分类存档: 发行80 - Spring 2015

我的名字是Hannah Heinzig,我是24岁,最近被诊断为寻常型天疱疮(pemphigus vulgaris)。
我在俄克拉荷马州的阿达市的东中央大学学习护理。 我的希望和梦想是成为第三世界国家的传教士护士,为那些负担不起或没有获得良好医疗保健的人提供医疗保健。
作为一名大学生,我在校园里与国际学生和基督教校园组织非常活跃。 我想通过一次爱一个人来改变世界。
帮助他人
当地的血液驱使爱情使用大学校园来请求帮助。 我自己多次捐赠。
有一天,在血液中,有一些代表正在提高全国骨髓基金会的认识。 我听到发言者告诉我们正在进行的新研究,以及如何迅速擦拭你的脸颊和一些必要的文书工作,你可以成为注册会员,并为需要健康细胞的癌症患者提供可能的骨髓或干细胞供体。 我很好奇,一直愿意帮助挽救生命。
两年过去了,直到我进入护理三年级,我完全忘了那一天。 我们在课堂上了解到非亲缘关系对患有各种干细胞和骨髓捐献癌症患者的重要性。 这位教授问,班上有没有人注册过骨髓或干细胞捐献者,我记得两年前我已经注册了。
很显然,我是我班的75学生中唯一一个注册的学生。
我了解到的有关捐赠潜在拯救生命的细胞的知识越多,我就越兴奋地成为一个可能匹配某人的人。 我在那个周末祈祷,如果上帝要我成为一个健康的捐献者,我已经准备好了,愿意。
一个星期后,我接到俄克拉何马州血液研究所的电话,说我可能是一名37岁女性患有急性淋巴细胞白血病。 当我一周前想起我的祈祷时,我的心开始砰然一声。 长话短说,我是完美的比赛,有幸通过一个称为血液分离术的过程给我的健康干细胞。 这个过程要求我在取回我的干细胞之前接受皮下注射Neupogen®5。
Neupogen®强制骨骼产生大量健康的干细胞进入血液。 经过五次治疗后,医生抽血,过滤干细胞,并将过滤后的血液返回到您的身体。 患者需要大约5百万个干细胞,我捐赠了6.4百万。 他们让病人匿名,但能够告诉我,她活了下来,并且表现良好。 我命名她的信仰,所以我可以继续为她祷告。
我的病
我的疾病的故事开始于七月2011,我给我的干细胞的一天。 我被告知我的免疫系统在给予我的干细胞之后会受到损害,因为我给了我5%的免疫细胞,这将需要大约六个星期才能恢复。 我并没有准备两年半的苦难,医生因为压力而被解雇。
我立即开始疲劳,但我认为这是我恢复过程的一部分。 我也住在一个大学宿舍,所以我把我的感冒和流感症状归结为免疫系统下降。 然后,我开始在我的嘴里出现疼痛的溃疡,并在头皮上渗出结痂。
我很担心,因为我特别关注口腔和头皮的卫生。 从侧面看,我是一个非常笑脸的人,一旦我的口腔出现明显的溃疡和牙龈出血,我的笑容越来越少。 我正在默默地受苦。
我甚至不想让我的头发剪裁或风格。 我害怕设计师在看到我头皮的状况时会怎么想。 我尝试了所有我能想到的草药 - 从茶树油到特殊的日本焦油洗发水。 没有任何工作。 是时候去做医生了,这是我一直以来所担心的。 是的,我是一个在医院急诊室工作的护士,所以我可能会成为最糟糕的病人,因为我的本能总是先自我治疗。
我被处方抗生素,抗病毒药物和漱口水,但没有任何帮助。 我的医生最终告诉我,因为我在护理学校,我的症状都是由于压力。
溃疡越来越严重,而且我的牙龈现在正在流血和蜕皮,最轻微的刷牙。 我打电话给我的俄克拉荷马州血液研究所代表 我问是否给我的干细胞或Neupogen®与我的症状有任何关系。 她向我保证,没有任何关系。 我越来越绝望,我总是会遭受这些不明的症状。
