标记档案: 化疗

这一切都始于我 - 一个真正的美食家 - 和我在八月下旬在烧烤采样2012的美味水壶芯片。 作为一名行政总厨和两家餐厅/酒吧的老板,我是世界上围绕着美食和朋友,烹饪和娱乐的人们之一。 我曾经为我的家里的14人举行晚餐派对,每个星期三晚上都会提供多个课程。 我甚至在“芝加哥时间”(Time Out Chicago)上写下了这些信 。 。

回到烧烤。 当我在那个夏末的那个时候咬到那个煮熟的水壶的时候,我开始尝到了它的咸味。 但是,我说 - 哎。

芯片锋利的边缘切断了我的牙龈和我的脸颊之间的区域。 它并没有真正地分阶段我。 我想,自己的嘴巴快速愈合,几天后就会消失。

日子过去了,削减依然存在。 我上网研究顺势疗法。 我用蜂蜜冲洗,用双氧水/水混合,咀嚼的罗勒叶漱口。 如果我找到了补救办法 - 我试了一下。 几个星期过去了,没有变化。 事实上,我的病情越来越糟。 我本能地知道什么是不对的。

当我的牙医检查我的时候,她评论了我嘴里的疮怎么看,但不知道是什么原因造成的。 她推测它可能是疱疹,我完成了一个处方,旨在治愈它。 当我回去看她时,没有任何变化 - 也没有想到这可能是什么。

我去过我在纽约的叔叔,他是一个四十多年的执业牙医。 他建议我用盐水漱口,并将我的饮食限制在软食品中。 我勤勉地听从他的建议,但是再一次没有任何改变。

从那里,我看到了许多医生:我的初级保健医师,口腔外科医生和口腔病理学家,风湿病学家和变态反应医师。 反馈总是一样的 - 我嘴里面看起来很可怕,但原因不明。 所有

我知道,我不能吃任何我曾经爱过的东西。

我的饮食最终只限于蛋清,燕麦片和蛋白质奶昔。 任何食物都难以吃下去。 任何种类的香料都没有了,除非我想痛苦地把它带到我的膝盖上。 我开始对自己的调查。

我花了无数个小时在网上查找任何可以帮助我找到答案的东西。 。 我有什么不对? 我变得非常沮丧,我会离开医生的办公室,把他们的照片画出来,然后转向下一个病人 - 可能耸耸肩膀。 抑郁症开始蔓延。这是我的健康,我正在抓住答案。

我看到另一位口腔外科医生向芝加哥大学发送了活检样本。 我等了三个漫长的星期,让活检结果回来。 更沮丧。

有一天,我和弟弟共进午餐,点了一份沙拉。 不久,我感到一阵可怕的灼热感,一个我喜欢喝莫洛托夫鸡尾酒。 我意识到这是一个红洋葱。
洋葱最终引导我回答。 。 。

我在网上搜索“口疮”和“洋葱”。 “Pemphigus Vulgaris”字样突然出现在前面和中间。 当我读到更多有关这种疾病的信息时,我发现了五个有记录的症状,而且我患有这些症状。 我学到了一些食物,包括洋葱,会加重疾病及其症状。 虽然光伏可以发生在各族人群中,但我发现了地中海血统的人,德裔犹太人以及哥伦比亚和巴西的人更有可能拥有它。

我所遇到的最令人沮丧的信息证明了在2007出版物中被认为是这种情况的严重性。

“不幸的是,如果您已经被诊断为患有天疱疮寻常型天疱疮(Pemphigus Vulgaris)的自身免疫性起疱性疾病,则很可能您的预期寿命将显着降低,通常在症状发作的几年内。 与自身免疫性起疱疾病有关的大多数早期死亡是继发感染的结果,例如泌尿生殖系统。

