分类存档: 发行75 - 冬季2013

就像生命是一段旅程,生活着诸如天疱疮或类天疱疮之类的慢性疾病一样。 在上一期通讯中,我强调了我个人旅程中的转变。 慢性病是一种没有人注意的冒险,但一旦疾病被触发,生活再也不会完全一样。

对于那些刚刚被诊断出来的人,或者他们的家人,朋友或者照顾者,起初它们都可能显得不真实。 新常态有一个模糊的开始,因为接受教育和处理诊断和信息需要时间。 即使在接受了这种情况之后,也是令人难以置信的。

日常生活成为未知领域。 有一点是肯定的:现在挑战似乎弹出更多。 如何应对挑战将会导致功能和功能障碍之间的差异。

天疱疮和类天疱疮(P / P)社区不是一个静态的。 每个人都以不同的方式经历不同的阶段,但更多的相似之处比差异更大。 这就是社区继续发展的原因。 那些曾经有过非常相似的情况,并且已经到达另一边的人,都会帮助你。 最终,一旦你自己的生命和疾病已经稳定下来,你将有机会在那里为别人。

有些人会比别人病得更重,有些人会更快地回应治疗。 对于每个人来说,这都是一个调整 - 人们之间的困难程度也是不同的。 拥有一个IPPF社区,一个讨论组,一个社交媒体,获奖通讯和网站,同伴健康教练和志愿者(还有更多!)以这么多积极的方式帮助了许多人。 也许你受到了我们一个或多个资源的帮助?

国际计划联合会努力确保没有人单独经历这一切。 这不仅仅是有用的,而且是一种联系,并加强了每个人的参与。 这是一个终身的纽带 - 不断增强的力量。 没有人必须单独驾驶这条路。

这是一年中的时间, 但是在我们的社区里,每年都需要365--而不仅仅是一个“馈赠”的季节。 如果你目前没有参加某种方式 - 任何方式 - 有很多人愿意看到你参与。

你不必深入深入。

从小处开始,让自己的双脚湿润,并以适合自己的速度前进。 寻求帮助,指导和建议。

考虑与P / P社区的其他人分享你的旅程的一部分。 可能是你…

  • 知道我们可以在季刊中使用的信息性文章?
  • 想贡献一个激发他人的个人故事?
  • 是否有面试的文章?
  • 可以向新诊断的病人伸出援手并鼓励?
  • 有新的诊断意见,我们可以在更广泛的范围内分享?

由于我们不断发展的社区,健康教练,网络研讨会和年度耐心会议的支持,您将会遇到能帮助您学习新的积极应对策略的人。 这些新工具可以让你继续自己的运动,在这个过程中变得越来越有弹性。 你会内化新的,更积极的应对机制,并希望留下旧的战略,不再工作。

重要的是,你会发现自己在这个世界感觉和呈现自己。 当你以一种新的方式冷静理性地回应某个人(而不是作出反应)时,你的回应甚至可能改变另一个人对未来的回应。 你将获得动力,并在你的个人旅程中前进。

当我写这个专栏时,这是一个典型的多彩的匹兹堡秋季。 有些树木仍然是绿色的,有的已经失去了叶子,而且还有些树木正在继续变色,绝对光荣。

实践正念和“在当下”,让人们只有敬畏和欣赏的结合才能观赏和享受大自然。 我不是一个寒冷的天气和光秃秃的树木的爱好者,我知道我们很快就会拥有冬天的仙境,在地上和树木上都会闪烁着新鲜的雪花。 每个人的旅程都会随着季节的变化而循环,

在您的人生旅程中,您可以选择不同的道路,并且可以采取不同的道路。 你可以采取最经常采取的道路或采取通常不采取的 - 这是正确的或不正确的。 只要记住,总是有选择。 也要记住,似乎最“安全”的道路可能不会,也许不会帮助你前进。 每个人都会犯错误,因为人类并不完美。 错误帮助人们学习。 走出你的舒适区并不容易, 这是一个选择,如果你选择留在看似“安全”的道路上,那也是一个选择。 请让最后一点沉入。 没有什么是一种选择。

是的,生命是一段旅程,但是在旅途中,请记住这句话:“我们身后的东西和摆在我们面前的东西,与我们内在的东西相比,是微不足道的东西”(Ralph Waldo Emerson)。 如果你正在阅读这篇文章,并且已经得到了这么多,那么看看你自己内在的力量,看起来似乎正在逃避你; 它并不总是来自别人。 也许你只需要看看有点难。 而且,不要害怕寻求帮助。

