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因为我的天疱疮终于得到了控制,因此为国际计划生育基金会工作已经有五年多的时间了。 我从与基金会的第一次接触中知道,这是一群了不起的人。 我为我们的社区聚集在一起,为彼此聚会感到骄傲。 我们真诚地关心彼此是惊人的。

就像生命是一段旅程,生活着诸如天疱疮或类天疱疮之类的慢性疾病一样。 在上一期通讯中,我强调了我个人旅程中的转变。 慢性病是一种没有人注意的冒险,但一旦疾病被触发,生活再也不会完全一样。

对于那些刚刚被诊断出来的人,或者他们的家人,朋友或者照顾者,起初它们都可能显得不真实。 新常态有一个模糊的开始,因为接受教育和处理诊断和信息需要时间。 即使在接受了这种情况之后,也是令人难以置信的。

日常生活成为未知领域。 有一点是肯定的:现在挑战似乎弹出更多。 如何应对挑战将会导致功能和功能障碍之间的差异。

天疱疮和类天疱疮(P / P)社区不是一个静态的。 每个人都以不同的方式经历不同的阶段,但更多的相似之处比差异更大。 这就是社区继续发展的原因。 那些曾经有过非常相似的情况,并且已经到达另一边的人,都会帮助你。 最终,一旦你自己的生命和疾病已经稳定下来,你将有机会在那里为别人。

有些人会比别人病得更重,有些人会更快地回应治疗。 对于每个人来说,这都是一个调整 - 人们之间的困难程度也是不同的。 拥有一个IPPF社区,一个讨论组,一个社交媒体,获奖通讯和网站,同伴健康教练和志愿者(还有更多!)以这么多积极的方式帮助了许多人。 也许你受到了我们一个或多个资源的帮助?

国际计划联合会努力确保没有人单独经历这一切。 这不仅仅是有用的,而且是一种联系,并加强了每个人的参与。 这是一个终身的纽带 - 不断增强的力量。 没有人必须单独驾驶这条路。

这是一年中的时间, 但是在我们的社区里,每年都需要365--而不仅仅是一个“馈赠”的季节。 如果你目前没有参加某种方式 - 任何方式 - 有很多人愿意看到你参与。

你不必深入深入。

从小处开始,让自己的双脚湿润,并以适合自己的速度前进。 寻求帮助,指导和建议。

考虑与P / P社区的其他人分享你的旅程的一部分。 可能是你…

  • 知道我们可以在季刊中使用的信息性文章?
  • 想贡献一个激发他人的个人故事?
  • 是否有面试的文章?
  • 可以向新诊断的病人伸出援手并鼓励?
  • 有新的诊断意见,我们可以在更广泛的范围内分享?

由于我们不断发展的社区,健康教练,网络研讨会和年度耐心会议的支持,您将会遇到能帮助您学习新的积极应对策略的人。 这些新工具可以让你继续自己的运动,在这个过程中变得越来越有弹性。 你会内化新的,更积极的应对机制,并希望留下旧的战略,不再工作。

重要的是,你会发现自己在这个世界感觉和呈现自己。 当你以一种新的方式冷静理性地回应某个人(而不是作出反应)时,你的回应甚至可能改变另一个人对未来的回应。 你将获得动力,并在你的个人旅程中前进。

当我写这个专栏时,这是一个典型的多彩的匹兹堡秋季。 有些树木仍然是绿色的,有的已经失去了叶子,而且还有些树木正在继续变色,绝对光荣。

实践正念和“在当下”,让人们只有敬畏和欣赏的结合才能观赏和享受大自然。 我不是一个寒冷的天气和光秃秃的树木的爱好者,我知道我们很快就会拥有冬天的仙境,在地上和树木上都会闪烁着新鲜的雪花。 每个人的旅程都会随着季节的变化而循环,

