标记档案: 教练角落

经过几个月的不确定等待诊断,最后找到一位可以治疗罕见皮肤病的医生,您会从邮箱中收到保险公司的拒绝信。 在震惊和挫折平息之后,你现在正面临是否值得上诉的决定,还是应该回到“一方”。

有可能是保险公司指望你没有上诉,但根据美国政府问责局,一份报告显示,在追踪这些数据的四个州,39到59私人医疗保险上诉的百分比导致了逆转。 这些都是很好的赔率!

以下是关于如何上诉的一些提示:

1. 仔细阅读否认信。 确保您了解保险公司的申诉流程。 在保险范围文件和福利摘要中,保险公司必须提供正确提出申诉所需的所有工具。 通常会遇到最后期限,因此请尽快采取行动并尽快将其发送给他们。

2. 向医生寻求帮助。 检查医疗政策,并请医生检查,以准备一些医疗必需品来支持您的病例。 如果您的医生无法提供帮助,请准备好自己处理。 你是你最好的倡导者!

3. 联系IPPF。 该基金会可以帮助您提供有关疾病的资源和出版物,引用您使用的治疗方法。 这些文件可以帮助您向保险公司提供支持。

4. 写一封推荐信。 您患有罕见疾病,做出决定的人很可能对您的疾病一无所知。 一封带有图片的信件详细说明了你的故事以及发生的事情将使其变得个性化。 告诉他们您正在寻求治疗批准,注意任何支持科学,临床证据,预期收益等。要清楚,坚定和简洁。 明确表示您计划继续上诉,直至其得到解决并获得批准。

5. 跟进。 许多上诉需要数周甚至数月,因此请经常打电话查看状态并记下每个电话。 当您与保险公司联系时,请记下时间和日期,电话长度,您与之交谈的人的姓名和头衔以及对话的所有详细信息。 记下任何后续活动和后续步骤。

请记住,许多保险公司都有一个分层的申诉流程。 第一级由公司上诉人员或负责拒绝的医疗主任处理。 二级上诉由不涉及原始索赔的医疗主管进行审查。 第三级涉及独立的第三方审查人员。 如果你的保险公司继续否认索赔; 然后你可以向你所在州的保险部门,国家保险专员甚至你的当地立法者提出上诉,这些人员有工作人员协助你。

这个过程可能看起来很难,但这是值得的。 您的健康和其他天疱疮和类天疱疮患者的健康可能会受到您在保险索赔中创建的意识的影响。

如果您需要帮助,只需“请教练!”记住,当您需要我们时,我们就在您的角落!

天疱疮和类天疱疮(P / P)可能需要很长时间才能改善或达到缓解。 这个过程可能需要几个月甚至几年时间。 虽然看起来这种疾病似乎一夜之间就出现了,但事实上,这种疾病需要很长时间才能显现出来,而且很可能需要很长的时间来解决。 所以经常会出现这样的问题:“我怎么知道自己是否在改善?”改善可以通过几种方式来衡量,所以这里有一些提示来衡量你的疾病是否在改善:

1。 记录疾病活动记录 - 如果您能在纸上看到它,则更容易测量。

2。 金额 - 计算水泡的数量,它们的位置并将它们写入日志中。 如果你的水泡比以前少,那么你就会有所改善。

3。 频率 - 记下水泡以及需要多长时间才能解决。 如果他们比以前更快地清理,那么它就会显示出改善。

4。 疲劳 - 天疱疮和类天疱疮导致疲劳。 改善的临床症状应该是减少整体疲劳。

5。 与您交谈医生 - 询问您的医生他们寻找哪些迹象表明有所改善。 与您的医生一起努力达到缓解应该是您的首要任务。

改进是一个循序渐进的过程,可能会很慢。 如果你遵循这些提示,你可能会发现你正在改进,即使只是一次一点。 知道你正在改善将帮助你意识到你是在控制和缓解的道路上。

还有其他关于衡量改进的问题吗 只是“问教练! 请记住,当你需要我们时,我们就在你的角落!

有天疱疮或类天疱疮这样的罕见疾病可以使你感到你失去了对生命的控制。 被诊断后,你可能会感到恐惧,困惑,你可能对你的未来感到不清楚。 你甚至会感到无助,易受伤害,而受到别人的支配。 你的自尊可能会随着你的免疫系统而受到损害。 可能带来的焦虑或压力可能是压倒性的。 好消息是,这些感觉是正常的,更重要的是,你真的有能力保持控制!

