21st年度IPPF患者会议

十月12th - 14th,2018

概述

会议概述

该计划正在南下北卡罗来纳州的达勒姆! 今年的年度患者大会将在三角研究园区的罗利 - 达勒姆机场希尔顿逸林酒店的“山上大厦”举行。

十月十日星期五12,2018:UNC牙科教育日

会议于星期五上午在UNC牙科学校举办的“牙科教育日”开幕,讲座和实践研讨会将在此举行。 我们将涵盖天疱疮和类天疱疮的口腔方面,并提供对疾病管理的洞察。 然后,星期五晚上的欢迎招待会将为所有与会者提供一次见面和分享经验的机会。

十月十日星期六13,2018

周六的议程包括针对天疱疮和天疱疮的专门学习轨道,使与会者能够专注于最相关的信息。 每次会议都将包括小组讨论,以便与演示者进行问题和互动。 周六晚上,与会者将有机会在年度IPPF颁奖晚宴上放松并享受彼此的公司。 颁奖晚宴还包括与世界着名的埃尔顿约翰贡献艺术家(和PV患者)肯尼梅特卡夫一个特殊的娱乐晚上。

周日,十月14,2018

星期天的个性化研讨会是针对以患者为中心的主题进行组织的,旨在帮助您管理自己的状况并茁壮成长。


IPPF利益相关者越来越认识到天疱疮和类天疱疮的需求未得到满足。 世界需要更好地了解这些疾病以及改善生活质量所必需的治疗方法。 挑战是巨大的,但机会更大,所以千万不要错过今年秋天有所作为的机会!

加入IPPF,我们邀请领先的大疱性疾病专家介绍研究和趋势,对疾病管理进行教育,并回答棘手的问题,例如如何应对压力以及对患者可用的其他选择。

世界知名的全体会议发言人以及跨越许多有助于天疱疮和类天疱疮患者护理和治疗的学科的当地大疱性疾病专家,2018患者会议将成为任何患者,看护者,家庭成员,从业人员,研究人员或大疱性疾病领域的学生。

会议场地

UNC牙科学院的牙科日

星期五

UNC牙科学校标志

UNC牙医学院位于UNC医院附近的Manning Drive。 视图 行车路线地图 的关键领域。

在Koury口腔健康科学的建设之后,学校在Manning Drive开了一个病人环路,刚好经过Manning Drive和West Drive的交叉口。 请注意,落客通道只能从东部进入。

UNC牙医学院的停车场位于Dogwood Deck。 该停车场的近似GPS地址是北卡罗来纳州教堂山的318 Mason Farm Road。 车库入口位于梅森农场路和东驱动器。 Dogwood甲板上的停车费为每小时$ 1.50,每天最多$ 10.00。


IPPF患者会议在DoubleTree,罗利 - 达勒姆

周五晚上,周六和周日

“山上的大厦”

DoubleTree by Hilton Hotel Raleigh-Durham Airport at Research Triangle Park酒店为您提供舒适的住宿体验。 酒店地理位置优越,毗邻世界着名的三角研究园,这里有众多公司,包括IBM,葛兰素史克,巴斯夫,通用电气等等。 利用前往罗利 - 达勒姆国际机场的免费班车服务以及酒店5英里范围内的位置。

坐落在幽静的山顶上,树木茂盛的北卡罗莱纳州景观之中,酒店拥有度假风格的氛围,被当地人称为“The Hillion on the Hill”。 欣赏迷人的南方风格的特色,如大阳台,柳条摇椅和门廊秋千。 我们友好的工作人员期待在您抵达时以新鲜出炉的巧克力饼干迎接您。

入住配有周到设施的迷人客房,包括宽大的办公桌,WiFi和舒适的床铺。 步入一间套房,享受带微波炉和冰箱的独立客厅的便利。

在24小时健身中心保持您的运动团队,并在季节性的室外游泳池游泳,游泳池位于美丽的树木茂密的庭院内。 在我们的Vintage Carolina餐厅品尝早餐,午餐和晚餐。

做预订
请直接通过(919)941-6000与问题联系DoubleTree.

