分类存档: 发行81 - Summer 2015

在过去的十年中,社交媒体的出现已经爆炸。 社交媒体由于多种原因已经成为社会的主流。 首先,它是免费的。 其次,它可以帮助那些需要非常快速和容易地向大众听众提供信息的人。 无论你是爱还是恨社交媒体,我们不能否认的一件事是,它不会很快到达任何地方。
事实上,对于像计生联这样的罕见疾病非营利组织来说,在社交媒体上,对我们来说是巨大的利益,同时也让我们的天疱疮和类天疱疮在社交媒体上出现。
对于那些受罕见疾病影响的人来说,社交媒体对于创造意识,提供信息,而且最重要的是 - 为患者创建一个支持网络是很好的。
意识
通过“喜欢”我们的社交媒体页面和/或在社交媒体上讨论天疱疮和类天疱疮,您正在帮助提高对这些罕见疾病的认识。 我们在社交媒体页面上可以获得的追随者数量与我们从罕见病行业公司吸引的利益的规模和范围直接相关。
每次你“喜欢”或“分享”我们的职位之一,你都亲自帮助建立对天疱疮和类天疱疮的意识。 即使再有一个人知道以前没有的天疱疮和类天疱疮,那也是一个胜利。
#标签的使用在社交媒体中也非常重要。 例如,当您使用#healourskin,#pemphigus,#pemphigoid或#infraredisease标签时,您正在告诉社交媒体世界(这显然是巨大的!),您正在谈论这些话题。 当有人点击这些井号标签时,他或她将被链接到使用该特定井号标签的每个帖子。 这是向世界展示天疱疮和类天疱疮是需要讨论的重要话题的好方法。
信息
社会媒体也是一个很好的工具,IPPF使用这个工具可以有效地向大量的听众提供信息,而且几乎不花钱。 像我们这样的罕见疾病非营利组织通常是在小额预算下进行经营,因此让我们使用社交媒体等工具对我们来说非常有效。
天疱疮和类天疱疮社区遍布全球,所以当我们需要立即发布信息时,我们很容易在Facebook上创建一个帖子,而不是发送数以千计的电子邮件。
当我们需要与来自其他实体的P / P社区共享信息时,社交媒体也是一个非常有效的工具。 例如,一家公司可能会为粘膜类天疱疮患者发布新的临床试验。 当我们看到这个帖子时,我们可以简单地“转发”信息或“分享”这个帖子。
当另一个患者或护理人员提出问题,新信息或鼓舞人心的事情时,也会出现类似的情况。 我们可以通过社交媒体与我们的社区快速分享。
支持
社交媒体对于罕见疾病社区很重要,原因很多,但最重要的是能够与受罕见病影响的其他人联系起来。 对于天疱疮和类天疱疮的社区,我们看到许多新患者和护理人员每天都通过我们的社交媒体页面互相联系。
这也是一个很好的理由,使用我们的主题标签! 我们使用主题标签的方法之一就是使用IPPF的唯一主题标签:#healourskin。
您可能已经发现我们的签名#healourskin橙色太阳镜。 如果您张贴戴着眼镜的图片并使用#healourskin,则点击该标签的其他人将与所有使用该标签的人连接。 想象一下,最近被诊断出来的人想知道还有谁可能患有这种疾病。 那个人在Facebook上找到我们,并看到#healourskin使用#标签。 她点击标签,发现受到同样疾病影响的其他人的面孔。 标签可以将其他人连接在一起非常重要。
如果您不在社交媒体上,我强烈建议您注册一些可用的社交媒体,以便与P / P社区的其他人建立联系。 如果您在社交媒体上,但尚未开始关注我们,请转到:
