标记档案: 教练

缓解后有一个闪光可能是一个可怕的和令人沮丧的经验。 对于以前的经历,你的脑海中总会浮现出一些想法,你可能会怀疑自己的疾病会不会和以前一样糟糕。 当你有这个问题时,重要的是要认识到这一点,并且面对挑战。 由于不确定和缺乏控制,很容易变得强调,但要记住,强调只会让事情变得更糟。 这里有一些提示,以减少你可能有耀斑的强度和时间。

1。 立即与您的医生预约。

2。 让您的医生给您进行临床诊断或进行活组织检查以确认眩光。 对您的疾病有许多鉴别诊断,因此您需要确定它是您怀疑的。

3。 与您的医生讨论治疗策略并立即开始。

4。 在日志中跟踪您的疾病活动,这将帮助您确定您的病情是否正在改善。

5。 定期跟进你的医生并为自己辩护。 建议每个4-6周看看您的医生。 如果您有攻击性突发,您可能需要更频繁地去看医生。

6。 如果您需要支持,请联系IPPF并与同伴健康教练交谈。 教练可以回答问题并帮助您决定如何最好地处理您的耀斑。

耀斑不像你的第一次经历那样激烈,但是所有的病人都有不同的经历。 重要的是要尽早积极主动地稳定疾病活动。 耀斑是天疱疮和类天疱疮生活的一部分,但如果迅速处理,并以积极的态度,你可以尽快消除。

记住,如果你有问题要问教练,因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

罕见疾病日(RDD)是一项独特的全球宣传努力,将罕见疾病的认可视为国际卫生挑战。

2,2015,罕见病患者,看护者和倡导者,罕见疾病组织,立法者和行业代表于3月聚集在加利福尼亚州议会大厦。 IPPF首席执行官Zrnchik先生欢迎众人,并介绍了国家罕见疾病组织总裁兼首席执行官Peter Saltonstall。 彼得说:“诺德一直在努力......找到一种治疗方法,确保途径是明确的,并确保这些激励措施有助于工业界开发小型人群的药物。”加利福尼亚州议会成员Katcho Achadjian(D- 36)共同主办的CA House决议6将二月份的28,2015确认为加利福尼亚的稀有疾病日。

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在国会大厦内,罕见疾病的照顾者和拥护者安德烈·维尔涅(Andrea Vergne)告诉她的孙子,生活着一种罕见疾病。 全国脱发Areata基金会的交流主任Gary Sherwood鼓励与会者成为自我鼓吹者并与当选官员一起工作。 除宣传主题外,加州医疗保健研究所的Eve Bukowski也呼应患者自我提倡的需求。 加利福尼亚州参议员理查德·潘博士特邀嘉宾讨论了罕见疾病宣传和研究的重要性。

同时,IPPF高级同伴健康教练Marc Yale和意识项目经理Kate Frantz也在华盛顿庆祝RDD活动。 Marc参加了NORD对新纪录片“月球上的旗帜”的特别预演。患者,看护者,倡导组织和患者组织看到了Cindy Abbott的启发。 辛迪带着她的NORD横幅在几次冒险中传播稀有疾病意识。 其中包括挑战自己攀登珠穆朗玛峰,并参加1,000英里阿拉斯加Iditarod。 辛迪坚持不懈地致力于最充分地生活是非常鼓舞人心的。

凯特和马克出席了美国医学生协会年会。 两名P / P患者Liz Starrels和Mimi Levich分享了他们的P / P故事。 许多学生从来没有听说过P / P,或者只是简单地从他们的教科书中记起来。 这是传播意识和鼓励医学生“把P / P放在他们的雷达上”的绝佳机会!

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Marc代表稀有疾病立法倡导者(RDLA)会议的P / P社区。 概述了21st Century Cures Initiative(http://energycommerce.house.gov/cures),许多人认为这是罕见的疾病社区对新出现的治疗方法的最大希望。

马克还会见了几位国会议员和立法健康专家,鼓励他们支持2015的HR971“孤儿产品扩展现在加速治愈和治疗法”。 这项立法将重新利用现有药物治疗罕见疾病,使患者获得更多的重要治疗。

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Marc参加了一个研讨会,庆祝NIH,联邦政府和整个宣传团体的罕见疾病研究工作。

有7,000罕见疾病。 1美国人10受到影响,95%这些疾病没有批准的治疗。 罕见疾病周和罕见疾病日为天疱疮和类天疱疮群体提供一个机会,通过为自己和他人的倡导而被听到。

如果您对现行立法有疑问或想了解如何参与,请联系marc@pemphigus.org。

迄今为止的结果

我在7月份的17,2014,第一次输液后一个月,第二次输液后两个星期,跟威廉姆斯博士进行了后续的预约。 她看着我,我发誓她的下巴掉了下来。 她对我的回答如何感到惊讶。 这是一个有趣的约会!