以下是关于如何保持冷静并保持控制的一些提示:

1。 为他人提供帮助 - 这将帮助您远离疾病

2。 在任何情况下都能找到“银色衬里” - 总有一些积极的东西可以获得

3。 尊重并接受你无法控制的一切 - 越早意识到这一点,就越好!

4。 不要成为受害者,成为竞争者!

5。 为自己感到自豪 - 每一天都是朝着正确方向迈出的一步

6。 了解您的疾病 - 知识就是力量

7。 要自我决定 - 你是命运的主人

8。 为自己说话 - 听到建立肯定

9。 考虑一下你的疾病将如何帮助你成长为一个人

10。 不要害怕寻求帮助和支持!

你并不孤单,有许多患者正在经历你正在经历的挣扎。 如果你通过IPPF接触到其他人,你会发现你确实在控制之中,并且和其他像你一样的病人一起,我们有能力克服这种疾病。

不确定如何与他人联系? 只需“问教练!”请记住,当您需要我们时,我们就在您的角落!

与大疱性皮肤病一起生活在很多方面都是一项挑战。 除服用药物外,我们还需要服用补充剂,避免某些食物和香料,注意我们如何移动和洗澡,以及放松以减轻压力。

我们还需要对太阳的有害射线采取额外的预防措施......比没有天疱疮或类天疱疮的普通人更要如此。

阳光灿烂的日子并不总能带来有害的光线。 阴天可能是骗人的 - 你可以通过云层获得最严重的晒伤。 来自游泳池,湖泊,海洋等水的反射增加了太阳光线的有害影响以及滑雪时雪的反射。

女性也需要确保他们的粉底含有防晒指数成分 - 迪奥的全国化妆顾问告诉我。 我从来不知道这个! 但它确实有帮助......即使我们不积极地呆在阳光下,只是跑来跑去做事。

根据美国皮肤病学会:

“皮肤科医生建议使用至少30的防晒霜防晒霜,它可以阻挡97%的太阳光线。 只需确保它提供广谱(UVA和UVB)保护,30或更高的SPF,并且防水。“

在试图找出哪个品牌是最好的购买之前,与你的皮肤科医生讨论。 他/她可以根据你的皮肤的活动水平为你建议。

别忘了你的耳朵! 耳垂非常敏感,需要保护。 对于那些头皮受累的人,最好咨询您的皮肤科医生,他们会推荐哪种防晒产品最适合头皮。 在外面冒险时,建议使用帽子。 坚固的帽子......不是稻草,因为太阳的光线会穿过编织物而造成伤害! “驾驶员的手臂”要特别小心 - 你知道,你开车时暴露在阳光下的手臂吗? 太阳的光线通过玻璃窗加强。 最好确保你穿着长袖或额外的防晒霜。 如果你要去水中,需要经常重新涂抹防晒霜。

紫外线辐射也以惊人的方式损害皮肤的免疫系统。 阳光照射减少了帮助识别和响应抗原的看门狗细胞的数量,并改变了它们的功能,因此它们与打瞌睡的监狱守卫一样有效。 Baron博士说:“即使在晒伤之前,这种对免疫抑制的作用也是可以预测的。” 参考: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

请记住,当你需要我们时,我们总是在你的角落!

研究表明,存在身心联系。 众所周知,压力会导致头痛,肌肉酸痛,肚子疼和水泡! 对于那些受天疱疮和类天疱疮(P / P)影响的人,当你的压力水平很高时,抗体会知道什么时候出来玩耍。 恐怖! 保持冷静和无压力说起来容易做起来难。

当您头痛并且您更担心某些事情并且头痛变得更糟时,您是否经历过? 这是思想 - 身体联系的一个例子。

大脑向免疫系统发出信号,直到它发生之后我们才知道。 为了抵御这些信号,患者保持心胸是很重要的。 哈! 你说! 你是对的! 但是,我们有办法在这方面做得更好。 它只需要练习。

冥想可能非常有帮助。 即使一次仅为5分钟。 永远不要觉得你必须坐在一个 莲花位置 并坚持一个小时! 这不是冥想的意思!

有很多的冥想视频 YouTube 你可以看看。 只需输入“冥想”一词,就会提出很多建议!