facebook.com/healourskin,成为我们的粉丝
twitter.com/healourskin并将我们转发给你的追随者
instagram.com/healourskin看到我们的社区真棒图片
pemphigus.org/rareconnect分享你的故事,并阅读天疱疮和类天疱疮社区的其他人。
请在Facebook上“喜欢”和“分享”我们的帖子,在推特上“转发”我们,并在Instagram上“像”我们的照片。
不要忘记那些标签!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#raredisease
我们可以共同创造意识。 我们可以一起为天疱疮和类天疱疮患者创造一个更美好的世界。 计生
在1998或1999,我收到了一个名叫Siri Lowe的英国女人的电子邮件。 Siri在1995诊断为PV(目前正在缓解?),并想找到如何能够最好地帮助患有PV的英国患者。 她在英国创立了一个名为“光伏网络”的组织。
在2000上,Siri问我是否可以来伦敦与她会面,当时顶尖的皮肤科医生Martin Black博士。 Siri认为,IPPF(当时名为“国家天疱疮基金会”或NPF)的访问将为她的创业带来合法性。 我前往伦敦,我和Siri会见了Black博士。 我们随后还会见了其他天疱疮和类天疱疮患者。 虽然她的组织的名字是光伏网络,她也经常帮助类天疱疮患者。 我的访问和与Black博士和其他患者的会议是Siri作为PV患者代表的第一个主要步骤。
Siri的兴趣不仅延伸到帮助患者,而且延伸到英国国家卫生服务部门。 她定期与两个组织合作,即护肤运动和长期医疗条件联盟。 她与这些小组合作的一些问题是在医院环境中保持皮肤科服务。 她曾告诉我,英国想减少皮肤科服务,她不得不为此而战。 Siri甚至被邀请与议会谈话,她也是这样做的。
Siri不仅是PV Network的负责人,而且她也是我的朋友。 她可能是一个非常艰难的饼干,但她有一个非常大的心脏,我们马上点击。 我们有很多相似的兴趣和很多共同点。 每当我去伦敦的时候,我们总是花时间在一起进行有趣的文化旅行。 在我最后一次访问的时候,她给了我女儿一张唯一的歌剧票。 尽管我们没有对歌剧的热爱,但我的女儿很高兴能够在着名的伦敦歌剧院看演出。
在2001,Siri联系我告诉我她已经被诊断为乳腺癌。 她做了乳房切除术和重建。 似乎她的恢复是永久的,但几年后,在2006,癌症再次出现在她的另一乳房。 她又一次把她的癌症清除了,我们又一次认为她很清楚。 通过这整个考验,她尽可能地继续努力,确保在英国听到并代表PV患者。
两个月前,我收到她的一封电子邮件,说她的癌症已经转移,蔓延到她的脑部和肺部。 她决定不再追求更多的治疗。 我立即打电话给她,我们谈了一会儿,她决定不继续治疗。 她听起来已经解决了,但仍然充满希望,因为她告诉我,她已经和她的好朋友和同伴约翰计划去“度假”,我觉得她可能没事。 但几个星期之后,我收到了Siri已经过世的通知。 这让我很伤心。
当我在伦敦的时候,我遇到了她的同伴约翰,他非常善良地指导我,教导我很久以前英格兰人的一些有趣的习惯。 Siri和John是知音。 他们在1972见了面,并且一直呆在这里。 在她的葬礼上,约翰的颂词代表了我所知道的Siri。
