分类存档: 发行77 - Summer 2014

在IPPF在芝加哥举行的患者会议上,IPPF庆祝了一个重要的里程碑:20在全球帮助P / P患者。 国会议员丹尼·戴维斯(Danny Davis)(区)谈到了诸如IPPF这样的基金会在倡导病人方面有多重要,他在我们的活动上多么自豪。

格兰特安哈尔特博士是该基金会的最初支持者之一。 早些时候,他帮助建立行业联系,与医生和研究人员见面,并提供了专家意见,与任何愿意倾听的人分享。

Anhalt博士和IPPF首席执行官Will Zrnchik对IPPF创始人Janet Segall表示惊讶,表示IPPF的20成功年代。 国际计划生育联合会对于新诊断的病人的重要性不可低估,而且随着势头的到来,下一个20年将更加成功。

建立计生联是不容易的,需要额外的努力,坚定的奉献精神和不可否认的激情。 几乎没有像珍妮特那样体现了IPPF的人。 当一个人表现出类似的特质时,他们将获得IPPF创始人奖。 今年,珍妮特和威尔将赠送奖励计划的Rebecca Oling,IPPF董事会。 在2013中,为了增加Rebecca在现场和在线同伴支持的时间,她是Awareness Campaign指导委员会的成员,她出现在早上的Good Morning New Haven节目中,并出演了一个11视频汇编,内容是关于捐赠图书馆的IPPF (?www.givinglibrary.com)。

花了一些时间,因为丽贝卡失声了。 利用掌声填补房间,丽贝卡接受了奖,并说珍妮特是如何被尊重为珍妮特,是我们的事业。

之后,每个人都喜欢Casino Night筹款活动和现场DJ。 在晚上结束之后,iPad,亲笔签名的书籍和各种奖品被宣布后,$ 18,404提高了病人的支持!

谢谢大家! 这是下一个20年!

国际计划联盟首席执行官Zrnchik先生和前董事会成员Sahana Vyas博士星期五下午晚些时候开始了这个周末。 将提供对即将到来的周末的概述,并强调社区参与国际行动计划的重要性。 志愿服务,筹款和参与项目都是每个人都可以得到支持的方式。

博士学者阿什哈博士(Animesh Sinha)从天疱疮会议开始。 他讨论了这种疾病的临床特征,以及如何形成攻击你的皮肤细胞中的胶的特异性抗体,以及细胞在显微镜下脱胶时的样子。 辛哈博士谈到了天疱疮的遗传标记,以及在某些人群中比其他人更频繁地发现天疱疮的发病率。 他给新诊断的病人提供了一个很好的照片,说明这种疾病是怎么样的。 最后,辛哈博士鼓励患者及其亲属捐献血液,以进一步研究天疱疮的成因,并创造更好的治疗方法。

Amit Shah博士(布法罗大学)在IPPF登记处介绍了这些数据告诉我们的情况。 天疱疮和类天疱疮是罕见的疾病,所以注册表有助于促进对世界各地疾病的认识。 该研究的主要目标是调查登记患者的不同特征。 注册表显示性别患病率,平均年龄和种族/基因细分情况。 注册数据告诉我们更多的女性被诊断出来,平均发病年龄是40-60年。 数据显示女性比男性有更多的粘膜活动,而男性更容易出现皮肤损伤。 这些发现将有助于研究人员和医生扩大他们对这种疾病的认识。

Razzaque Ahmed博士(波士顿疱疹疾病诊所)在深夜对天疱疮进行了总结。 他解释了类天疱疮与天疱疮的不同之处在于水疱的位置和外观。 他说粘膜类天疱疮(MMP)和瘢痕性类天疱疮(CP)通常影响中年(和老年)个体。 他解释了大疱性类天疱疮(BP)和MMP与眼睛MMP之间的差异,气管也可能受到影响。 艾哈迈德博士强调,早期诊断和治疗是必不可少的,尤其是MMP(个体可能会因为疤痕而失去视力或呼吸能力)。