那是我读到的关于这种疾病的第一篇文章,我很震惊。 虽然我不能肯定这个想法会在几年内杀死我,但是我确信我在未来会有一段悲惨的生活。

尽管黯然失色,我终于在黑暗中活了三个月后得到了答案。 最后。 现在我必须做点什么。

我的主要医生建议我看一个耳鼻喉专家。 我接触到了一位哈佛大学教授的医生斯科特·史密斯博士,他正在西北部从事皮肤病学。 他说他几年前参加了一个关于这种疾病的研讨会,并同意帮助我。 我了解了核心粒细胞核糖核酸的血液检测,它是将人类细胞连接在一起的蛋白质。 在0-9水平测试的人没有PV,或者表达任何症状; 9-20的级别被分类为“未确定”; 20 +的水平表明一个人有这种疾病。 当我测试时,我的水平是在75。

第二天我甚至不能说话; 我确信这种疾病已经开始给我带来可怕的代价了。

芝加哥专家Joquin Brieva博士解释了口腔,喉咙和眼睛的不同部位是如何受到攻击的。 基本上,它是攻击人体粘膜其他好细胞的好细胞。 把我的皮肤粘在一起的胶水实际上是被我自己的身体攻击的。

我也学到了一些人对Rituxan®(利妥昔单抗)(一种化学疗法)有正面的反应。 对身体造成伤害的好细胞被贴上这种治疗标签,并停止做更多的伤害。 单克隆抗体(原始细胞的克隆)有助于增强免疫系统。

我告诉人们,我每天做的最危险的事情就是刷牙。 从正面到背面拿了一把牙刷,然后用油灰刀把我的脸颊里的衬里撕成了墙的干湿墙。

当我在一月份的2013上开始使用Rituxan®时,我的Desmoglein水平从75跳到了128。 每天我完成治疗后,我都会去购物。 对于零售疗法来说,确实有一些东西需要说明。 我会强迫自己去健身房至少10分钟,结果工作时间更长。 这让我感到更积极。 我从来没有错过一天的工作。 我会听我的驱动器上的动机磁带。 我穿好衣服,每天穿西装和领带。 我甚至穿上了我的治疗。

有时候,除了精疲力竭和严重抑郁之外,由于类固醇,我变得非常喜怒无常。 我的指甲感染了,我的眼睛里还有皮疹,还有皮疹。 这真是太糟糕了。

我睡不着觉,一直在痛苦中。 然后我遇到了Judy Paice博士。 她在恰当的时间走进了我的生活,非常体贴,充满爱心。 在阅读有关这种疾病的博客之后,我担心会对止痛药上瘾。 Paice博士和我一起制定了一个减轻疼痛的策略,以帮助我不会因为疼痛药物而上瘾。

在我的化疗治疗期间,我的疾病水平波动。 我首先从128下降到98,然后从78下降到58,但是在我的第三个月的治疗期间,我又加入了100。 我变得气馁,但我知道我必须保持积极。 在这一年里,我的水平下降到12之前我的最后结果被列为无法确定。

通过我的初步研究,我了解到很多人处理罕见疾病对医学界来说是个谜。 通常需要大约一年的时间,12医生才能确定是什么病。

我花了三个月,十个医生,最终我自己诊断。 它也花了巨大的信心,决心,希望和信念,我会找到我的答案。 一旦我了解到我所面对的情况,我并没有放弃找到自我治疗的方法。

一路上,我无法与任何经历过我的人联系在一起。 我知道可以自己治愈。 我的希望是,我的故事可以成为别人的灵感,我也愿意接受类似情况的人接触到我。

我希望别人拿走的更大的信息是,你必须是一个真正的,坚定不移的倡导健康的人。 我在改变这个人生旅途的开始时告诉自己,我要克服这一切。 我以坚定的决心,以及我有幸遇到的一群优秀的医生的支持和知识。

今天,我知道这个病没有剧本,可以在任何时候重新出现。 我也知道我会保持积极的态度并继续我的治疗。 正如我的化疗医生Mehta博士所说,“我们杀死了大的癌症,我们会杀死这个。”这和我在西北部的整个医疗团队都是惊人的,也是帮助我保持积极的关键。

经历这个不知情的审判,我从不哭泣。 我学会了我所反对的事情,并做了必要的事情来实现自己的康复。 然而,现在当我向别人讲述我的故事时,这是非常情绪化的。 我希望我能成为别人的希望的灯塔,否则谁可能不知道该怎么转。