吞咽时,我开始喉咙痛和极度疼痛。 当我哭泣的时候,我记得有一天在急诊室休息室工作。 我试图吞下自己的唾液,喝上最小的一口水。
最后,我被提到了一名牙周病专家。 五分钟后,只有一位医生才能有所担忧,他说我有白血病或罕见的自身免疫性疾病。
我很震惊。 我怎么可能有癌症? 我把我的干细胞交给一个患白血病的女人来帮助支持事业,而不是成为受害者。 我被告知我的吞咽问题很严重,我需要立即寻求紧急治疗。 房间开始旋转,我的耳朵里响起了咆哮,因为它可能已经说了更多的话。
我被提到了一个专家名单:风湿病学家,胃肠病专家,EENT(眼耳鼻喉科专家)和皮肤科医生。 我完全忽略了自己的症状,成了医学上的谜团。 我做了EGD(食道胃十二指肠镜检查),只是为了显示溃疡出现在我的食道和胃部,这可能是我吞咽和进食引起疼痛的原因。 我被送到进行手术活检的EENT。 结果回来是异常的。 当然,有了医学诊断,你不想被认为是特殊的:正常突然如此有吸引力。
我被转诊给皮肤科医生,他又接受了两次活组织检查,并开始发现类似于天疱疮的异常涂片。 他下令进行活检测试。
我在七月份的27,2014正式被诊断为PV。
我现在有一个名字给我的痛苦。 我也有一些答案,并立即开始泼尼松。
我是一个非常耐心和温和的人,饮食习惯正常,情绪正常。 在泼尼松上,我感觉像“绿巨人”,想要抓住人,吃掉房子里的所有东西,熬夜锻炼。
帮助自己
我正在做光伏研究,并决定改变我的生活方式。 我采用纯素饮食。 到目前为止,它为我的内部和外部健康创造了奇迹。 我现在已经断绝泼尼松。 我的口腔溃疡和渗出的头皮已经清除。 所有剩下的都是柔软的牙龈。
我最近试了两周的氨苯砜。 这让我的血液倒数过低,几乎不得不输血,所以我的牙周病医生叫我停下来。 我早上醒来,嘴唇发青,指甲很蓝。 我的休息血氧饱和度只能达到94的百分比。 爬上两段楼梯让我恶心。
目前,我正在和我的牙周医生合作来拯救我的牙龈和牙齿。 他想在我的牙龈上局部使用类固醇。 我们希望如果我只是把类固醇放在牙龈上,而不是像氨苯砜一样口服,就会减少系统性的影响。
我已经改变了生活方式,离开了我的急诊室护理岗位,在外科招生单位加入了一个平静的环境。 我的家人像我们的爱心战士一样在我周围聚集。 最重要的是我要承认我对上帝的信仰。 他没有一次离开我的身边。 即使一切似乎都没有希望,世界似乎在我周围崩溃,他成为我的力量,我的希望,我的方向。
目前没有任何治疗天疱疮的方法,但是我知道所有事情都是有原因的,就像接受我的干细胞的女人一样。 帮助她的经验帮助我达到了我的诊断。 我不会回去改变一件事情。 如果我没有这种疾病,我知道我不会有这个巨大的平台来讲述我的故事,给别人希望。 有些日子似乎没有希望,但我知道上帝对我有更大的计划。 计生
身体的免疫系统被设计为如果检测到诸如癌症之类的损伤,则攻击外来入侵者以及其自身的组织。 因为免疫系统的最终目标是杀死细胞,所以它必须以非常精确的方式对抗这些目标。 当免疫系统自身的检测系统出现问题时,就像在自身免疫性疾病中那样,人体自身的正常组织被破坏。 这种混淆的免疫系统是I型糖尿病(DM1),类风湿性关节炎(RA),系统性红斑狼疮(SLE),牛皮癣和多发性硬化症(MS),以及天疱疮和类天疱疮(P / P )疾病。
在最近的几项研究中,研究人员发现寻常型天疱疮(PV)和特定的自身免疫性疾病之间存在关联。 他们还检查了PV,天疱疮(PF)和大疱性类天疱疮(BP)的地理分布,并检查了男性和女性疾病流行的差异。 总的来说,这里强调的这些研究有助于揭示这些疾病的人口统计学和流行病学。
