿什哈博士(Animesh Sinha)从天疱疮会议开始。 他讨论了这种疾病的临床特征,以及如何形成攻击你的皮肤细胞中的胶的特异性抗体,以及细胞在显微镜下脱胶时的样子。 辛哈博士谈到了天疱疮的遗传标记,以及在某些人群中比其他人更频繁地发现天疱疮的发病率。 他给新诊断的病人提供了一个很好的照片,说明这种疾病是怎么样的。 最后,辛哈博士鼓励患者及其亲属捐献血液,以进一步研究天疱疮的成因,并创造更好的治疗方法。

Amit Shah博士(布法罗大学)在IPPF登记处介绍了这些数据告诉我们的情况。 天疱疮和类天疱疮是罕见的疾病,所以注册表有助于促进对世界各地疾病的认识。 该研究的主要目标是调查登记患者的不同特征。 注册表显示性别患病率,平均年龄和种族/基因细分情况。 注册数据告诉我们更多的女性被诊断出来,平均发病年龄是40-60年。 数据显示女性比男性有更多的粘膜活动,而男性更容易出现皮肤损伤。 这些发现将有助于研究人员和医生扩大他们对这种疾病的认识。

Razzaque Ahmed博士(波士顿疱疹疾病诊所)在深夜对天疱疮进行了总结。 他解释了类天疱疮与天疱疮的不同之处在于水疱的位置和外观。 他说粘膜类天疱疮(MMP)和瘢痕性类天疱疮(CP)通常影响中年(和老年)个体。 他解释了大疱性类天疱疮(BP)和MMP与眼睛MMP之间的差异,气管也可能受到影响。 艾哈迈德博士强调,早期诊断和治疗是必不可少的,尤其是MMP(个体可能会因为疤痕而失去视力或呼吸能力)。

Sahana和Will将在周六的会议上受到热烈的欢迎,随后是IPPF董事会主席Badri Rengarajan博士。 巴德里从国家计划生育政策对于P / P人群的重要性开始,这些人是新近诊断出来的疾病,缓解期以及到处都是。 他告诉听众,基金会可以免费为病人,护理人员,家庭成员和医疗专业人员提供所有的资源。 了解这一点,基金会今后几年继续帮助他人也同样重要。 巴德里提到了基金会帮助患者的四种方式:提高生活质量; 减少诊断时间; 理解和应对耀斑; 并支持新的诊断方法和研究。 要求观众在需要帮助时接触基金会,并支持基金会增加我们的服务。

谢尔盖·格兰诺博士(加利福尼亚大学欧文分校)讨论泼尼松(皮质类固醇通常被称为)和类固醇是如何工作的。 他提到类固醇的副作用,并影响患者。 他建议治疗过程应该是一个团队的努力。 Grando博士还介绍了辅助药物(减少类固醇剂量)以及使用IVIg和免疫抑制剂以减少疾病活动。

拉扎克·艾哈迈德博士(Dr. Razzaque Ahmed)回到治疗副作用的讨论阶段。 他评论了P / P的极端情况如何在烧伤部门中结束 - 这不是一个适当的治疗方法。 艾哈迈德博士建议病人的治疗医师应该被告知是什么药物正在服用,所以治疗额外的问题是仔细协调。 他谈到泼尼松的副作用和跟踪他们与你的医生分享的重要性。 他讨论了免疫抑制剂(如Imuran®,CellCept®和Cytoxan®及其与癌症的联系),IVIG,Rituxan®和其他治疗方法的副作用。 最后,艾哈迈德博士强调与所有病人的医生进行公开的沟通,以确保尽可能好的护理。

你知道13每年要收集几百万升血浆吗?从这个血浆中提取的抗体是什么使得IVIG? Michael Rigas博士(KabaFusion)在他的演讲中解释了这一点。 他告诉观众毒品是如何制造的,它来自哪里,为什么它要花钱。 里加斯博士随后解释了如何给予患者,以及输注后患者应该期望什么。 他说IVIG作为P / P治疗未被美国FDA批准。 他最后说,在患者接受IVIG之前需要考虑许多因素,如果您有任何疑问,请与您的医生交谈。

Grant Anhalt博士(约翰霍普金斯大学)介绍了PV的生理学。 他解释了细胞如何以及为什么彼此分离。 他说,目前开处方的许多抗炎药物对抑制抗体产生没有任何作用。 他提供了Imuran®,CellCept®,IVIG和利妥昔单抗的概述,以及他们如何在P / P上开展工作。 他发现利妥昔单抗治疗PV非常成功,没有癌症药物常见的副作用。 安哈特博士描述了利妥昔单抗如何破坏成熟的B细胞用于6-9个月,以及几项研究的结果如何显示利妥昔单抗在PV的早期阶段的成功。

Victoria Carlan(IPPF董事会成员,加拿大天疱疮和天疱疮基金会创始人)谈到了个人支持网络。 她开启了自己的个人光伏旅程,解释了她的支持网络的重要性,以及她如何使用它来与P / P成功生活。 这使她能够找到答案并找到鼓励。 她解释了支持网络如何能够建立身体,心理和情感上的优势。

IPPF意识项目经理Kate Frantz谈到了IPPF的意识运动。 建立医学界的意识对于减少患者的诊断时间非常重要。 她说,我们都可以用我们赢得的方式帮助提高认识。 一种方法就是成为你所在社区的意识大使。 意识大使将进入他们的社区传播P / P意识。 其他人可以写信给报纸,在专业聚会上发表意见,并在社区中吸引其他人。 她强调通过社交媒体传播意识的重要性,以帮助创建一个“品牌”,其他人可以涉及到IPPF和P / P。

IPPF意识运动的患者教育工作者之一Rebecca Strong讨论了传播意识的其他方法。 人们可以写信给他们的联邦,州和地方代表,鼓励他们参与改善您的健康和支持立法,使我们所有人受益。 成为你自己的倡导者,问问你可能会为你提供帮助的人。 “一个人的力量”真的有道理。

Firdaus Dhabhar博士(斯坦福大学)介绍了压力和自身免疫问题。 Dhabhar博士讨论了在压力下发生的生物反应并不总是负面的,但可以是积极的。 短期的急性应激(如手术,疫苗接种等)可以增强免疫应答。 然而,长期的长期压力对身体有负面影响。 长期的压力,目标是通过更好的睡眠,营养,运动,平静的活动,或任何适合你的工作来减少其影响。

在星期天,患者参加了一个病人小组讨论的中心舞台。 我们的小组成员包括IPPF高级同伴健康教练Marc Yale(MMP / OCP),Becky Strong(PV),同龄人健康教练Mei Ling Moore,PVP董事会成员Rebecca Oling和Janet Segall。 问题包括个人最佳实践,处理副作用和产品推荐。

这个成功的细分市场随后在90会议上进行了一次2014分钟电话会议,80人员在任何时候都在40人员的电话会议上注册。

在病人小组之后,IPPF主持了几个研讨会。 这些规模较小,重点突出的会议主题包括不同的减压方法,饮食和营养,口腔护理,眼部问题,IVIG和报销问题。 以意识运动为中心的一个成功的焦点小组。

研讨会结束后,与会者聚集在主会议室与周末的一些发言人进行问答。 问题由不同专业的专家提出,辩论和回答。

威尔和巴德里提醒大家,我们都可以参与确保新诊断的病人通过参与计划生育计划并为我们的事业捐款,从而获得他们所需要的帮助。 在结束发言时,威尔宣布2015患者会议将在纽约举行,信息将会流通。