Sahana和Will将在周六的会议上受到热烈的欢迎,随后是IPPF董事会主席Badri Rengarajan博士。 巴德里从国家计划生育政策对于P / P人群的重要性开始,这些人是新近诊断出来的疾病,缓解期以及到处都是。 他告诉听众,基金会可以免费为病人,护理人员,家庭成员和医疗专业人员提供所有的资源。 了解这一点,基金会今后几年继续帮助他人也同样重要。 巴德里提到了基金会帮助患者的四种方式:提高生活质量; 减少诊断时间; 理解和应对耀斑; 并支持新的诊断方法和研究。 要求观众在需要帮助时接触基金会,并支持基金会增加我们的服务。

谢尔盖·格兰诺博士(加利福尼亚大学欧文分校)讨论泼尼松(皮质类固醇通常被称为)和类固醇是如何工作的。 他提到类固醇的副作用,并影响患者。 他建议治疗过程应该是一个团队的努力。 Grando博士还介绍了辅助药物(减少类固醇剂量)以及使用IVIg和免疫抑制剂以减少疾病活动。

拉扎克·艾哈迈德博士(Dr. Razzaque Ahmed)回到治疗副作用的讨论阶段。 他评论了P / P的极端情况如何在烧伤部门中结束 - 这不是一个适当的治疗方法。 艾哈迈德博士建议病人的治疗医师应该被告知是什么药物正在服用,所以治疗额外的问题是仔细协调。 他谈到泼尼松的副作用和跟踪他们与你的医生分享的重要性。 他讨论了免疫抑制剂(如Imuran®,CellCept®和Cytoxan®及其与癌症的联系),IVIG,Rituxan®和其他治疗方法的副作用。 最后,艾哈迈德博士强调与所有病人的医生进行公开的沟通,以确保尽可能好的护理。

你知道13每年要收集几百万升血浆吗?从这个血浆中提取的抗体是什么使得IVIG? Michael Rigas博士(KabaFusion)在他的演讲中解释了这一点。 他告诉观众毒品是如何制造的,它来自哪里,为什么它要花钱。 里加斯博士随后解释了如何给予患者,以及输注后患者应该期望什么。 他说IVIG作为P / P治疗未被美国FDA批准。 他最后说,在患者接受IVIG之前需要考虑许多因素,如果您有任何疑问,请与您的医生交谈。

Grant Anhalt博士(约翰霍普金斯大学)介绍了PV的生理学。 他解释了细胞如何以及为什么彼此分离。 他说,目前开处方的许多抗炎药物对抑制抗体产生没有任何作用。 他提供了Imuran®,CellCept®,IVIG和利妥昔单抗的概述,以及他们如何在P / P上开展工作。 他发现利妥昔单抗治疗PV非常成功,没有癌症药物常见的副作用。 安哈特博士描述了利妥昔单抗如何破坏成熟的B细胞用于6-9个月,以及几项研究的结果如何显示利妥昔单抗在PV的早期阶段的成功。

Victoria Carlan(IPPF董事会成员,加拿大天疱疮和天疱疮基金会创始人)谈到了个人支持网络。 她开启了自己的个人光伏旅程,解释了她的支持网络的重要性,以及她如何使用它来与P / P成功生活。 这使她能够找到答案并找到鼓励。 她解释了支持网络如何能够建立身体,心理和情感上的优势。

IPPF意识项目经理Kate Frantz谈到了IPPF的意识运动。 建立医学界的意识对于减少患者的诊断时间非常重要。 她说,我们都可以用我们赢得的方式帮助提高认识。 一种方法就是成为你所在社区的意识大使。 意识大使将进入他们的社区传播P / P意识。 其他人可以写信给报纸,在专业聚会上发表意见,并在社区中吸引其他人。 她强调通过社交媒体传播意识的重要性,以帮助创建一个“品牌”,其他人可以涉及到IPPF和P / P。

IPPF意识运动的患者教育工作者之一Rebecca Strong讨论了传播意识的其他方法。 人们可以写信给他们的联邦,州和地方代表,鼓励他们参与改善您的健康和支持立法,使我们所有人受益。 成为你自己的倡导者,问问你可能会为你提供帮助的人。 “一个人的力量”真的有道理。