其中两项研究,一项来自埃及开罗(The Journal of Dermatology,doi:10.1111 / 1346-8138.12676),另一项来自土耳其安塔利亚的一个研究小组(皮肤病研究档案,doi:10.1007 / s00403-014 -1531-1),查看PV,PF和BP的地理分布。 以Marwah Saleh博士为首的埃及小组专注于22阿拉伯国家在北非大西洋沿岸与阿拉伯海湾之间的PV和PF患病率,而由Erkan Alpsoy博士领导的土耳其小组更侧重于PV,PF ,以及全球最常见的自身免疫性起疱疾病BP,并报告了这些疾病的发病年龄。 这两项研究都是通过整理数据和多项已发表研究的结论完成的。
在萨利赫博士的工作中,有一些好奇的观察。 例如,她指出,在一些国家(包括埃及,苏丹,摩洛哥,叙利亚,约旦,伊拉克和阿尔及利亚)PV比PF更为普遍,而PF在其他国家(利比亚,毛里塔尼亚和突尼斯)比PF更为普遍。 在卡塔尔,黎巴嫩和巴林,天疱疮是罕见的,或者至少很少报道。 至少在一个国家,摩洛哥,地区差异很大,PF在第二大城市马拉喀什流行,而在最大的城市卡萨布兰卡,PV和PF的流行几乎相同。 最后,在阿拉伯世界,天疱疮疾病在女性中比较常见(1:1.1到1之间的男女比例:4.1),除了在沙特阿拉伯,比例是2.2:1有利于男性。 以前的流行病学研究发现,对女性的类似倾向也有所偏差,但有一些例外:除了阿拉伯世界的沙特阿拉伯之外,中国的男性诊断比女性多。
土耳其研究还强调了之前提到的一些流行病学观察。 例如,犹太人的PV和PF的频率几乎是其他民族的八倍。 总体而言,所有P / P疾病的发病率是每年每百万14.5,其中至少三分之二是PV。 根据确切的地理区域,发病率数据每X百万年0.5和16.1之间每年不同。 正如在埃及的研究中,土耳其的研究也指出了PV与PF的患病率差异。 例如在巴西,PF的发病率是PV的20倍。
在这项研究中有一个奇怪的观察结果是,不同国家的平均诊断年龄有所不同。 例如,在欧洲国家,50和60之间的诊断年龄是平均的,而在世界其他国家,诊断年龄在30和50之间; 总体而言,世界平均诊断年龄介于40和60之间。 最后,被认为是“老年病”的BP在西欧和北欧以及新加坡的P / P疾病中最为普遍。 作者提出,这可能是因为这些地区的预期寿命很高,所以BP在后期发病的可能性更大。 同时,土耳其和埃及的研究都指出,吸烟,化妆品和农业等环境因素是造成天疱疮疾病的危险因素。
当然,这些好奇心强调了P / P疾病的罕见程度,但是要开始了解地理位置,性别和年龄如何影响这些疾病的表现,需要在分子水平进行更多的研究了解导致疱疹的免疫系统过程以及导致水疱形成的细胞死亡机制。 患者样本对于这些研究变得越来越重要。 如果你参加了国际计划生育年会的年度患者会议,你可能已经注意到纽约州布法罗市的阿什哈姆·辛哈医生组织在会议上要求病人及其家属捐献血液。 你应该考虑这样做。
辛哈博士的研究小组一直在分析这些样本,并最近在“英国皮肤病学杂志”上发表了一篇论文。 他们在与上述埃及和土耳其研究具有相同流行病学风格的同一杂志上有一篇报道。 第一项研究(British Journal of Dermatology,doi:10.1111 / bjd.13433)从这些患者样本中获取数据,以及来自IPPF患者登记处的数据和来自在因特网上进行的匿名患者调查的数据,以查看“聚类”其他与PV有关的自身免疫性疾病。 众所周知,受一种自身免疫性疾病影响的个体经常发生其他自身免疫疾病,并且如果一个家庭成员有一个或多个多自发免疫或“聚集”自身免疫性疾病,则可能患有任何类型的自身免疫性疾病。 在目前的工作中,Sinha小组专门研究PV,从794 PV患者的资料中发现,19.6百分比有第二种自身免疫性疾病诊断。