4810 Page Creek Lane
达勒姆,北卡罗来纳州,美国27703

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关于达勒姆

(从北卡罗来纳州达勒姆 )

丰富的历史,开创性的成就和多元文化的独特组合 - 这就是达勒姆始终参与其中的地方。 作为一个生活,工作和娱乐的地方,获得的国家赞誉只能证明曾经来过这里的人已经经历过什么 - 而经验是关键。 来达勒姆并找到新的东西: 艺术, 历史, 餐饮, 事件,你的名字。

峰会日程

十月十日星期五12:UNC牙科日

7:45am - 8:45am - DoubleTree Hotel的会议注册
9:30am - 10:00am
- UNC牙科学院在UNC牙科学校的现场注册
10:00am - 11:00am - 一位病人的故事 - Becky Strong,PV病人,IPPF外展经理
11:00am - 12:00pm - 天疱疮和类天疱疮患者的口腔卫生 - Jennifer Brame,UNC牙科学院, 美国北卡罗来纳州教堂山北卡罗来纳大学的Beth Kornegay,与问答
12:00pm - 1:00pm - 治疗对天疱疮和类天疱疮患者的口服副作用 - Scott DeRossi,UNC牙科学院,Kate Ciarocca,UNC牙科学院,Ricardo Padilla,UNC牙科学院与Q&A

1:00pm - 2:30pm - 午餐

2:30pm - 3:30pm(选择一个)

  1. 口腔卫生与教练
  2. 口腔癌检查和筛查
  3. 问答讨论小组

5:30pm - 6:00pm - 注册

6:00pm - 7:00pm - 会议注册
6:00pm - 7:00pm - 欢迎酒会
7:00pm - 自备晚餐


13月XNUMX日,星期六

8:00am - 9:00am - 会议注册

8:00am - 9:00am - 早餐
9:00am - 9:10am - 欢迎公告 - 国际计划执行主任Marc Yale
9:10am - 9:30am - 罕见疾病国会核心小组 - TBD
9:30am - 10:00am - 一个病人的故事 - 肯尼Metcalf,PV病人,亨廷顿海滩,加州

天疱疮会议

10:00am - 10:20am - 介绍天疱疮 - 格兰特安哈尔特,约翰霍普金斯大学,巴尔的摩,MD
10:20am - 10:40am - 专题治疗 - 大卫伍德利,南加州大学洛杉矶分校,加州
10:40am - 11:00am - 类固醇/免疫抑制剂 - Adela Rambi Cardones,杜克大学,达勒姆,北卡罗来纳州
11:00am - 11:15am - 小组讨论会

天疱疮会议

10:00am - 10:20am - 介绍类天疱疮/ MMP - Janet Fairley,爱荷华大学,爱荷华州,IA
10:20am - 10:40am - 专题治疗 - William Huang,Wake Forest,北卡罗来纳州温斯顿 - 塞勒姆
10:40am - 11:00am - 类固醇/免疫抑制剂 - Russ Hall,杜克大学,达勒姆,北卡罗来纳州
11:00am - 11:15am - 小组讨论会

11:15am - 11:30am - BREAK

天疱疮会议

11:30am - 11:50am - 利妥昔单抗疗法 - 约翰霍普金斯大学格兰特安哈特医学博士,马里兰州巴尔的摩市
11:50am - 12:10pm - IVIG疗法 - 北卡罗莱纳州教堂山北卡罗来纳州唐纳克尔顿
12:10pm - 12:25pm - 小组讨论会

天疱疮会议

11:30am - 11:50am - 利妥昔单抗疗法 - 美国乔治亚州亚特兰大Emory大学Ron Feldman
11:50am - 12:10pm - IVIG治疗 - William Huang,Wake Forest,北卡罗来纳州温斯顿塞勒姆
12:10pm - 12:25pm - 小组讨论会

12:30pm - 2:00pm - 午餐 - “来自地方性天疱疮Foliaceus的经验教训” - 主讲人:路易斯·迪亚兹,北卡罗莱纳大学教堂山分校

2:00pm - 2:20pm - 口腔护理小组讨论 - Ricardo Padilla,UNC牙科学院Scott DeRossi,UNC牙科学院,Kate Ciarocca,UNC牙科学院

