2019 IPPF患者
教育会议

主持人:Aimee Payne,医学博士,博士和Victoria Werth,MD
十月11th- 13th //宾夕法尼亚州费城

庆祝IPPF的25周年纪念日!

温德姆费城历史区,400拱街,费城,宾夕法尼亚州

IPPF 25周年纪念标志连接患者,护理人员和P / P专家

加入费城的国际天疱疮和类天疱疮基金会 因为我们邀请领先的大疱病专家介绍研究和趋势,教育疾病管理,并回答诸如如何应对压力以及患者可用的其他选择等棘手问题。

世界知名的全体会议发言人以及跨越许多有助于天疱疮和类天疱疮患者护理和治疗的学科的当地大疱性疾病专家,2019患者会议将成为任何患者,看护者,家庭成员,从业人员,研究人员或大疱性疾病领域的学生。

IPPF利益相关者越来越认识到天疱疮和类天疱疮的需求未得到满足。 世界需要更好地了解这些疾病以及改善生活质量所必需的治疗方法。 挑战是巨大的,但机会更大,所以千万不要错过今年秋天有所作为的机会!

注册

在线注册已关闭。 会议将提供有限的现场注册。

完整的包装

$219

包括会议和研讨会,以及25th周年晚宴和赌场之夜。

仅限会议

$199

包括会议和研讨会。 不包括25th周年晚宴和赌场之夜。

洛基选项:
为我们的筹款香榭丽舍大街

岩石图形

免费参加2019会议!

了解如何免费参加会议。 您甚至可以在我们的25th周年晚宴和赌场之夜与我们的主人一起获得VIP席位。

注意:启动筹款活动的截止日期已过。

概述

会议概述

IPPF将前往宾夕法尼亚州的费城! 今年的年度患者会议将在费城历史区温德姆酒店举行。

10月11周五,2019:

会议将于周五举行,欢迎招待会和David Fajgenbaum博士签名。

10月12周六,2019:

星期六将同时举行天疱疮和类天疱疮会议。 这将使患者能够专注于最相关的信息。 每个会议都将包括小组讨论,这将鼓励提出问题并与演示者互动。 周六晚上,与会者将有机会一起放松,同时享受鸡尾酒招待会,可选择参加25年周年晚宴和赌场之夜,或前往城市享用晚餐。

10月13周日,2019:

周日通过以患者为中心的主题研讨会强调个人疾病管理,旨在帮助患者过上更幸福的生活。 早上活动结束后,会议与会者将被邀请参加历史悠久的费城的3小时徒步之旅。


IPPF患者会议在
温德姆费城历史区

周五晚上,周六和周日

留在这一切的中心

这家现代化的酒店位于历史悠久的老城区中心,距离费城市中心仅几步之遥。 这家现代化的城市酒店位于费城迷人的历史街区中心,提供布置精美的客房和四间宽敞的套房,配有豪华床上用品和高档设施,包括免费WiFi,大屏幕平板高清电视,WolfgangPuck®咖啡,迷你冰箱,微波炉,宽敞带插件的办公桌和BlueHarmony®洗浴用品。

自由探索

距离历史景点,博物馆和公园仅几步之遥,靠近费城的商业区。 酒店位于市场街(Market Street)旁,距离餐饮,购物场所以及主要的历史地标和景点仅有几步之遥。 步行至独立国家历史公园,自由钟和独立厅的所在地。 我们提供方便的SEPTA地铁和公共汽车,因此您可以探索所有区域,包括费城艺术博物馆和巴恩斯基金会,宾夕法尼亚州登陆,唐人街,里滕豪斯广场,费城动物园和费尔芒特公园。

更多爱在兄弟之爱的城市

酒店提供便利的设施和服务,如季节性屋顶游泳池,设备齐全的健身中心,为酒店客人预留的自助停车场和客房服务。

预订

酒店折扣在周一5pm(东部),9 / 9 / 19结束。 如有疑问,请直接致电(215)923-8660与温德姆联系.