Firdaus Dhabhar博士(斯坦福大学)介绍了压力和自身免疫问题。 Dhabhar博士讨论了在压力下发生的生物反应并不总是负面的,但可以是积极的。 短期的急性应激(如手术,疫苗接种等)可以增强免疫应答。 然而,长期的长期压力对身体有负面影响。 长期的压力,目标是通过更好的睡眠,营养,运动,平静的活动,或任何适合你的工作来减少其影响。

在星期天,患者参加了一个病人小组讨论的中心舞台。 我们的小组成员包括IPPF高级同伴健康教练Marc Yale(MMP / OCP),Becky Strong(PV),同龄人健康教练Mei Ling Moore,PVP董事会成员Rebecca Oling和Janet Segall。 问题包括个人最佳实践,处理副作用和产品推荐。

这个成功的细分市场随后在90会议上进行了一次2014分钟电话会议,80人员在任何时候都在40人员的电话会议上注册。

在病人小组之后,IPPF主持了几个研讨会。 这些规模较小,重点突出的会议主题包括不同的减压方法,饮食和营养,口腔护理,眼部问题,IVIG和报销问题。 以意识运动为中心的一个成功的焦点小组。

研讨会结束后,与会者聚集在主会议室与周末的一些发言人进行问答。 问题由不同专业的专家提出,辩论和回答。

威尔和巴德里提醒大家,我们都可以参与确保新诊断的病人通过参与计划生育计划并为我们的事业捐款,从而获得他们所需要的帮助。 在结束发言时,威尔宣布2015患者会议将在纽约举行,信息将会流通。

William Zrnchik,MBA,MNM
IPPF首席执行官
will@pemphigus.org

芝加哥爆炸了! 我想感谢所有取得成功的人! 我们的赞助商,会议委员会,工作人员和志愿者的支持是巨大的! 如果您错过了,请访问我们的网站www.pemphigus.org,或者发送电子邮件至noelle@pemphigus.org给Noelle Madsen,她会帮助您找到您要找的内容。

这个问题是一个很好的(和比平常厚几页)。 IPPF创始人Janet Segall在芝加哥参加了耐心会议,并为我们提供了周末活动的摘要(p。4)。 这次活动是特别的,因为我们庆祝了计生联的20周年纪念(p。5)。 国会议员Danny Davis(伊利诺斯州7th区)停下来说了一些有关基金会的美妙的事情。 格兰特安哈尔特博士向珍妮特赠送了纪念20th周年纪念版。 然后珍妮特向丽贝卡·奥林颁发了创始人奖。 Rebecca多年来一直很棒,2013也不例外! 恭喜丽贝卡!
由于各种原因,人们向计生联合会捐款。 在9页上,IPPF司库比尔·郭士纳分享了他为我们的事业捐赠时间和金钱的理由。
你还记得你诊断的恐惧吗? 与珍妮特,马克,诺埃尔或任何同龄健康教练交谈后,如何解救? 黛安娜的故事太熟悉了,但是到办公室打电话到芝加哥的病人大会上,她却唱了一首新歌(p.9)。
倡导,意识和教育是国际计划联盟的基石。 我们与众议院和参议院的议员和工作人员进行交谈,倡导有利于罕见疾病的立法。 我们一次增加了一个人的意识,或者礼堂里充满了医学或牙科学生。 了解如何在页面6和17上发挥作用。 Terry Wolinsky McDonald博士告诉我们关于慢性疾病的更多信息(p。7),而Mirella Bucci博士关注P / P研究的最新进展(p。8)。
自从1994以来,IPPF改善了成千上万人的生活。 像我们的宣传活动和我们的病人教育系列计划,帮助医疗专业人员,病人和护理人员。 感谢捐助者,家庭成员,朋友,当然还有我们的赞助商和合作伙伴,IPPF将至少在20!
我很高兴你是这个努力的一部分。 我们在一起!