“Siri是一个美丽的女人。 这个房间里的照片证明了这一点。 但是,身体的美丽是短暂的。 更重要的是动画特征的人的精神和性格。 Siri具有激烈的智慧,极强的移情能力,深厚的文化敏感度以及富有同情心的善良本性。 这些结合起来,让她的美丽迷人的光芒。 今天她的许多朋友来到这里庆祝自己的生活,这充分证明了她的活力和善良的本性,这给她的遇见者留下了深刻的印象。
“我今天的任务是向我相信是Siri生命中的伟大成就致敬,这是她个人的不幸。 她在1995的秋天被诊断为寻常型天疱疮。 通过她坚定不移的努力和应用,她成立了光伏网络,为其他患有自身免疫系统功能障碍的患者提供支持和信息。“
她会被她的朋友和我错过 - 很多! 计生
众所周知,寻常型天疱疮(PV)的主要参与者是桥粒蛋白家族。 桥粒蛋白(Dsgs)是桥粒的主要成分,它们是保持皮肤层间粘附的结构。 天疱疮患者产生抗桥粒核心糖蛋白家族蛋白质的各种成员的抗体。 因为不同的桥粒核心蛋白在身体的不同部位表达,所以患者所确定的抗体类型决定了哪些区域被破坏,并因此定义了其疾病的临床特征。
例如,Dsg3在粘膜上皮中强烈表达,而皮肤具有显着水平的Dsg3和Dsg1(这偶然地允许一个Dsg“覆盖”或补偿皮肤中的另一个的损失,如果针对它们中的一个的抗体存在)。 因此,仅抗Dsg3抗体的患者更容易发生粘膜损伤,而抗Dsg3和Dsg1抗体的患者可能同时见到粘膜和皮肤损伤。
虽然特异性抗Dsg抗体的存在通常可以预测临床症状,但是该规则也有例外。 在最近发表在“皮肤病学杂志”上的一篇文章中,一组来自东京的研究人员检查了三名皮肤寻常型天疱疮(cPV)患者的血清(含有抗体的部分血液),PV是其中针对Dsg1和Dsg3存在,但没有粘膜病变(Journal of Dermatology,http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full)。 他们发现这些患者中的每一个都产生了抗Dsg3抗体,但是没有一个具有预测的粘膜病变。 为了更好地了解这种疾病的机制,他们仔细研究了抗体结合的方式和方式。
为了确定抗体与哪些抗体结合,研究人员使用了一种称为免疫沉淀的方法。 允许来自患者的血清与经工程改造以类似于人Dsg3和Dsg2(两种来自桥粒核心家族的蛋白质)的蛋白质混合,并且从溶液中取出结合的抗体和蛋白质。 然后使用解离实验来检查Dsg3-和Dsg2-特异性抗体引起一片上皮细胞破坏的能力,模拟这些自身抗体在患者中引起的对皮肤层的破坏。 作为比较,将来自天疱疮确实产生粘膜损伤(mPV)的患者的血清用作对照。
研究人员发现,每个病人都有一个独特的抗体谱。 所有抗体都与Dsg3反应,但是cPV患者的抗体与Dsg3蛋白的不同部分结合。 解离实验也产生了不同的结果:cPV血清对mPV血清造成的损伤较小,这与每个PV子集的临床观察结果一致。
这些结果表明,虽然某些抗体的存在是引起症状的非常重要的因素,但是在某些情况下,抗体的特异性和活性也具有显着的作用。 作者提出,未来研究检测抗体与Dsg蛋白之间的结合强度可提供额外的信息,并且该研究可帮助医师诊断其中亚型不立即明显的PV。 计生
我们都知道自己想要独立和坚强。 我们也知道,我们有时需要帮助,要求得到多大的帮助。 我们不希望别人认为我们弱小或懒惰。 在本专栏中,我曾经谈到照顾照顾者和护理人员倦怠等问题。 当我们 - 病人成为照顾者时会发生什么?