温德姆费城历史区
400拱街
宾夕法尼亚州费城,19106,美国

马上预订

峰会日程

周五,10月11日

4:30pm - 5:30pm - 会议注册

5:30pm - 7:30pm –欢迎酒会–

IPPF创始人Janet Segall –“ IPPF的历史”

大卫·法金鲍姆(David Fajgenbaum),Castleman疾病合作网络(CDCN)的联合创始人兼执行董事,也是 追逐我的治愈:一场将希望变成行动的医生竞赛

7:30pm - 自备晚餐


12月XNUMX日,星期六

8:00am - 9:00am - 会议注册

8:00am - 9:00am - 网络早餐

9:00am - 9:30am - 欢迎公告 - IPPF执行董事Marc Yale,IPPF董事会主席David Baron

一位患者的故事 - Odette Miller,天疱疮患者,Lindenwold,NJ

主题演讲 - 天疱疮和类天疱疮的历史观点 - Grant Anhalt,MD,Johns Hopkins University,Baltimore,MD

网络休息

天疱疮会议

天疱疮的诊断和治疗 - Aimee Payne,MD,PhD,UPenn,Philadelphia,PA

利妥昔单抗为天疱疮 - 格兰特安哈尔特,医学博士,约翰霍普金斯大学,巴尔的摩,马里兰州

IVIg in Pemphigus - Animesh Sinha,MD,PhD,University at Buffalo,Buffalo,NY

小组讨论

天疱疮会议

类天疱疮的诊断和治疗 - Cory Simpson,MD,PhD,FAAD,UPenn,Philadelphia,PA

利妥昔单抗为类天疱疮 - 维多利亚Werth,MD,UPenn,费城,宾夕法尼亚州

预防和治疗类固醇副作用 - Robert Micheletti,医学博士,UPenn,费城,宾夕法尼亚州

小组讨论

午餐演示:营养和自身免疫”-莫妮克·道德(MA),RD,LDN,CDE,CSG,UPenn,费城,宾夕法尼亚

天疱疮会议

预防和治疗类固醇副作用 - Robert Micheletti,医学博士,UPenn,费城,宾夕法尼亚州

天疱疮的当前和未来临床试验 - Victoria Werth,MD,UPenn,Philadelphia,PA

小组讨论

天疱疮会议

天疱疮中的IVIg - 宾夕法尼亚州费城坦普尔大学医学博士Sylvia Hsu

天疱疮的当前和未来临床试验 - Aimee Payne,MD,PhD,UPenn,Philadelphia,PA

小组讨论

网络休息

大会

药物开发 - Donald Tsai,医学博士,博士,UPenn,费城,宾夕法尼亚州

临床试验和你 - 主持人: Victoria Werth,MD,UPenn,Philadelphia,PA

面板:

Josef Concha,医学博士,UPenn,费城,宾夕法尼亚州
Annette Czernik,纽约州西奈山医院
Dolca Thomas,医学博士,首席医疗官,Prinicipia BioPharma,旧金山,加利福尼亚州
Jon Beauchamp,Argenx
Odette Miller,天疱疮患者
Karen Gibble,天疱疮患者

压力减少,更多笑声 - Barbara Hee,“笑与笑声”的所有者和Pemphigus病人,宾夕法尼亚州费城

5:00pm - 会议结束第一天

7:00pm - 鸡尾酒会

7:30pm - 25th周年晚宴和奖项

8:30pm - 赌场之夜和DJ


十月十日星期日

8:00am - 9:00am - 早餐

9:00am - 欢迎公告/抽奖获奖者公布

杰夫的旅程 - 杰夫赫弗里,天疱疮患者,普鲁士国王,宾夕法尼亚州

9:25am - 10:05am Workshop Block #1(选择一个)

  1. 伤口护理 - David Margolis,医学博士,博士,UPenn,费城,宾夕法尼亚州
  2. 医学领域的自我宣传 - Becky Strong,IPPF Outreach Manager,Trenton,MI和Annette Czernik,纽约州西奈山医院
  3. Ocular Pemphigoid - Kristin Hammersmith,MD,Wills Eye Hospital,Philadelphia,PA
  4. 照顾 - Janet Segall,加利福尼亚州萨克拉门托的IPPF创始人

10:15am - 10:55am Workshop Block #2(选择一个)