呼吸练习是帮助降低血压的好方法。 它们有助于带给你一种平静的感觉。 基本上,你是慢慢吸入10或20的数量,并为10或20屏住呼吸,然后慢慢呼气为10或20。 当你呼气时,想想一个快乐的词(如肯定),即:快乐或平安。

决定你是否应该继续工作或继续进行社会安全残疾是一个艰难的决定。 它可以增加你的压力水平,恶化你的疾病活动。 在你急于做出任何决定之前,你应该清点你在身体,情感和精神上的感受。 你的工作或事业可以对你的健康的这些方面产生重大影响。 了解你的工作如何影响你是很重要的。 如果你觉得你需要残疾,你应该考虑以下几点:

  • 你会长期或短期的残疾吗?
  • 这将如何影响你的恢复和达到缓解的能力?
  • 这将如何影响您的保险和药物费用?
  • 经济上会如何影响你

一旦你决定,联系你的医生,让他们知道,你需要在这一过程中的帮助。 您的医生将需要提供确认您的情况严重的信息,以及由于您的情况而无法完成之前所做的工作。 立即申请 www.ssa.gov 所以你可以开始这个过程。

你和你的医生都会收到关于你的病情的健康问卷。 确保您和您的医生列出了所有妨碍您工作的障碍,包括药物副作用。 请注意可能会举行面试以确定您的健康状况。 保留所有文件,健康记录的副本,并跟踪您的谈话。 了解你的个案工作者,因为他们会影响决策过程。

在许多情况下,社会保险残疾索赔可以被第一次拒绝。 不要让这让你灰心! 您可以随时提出申诉,并提供额外的医疗信息来证实您的申诉。 国际计划生育联合会还可以帮助提供有关疾病的信息,可能有助于教育个人疾病的严重程度。

大疱性皮肤疾病包括在列出的损伤之下,并且在许多情况下,可根据疾病的严重程度进行快速残疾确定(QDD)。 接受利益,像你的疾病,花时间,越早应用越好! 虽然这个过程似乎令人望而生畏,但你的健康状况可能取决于为自己提倡。

如果您有任何问题,或者只是“问教练”,不要害怕联系IPPF! 请记住,当你需要我们时,我们就在你的角落!


作为国际计划生育基金会的一名同伴健康教练,我经常提醒自己,能够与许多生活在天疱疮和类天疱病中的人以不同方式受到影响的个人说话是多么幸运。 我能够将这些集体经验以建议,建议和建议的形式传递给他人。 更令人惊奇的是,国际计划生育联合会有四名同伴健康教练同时做这件事!

今年,您的教练与200人员共同合作,回答问题,寻找医生,帮助解决问题,提供教育信息和提供同伴支持。 您的教练经常会发现梦幻般的“珍珠”信息,并成为我们所有人管理条件的重要资源。 为了帮助传递这些重要信息,我们创建了“教练角”,您的教练可以分享关于天疱疮和天疱疮的知识,以帮助您改善。

最近我有人问我做血型捐献者,这是我在诊断之前经常做的事情,经常想知道我能不能再做一次。 我发现根据 美国红十字会如果您有一些类型的广泛性自身免疫性疾病,包括系统性红斑狼疮和多发性硬化症,您没有资格捐献血液(因为天疱疮很罕见,所以没有提及)。 他们还提供以下准则:

  • “为了输血给别人,你一定是健康的,
  • 至少是17岁,
  • 重量至少为110磅,
  • 而且在最近的56日没有献血。“

“健康”意味着你感觉良好,可以进行正常的活动。 如果您患有糖尿病或高血压等慢性疾病,那么“健康”也意味着您正在接受治疗,并且病情得到控制。 在收集任何血液之前,将每个潜在捐献者的健康史的其他方面作为捐赠过程的一部分进行讨论。 每位捐助者都会接受一个简短的检查,在这个检查过程中,测量温度,脉搏,血压和血球计数(血红蛋白或血细胞比容)。“

所以根据这些指导方针, 我不会推荐献血,除非是为了自己的用途。 不过,我会与您正在考虑的当地采血机构进行核对以确保。

尽管我对我所发现的东西有些失望,因为我希望能够献血,但是通过一点研究我所获得的知识是有帮助的。 我知道我可以捐献血液来帮助天疱疮和天疱疮研究,我也感到满意。 也许这是捐献血液的最好方式,总有一天它可能会导致治愈!

感谢您的支持,

Marc Yale
IPPF认证的同伴健康教练