鉴于天疱疮和类天疱疮等自身免疫性疾病的性质,许多患者继续被诊断患有慢性和急性疾病。 此外,我们仍然容易受到其他人可以得到的所有疾病(癌症,心脏病等)的影响。 有时候,我们赖以生存的人们会变得不那么有挑战性,自己也会生病。 发生了。 当这些表格变成这样的时候,我们要么互相照顾,要么角色可能完全颠倒,病人成为照顾者。
心理上,为他人做正面的事情对我们自己的自我意识非常重要。 我们自然需要觉得需要:让我们感到很高兴回馈。 但是对于我们这些接受别人关心的人来说,理解我们的个人局限性并不要过分强调是很重要的。 压力是耀斑的重要风险因素,其管理是保持身心健康关系的重要组成部分。 如果我们不能照顾自己,我们就不能照顾他人,也不能照顾他人。
这可能是非常棘手的部分:我们怎么知道我们可以处理多少? 我们可能看起来很好,但不能完全有能力支持另一个病人。 我可以保证,我们大多数人倾向于太多。 如果你开始感到不适,你已经越过了健康和不健康的界限。
就个人而言,我有一些诊断的疾病,但除非有人知道我(或有机会获得我的医疗记录),他们是无能的。 我不生病 没事儿; 我不想看起来不舒服。 但是,我确保每天都与自己的身体和自己的限制保持联系。 这已经多年来被多次考验过,但从未像现在这样多。 就我的病人而言,我是这方面的专家,所以似乎我应该知道更多。 我一直很满足于成为一个有能力帮助别人的人。 然而,最近我发现更需要练习正念练习,并允许自己“休息”。
“停顿”是什么意思?一些训练有素的人可以做自我催眠,诱导精神恍惚。 更普遍的是,人们练习正念和冥想。 正念已经成为时髦,研究开始支持它的积极方面和结果。 要开始,你需要安静地坐着,有意识地集中精力重新训练头脑。 在实践中,这意味着将注意力集中在呼吸和整个身体的身体状态上。 当你感到自己迷失在思想中时,重新关注呼吸,计算呼吸持续的时间以及呼吸时身体的感觉。 闭上你的眼睛可以帮助。 考虑这些暂停,当你第一次开始每日练习时,从5和15分钟之间持续,作为你的思维和身体的“重新启动”。
在练习时,相信你会了解自己的长处和局限性。 如果你发现自己需要照顾另一个人,你会发现有能力倾听自己的身体,并为自己和那些需要你的人提供最好的帮助。 计生
为了减少天疱疮和类天疱疮的诊断延误,国际计划生育宣传运动将重点放在牙科界的特定领域。 患者教育工作者为美国一些顶级牙科学校的学生和教师提供了直接的情感诉求。 自3月份2014以来,患者教育工作者已经在七所不同的学校提供​​了10演示文稿,允许他们覆盖900的学生,教职员工。 随着更多的客座讲座安排进入2016,该计划已经是实现意识运动的目标的重要组成部分。
这个项目的早期成功大部分归功于患者教育者本身:Becky Strong和Hannah Heinzig。 与天疱疮,Becky和Hannah一起生活的护士能够弥合P / P的教育知识和病人经验的个人联系之间的差距。
患者教育计划的起源可以追溯到费城的2010 IPPF患者会议。 Becky,17个月,五位医生和几轮不正确的治疗的正确诊断的搜索,作为一个新诊断的病人出席了会议。 她离开了大卫Sirois博士的启发,他告诉病人他们有机会教育医生。 在密歇根大学口腔颌面外科的下一次任命中,贝基和她的牙医讨论了从患者角度向牙科学生讲述PV的想法。 这次讨论导致邀请到密歇根大学的200学生讲话。 Becky写了关于IPPF季刊的经历,而Patient Educator Program(病患教育者计划)从那里发展起来。
汉娜的诊断之旅包括9名医生,3年,以及误诊白血病。 她是一位新的病人教育工作者,今年3月她首次提出了IPPF主办的讲座。 对汉娜来说,这些讲座是治愈过程的一部分。 她说:“我迫不及待想要做比自己更大的事情,并帮助其他人。” “(讲座)帮助我迈出了未知的第一步,重新获得了控制和正常。”