天疱疮会议

2:20pm - 2:40pm - Pemphigus的遗传学 - Animesh Sinha,布法罗大学,布法罗,纽约州
2:40pm - 3:00pm - 天竺葵靶向治疗的未来试验 - 北卡罗来纳州达勒姆杜克大学拉斯霍尔
3:00pm - 3:15pm - 小组讨论会

天疱疮会议

2:20pm - 2:40pm - 天疱疮靶向治疗的未来试验 - 爱荷华州爱荷华大学Janet Fairley
2:40pm - 3:00pm - 天疱疮中的遗传学 - Animesh Sinha,布法罗大学,布法罗,纽约州
3:00pm - 3:15pm - 小组讨论会

3:15pm - 3:30am - BREAK

3:30pm - 3:50pm - 临床试验和你 - Donna Culton,UNC Chapel Hill,NC和Jeff Weisgerber,PV患者,Naggs Head,NC
3:50pm - 4:10pm - 国际计划生育联合会研究计划自然史研究 - 国际计划生育联合会执行主任Marc Yale
4:10pm - 4:30pm - P / P中的生活质量问题 - 明尼苏达州明尼阿波利斯市明尼苏达大学Brittney Schultz
4:30pm - 5:00pm - Genentech患者访问概述 - Genentech - Genentech Access Solutions,Esther Newman,Kristine Amor Surla,Kenia Carrillo Perez

5:00pm - 当日结束公告

6:00pm - 7:00pm - 欢迎酒会

7:00pm - 11:00pm - 颁奖晚宴和娱乐


十月十日星期日

8:00am - 9:00am - 早餐

9:00am - 9:10am - 欢迎公告
9:10am - 9:30am - 自我宣传和社交媒体 - Porter Stephens,PV患者,北卡罗来纳州斯旺斯伯勒
9:30am - 9:50am - 作为知情患者的重要性 - 纽约西奈山医院的Annette Czernik和纽约州纽约IPPF三州支持组组长Esther Nelson
9:50am - 10:10am - 同龄健康教练小组

Workshop Block #1:10:10am - 10:55am(选择一个)

  1. 感染天疱疮和类天疱疮 - Adela Rambi Cardones,杜克大学,达勒姆,北卡罗来纳州
  2. 眼疾 - Julie Skaggs,北卡罗来纳大学教堂山分校
  3. 药物开发 - 戴夫鲁宾斯坦,北卡罗来纳州教堂山北卡罗来纳州
  4. 口腔护理和维护 - 德克萨斯A&M大学,德克萨斯州达拉斯的Nancy Burkhart

Workshop Block #2:10:55am - 11:40am(选择一个)

  1. 营养 - Kelly Calabrese,PV患者,Optimal Wellness Solutions,Colorado Springs,CO
  2. 与P / P有关的女性健康问题 - 北卡罗来纳州教堂山北卡罗来纳大学的Alexis Dieter
  3. 北卡罗莱纳州罕见病咨询委员会 - IPPF意识大使协调员Bryon Scott
  4. 照顾 - Janet Segall,加利福尼亚州萨克拉门托的IPPF创始人

11:40am - 11:55am - BREAK

Workshop Block #3:11:55am - 12:40pm(选择一个)

  1. 心理健康问题 - Lynne Mitchell,MES,M.Ed.,RSW,加拿大多伦多
  2. 压力管理 - Mei Ling Moore,IPPF同伴健康教练,圣莫尼卡,加利福尼亚州
  3. 伤口护理 - 大卫伍德利,南加州大学洛杉矶分校,加州
  4. 男性与类天疱疮疾病有关的问题 - Ron Feldman,美国乔治亚州亚特兰大埃默里大学

12:40pm - 闭幕词

议程可能会改变。 上次更新于7 / 23 / 18。

旅行和酒店信息

旅行

罗利 - 达勒姆国际机场(RDU)

DoubleTree距Raleigh-Durham国际机场3英里。 酒店提供免费班车。

乘汽车

位于Research Triangle Park的DoubleTree Raleigh-Durham机场位于北卡罗来纳州达勒姆的4810 Page Creek Lane 27703 USA.
自助停车是免费的。

从罗利市中心:

通过州际公路40W并退出#282(Page Road)在出口底部右转并通过第一个停车灯。 在光线之后,将第一个右转到Creekstone Drive(Sleep Inn同样转弯)。 沿着车道直到DoubleTree入口。

