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当您决定在您居住的州以外的地方旅行时,明智的做法是确保您有足够的药物与您一起度过您的旅行时间。

旅行时留下的重要信息:医疗身份证和保险卡。 有一张医疗身份证是很重要的,以显示所有有关您的情况和您可能有的所有其他条件的相关信息。 您可以在当地的药店购买空白的医疗信息卡,并填写您的医疗信息(示例医疗信息卡)。 列出你正在服用的所有药物来治疗你的天疱疮,类天疱疮,或任何其他疾病,让医疗专业人员知道这一点非常重要,以免他们采取任何可能抵消你正在服用的药物。

如果你有一个智能手机(iPhone,Android等),有一个健康的应用程序例如:iPhone健康应用程序我建议你把它填满。 您可以列出医疗条件,过敏,药物(药物名称和剂量),医生,紧急联系人,器官捐献者状态,体重,身高等等! 填写此信息对您来说非常有帮助,但如果发生任何事情,在旅行期间可能会特别有用。

我还建议,如果您在美国境内旅行,请随身携带IPPF推荐清单。 如果您处于另一个州且经历过一次眩光,您可能需要去看医生,知道如何治疗天疱疮和类天疱疮。 通过列出您的名单,您可以找到一位潜在的医生来帮助您。

记住,如果你有问题要“问一个教练“因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

缓解后有一个闪光可能是一个可怕的和令人沮丧的经验。 对于以前的经历,你的脑海中总会浮现出一些想法,你可能会怀疑自己的疾病会不会和以前一样糟糕。 当你有这个问题时,重要的是要认识到这一点,并且面对挑战。 由于不确定和缺乏控制,很容易变得强调,但要记住,强调只会让事情变得更糟。 这里有一些提示,以减少你可能有耀斑的强度和时间。

1。 立即与您的医生预约。

2。 让您的医生给您进行临床诊断或进行活组织检查以确认眩光。 对您的疾病有许多鉴别诊断,因此您需要确定它是您怀疑的。

3。 与您的医生讨论治疗策略并立即开始。

4。 在日志中跟踪您的疾病活动,这将帮助您确定您的病情是否正在改善。

5。 定期跟进你的医生并为自己辩护。 建议每个4-6周看看您的医生。 如果您有攻击性突发,您可能需要更频繁地去看医生。

6。 如果您需要支持,请联系IPPF并与同伴健康教练交谈。 教练可以回答问题并帮助您决定如何最好地处理您的耀斑。

耀斑不像你的第一次经历那样激烈,但是所有的病人都有不同的经历。 重要的是要尽早积极主动地稳定疾病活动。 耀斑是天疱疮和类天疱疮生活的一部分,但如果迅速处理,并以积极的态度,你可以尽快消除。

记住,如果你有问题要问教练,因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

尽管每天(不管我喜不喜欢),但我想起与天疱疮和天疱疮一起生活是什么感觉,我很幸运,因为我有机会分享我的故事,建立人际关系。

最近,国际计生联欢迎了两位新的同龄健康教练加入我们的队伍,美林·摩尔(洛杉矶)和格洛丽亚·古铁雷斯(奥兰多)。 他们一直在为我们的社区成员提供相当长时间的支持,所以他们自愿成为同伴健康教练是很自然的。 他们都是积极参与到IPPF网站和Facebook页面的富有同情心的听众,与需要帮助的人沟通,提供相关资源,通过建立持久的关系,改善患者/护理人员问题,改变人们的生活。

我有幸见到他们最近在旧金山举行的年度患者会议上看到他们的行动,并对他们如何向与他们交谈的每个人提供信心和希望感到惊讶。

请和我一起欢迎美玲和凯莱,并随时与他们联系,寻求同行的建议。

记住,你的角落里总是有一个“教练”!