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她在我接受治疗前不久咨询了安哈尔特医生。 安哈特博士建议在第二次输注(8月1)后一个月停用硫唑嘌呤,并开始缓慢泼尼松锥形。 我问威廉姆斯博士是否应该在计划前两周停止服用硫唑嘌呤。 我们同意我应该停止服用。 一药下来!

从那以后我就没有服用硫唑嘌呤。 更好的是,我已经连续泼尼松锥度。 我每隔一天就开始使用25毫克。 一个星期后,在23,2014(第二​​次输注三周后)我拍了这些照片。 我完全没有病变! 我至少可以说是欣喜若狂。 这远远超过了我最疯狂的梦想!

在一月份的2014上,我每隔一天都要服用2毫克的泼尼松。 这是我曾经服用的泼尼松的最低剂量。 最好的消息是我的皮肤完全没有病变。 当然,我有一两个小的,但没有什么不能很快清理。 考虑到我从哪里开始,相当惊人

我不是要求缓解 - 但! 虽然我很容易对自己的康复有信心,但我更愿意说我对未来的天疱疮生活非常乐观。 多年来我所了解到的这个疾病是事情可以很快改变。 我可能会完全缓解,或者最终可能需要新一轮利妥昔单抗。 无论哪种方式,我相信我会比不选择利妥昔单抗更好。 为此我非常感激!

持续的支持和教育

每个人都是这样,一个人。 这些疾病不像更常见的疾病,如II型糖尿病。 如果您在糖尿病诊断后去10医生,您可能会听到相同的结果,并期待相同的结果。 由于天疱疮和类天疱疮罕见,超级孤儿自身免疫性疾病,您的结果和建议可能会有所不同。

尽管我是一名同伴健康教练,但马克·耶尔仍然是我的教练。 多年来,他给了我很多时间,知识和支持,对此我感激不尽。 我的目标是帮助Marc这样的病人帮助我,每天都与他们分享这些知识。 接触到IPPF并利用其丰富的知识和患者资源。 如果你能参加IPPF患者会议,我鼓励你 - 我恳求你 - 去。 信息和团契真的有所作为!

最后,我对你的建议是积极主动的对待你的护理和治疗。 与你的医生合作,建立一个致力于你的成功的团队。 分享您从教练那里学到的东西,参加会议或与医生召开电话会议。 请他们联系IPPF,他们将与P / P专家联系起来。 无论你做什么,这是你的健康和生活质量的危险,所以做出知情的,受过教育的决定。 我做了,不能更快乐!

祝你好运,身体健康!

第一部分
第二部分

对于天疱疮和类天疱疮,口腔和喉咙中经常出现疼痛的口腔病变。 这在饮用或吃固体食物时造成困难。 让我们面对它 - 这可能是痛苦的! 评估你个人对食物的耐受力,并调整你正在吃的东西,将使你更好地了解吃哪些食物和避免哪些食物。 对于许多P / P患者来说,高度调味的酸性或咸味食品是刺激性的。 正如干燥,粘稠或磨蚀的食物一样,因为它们难以吞咽。 液体或溶剂的极端温度,如冰淇淋或热巧克力,可能会导致一些疼痛。 在严重的口腔溃疡的情况下,我建议使用搅拌机或食物处理器。 这里有一些有用的提示要记住:

  • 通过吸管喝液体。
  • 煮熟粗糙或坚硬的食物,如蔬菜,直到它们柔软嫩滑。
  • 将它们浸入肉汁或奶油酱汁中,使食物变软或滋润。
  • 吞咽固体食物时喝一口饮料。
  • 经常少食多餐而不是一顿大餐。
  • 进食时用清水冲洗口腔(或使用水,过氧化物或Biotene)。

•去除食物和细菌以促进愈合。

口腔病变可能带来许多挑战,包括: 疼痛管理,口腔卫生,营养摄入和整体健康。 和你的医生谈谈减轻疼痛的方法。 还要确保他们监测你的血糖水平,如果你正在服用全身类固醇。 不要让你的牙医知道你的情况,并要求他们在对待你时要小心。 如果您有吞咽困难,或经常呛到食物,请告诉您的医生。 你可能想问一个耳鼻喉科医生,以帮助确定你的疾病活动的程度。 对于天疱疮和类天疱疮,口是最难治疗的领域之一,需要尽职调查。 改变你的行为和习惯可能是最大的“痛苦”,但最终还是会有回报的。 如果您需要帮助,鼓励或建议,只需“请教练!”

