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罕见疾病日是我们罕见病患者团结的日子。 我不能为你说话,但当我发现我有寻常型天疱疮时,我感到非常孤独,孤立。 然后我在IPPF找到了社区。 知道那里有其他人经历了我所经历的事情,这是非常令人欣慰的。 现在想象一下和数百名有各种罕见疾病的人在一起。

在十一月份的2014上,我使用了化疗药物Rituxan,用于我的罕见疾病免疫性血小板减少症(ITP)。 这个决定是在仔细考虑所有可能的结果之后作出的。 由于ITP导致内部出血,可能是致命的,因此我非常希望获得救济。 当我看到我的血小板下降,我的出血事件增加严重时,这个想法留在我的脑海里。