贝基表达了类似的授权意识:“老小我有能力接触到这么多牙医的感觉真好。 。 。 所以我可以帮助其他人得到诊断,并比我更快地得到治疗。“
作为护士,Becky和Hannah在成为患者教育工作者之前,与医疗保健专业人员和普通大众有着丰富的经验交流; 然而,面向大班学生和教师是新的。 Hannah说,当IPPF意识运动经理Kate Frantz请她分享她的故事时,她感到害怕。 “我从来不想成为公众演说家,这正是我所做的。 我不得不说,这是我做过的最有价值的事情之一,信不信由你,上瘾。“
贝基说:“公开讲话并不容易,但总是值得分享你的故事。 你永远不知道你会激励谁。“
Becky和Hannah都对他们的演讲的情绪反应感到惊讶和鼓舞。 “我正在祈祷,我不会让他们睡觉,”汉娜说。 “相反,我看着一个充满同情心的眼睛,满脸笑容和满脸泪痕的房间,一边倒出我自己的故事。”
贝基说:“这是我讲故事让学生与我联系的情感方式。 “很多时候,学生在我的演讲中哭泣,笑,许多人告诉我的丈夫,我们都分享我们的故事是多么的勇敢。”
IPPF意识运动是幸运的,有这样的灵感患者教育者在计划的核心。 学生和教师的压倒性积极反应强调了患者对提高对P / P的认识的影响。
“我想鼓励大家介入,”汉娜说。 “当你帮助别人时,它确实帮助你治愈。 它不一定是大或小。 找到什么让你充满激情。 。 。 并将其纳入帮助传播意识。“
虽然病人教育计划是参与其中的“大”方式之一,但计划生育联合会也有机会,需要较少的承诺。 意识大使计划培训人们提高自己的社区意识,并可以适应个人技能和舒适水平。 更多信息可以在意识宣传活动网站上找到:pemphigus.org/awareness。 计生
亲爱的IPPF社区:

在计划生命基金董事会工作了七年之后,在总统的职位上担任了两年半的时间,今年夏天是我的下台时间。 我对基金会近两年来如何发展壮大感到非常高兴。 我们改善了财务状况,加强了运作,并推出了新的方案和举措。 后者包括开展宣传活动,与生物制药公司建立互动和方案,创建一个多层次的志愿者方案,并建立一个捐赠基金。 现在基金会比担任总统的职位要好。
正如我在过去数年所做的好几次,我再次希望鼓励社会人士参与基金会的活动。 您的专业知识,时间以及专业和个人网络将使基金会能够更好地为患者服务。 我们可以创造适合每个人的兴趣,能力和时间限制的职责和时间承诺。 志愿服务是新患者加速学习,更好地掌握生命的好方法。 对缓解期患者来说,这也是一个很好的方式,可以作为新患者的模型。 请联系基金会,并探索如何贡献。 请参与。
我想感谢我的董事会同事,医疗顾问,首席执行官和员工。 与您一起推进基金会是一件非常愉快的事情。 我也想感谢我们的病人和护理人员。 你的勇气和毅力是鼓舞人心的。 与你合作是一种荣幸。
我仍然会以志愿者的身份参与基金会的工作,可能在研究和发展领域,这是我非常感兴趣的话题。 我期待看到国际行动计划继续向上推进。
祝大家万事如意。

最好的,
巴德里

4月份,150的与会者齐聚一堂,参加了17年度IPPF患者大会。 病人,护理人员,亲人,医生和IPPF附属成员聚集在西奈山医院的戴维斯礼堂,听取全国各地的天疱疮和类天疱疮专家的发言。
会议联合主席,西奈山医院助理教授兼皮肤科医生Annette Czernik,以及IPPF首席执行官Will Zrnchik将以周末活动的精彩回顾开始会议。 会议包括科学家和临床医生的嘉宾介绍; 一个热闹的Q&A的演讲小组; 一组不同疾病阶段的患者; 11关于营养,口腔护理和应对压力的研讨会; 以及西奈山教授和皮肤科医生Mark Lebwohl博士以及美国皮肤病学会现任主席,以及纽约众议员查尔斯•兰格尔(Charles Rangel)特邀嘉宾的讲座。
