欢迎来到IPPF的 P / P疾病登记处！ 注册表是用于纵向研究的研究数据的集合。

我们可以收集的数据越多，我们可以给研究人员的信息就越好，他们能够越早找到更好的治疗方法，更早的诊断和有一天 - 治愈！ 天疱疮 - 类天疱疮登记系统旨在帮助医学和研究界了解疾病趋势，治疗结果，疾病负担以及一些有关患者年龄和性别的重要人口统计信息。 有了这些来自大量参与者的重要信息，我们可以更好地倡导资源，改善患者支持和医生教育，加速研究发现。

参与

我们知道你的时间是宝贵的，并感谢你的时间来回答一些简单的治疗，药物和生活方式的问题。 当研究人员需要关于天疱疮和类天疱疮患者的数据时，您的信息将被收集，存储并准备就绪。 如果您还没有收到您的个人，电子邮件邀请和IPPF的链接，您有两个选择：联系我们，我们将发送给您，或者干脆继续，并输入您的信息在 这里注册表.

你需要的东西

在开始之前，您需要准备好几件事情：

  • 你目前的天疱疮和类天疱疮处方药（如果你有他们的话，这些瓶子效果最好）
  • 知道你服用了多久了
  • 你经过天疱疮和类天疱疮的处方用药历史，包括你停止服用的原因

一些额外的事情要考虑

你知道...这可能是考虑期刊的好时机（如果你还没有开始）。 你可以阅读一个家庭如何使用他们的天疱疮/类天疱病期刊，以保持在我们的季刊档案中常规，用药，治疗和起泡的变化之上，以阅读“捕捉学习：日志如何帮助进出医生办公室”。

常见问题

如果您有任何问题，请点击 问一个问题链接 并确保选择 注册表 由于这个原因。 我们很乐意协助您，让您马上开始！