  1. 口腔疱疹疾病的局部治疗 - Eric Stoopler,DMD,UPenn,Philadelphia,PA
  2. 腰带以下 - 医学博士Razzaque Ahmed,马萨诸塞州波士顿的水疱疾病中心
  3. 压力管理 - Mei Ling Moore,IPPF同伴健康教练,圣莫尼卡,加利福尼亚州
  4. 倡导让决策者参与 - 加州文图拉IPPF执行董事Marc Yale

网络休息

11:20am - 12:00pm Workshop Block #3(选择一个)

  1. 自身免疫性大疱性疾病的诊断和口腔活检 - Takako Tanaka,DDS,UPenn,Philadelphia,PA
  2. 心理健康和慢性疾病 - Lynne Mitchell,MES,MEd,RSW,加拿大多伦多
  3. IPPF同伴健康教练组 - IPPF同伴健康教练
  4. 分享您的P / P故事 - Lisa Ann Krutzik,纽约布法罗的IPPF布法罗支持小组负责人; Patrick Dunn,加州萨克拉门托IPPF通讯/营销总监

12:10pm - 第二天结束

2:00pm - 历史悠久的费城免费3小时徒步之旅

议程可能会有所变化。

旅行和酒店信息

旅行

费城国际机场(PHL)

温德姆费城历史区距离费城国际机场约12英里。

* Liberty Liberty Transportation每程收取$ 12.00的机场接机费。

** Uber游乐设施单程约为$ 20- $ 30。

特拉克:

火车站 - 30th街站
2955 Market Street
费城,PA的19104

坐车:

温德姆费城历史区
400 Arch St.
费城,PA的19106

I-95从费城国际机场向北行驶:

沿I-95 North行驶至22出口(出口标记为676 West,Independence Hall和Callowhill Street)。 沿着Callowhill街出口行驶。 继续向2th Street发送两个(4)灯并向左转。 酒店经过了右手边的第三个红绿灯。

从新泽西收费高速公路出发:

从收费公路上退出4。 沿73路线行驶至38 West路线至Route 30 West。 一旦您在Route 30 West上,请按照指示前往Ben Franklin Bridge。 当你过桥时,留在右边的车道。 在桥的底部,采取第一个右转(非常锋利)。 你将最终走上一条鹅卵石路。 转到坡道底部的停车标志并向右转。 这条街是4th街。

从宾夕法尼亚州收费公路旅行:

沿76 East行驶至38出口,该行将标记为Central Philadelphia,676 East,左侧出口。 您将在Vine Street Expressway上。 按照此处前往8th Street出口并向右转。 下一盏灯是Race Street,左转进入Race Street。 沿Race Street行驶四个(4)红绿灯,右转进入4th Street。

从I-95 South的纽约出发:

从I-95 South出口离开22,76路,Vine Street,Central City Exit。 在坡道的底部,保持向左。 这将带您进入2nd Street。 乘坐2nd Street两个(2)红绿灯,然后右转进入Arch Street。 沿Arch Street走两个(2)街区,然后左转进入4th Street。 酒店位于右侧的车道上。

停车位:

隔夜折扣自助停车是$ 15 /天加税和进/出特权。

酒店

这个幻灯片需要JavaScript。

温德姆费城历史区

400拱街
费城,PA的19106

特价房价: 酒店折扣在周一5pm(东部),9 / 9 / 19结束。

豪华1特大号床 - 容量:3
禁烟,WiFi,宽敞的生活 - 价格从$ 179.00 USD /晚

豪华2双人床 - 容量:4
禁烟,WiFi,宽敞的生活 - 价格从$ 179.00 USD /晚

提供以下设施和服务(温德姆酒店提供的信息):

  • 空调
  • 有线和卫星电视
  • 咖啡机
  • 连通房
  • 提供婴儿床
  • 电吹风
  • 高速上网
  • 按次付费电影
  • 熨斗和熨烫板
  • 报纸
  • 冰箱 - 费用
  • 可提供折叠床 - 费用
  • 银行/ ATM服务
  • 酒吧/酒廊
  • 健身中心
  • 户外泳池
  • 室内车库停车场

预订

酒店折扣在周一5pm(东部),9 / 9 / 19结束。 如有疑问,请直接致电(215)923-8660与温德姆联系.