节日快乐。 尝试今年开始新的传统。 这个季节,不仅是金钱,还有你自己。 这将使你自己的个人旅程更有趣,更甜美,通过与他人联系,你将会做出更加重要和令人满意的贡献。

人们常常很难理解催眠和催眠治疗是什么以及他们的目的是什么。 如果你去过一个公平的,催眠师要求某人“像鸡一样咯咯地笑”,而他们也这样做,那么这个人就知道自己在做什么。 他们可能不在乎他们看起来很傻,因为他们从催眠中如此放松。

如果你注意到,通常总有人不会表演 - 这些行动表明一个人不能做任何违背自己本性的事情。 在公共场合较少的情况下,催眠疗法是帮助人们应对许多不同难题的有效方法。

催眠是催眠治疗师用来帮助患者找到他们无法控制的问题的答案的过程。 但什么是催眠?

大多数人都认为这是一种自然改变的意识状态。 正如催眠疗法的领导者之一吉尔·博伊恩(Gil Boyne)所定义的那样,这是“精神,身体和情绪上的一种非凡的放松”。许多研究表明,催眠者可能会出现心理和生理变化,这些变化可能是有益的。

当我们发现自己“迷失在当下”时,我们都经历了一种催眠状态。如果你在路上听收音机,并且你注意到你已经三次出门,甚至没有意识到这一点 - 这是一种形式催眠。 或者,如果你在计算机上,并且处于如此深度的集中状态,甚至没有听到你周围的噪音,那也是一种催眠形式。 催眠治疗师所做的就是让你进入高度集中和放松的自然状态。

什么是压力? 压力是我们每天都在处理的事情。 压力可能是一个好警告我们的危险。 肾上腺素的冲击可以给你惊人的力量,可以帮助你通过身体和情感的挑战。 如果您诊断出患有类似天疱疮或类天疱疮的危及生命的疾病,则压力水平可能会大幅上升,并持续一段时间。 我们面临的问题可能是压倒性的。 我们不仅处理疾病本身,而且处理疾病。

我怎样才能成功地生活在能够增加压力的药物呢? 这对我的家庭有什么影响? 我将有需要的财政资源吗?

所有这些问题都大大提高了我们的压力水平。 但是这是什么意思呢? 长时间的压力可能会导致血压升高,引发烦躁,导致我们的思想竞赛等诸多问题。 我们中的许多人转而使用药物治疗 - 包括处方或非处方以减轻症状,而我们中的一些人则寻求替代方法来增加药物治疗 - 这些替代方法包括针灸,瑜伽,运动,冥想和催眠。

催眠做了什么,其他减压方法没有? 如果你找到了合适的催眠治疗师,你信任的人,就用你的思想,想象力和信任,你正在与之合作的人可以帮助你改变任何困扰你的负面想法或习惯。 催眠治疗师使用的技术是积极的方法,这意味着你遵循治疗师的建议,并用你的潜意识以不同的方式来看待你的问题。

确实有好的和坏的催眠治疗师,还有一些地方可以找到一个 - 美国临床催眠协会(www.asch.net)就是一个例子。 但是经常和传统的治疗师一样,你在初次面试中用自己的直觉去了解那个人是否适合你。

我很多年前就开始对催眠感兴趣了。 由于天疱疮和类天疱疮是自身免疫性疾病(自我疾病),我想我是否可以尽可能地了解天疱疮以及该疾病是如何运作的,也许我可以“自言自语”。不幸的是,我的情况使我无法促进我的追求。 但是,我学会了冥想,这有助于泼尼松的副作用。 30年3mg剂量每天运作良好,让我在缓解..

在这一点上,我能够说出我可以控制自己的身体的理论。 几年之后,当疾病复发时,我又开始思考催眠是否有帮助。 我搜索了互联网寻找关于这个问题的任何文献,并且遇到了约翰霍普金斯大学的Francisco Tausch博士在催眠和牛皮癣方面进行的一项小型研究。