所需要的只是最轻微的撞击一个物体,在阳光下只需几分钟,吃一些坚硬而锋利的东西,甚至从你的淋浴头喷出的水压力都会对你的皮肤组织造成创伤。 这种创伤会在你体内的免疫系统中产生反应,在你知道它出现水疱或病变之前。 那么这是否意味着你可以在阳光下出去或做大多数人做的正常活动? 不,但作为患有天疱疮或类天疱疮的患者,建议您更加了解可能对您的皮肤组织造成创伤的任何活动。 如果你不得不问,那么你可能已经有了答案,你应该避免它,如果你不确定......“问一个教练!

请记住,当你需要我们时,我们就在你的角落!

Marc Yale

认证的同伴健康教练

泼尼松技巧

  • 尽量早晨服用,以避免夜间睡眠问题。
  • 用钙补充健康饮食有助于通过泼尼松治疗保持骨骼健康。
  • 减少盐摄入可以防止与液体潴留相关的副作用。
  • 随餐服用可预防胃部不适。

如果你发现自己精力充沛,你可以尝试:

  • 做一些深呼吸,瑜伽或听冥想音乐。
  • 4:00或5:00 PM后避免使用咖啡因,以帮助避免失眠。
  • 负重锻炼有助于保持骨骼强壮。 如果太困难,在游泳池进行伸展运动也很好。

当你需要我们时,我们就在你的角落。

七月10,2012 - 我会记住这个日子将来的岁月,回荡着“你有寻常型天疱疮”的字眼,这对我来说毫无意义。 我做了一个互联网搜索,感到震惊。 看起来很严峻 我不能相信这是发生!

我无法正常饮食,大量的口腔,喉咙和鼻子受到影响。 我是一个专业的单簧管,所以这是一个坏消息。 我的顾问意识到这种影响,从口腔冲洗到全身用药,加强了治疗。 高水平的药物的前景使我感到恐惧。

我找到了IPPF的网页,并与Peer Health Coach联系。 我很快联系了Sharon Hickey。 她耐心地听我的故事,发送描述各种治疗方案的信息。 当我的皮肤科医生建议一个类似的计划时,这是非常令人放心的。 当沙龙告诉我,我的顾问,伦敦盖伊医院的理查德·格罗夫斯博士在免疫有限性疾病领域受到高度尊重时,这更令人放心。

治疗正好赶上我的疾病正在进步的实力和范围。 我的背部和头皮上出现病变。 我口中的痛处令人痛心和痛苦,一度使我的事业和职业脱离轨道。 我发现药物的早期,几乎比疾病本身还差。 现在,几个月的治疗,我看到了好处! 我可以再吃更多的食物,最近给我的第一场音乐会...无痛苦!

IPPF同伴健康教练计划是美好的! 有一段时间,我觉得我没有可识别的未来。 然而,沙龙一直陪伴着我,提供了安心和信息。 她对生活的喜悦和热情是一种极大的鼓励,帮助我超越了这一点。 沙龙把所有这一切都看得很清楚,我已经能够接受疾病的严重性,同时学会不让它完全主宰我的生活。

当沙龙宣布她要来英国,我们应该见面的时候,我很惊讶。 我以前从来没有见过天疱疮的人。 沙龙喜欢音乐,因此我们安排在伦敦的圣保罗大教堂(St. Paul's Cathedral)参加复临服务,在那里我教单簧管,萨克斯和录音机。 这个服务非常漂亮,而且合唱团唱得很好。 从黑暗到光明(以大教堂为黑暗为代表)的旅程是希望的有力象征。 把沙龙,她的家人和朋友介绍给学校牧师迈克尔神父,真是太高兴了。 它以一种意想不到的快乐的方式将我生命中的两部分融合在了一起。
我很多方面都很幸运。 我被迅速诊断出来了。 有轻微的疾病进展缓慢; 接受非常能干的皮肤科医生的治疗; 并愈合良好。 我已经开始超越天疱疮一个更平衡的生活。 这种平衡和平静的感觉来自其他人的慷慨解囊。 天疱疮Vulgaris网络的Siri Lowe以及Facebook天疱疮寻常型页面上的许多善良的人们一直在持续的支持。 国际计划联盟网站为我提供了一个可靠的信息来源。 IPPF同伴健康教练计划 - 和沙龙 - 给我的生活带来了安全感。 我很高兴我有机会亲自见到沙龙说谢谢!