在这些疾病中,自身免疫性甲状腺疾病,RA和DM1在PV患者中比在普通人群中更普遍。 PV也与SLE,雷诺病和MS成簇。 在PV患者的亲属中,甚至有一种自身免疫疾病的频率大约是3.5百分比。 将来研究导致自身免疫性疾病聚集的常见易感基因,将是一件有趣的事情。
在另一篇“英国皮肤病学杂志”发表的文章中,Sinha博士的小组研究了PV发病年龄与性别之间的关系。 他们发现,男性患者在40之前比女性更容易出现,而且男性患有较多的皮肤(皮肤)受累,而女性倾向于具有较大的粘膜(粘膜)受累和更强烈的自身免疫性疾病的个人和家族史:65女性PV患者的百分比报告有另一种自身免疫性疾病或自身免疫性疾病的家族史,而只有43百分比的男性。 总的来说,他们的结论是性别影响PV的疾病表现。 这些结果以及这里强调的其他三项研究的结果都指向了决定P / P疾病表现的遗传和可能的激素因素。 计生
春天是一个更新和发展的时代,因此也在变化。 然而,尽管季节不变,但现在还是比现在好得多。
对很多人来说,这可能是一种心态。 即使这不符合您的最佳利益,让自己继续使用熟悉的模式(也许是一种情绪)比实际进行更改更容易。 对于大多数人来说,改变 - 尽管是不可避免的 - 是困难的。 即使你的现状不是很好,变化也会让人感到恐惧和压倒。
有多少人拒绝出去,说天气不好时他们会做这些事情,或者这样的评论呢? 我希望每个听到的病人都有一块钱。 我会很富有。 在我的专业经验中,答案是,实际上并不是很多人承诺要改变一种行为或一种生活情况,除非有小步骤的推动。 对于我的每一位越野滑雪者(在匹兹堡!)来说,大概有六人已经取消了。 是什么促使一些人继续前进,而不是让外部因素阻碍他们?
人脑非常复杂,但在很多方面也是可以预测的。 当被要求在法庭做出预测的时候,心理学家引用了他们没有水晶球的事实。 当被问及最佳的专业猜测时,答案通常是未来行为的最佳预测因素是过去的行为。 一个人不必在神经心理学方面有专门的训练来看人的模式。 然而,这并不意味着大多数人是僵化的,不能改变的。
许多人不希望(或者可能有严重的身体上的限制,不允许他们)变脏,种植新的花园。 这可能是因为运动的物理限制或避免特定食物的必要性。 然而,当提出一个美丽的花园,大多数人欣赏的颜色,气味,纯粹的美丽。 即使是一个生机勃勃的植物,也能增强个人情绪和能量水平。
我生动地记得我的第二年天疱疮,当时我还在经历破坏性的症状。 我自己的选择是最充分地生活和工作。 我没有取消我的计划访问,看到我在欧洲的最亲密的朋友之一。 不过,我确实要求不要去我最喜欢的巴黎博物馆去看我最喜欢的莫奈的画作。
我们实际上开车到法国的吉维尼去参观莫奈的实际花园。 出于某种原因,我发现,在一个精致的美丽的位置,实际上激发了我,帮助我愈合。 我还发现了花草树木的照片和照片,我在工作和家中都把他们包围起来。 毋庸置疑,这不是传统的医疗措施。
照顾好你的心理健康有时候可以在这个关键时刻和家人和朋友一起做。 然而,这是一个理想的时间,至少可以得到一个心理或其他心理健康评估。 感觉,想法和失落的感觉在这个时候可能不会有一个健康的地方。 与心理健康专业人士交谈,最好能理解慢性疾病或疼痛的心理方面的人,经常可以抑制情绪问题或认知扭曲。