我邀请Tausch博士在弗吉尼亚州阿灵顿的2005 IPPF年会上发表演讲,因为他的研究表明催眠可能有助于治疗银屑病。

遗憾的是,他关于可能的联系的工作尚未完成。 催眠能帮助天疱疮和类天疱疮吗? 这是一个没有答案的问题。 然而,从我准备认证的两年时间,以及从我的催眠治疗实践中,我已经为自己和我一起工作过的几个人学到了,它可以减少压力水平。 这可以打开一个人以不同的方式看待生活的能力。 我在12年已经缓解 - 没有药物 - 来自PV,但是我有很高的抗Dsg3滴度计数,使我非常容易受到病变的影响。 催眠已经帮助我减轻压力,所以如果我得到口腔病变(我不时做),我可以注意到我的触发。 与任何案例研究一样,目前还不清楚催眠是否能帮助我成功缓解症状,并有最小的,可控的病灶数量,但我相信催眠的力量使我能够控制自己的身体。

因为医生往往不能花很多时间与个别病人在一起,所以治疗的情绪成分(他们的床边方式)往往是微不足道的。 Hynotherapy可以成为患有疾病的人的情绪恢复的极有帮助的因素。 当我们因疾病而处于压力之下时,我们的观点就会改变。 我们倾向于以不同的方式来看待事物 - 无论是正面还是负面 我们注意到我们的身体的变化,否则我们可能没有注意到。 催眠对于压力(也是痛苦)可以做的是减少它的强度,经常改变我们对感受的看法。
面对疾病时,我们往往会忽视我们的情绪需求。 我们掩藏自己的感情,使自己比自己的身体状况重要。 作为人类,我们都是身体,情感和精神生命。 在危机时刻真正带来健康幸福的唯一途径就是在对待疾病的时候承认,我们必须对待整个人。

664715_11160870丸根据美国药物研究与制造商协会(PhRMA)的报告,包括几种自身免疫性疾病在内的罕见疾病越来越受到制药商的关注。美国制药和生物技术公司36是一个联盟。 仅在2012中,用于孤儿疾病的13药物(“孤儿药物”)已经由食品和药物管理局(FDA)批准。 全世界近452孤儿疾病正在开发7,000药物和疫苗。

孤儿疾病被定义为少于200,000患者的疾病。 然而,总而言之,在几乎7,000孤儿疾病中,美国的30百万人,或约10%的人口受到孤儿疾病的影响。 天疱疮和类天疱疮(P / P)疾病被认为是“超孤儿”疾病,因为它们非常罕见。 据估计,全世界每年只有50,000新的P / P案件,其中只有几千人在美国。

罕见疾病往往比常见疾病更为复杂,这意味着有许多因素可以导致疾病。 在P / P的情况下,虽然似乎有遗传风险因素,但这些因素如何单独或组合起作用,以及在何种程度上环境(如存在的饮食和其他条件)也有助于了解。

有些偶然地,复杂的疾病代表了药物开发者的下一个伟大前沿。 这些“简单”的疾病,在治疗高胆固醇等疾病方面取得了长足的进步,这些药品制造商喜欢称之为“低fruit结果”已经被消耗殆尽。 这确实是一个制药商之间转变观念的时代。

也就是说,开发新药的成本是非常高的,所以企业必须做出明智的选择。 如果我们要计算制药和生物技术公司每年在研发方面的花费,并将其与每年由FDA批准临床使用的药物数量进行比较,则每成功药物的成本将高达$ 1.2十亿。 那么不难想象,为什么开发新药的公司最感兴趣的是那些能够弥补这些巨额费用的公司 - 例如,开发针对糖尿病和高胆固醇等常见病症和风险因素的药物。 而且,由于罕见疾病的复杂性,它们不一定是某些疾病所代表的“低洼的成果”。

为了激励公司优先考虑罕见疾病的新药,他们可以通过FDA申请孤儿药,这是1983孤儿药法(ODA)的通过的结果。 有了这个地位,一种药物获得了七年的市场排他性。 市场独占性对于开发药物的公司特别有吸引力,因为七年专营期与适用于其他药物的法律不同,因为它只有在药物获得FDA批准后才能开始。

官方发展援助被认为是一个巨大的成功。 自成立以来,已经有超过400药物被批准用于447孤儿疾病。 另外还有数百种新药正在开发中,其中包括PhRMA 2013报告中的一个令人印象深刻的清单(phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf)。

虽然并非所有正在开发的452孤儿药物都将被批准用于患者使用,但这当然是一个很大的活动。 在PhRMA报告中搜索的清单以及clinicaltrials.gov(列出正在进行的所有临床试验)的搜索,显示了一些药物用于检测与P / P相关或针对P / P的病症。