从达勒姆市中心:

进入州际40E并退出#282(页面路径)。 在出口下方,右转并立即右转进入Creekstone Drive(Sleep Inn同样转弯)。 沿着车道直到DoubleTree入口。

酒店

这个幻灯片需要JavaScript。

位于研究三角园的DOUBLETREE RALEIGH-DURHAM AIRPORT酒店

4810 Page Creek Lane
达勒姆,北卡罗来纳州,美国27703

特价房

2双人床(无烟)房价自$ 119.00美元/晚

1特大床和沙发床(非吸烟)房价自$ 119.00美元/晚

提供以下设施和服务(由DoubleTree Hotel提供信息):

  • 洗衣/代客服务
  • 当地交通
  • 休息室
  • 客房服务
  • 健身器材室

做预订
请直接通过(919)941-6000与问题联系DoubleTree.

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颁奖晚宴和娱乐

颁奖晚宴

你被邀请参加周六晚上的年度颁奖晚宴的IPPF。

国际计划生育联合会举办了颁奖晚宴,以纪念那些服务天疱疮和类天疱疮的人对前一年产生重大影响。 这对所有受天疱疮和类天疱疮影响的人来说是一个很好的机会。

肯尼·梅特卡夫为埃尔顿

肯尼·梅特卡夫为埃尔顿·约翰

对于我们的21st年度患者大会,我们特别高兴地宣布这个世界知名的 埃尔顿·约翰进贡艺术家和天疱疮病人肯尼·梅特卡夫 将为我们的颁奖晚宴提供娱乐。

这里有一点关于肯尼:

Stryper 1985-86巡回演唱会的原始巡演键盘手和现任“主唱”致敬表演“Kenny Metcalf as Elton”。

Kenny Metcalf饰演Elton&The Early Years乐队..不仅仅是一个致敬,“秀”,被精选为Mark Cuban和Ryan Seacrest的网络AXS TV节目“世界上最伟大的乐队”的特色。Season 1 Episode 5四月15,2013。

他们在加利福尼亚州好莱坞的Roxy现场演出期间,向全国观众(39万人)表示了敬意,嘉宾包括来自Caleb Quaye的特邀嘉宾。 KMAE被称为执行技术准确的拉斯维加斯风格的制作,具有非常流行的音乐,服装和埃尔顿约翰的滑稽动作。 他们被邀请参加第二次LIVE AXSTV直播90分钟特别的50万观众SEPT 30,2014在4赛季,以及Kenny被邀请回来的特别嘉宾出现在7的“The Who Generation”致敬弹球向导中。 他们是埃尔顿·约翰(Elton John)唯一一位赞助Mark Cuban,Ryan Seacrest,AXS TV网络,AEG,Katie Daryl(世界最伟大贡献乐队的主持人)和Elton的原始制作人和原始主音吉他手“Caleb Quaye” 。

“在AXS电视(世界上最伟大的致敬乐队)使我们全国巡回演出。 这给了我们背后一个国家电视网名的可信度。 这立即将我们从其他所有的EJ贡品中分离出来。“ - Kenny Metcalf 2015 -

肯尼·梅特卡夫(Kenny Metcalf)所描绘的“埃尔顿”(Elton)在年轻的时候就拥有埃尔顿·约翰(Elton John)的声音和外表。 从水钻到亮片,每一个细节都经过精心的再造。 雷·温斯顿(Ray Winston)设计的标志性服装,包括由鲍勃·麦基(Bob Mackie)设计的臭名昭着的“洛杉矶道奇”(Los Angeles Dodgers)制服和为埃尔顿(Elton自己创作)的眼镜。 那些有幸见过埃尔顿的人,在观看肯尼所着迷的表演的同时,还有现场体验“似曾相识”的感觉。

观众和评论家都有一种感觉,就是他们“看到了”埃尔顿和他的乐队。 Caleb Quaye表示:“目睹这样的表演就像是重生的臭名昭着的节目,比如我在(Caleb)和Elton一起演出的1975中的Dodger Stadium节目。 与肯尼·梅特卡夫上台是超现实的!“

在更KennyMetcalfAsElton.com

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