有一个或几个严重的慢性疾病并不标志着一个完整的生活结束,而是一个新的开始。 种子种子可以是一个积极的开始。 当然,种子需要得到照顾和培育,这就是人们 - 尤其是那些有疼痛和/或慢性疾病的人 - 为自己的康复过程找到必要的东西。
如果那些离你最近的人无法处理疾病,医生或医院怎么办? 他们显然不会是那些参加必要的访问,实验室或治疗的人。 你可以寻求与他人的支持,或通过一个单独的,也许更正式的支持组。 但是,那些以前最接近你的人也许可以通过其他方式提供帮助。 他们可以杂货店,做床,做饭,清理,折叠洗衣店,或者把垃圾拿出来。 减轻患者负担的任务列表是无止境的。
培养自己可能意味着减少工作时间,学习安排锻炼或按摩,吃更健康的食物,或只是像音乐一样跳舞,就像没有明天一样! 它还包括明智的预算 - 不仅仅是你的钱,而是你宝贵的时间和精力。 你有多少次同意做你认为不符合你最大利益的事情? 也许你同意不让别人失望。 如果那个人真正关心你,他或她就会明白。 如果得罪了,那个人最好还是留在尘土中。 如果你很难说“不”(或者称为“讨厌的疾病”),那就试着说:“我不想让你失望,并希望能够对你的请求说'是',但是________。 “这样可以更容易地得到,也使声明更积极。 最后,在适当的时候说不是第二天性。
因为我有几种自身免疫性疾病,所以我不得不以多种方式重新培养人。 例如,我的丈夫不再问我是否想散步或去博物馆等,而是如果我感觉到了。 只要改变说或做的方式就可以走很长的路,有时候只要一个字就可以做出无限的改变。
我建议,如果你正在寻求改变,甚至对你的情绪状况有轻微的改善,那么你就会认为自己是新生的 - 也许是花蕾。 需要浇水,获得足够的阳光,处于温度控制的环境中,并培育开花。 你可能比以前意识到更多的控制权。 你可能听说过一扇门关上时,另一扇门打开。 我绝对相信这是真实的。 但是,有时门之间的走廊可能会很暗。 你可能需要一个手电筒。 就个人而言,我更喜欢有香味的蜡烛! 找出对你来说最重要的东西,慢慢地,但肯定地采取这种新的,不同的方式在世界上的第一小步。 增长不仅发生在喷发中。 计生
对Molly而言,寻找天疱疮(PV)诊断的途径涉及10数月轮换的医生,令人沮丧的误诊和不必要的药物。
Molly的旅程开始于2014早期,当时她注意到她的一颗底牙下有松动的皮肤和疼痛。 随着时间的流逝,她的牙龈开始流血。 松动的皮肤和水泡变成了在她的牙齿和牙龈基部周围发展的病变。 每顿饭后,皮肤转移,造成新的痛苦地区。
最后,莫莉拉法塔的病变蔓延到她的上龈线,她的食道和她的舌头两侧。 水泡也蔓延到莫莉的背部和胃部。 在她的背上,病变打开,非常敏感。
在试图治​​理她的症状的同时,莫莉看到了两名牙医,一名口腔外科医生,两名皮肤科医生和一名全科医生。 有两次被误诊为疱疹病毒爆发,有人猜测她患有狼疮和荷尔蒙失衡。 她进行了多次血液检查,接受了局部和全身性类固醇,两轮抗生素和疱疹药物的治疗。 所有这一切都没有提供什么帮助,直到莫莉的一位牙医还记得他在军中练习时曾经见过多年的30病例。 他写下了两种可能性 - 扁平苔藓和寻常型天疱疮(PV) - 并建议Molly进行直接免疫荧光活检。
在家里,莫莉研究了这两种疾病。 互联网搜索“天疱疮”导致她到国际植检门户网站。 莫莉说:“天疱疮基金会的网站是天赐良机。 “在那里,我看到一个病人的录像带给我说话。”本视频介绍了一位IPPF病人教育家Becky Strong。 该视频详细介绍了贝基的诊断过程,这与莫莉的经验非常相似。