在I-III期临床试验中有18新的孤儿药(临床试验有三个阶段,药物必须全部通过,表明合理的安全性水平和有效的治疗情况),这些都是自身免疫性疾病的表现。

新药不是治疗疾病的唯一来源。 另一个来源是使用现有的药物,开发另一个条件,为不同的适应症。 Rituxan®(利妥昔单抗)最初是为非霍奇金淋巴瘤开发的。 在那种疾病中,带有称为CD20(因此命名为CD20 + B细胞)的免疫系统的B细胞已经出错了。

由于P / P分享这个标志,Rituxan®已被成功用于P / P的“标签外”。 这是一种基于抗体的药物,需要将其注射入患者体内。 一般而言,作为免疫系统抑制剂(免疫抑制剂)的任何药物都是治疗一系列自身免疫疾病(包括P / P)的潜在候选药物。 CellCept®(mycophenolate mofetil)是为移植患者开发的另一种免疫系统抑制剂,有助于防止机体排斥“外来”器官,最近已被批准用于P / P。

除了开发新药的高昂成本之外,寻求孤儿疾病治疗的公司面临着难以找到足够的患者参与的困难。 事实上,患者往往分散在地理上,可能包括小孩。 有兴趣参加试验或获得更多信息的医师和患者应该访问clinicaltrials.org。

在P / P社区内,IPPF也是学习临床试验的好资源。 我们的医疗咨询委员会的成员作为试验的调查员,并在我们的患者数据库中可能导致一家公司联系您参与试验。

例如,在用于治疗P / P的新药中,制药商Novartis正在研究VAY736,一种针对另一种B细胞标志物BAFF-R的抗体药物。 这项研究还处于初期阶段,应该尽快招募患者。

开发复杂孤儿疾病新药的时机已经成熟。 官方发展援助以来的第一个30年中新药的激增应该会加速,因为开发新药的公司越来越少。

季节的问候! 现在是这一年的这个时间,在这里我们正在为2014做准备。 但是我们还有一个月的时间,那就意味着2013的爆炸!

凯特·弗朗茨(Kate Frantz)正在安置并启动意识运动。 Monique Rivera一直忙于处理捐款并保持信息流通。 凯文·克鲁斯(Kevin Cruz)一直致力于耐心和照顾者手册。 艾萨克·席尔瓦(Isaac Silva)一直在做一些网站的工作,同时学习更多关于IPPF的知识; Marc Yale和同伴健康教练一直以惊人的速度帮助患者; 而且董事会和医疗咨询委员会在塑造我们的未来方面继续发挥着重要的作用。

2013假日筹款活动。 这个筹款季节比平时短,感恩节也在这里下降,但到目前为止,这是我们近年来最大的努力之一。 与Rana,Hartmut,Chris,Patricia和Bob等第一批支持者一起,很高兴看到Lillie,Joan,Alice,Yvette,Carol,Ellen,Jay,Sonia,Ed,Therese还有几十个人继续支持我们的重要工作。 如果你没有捐赠,还有时间。 并确保您的支票相应的日期,所以你得到你的2013减税!

意识和教育。 如果您错过了Facebook上的八月嗡嗡声,Rebecca Oling和MAB的成员Dr. Animesh Sinha在Good Morning New Haven(康涅狄格州)的客人谈论天疱疮,天疱疮和国际计划生育联盟。 她随后去了德克萨斯州的休斯顿,参加一个4小时的IPPF视频拍摄,将被添加到Giving Library(www.givinglibrary.com)。 除此之外,我们还为患者教育工作者提供全球探索,帮助Facebook上的人们,陪伴病人及其家人,全职工作,成为“妈妈,妻子,女儿和妹妹”,您可以看到为什么丽贝卡是我的英雄!

你有什么人转向20? 芝加哥的派对怎么样? 国际计划生育联合会在20庆祝2014th周年纪念,我们正计划在2014患者会议上举办一个晚上的食物,朋友和乐趣。 星期六晚上(26四月,2014)和我们一起吃晚餐,我们的年度大奖和一个周年纪念致敬,然后是赌场之夜筹款活动。 更多信息将很快提供! 收益直接转到我们的患者支持计划。 如果你在芝加哥,我希望能见到你!

现在2014比你读这封信之前还要近几分钟。 随着自身免疫疾病宣传月,罕见疾病日,天疱疮和类天疱疮教育和宣传月(新泽西...来到NJ SJR77!),17年度患者会议,以及更多在地平线上 - 我们需要您的帮助! 如果您有意传播IPPF的话语和使命,请致电或发电子邮件给我,让我们一起做!

谢谢你,节日快乐,从我家到你 - 新年快乐!