IPPF董事会主席Badri Rengarajan医学博士向与会者提供了IPPF最新信息。 Rengarajan博士介绍了工作人员和董事会成员。 他还讨论了未来一年关于同伴健康教练计划,患者教育呼吁,临床试验,筹款以及与意识运动的进一步发展。 当天晚些时候,国际计划生育委员会的一个小组回答了有关财务,研究和目标的问题
基金会。
意识运动经理凯特·弗朗茨(Kate Frantz)谈到了运动的激动人心的发展,其中包括意识大使计划,该计划培训志愿者提高当地牙科界的认识。 她强调,过去的一年里,患者教育工作者期待明年访问19牙科学校的计划,以教育牙科学生和教师关于P / P的作用。 凯特还分享了最近开发的宣传活动网站,小册子和视频。
会议接着介绍了P / P。 Czernik博士深入研究了天疱疮,同时彻底解释了这种疾病的基本原理。 Jacob Levitt医学博士和西奈山(Mount Sinai)副教授和皮肤科医生在讲台上讲解天疱疮的要点。 这些会谈在过去的会议上一直是最受欢迎的,国际计划联盟不可能要求更多有知识的皮肤科医生来解释有关疾病的“101”。
国际计划生育联盟会议委员会成员Sergei Grando博士和加州大学Irvine教授和皮肤科医生领导了一个关于“具有挑战性的常规治疗”的讨论.Grando博士是IPPF的好朋友,他们与许多P / P患者合作年。 他介绍了他对类固醇,免疫抑制剂,利妥昔单抗(Rituxan®)和IVIG(静脉注射免疫球蛋白治疗)的入局和出发点的想法,然后着重于IVIG。 阿戈博士在IVIG治疗P / P患者方面拥有丰富的经验。 他已经看到许多患者使用这种治疗后缓解。
利妥昔单抗目前是P / P患者中最受欢迎的疗法之一,在患者会议上总是热烈地讨论其在治疗中的应用。 约翰·霍普金斯大学(John Hopkins University)教授和皮肤科医生Grant Anhalt博士讨论了可以用于P / P患者的各种治疗方案,患者可以期待什么,他们可能经历的副作用等等。
大学医院凯斯医疗中心临床试验部门主任,凯斯西储大学医学院皮肤科教授Neil Korman博士周末进行了三次会谈。 科曼博士的第一次谈话集中于新兴治疗和临床试验。 他通过目前各种制药公司正在进行的临床试验来引导观众。 他解释了哪些治疗正在接受检测,他们是如何工作的,他们与目前的治疗有什么不同,以及治疗和试验中可以预期的。 后来,他更详细地介绍了如何进行临床试验,如何制定协议,以及如何进行招聘。
在基金会,我们与Buffalo大学的教授和皮肤科医生Animesh Sinha博士广泛合作。 在每次会议上,辛哈博士和他的团队成立了一个抽血站,为患者及其亲属采集血液样本进行检测。 辛哈博士轮到主席台,鼓励观众捐献血液,以进一步促进他的实验室确定P / P遗传标记的研究。 Sinha博士还介绍了他的团队发现的与PV有关的HLA基因。 他解释了确定P / P原因和寻求适当治疗的困难。 您可以在Spring 2015季度“研究亮点”专栏中阅读更多关于其小组发表的发现。
我们还召集了一个由Drs组成的小组。 Czernik,Grando和Anhalt,允许与会者提出各种问题。
国际计划生育联合会经常关注病人,但我们也了解护理的重要性以及护理人员如何照顾。 SharetheCaregiving,Inc.的创始人兼总裁Sheila Warnock讨论了花时间为自己,在需要时寻求帮助以及其他照顾者需求的重要性。 她提醒在场的护理人员有时会面临多大的挑战,可以奋斗,但是应该始终把自己的需求作为病人的优先考虑。
兰格尔议员发表了一个引人注目的演讲,强调在政治中发言的重要性,并提倡你所需要的东西。 他鼓励观众争取自己的权利,并意识到国会对自己健康的影响。 他同意,当个人主张影响获得护理和治疗的立法时,就会产生变化。 这对罕见疾病患者极其重要。