在您的人生旅程中,您可以选择不同的道路,并且可以采取不同的道路。 你可以采取最经常采取的道路或采取通常不采取的 - 这是正确的或不正确的。 只要记住,总是有选择。 也要记住,似乎最“安全”的道路可能不会,也许不会帮助你前进。 每个人都会犯错误,因为人类并不完美。 错误帮助人们学习。 走出你的舒适区并不容易, 这是一个选择,如果你选择留在看似“安全”的道路上,那也是一个选择。 请让最后一点沉入。 没有什么是一种选择。

是的,生命是一段旅程,但是在旅途中,请记住这句话:“我们身后的东西和摆在我们面前的东西,与我们内在的东西相比,是微不足道的东西”(Ralph Waldo Emerson)。 如果你正在阅读这篇文章,并且已经得到了这么多,那么看看你自己内在的力量,看起来似乎正在逃避你; 它并不总是来自别人。 也许你只需要看看有点难。 而且,不要害怕寻求帮助。

节日快乐。 尝试今年开始新的传统。 这个季节,不仅是金钱,还有你自己。 这将使你自己的个人旅程更有趣,更甜美,通过与他人联系,你将会做出更加重要和令人满意的贡献。

很荣幸能够和我们一起今天在这里和我们的首席执行官Will Zrnchik一起,掌握我认为是基金会发展的一个转折点。 我想分享一些我希望能引导和丰富你的经验,这个周末的一些情绪。 一段时间以来,我一直在想如何成为国际计划联盟的公民。

我不是一个病人。 我是家庭成员。 我参与这个基金会,因为我关心。 我不想让任何人经历我看到我妈妈经历的痛苦和痛苦。 我知道,看到她和其他病人,身体不适和疼痛是显着的,但更糟糕的是信心的丧失,来自感觉就像是你以前的自我的阴影,感到孤独和不确定,并发现,即使是你想法可能会有所帮助 - 就像你的家庭医生 - 可能不熟悉这种疾病。 这个基础可以帮助。 记住坐在你旁边的人:他们可以帮忙。 当你感觉不到自己时,不要放弃。

再次环顾四周:这些人可以帮忙。 基金会可以给你一个病人,护理人员,医生和研究人员的社区。 当你控制了身体的痛苦和心理压力时,你会在隧道尽头看到一道光线,并最终走到外面,尽管这个世界与以前所知道的不同,但它是光明的,而且是快乐的。 现在,如果你愿意,你已经赢得了你的勇气和条纹,但要发展为IPPF社区的公民,你现在需要回头去帮助那些仍然只能看到黑暗的需要的人。 照亮隧道,从舒缓的声音提供鼓励的话语,并借助强大的手把你的同行从隧道中拉出来,让他们看到白昼的光明。 告诉他们缓解是什么样的,他们如何到达那里。 更重要的是,无论是培育研究,筹集资金,还是教育医生和患者,都可以成为社区积极变革的催化剂。

我看到基金会的所有活动都归结为四个必要条件:

  1. 我们正在努力提高患者的生活质量 - 护肤,滴眼液,净化食物,情绪支持。
  2. 我们正在努力缩短诊断病人的时间。 这来自教育牙医,医生和护士。
  3. 如果我们能够支持疾病的研究,我们可能会为学术机构或公司开发测试来预测火光的出现奠定基础。 事实上,这在短期内可能是比治疗更实际的做法。
  4. 最终,我们可以支持研究和产品开发工作,这些工作有朝一日会使我们找到治疗方法并使这种情况消失。

基础是关于这四个必要的。 帮助我们为自己和周围的所有人实现他们。

如果我们聚在一起互相帮助,我们可以在患者的生活中产生无可置疑的有意义的差异。 基础是你努力的工具。 基金会为我们帮助我们的病人及其家属的集体愿望作出了体现。 我希望你能参与进来。

我的母亲是一个成功的故事。 尽管她必须保持警惕,但她过着美好的生活。 所以,我们所有的病人。 对于那些最近被诊断出来的人来说,保持强壮 - 你会通过这一点。 对于那些正在缓解的人来说,请帮助那些还在处理疾病的人。

对于你们所有人来说,想一想你们怎样才能促进整个社区的积极变革。 当你在这个周末的时候,问自己你可以做些什么来成为一个真正的IPPF公民。 我祝你一切顺利。