观看视频后,莫莉联系了IPPF,并获得了诊断和治疗光伏经验的医生名单。
三天后,Molly进行了活组织检查和酶联免疫吸附试验(ELISA)。 不久之后,1月7,2015,她接到一个电话,说活检结果是确凿的。 她有PV。
莫莉说,当她接受诊断时,她感到“一种奇怪的缓解和现实混合物”。 “救济的意义在于,我十多个月的正确诊断之旅已经完成。 实际上,这不再是猜测和可能性,而是一种活生生的呼吸疾病。“
莫莉和她的丈夫克里斯和他们在科罗拉多的两个女儿住在一起。 当莫莉得到诊断电话时,他们正在周末前往山上。
她花了两个小时的时间试图处理新的信息。 她说:“我记得情绪的兴衰。 “他们中最奇怪的是,在我自己的皮肤上感到不舒服。 。 。 。 我的身体已经转向了我,愤怒的波涛又来了,随之而来的是柔软和悲伤的感觉。 我感到脆弱和不确定。“
Molly专注于治疗,今年2月在www.mollylafata.com开始撰写关于她的PV体验的博客。 她也将在未来为IPPF网站做出贡献。 “我希望通过公开分享我的经验,我会吸引与我分享这种”特殊疾病“的人。 从某种意义上说,我想让世界变得更小。 我也想成为任何人在寻找答案的资源,以确定他们是否也有PV。“
不幸的是,莫莉的延迟诊断的故事类似于大多数天疱疮和类天疱疮患者的经历。
正因为如此,为了提高P / P患者的生活质量,通过早期诊断,制定了IPPF意识运动。 正如莫莉的故事所示,牙科专业人员有一个缩短诊断时间的独特机会。 出于这个原因,意识运动鼓励牙科专业人员“把它放在雷达上”。
要了解更多关于意识运动和如何帮助,请访问www.pemphigus.org/awareness。 计生
在过去的十年中,社交媒体的出现已经爆炸。 社交媒体由于多种原因已经成为社会的主流。 首先,它是免费的。 其次,它可以帮助那些需要非常快速和容易地向大众听众提供信息的人。 无论你是爱还是恨社交媒体,我们不能否认的一件事是,它不会很快到达任何地方。
事实上,对于像计生联这样的罕见疾病非营利组织来说,在社交媒体上,对我们来说是巨大的利益,同时也让我们的天疱疮和类天疱疮在社交媒体上出现。
对于那些受罕见疾病影响的人来说,社交媒体对于创造意识,提供信息,而且最重要的是 - 为患者创建一个支持网络是很好的。
意识
通过“喜欢”我们的社交媒体页面和/或在社交媒体上讨论天疱疮和类天疱疮,您正在帮助提高对这些罕见疾病的认识。 我们在社交媒体页面上可以获得的追随者数量与我们从罕见病行业公司吸引的利益的规模和范围直接相关。
每次你“喜欢”或“分享”我们的职位之一,你都亲自帮助建立对天疱疮和类天疱疮的意识。 即使再有一个人知道以前没有的天疱疮和类天疱疮,那也是一个胜利。
#标签的使用在社交媒体中也非常重要。 例如,当您使用#healourskin,#pemphigus,#pemphigoid或#infraredisease标签时,您正在告诉社交媒体世界(这显然是巨大的!),您正在谈论这些话题。 当有人点击这些井号标签时,他或她将被链接到使用该特定井号标签的每个帖子。 这是向世界展示天疱疮和类天疱疮是需要讨论的重要话题的好方法。
信息
社会媒体也是一个很好的工具,IPPF使用这个工具可以有效地向大量的听众提供信息,而且几乎不花钱。 像我们这样的罕见疾病非营利组织通常是在小额预算下进行经营,因此让我们使用社交媒体等工具对我们来说非常有效。
天疱疮和类天疱疮社区遍布全球,所以当我们需要立即发布信息时,我们很容易在Facebook上创建一个帖子,而不是发送数以千计的电子邮件。