国际计生联最负责任的病人倡导者之一是马克·耶鲁(Marc Yale)。 他上台激励病人成为自己的倡导者。 Marc举了一些例子,说明倡导如何改变病人的健康状况,尤其是在处理罕见疾病时,以及这将如何对未来的病人产生巨大的影响。 马克正在赋权。 除了Hannah Heinzig,Carlos Campo和Bryon Scott之外,Marc后来也通过宣传分享了他的授权经验。 意识运动团队成员分享他们与P / P的旅程,以及他们如何通过提高意识来赋予自己权力。
BioFusion的Dinesh Patel介绍了导航IVIG的报销事宜。
会议上最引人注目的讨论之一是Czernik博士和PV患者Esther Nelson之间的独特对话。 Czernik博士询问Esther关于她PV的问题,她的感受,诊断过程是怎样的,接受治疗和生活在疾病中。 Esther非常诚实,勇敢地分享了她在处理PV方面的经验。
最后,有一个非常感人和强大的小组讨论,在这个小组讨论中,一名PV患者和董事会成员,以及他的父亲,母亲和姐妹分享了他的诊断和严重疾病活动的故事,并前往马里兰看安哈尔特博士治疗。
要查看会议的演示文稿,请转到pemphigus.org/get-involved/
病人会议年度的会议/。
2016大会的日期和地点尚未确定,但将很快提供。
夏天来了,天气温暖,好消息! 我们社区的一个慷慨的成员发出了一个挑战:他们将匹配所有“新”美元100%高达$ 100,000! 如果您之前没有捐赠给IPPF,现在是您的礼物的影响翻倍的好时机。 如果您捐赠了2014,您的2015礼物需要超过这个数额,并且差异将会被匹配。 如果您在今年四月之前捐赠了24,2015,那么您提供的任何额外礼物都应该符合比赛资格。
阅读更多pemphig.us/100kchallenge_rules。 您可以通过(855)4PEMPHIGUS(855.473.6744)或monique@pemphigus.org与Monique Rivera联系,她很乐意为您提供帮助。
纽约的病人大会取得了巨大的成功! 我想感谢来自西奈山的Annette Czernik博士主持我们的活动。 周末是一个美好的时光,从星期五晚上在Biofusion赞助的扬基体育场到周六的讲座和研讨会,到周日的小组讨论,这是迄今为止最耐心的会议。 97%的与会者表示会与医生分享会议信息,95%表示这些信息会提高他们的生活质量。 从页面4开始详细了解这个奇妙的事件,请参阅10-11页面上的图片,如果您错过了Yankees-Mets游戏,您可以在第12页阅读。
意识运动正在大力提高P / P意识,减少诊断延误。 在第6页与我们的两名患者教育工作者见面。 Terry Wolinsky博士McDonald在病人成为护理人员时有注意事项(p。7)。 米歇尔·阿塔拉(Michelle Atallah)解释了desmollins和他们在P / P中扮演的角色(p。8)。 IPPF创始人Janet Segall对我们的朋友和P / P倡导者Siri Lowe(p。9)的逝世表示祝贺。
天疱疮患者塔米说,被诊断出来的那天是她一生中最快乐的一天。 找出页面13上的原因。 Ani Sinha博士已经采集了多年的血样。 了解如何推动研究(第X页)。 如果你有一个P / P友好食谱,Daphna Smolka正在制作一本食谱(p。14)。
最后,我要感谢我的朋友和同事,国际计划生育联合会主席Badri Rengarajan博士多年致力于国际计划生育联合会。 在经历了七年的冲击之后,Rengarajan博士正从IPPF董事会下台(见5页)。 为了达到增加社区参与的目标,他将继续作为志愿者支持基金会。
代表职员,教练,医疗顾问和董事会成员:
巴德里,感谢你们把IPPF带到了一个新的高度,为我们定位未来。 计生