我们可以收集的数据越多,我们可以给研究人员的信息就越好,他们能够越早找到更好的治疗方法,更早的诊断和有一天 - 治愈! 天疱疮 - 类天疱疮登记系统旨在帮助医学和研究界了解疾病趋势,治疗结果,疾病负担以及一些有关患者年龄和性别的重要人口统计信息。 有了这些来自大量参与者的重要信息,我们可以更好地倡导资源,改善患者支持和医生教育,加速研究发现。
参与
我们知道你的时间是宝贵的,并感谢你的时间来回答一些简单的治疗,药物和生活方式的问题。 当研究人员需要关于天疱疮和类天疱疮患者的数据时,您的信息将被收集,存储并准备就绪。 如果您还没有收到您的个人,电子邮件邀请和IPPF的链接,您有两个选择:联系我们,我们将发送给您,或者干脆继续,并输入您的信息在 这里注册表.
你需要的东西
在开始之前,您需要准备好几件事情:
- 你目前的天疱疮和类天疱疮处方药(如果你有他们的话,这些瓶子效果最好)
- 知道你服用了多久了
- 你经过天疱疮和类天疱疮的处方用药历史,包括你停止服用的原因
一些额外的事情要考虑
你知道...这可能是考虑期刊的好时机(如果你还没有开始)。 你可以阅读一个家庭如何使用他们的天疱疮/类天疱病期刊,以保持在我们的季刊档案中常规,用药,治疗和起泡的变化之上,以阅读“捕捉学习:日志如何帮助进出医生办公室”。
问题
如果您有任何问题,请点击 问一个问题链接 并确保选择 注册表 由于这个原因。 我们很乐意协助您,让您马上开始!