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缓解后有一个闪光可能是一个可怕的和令人沮丧的经验。 对于以前的经历,你的脑海中总会浮现出一些想法,你可能会怀疑自己的疾病会不会和以前一样糟糕。 当你有这个问题时,重要的是要认识到这一点,并且面对挑战。 由于不确定和缺乏控制,很容易变得强调,但要记住,强调只会让事情变得更糟。 这里有一些提示,以减少你可能有耀斑的强度和时间。

1。 立即与您的医生预约。

2。 让您的医生给您进行临床诊断或进行活组织检查以确认眩光。 对您的疾病有许多鉴别诊断,因此您需要确定它是您怀疑的。

3。 与您的医生讨论治疗策略并立即开始。

4。 在日志中跟踪您的疾病活动,这将帮助您确定您的病情是否正在改善。

5。 定期跟进你的医生并为自己辩护。 建议每个4-6周看看您的医生。 如果您有攻击性突发,您可能需要更频繁地去看医生。

6。 如果您需要支持,请联系IPPF并与同伴健康教练交谈。 教练可以回答问题并帮助您决定如何最好地处理您的耀斑。

耀斑不像你的第一次经历那样激烈,但是所有的病人都有不同的经历。 重要的是要尽早积极主动地稳定疾病活动。 耀斑是天疱疮和类天疱疮生活的一部分,但如果迅速处理,并以积极的态度,你可以尽快消除。

记住,如果你有问题要问教练,因为当你需要我们时,我们就在你的角落!

当您在口腔中经历疾病活动时,可能会非常不舒服。 患者可能会在口腔区域内的任何地方出现水疱:面颊内侧,舌头上部和下部,口腔顶部,以及悬雍垂所在的位置。 牙龈也可以剥落。

吞咽可能很困难。 如果发生这种情况,建议使用软件。 例如,冰沙,酸奶,土豆泥,小麦奶油等。建议避免使用柑橘类水果,因为这可能会刺激口腔病变。

如果您的牙龈脱落,请咨询您的皮肤科医生,如果他/她可以给您开一个局部皮质类固醇。 “魔法漱口水”也可以规定。

尽量不要使用含酒精的漱口水,因为这可能会让你的病变感到不舒服。 如Sensodyne或Toms of Main等温和的牙膏仍然太苛刻。 如果这些产品刺激你的皮肤,尝试使用小苏打和水的老式路线。

如果您的嘴巴发炎,不建议使用吸管,因为这会刺激他们。

IPPF建议你保留一份食品杂志,这样如果发生爆炸,你可以看看爆炸前你已经食用的食物清单,并确定哪些食物或香料可能是罪魁祸首。

使用低速waterpik保持牙龈健康,并使用非常柔软的牙刷。 定期进行牙科检查应该照常进行,如果您要做任何牙科工作,请告知您的皮肤科医生。 根据您的活动水平和您服用的药物,您可以在手术前几天和手术后几天增加剂量。 也告诉你的牙医。

请记住,当你需要我们,我们在你的角落!

美玲摩尔 - 同伴健康教练

所需要的只是最轻微的撞击一个物体,在阳光下只需几分钟,吃一些坚硬而锋利的东西,甚至从你的淋浴头喷出的水压力都会对你的皮肤组织造成创伤。 这种创伤会在你体内的免疫系统中产生反应,在你知道它出现水疱或病变之前。 那么这是否意味着你可以在阳光下出去或做大多数人做的正常活动? 不,但作为患有天疱疮或类天疱疮的患者,建议您更加了解可能对您的皮肤组织造成创伤的任何活动。 如果你不得不问,那么你可能已经有了答案,你应该避免它,如果你不确定......“问一个教练!

请记住,当你需要我们时,我们就在你的角落!

Marc Yale

认证的同伴健康教练