当我们需要与来自其他实体的P / P社区共享信息时,社交媒体也是一个非常有效的工具。 例如,一家公司可能会为粘膜类天疱疮患者发布新的临床试验。 当我们看到这个帖子时,我们可以简单地“转发”信息或“分享”这个帖子。
当另一个患者或护理人员提出问题,新信息或鼓舞人心的事情时,也会出现类似的情况。 我们可以通过社交媒体与我们的社区快速分享。
支持
社交媒体对于罕见疾病社区很重要,原因很多,但最重要的是能够与受罕见病影响的其他人联系起来。 对于天疱疮和类天疱疮的社区,我们看到许多新患者和护理人员每天都通过我们的社交媒体页面互相联系。
这也是一个很好的理由,使用我们的主题标签! 我们使用主题标签的方法之一就是使用IPPF的唯一主题标签:#healourskin。
您可能已经发现我们的签名#healourskin橙色太阳镜。 如果您张贴戴着眼镜的图片并使用#healourskin,则点击该标签的其他人将与所有使用该标签的人连接。 想象一下,最近被诊断出来的人想知道还有谁可能患有这种疾病。 那个人在Facebook上找到我们,并看到#healourskin使用#标签。 她点击标签,发现受到同样疾病影响的其他人的面孔。 标签可以将其他人连接在一起非常重要。
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我们可以共同创造意识。 我们可以一起为天疱疮和类天疱疮患者创造一个更美好的世界。 计生
我叫维多利亚,住在加拿大安大略省的渥太华。 我在2004被诊断为寻常型天疱疮(pemphigus vulgaris)。 我是39,是一个非常活跃,健康的人。 这是一个漫长,令人沮丧,有时可怕的征途。 在寻找合适的组合,帮助我达到我的“新”正常 - 一个没有药物或病变的生活之前,我在各种药物和治疗方法上花费了近六年的时间。
我为自己所做的一件事情,我真正能够帮助我的是,当我第一次被诊断出时,参加了IPPF年度患者会议。 这是一个改变人生的经历,原因很多,包括下面的列表。
我参加了我在2004的第一次会议。 我相信这是我为自己做的最好的事情之一,我相信这对我如何管理自己的健康有所帮助。 我得到了更好的信息,更有希望,并准备好,并愿意“驾驶公共汽车”,当我的健康。 经验是一个自信的助推器,最终帮助我与皮肤科医生和其他医疗保健专业人士有更好的关系。 自(虽然不是全部)以来,我参加了许多会议,都值得我的时间和精力。
如果你出席会议,你会的。 。 。
1。 在短时间内学习很多。 演示文稿大部分是简单的,非科学的格式,使人们很容易理解。 会议就该领域的专家提出的各种相关问题举行了各种会议。 这比谷歌搜索或皮肤科医生的短暂访问要好。
2。 扩大对有希望的新发展的理解。 许多介绍将集中于鼓励研究和治疗疗法的发展。 有了这些信息,您可以回家,并与您的皮肤科医生或其他医疗保健专业人员就治疗方案进行更有意义的交谈。
3。 在北美与一些最好的研究人员,皮肤科医生和医生见面。 他们所在的领域的专业医疗专家是这次会议最好的产品之一。 因为会议规模可控(即100到200的与会者),会议组织者专注于引入最受尊敬的发言人,与这些人进行对话很容易。 事实上,这些对话是受欢迎的。
4。 在你的疾病阶段与其他人见面。 虽然很多参加的人是新诊断的人,但处于不同疾病阶段,来自美国和加拿大不同地区的广泛的人参加了会议。 你会从别人那里学到很多东西。 例如,在一次会议上,我了解了新的绷带类型以及如何使用和去除绷带。 谁知道! 但是,有什么帮助!
