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在去参加国际计划联盟在波士顿举行的2012年会上,我一年没有兴趣和医生,研究人员,同伴健康教练和其他同学聚会。 它可以做什么好?

自十二月2010被诊断为PV以来,我一直在一位了不起的皮肤科医生的照顾下。 尽管最初的诊断让我感到害怕,但是我已经在互联网上阅读了足够多的信息。 我是一个作家,而不是科学家,坦率地说,所有关于蛋白质和B细胞的东西都搅乱了我的大脑。 我真的需要了解我身体上发生了什么吗? 我的医生做了,那已经够好了。

我只想要没有那些讨厌的疮,去做我的生活。 于是我拿了药,去了实验室,等待自己的情况清理。
只有它没有清除。
我张开了 - 糟透了。 显然还有比我意识到的更多的事情。 现在是时候接受这样一个事实,即我有一个慢性病,这个疾病还处于科学家们正在解开的早期阶段。 如果我要学习如何长期与天疱疮接触,我需要标准的工具:

•免疫系统的基本知识,以更好地与我的医生沟通
•与医学界的联系,开始掌握研究人员已经知道的内容以及目前的研究方向
•与他人分享经验,更好地了解饮食,睡眠和压力如何影响我
•持续支持的社区
关于在波士顿会议的通告承诺所有这一切,所以我签署了自己。 我的女儿佐伊陪着我 佐伊拥有科学的背景,不仅是伟大的公司和支持,而且还翻译了分子生物学的东西。 便利!

当我们周末登记的时候,我们受到了计生工作人员的热烈欢迎。 星期五的晚间招待会是一个舒适的患者,家庭成员和医生的混合体,适合结交新朋友,并在周末休闲的环境中结识一些周末的主持人。
星期六的研讨会涵盖了与天疱疮和类天疱疮相关的话题,诊断和医生在处方治疗方案时作出的选择。 我最喜欢的谈话是由先驱Sam Moschella博士领导的关于“泼尼松之前的天疱疮”的论文。他描述了玉米淀粉浴和用砷衍生物(carbosone)处理。 听他说,这种疾病的严重性和复杂性袭击了家乡。

有很多关于利妥昔单抗的讨论,这是一种B细胞靶向药物,意味着天疱疮治疗的真正改变。 这与我刚接受Rituxan™治疗的情况特别相关。 在其中一个较小的突破小组中,我了解了Animesh Sinha博士在遗传学方面的工作。 另一位牙医Vikki Noonan博士给了我们很多关于口腔卫生的建议。

周末最好的部分之一是结交新朋友。 佐伊和我在周六晚上的晚宴上和一位来自加拿大的女士和她的女儿坐在一起,分享了我们的生活和许多欢乐的美好时光。
哦,赞助商的美食和慷慨是无与伦比的!
在IPPF的周末有什么好处呢? 它可以教育,娱乐和启发。 它可以把生物多样性公约的座右铭“一个共同的希望,一个不寻常的纽带”的真相带给生命。 总之,一个周末可以做很多好事!
今年我将在旧金山再次回来。 我希望能在那里看到你。