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25th周年晚宴和赌场之夜

25th周年晚宴和赌场之夜

星期六,你被邀请参加IPPF的25周年晚宴和赌场之夜!

我们的年度IPPF颁奖晚宴是会议亮点。 它的 无论是患者,看护人,家人还是医疗专业人士,与会者都有机会聚在一起互相庆祝。 今年,我们将加入赌场之夜和DJ。

这个特别的夜晚将庆祝我们在过去25年中所取得的成就。 周年晚宴与会者​​将可以玩二十一点,掷骰子,轮盘赌和扑克,同时进入赢取丰厚奖品。

David Fajgenbaum博士书签

星期五晚上欢迎酒会和David Fajgenbaum博士签名

我们很高兴地宣布David Fajgenbaum博士加入我们的会议议程。 Fajgenbaum博士将就他的新书主题发言, 追逐我的治疗.

追逐我的治疗

所有与会者也将收到一份 追逐我的治疗,由Cabaletta Bio提供。

博士将希望变为行动的竞赛

大卫·法根鲍姆(David Fajgenbaum)是一名绰号为“野兽”的前乔治城四分卫,也是医学院的一支力量,他以无与伦比的精神耐力而闻名。 但是当他开始遭受莫名的疲劳时,情况发生了巨大变化。 几个星期后,他的器官都失败了,他读了最后的仪式。 医生们对他们尚未诊断的疾病感到困惑; 漂浮在意识中,Fajgenbaum祈祷相当于一天的加时赛:第二次机会。

不可思议的是,Fajgenbaum幸存下来,但只能忍受反复死亡的复发,最终被认定为一种Castleman疾病 - 一种非常致命和罕见的病症,就像癌症和自身免疫性疾病之间的交叉。 当他对发展中唯一的药物复发,并意识到医学界不可能及时取得进展以挽救他的生命时,Fajgenbaum将他绝望的希望转化为具体行动:在住院治疗之间,他研究了自己的图表并测试了自己的图表。血液样本,寻找可以解开新疗法的线索。 在家人,朋友和导师的帮助下,他还与其他Castleman病患者和医生联系,并最终提出了一项雄心勃勃的计划,将最有希望的研究问题众包,并招募世界级的研究人员来解决这些问题。 他没有等待科学明星对齐,而是建议自己调整它们。

五年多以后,现在嫁给了他的大学甜心,他的辛勤工作得到了回报:他发现的一种治疗方法已经引发了暂时的缓解,他对协作科学探究的新方法已经成为推进罕见疾病研究的蓝图。 他令人难以置信的故事展示了希望的潜力,以及当决心,爱情,家庭,信仰和意外发生冲突时会发生什么。

在Good Morning America上观看Fajgenbaum博士的采访。

3-历史悠久的费城徒步之旅

3-历史悠久的费城徒步之旅

加入IPPF参加历史悠久的费城3小时徒步之旅!
(包含在会议注册中)

十月十日星期日13th
2:00pm - 5:00pm
费城温德姆历史区的大堂

自由钟

历史悠久的费城

体验它实际发生的历史! 加入IPPF和您的殖民导游,漫步在美国历史最悠久的平方英里。 您将看到自由钟,独立厅,国会大厅,Betsy Ross房子,基督教堂和Elfreth巷子等景点。 在费城温德姆历史区酒店的大堂集合。 建议穿舒适的鞋子! 所有参观者将获赠纪念水瓶和活动T恤。

由Axiva Health Solutions赞助Axiva Health Solutions

取消和退款

取消和退款

所有取消必须以书面形式或通过电子邮件发送至 info@pemphigus.org。 对于9月31,2019之前或之前的邮戳/电子邮件的取消,我们将退还低于25管理费的注册费用。 由于食品,饮料和材料成本的合同协议,10月1和10月11之间的邮戳/电子邮件取消,2019可能会退还至50%的注册费。 10月11,2019之后,我们可能无法退款。 我们很乐意将您的注册转移给他人或将其作为捐赠。

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