5。 感觉不到一个人。 在每次会议上,我发现很多人都愿意分享他们的故事。 这让我觉得不那么孤单。 这些人“得到它”。无论你是患者还是病人的照顾者,你都会在这个事件中找到亲切的精神。
6。 有机会回报。 在2014中,几乎一半的与会者都是已经达到缓解的人员。 和我一样,他们也会参与到最新的事态发展之中,因为你永远不知道。 但是,更多的是,我参加了向别人展示,有回到某种正常生活的希望 - 然而你定义了它。 那些刚刚被诊断出来的人确实有兴趣听到这个,就像我在第一次会议上所做的那样
7。 得到一些好的赃物。 国际计划生育联合会能够与承诺的组织和赞助商合作,提供已知可缓解或保护我们脆弱的皮肤内外的产品样本。
8。 觉得你有一些控制感。 我想我可以为大多数人说话,大多数时候我不觉得我对自己的疾病有很大的控制。 药物工作或他们不。 当最不经意的时候,当你认为他们会的时候会出现闪光。 参加会议并伸出援手,信息和理解是你可以控制的事情之一。
9。 找到支持,如果你是一个照顾者。 做一个有这些疾病的人的照顾者是非常困难的。 你觉得自己像他或她那样无助,沮丧,沮丧和绝望。 你不希望你所爱的人受苦,你希望像他或她那样得到治愈或缓解。 即将举行的会议将特别举行一些会议,以帮助我们的亲人更好地应对,并在情绪和身体上保持健康。
10。 享受几天自己。 对于那些决定单独出席的人(就像我已经做了很多次的那样),这个会议是一个地方,你可以在这个地方和其他懂得的人在安全的地方呆上几天。
我希望今年能在纽约见到你! 计生
你知道几乎这里什么季节? 税季? 那么,是的,但那不是。 弹簧? 你变暖了。 棒球季节? 关!
这是会议季节!
我们非常高兴IPPF能够回到纽约参加我们的2015患者会议。 我们的主持人Annette Czernik博士和大会委员会一直在努力制定议程,排队发言,并确保周末是一个值得记住的地方。 这个以病人为中心的活动每年都会变得更好! 我知道 - 这是我的10th!
感谢长期的IPPF赞助商Biofusion,我们的会议将在Yankee体育场举行。 之后,我们可以看到棒球队在我们保留的较低级别的左边场地席位上最大的一场比赛,洋基队主持了大都会队。 这个特殊事件是完整会议包($ 170)的一部分,您可以带一个客人($ 40)。 现在还有时间可以注册,但空间有限,所以我建议您今天注册(详见18-19页)。
自2008以来,我的好朋友丽贝卡·奥林(Rebecca Oling)一直在我们的董事会任职。 在此期间,她一直在我们的意识,支持和教育计划中发挥作用。 从政策和程序开发到新闻稿编辑和贡献,视频推荐和现场电视访谈,她一直是患者的可信赖的声音。 在2014,Rebecca因为她对P / P社区的坚定奉献而获得了IPPF创始人奖。 经过七年的激励,她已经离开董事会。 不要害怕! 她在Facebook和电子邮件讨论组中仍然非常活跃。 请和我一起感谢丽贝卡对她的辛勤工作和对我们的承诺的承诺。 谢谢!
面对治理和领导层的挑战,我很自豪地向董事会介绍三位新成员:
米歇尔阿塔拉,大卫男爵和托德库赫。 如果您将参加耐心会议,请到BOD展位旁边打个招呼(看看您如何成为导演)! 欢迎加入我们!
你在我手中持有我最喜欢的季刊之一! 如果您需要参加患者会议的理由,我们有10(p。4)。 社交媒体是信息和灵感的重要来源(p。5)。本期有两个病人故事,强调需要P / P意识(p。6和9)。 春天是种植变化种子的时候(p。7)。 了解自身免疫性起疱疾病研究如何帮助P / P患者(第X页)。 我们的休斯敦支持小组正在建设势头(p。8)。
如果您还没有注册参加会议,我们仍然有空间给您! 计生