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基础


  • IPPF 2017年度回顾

    在你的帮助下我们有一个很棒的2017!

  • IPPF 2016年度回顾

    国际计划生育联合会在2016上又是一个伟大的一年。 这里有几个亮点:

  • 国际天疱疮和天疱疮基金会宣布研究资助计划

    国际天疱疮和天疱疮基金会(IPPF)很高兴地宣布可以提供种子补助计划,以鼓励和支持面向患者的天疱疮和类天疱疮研究。 这些赠款的目的是支持定义明确的研究项目,对改善治疗,健康,疾病管理或诊断人员具有特定的益处。

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支持与教育


  • 自我保健:舒适技术和敷料

    天疱疮和类天疱疮(P / P)患者可能会同意,在他们病情的最初几个月,这是一个非常痛苦和困难的时期。 然而,以下建议可能会有所帮助,例如学习如何在服用和使用局部药物,清洁剂,保湿剂,敷料和保持舒适方面护理我们的皮肤。

  • Rituxan通过FDA批准治疗寻常型天疱疮

    6月7th周四,FDA批准Rituxan用于治疗中度至重度寻常性天疱疮(PV)的成人。 Rituxan是FDA批准用于PV的第一种生物疗法,也是60年以上治疗PV的首次重大进展。

  • Syntimmune宣布SYNT001在寻常型天疱疮和Foliaceus中获得临床概念验证初步结果

    Syntimmune最近宣布SYNX1在寻常性天疱疮和foliaceus患者中的001b概念验证试验获得了积极的初步结果。 IPPF分享有关研究和治疗的好消息令人兴奋。 Syntimmune的完整新闻稿可以在这里找到。 以下是摘录:Syntimmune,Inc.,一家临床阶段生物技术公司,开发...

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意识


  • 倡导牙科研究

    IPPF很高兴地采访了AADR的政府事务助理主任Lindsey Horan关于他们的2018宣传日和重要的立法问题。

  • 牙科学生意识:波士顿大学

    参加这次会议并不容易。 坐了四个小时的火车后,我决定步行到我近两英里外的酒店。 在大雪天数之后是高峰时间。 波士顿很冷,街道上挤满了黑色积雪的积雪。 散步既不清爽也不...

  • 意识运动成为一个计划

    它开始的目的是让更多的人意识到天疱疮和类天疱疮(P / P)。 那些在国际计划生育宣传运动之后的人可能知道这是一个为期三年的倡议,1月份的2017作为临时结束日期。 那么,一月已经来不了了,意识运动,或者我应该说,计划 - 在这里停留。 ...

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宣传倡导


  • 倡导牙科研究

    IPPF很高兴地采访了AADR的政府事务助理主任Lindsey Horan关于他们的2018宣传日和重要的立法问题。

  • 在区大堂的日子

    过去四年来,我加入了全国罕见病社区的IPPF病人和其他人,向我区的国会议员提倡。 国际计划生育联合会今年再次与罕见疾病立法倡导者(RDLA)合作,从8月份的7,2017到9月份的6,2017,

  • 罕见疾病日2017

    罕见疾病日是我们罕见病患者团结的日子。 我不能为你说话,但当我发现我有寻常型天疱疮时,我感到非常孤独,孤立。 然后我在IPPF找到了社区。 知道那里有其他人已经走了,这是非常令人欣慰的。

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