分类存档: 发行74 - 秋季2012

由于您的疾病,您的日常活动是否受到严重限制? 然后,您就是能够最低限度地执行常规日常工作的11%。 如果您因药物或治疗而在日常活动中受到任何限制,那么您是68%的人之一,他们表示他们有轻度,中度或严重的限制。 我们知道,因为700的人告诉了我们! IPPF登记处(www.pemphigus.org/registry)为我们提供患者的诊断和治疗经验信息。 随着更多数据的出现,IPPF将在决策者和保险提供商中处于有利地位。 在2012年会期间,IPPF主席David Sirois博士说:“赋予组织权力的是信息。”这个简单的声明反映了IPPF的倡导和意识目标:为临床医生,研究人员和保险提供商提供更多信息有关天疱疮和类天疱疮患者的知情决定。 Sirois博士向与会者提出挑战,要求他们加入Regis- try。 现在,我要求你这样做:加入登记处。 我们需要你的帮助。 “该注册表对我们组织的定位至关重要,我们的下一步是在同行评审的期刊上发表这些研究结果,例如”研究性皮肤病学杂志“。一旦我们这样做,其他科学家,研究人员和临床医生可以使用这些重要数据,以便我们可以改变观念和实践,使所有患者受益。 然而,我们还没有达到我们神奇的1,000数量。 我们有721--全世界成千上万的患者 - 站起来说,“我想要有所作为!”你可以改变天疱疮和类天疱疮患者的诊断和治疗方式,只需要15分钟。 请记住,您的个人信息是出于任何原因与任何人共享的。 我们掌握的信息很棒,但是如果没有太阳节病患者,IVIg使用者和一般男性的更多参与,我们只能看到可能改变一切的部分图片。

以下是注册表中的一些简要信息:

•73所有P / P患者均为女性

•65所有P / P患者中有%(PV)(11%有BP)•11%也有甲状腺疾病(5%有风湿性关节炎)

•70%只看到皮肤科医生 - 即使41%喉咙/口腔有病变。

正如你所看到的那样,这些信息是有说服力的,但如果这不能反映你的话,那我们就需要你的数据! 数据可以按照性别,年龄和疾病类型进行分类(请参见上一页的“从内部查看PV”)。 1,000的目标将使我们的登记处成为研究人员可获得的最大的天疱疮和类天疱疮数据集。 请尽全力帮助到处的病人。 欲了解更多信息或参与,请访问www.pemphgius.org/registry。

我积极寻求在我喜欢旅行的地方与P / P患者会面。 通过这样做,我在世界各地结交了一些好朋友。 今年夏天,我想和其他国家的朋友进行交流。 我已经计划去见我住在比利时的世界上最亲密的朋友伯纳。 对我而言,这些面对面的会议非常重要。 事实上,我实际面对面见面的第一个人是来自荷兰的Hermien,我们在IPPF原来的讨论小组中找到了彼此。 我们的第一次会议是在4月份的2002会议上,而我刚刚在去年11月接受了我的诊断。 Hermien Konings坐火车在比利时的鲁汶与我会面。 她带来了我的朋友和我的一些麦片,她所有关于天疱疮的信息以及维瓦尔第CD的放松信息。 这是我们中的任何一个人第一次遇到任何患有我们疾病的人,现在我们都不记得第一天我们相互拥抱了多少。 和我在这个旅程中遇到的其他人一样,你似乎只知道有些关系永远存在。 在过去的10年中,我们曾四次见面,其中一次是在英国卡罗琳·布兰(Carolyn Blain)美丽家园中的一位PEM Friends的“周末”。 Hermien在荷兰成立了一个支持小组,并与IPPF医学顾问委员会成员Marcel Jonkman博士召开了一次重要会议。 2012六月份,我从比利时乘火车到阿姆斯特丹。 在一起聊天,散步和用餐的时候感觉非常好。 我们参观了新的冬宫博物馆(精彩印象展)和其他景点。 我们度过了愉快的一天,我们的时光在一起还是无法比拟的。 第二天我带着一些照片回到了比利时 - 还有很多珍贵的回忆。 我遇到的另外一个好人是PV患者Oceane和她的母亲Isabelle,在2004的伦敦PEM Friends午餐会上。 Oceane当时是7岁,但是美丽而且确定。 从那以后,我看到有关她的困难和突破的照片和故事,但没有任何联系。

在那段时间里,伊莎贝尔在法国支持小组中活跃起来。 我决心重新与这些特殊的人交往。

在拜访赫米恩后的一个星期,伯纳和我前往巴黎,与伊莎贝尔和奥辛会面。 我很快意识到,在8之后,小孩真的长大了。 当我第一次见到Oceane的时候,她被诊断为PV两年了,她的医生担心她在这么年轻的时候正在服用全身药物。 奥辛写了关于她所遇到的困难,甚至不得不沉浸其中
晚上一个浴缸只是为了取出她的衣服。 好消息是Oceane刚刚变成了16,并且做得很好! 当我们在巴黎环游的时候,伊莎贝尔分享了他们支持小组的一些文学和材料(Oceane和我绝对是一个甜心)。 这是一个有趣的冒险,时间过得太快,我们喜欢。 Oceane给我的朋友和我在巴黎小酒馆式的氛围中用来放松的特殊杯子。 说再见是困难的
和情感,但我很高兴见到这些美好的人。 IPPF中的“I”代表国际性,这些面对面会议对于我们这些能够连接和重新连接的人来说是真正的特殊时期。 这些友谊带来了同样的不同寻常的纽带,把我们聚集在一起。 穿过“池塘”是 - 而且将继续 - 是我生命中非常重要的一部分。 我有多幸运? 我对你的建议是,如果你有机会,抓住它!

对于天疱疮和类天疱疮,口腔和喉咙中经常出现疼痛的口腔病变。 这在饮用或吃固体食物时造成困难。 让我们面对它 - 这可能是痛苦的! 评估你个人对食物的耐受力,并调整你正在吃的东西,将使你更好地了解吃哪些食物和避免哪些食物。 对于许多P / P患者来说,高度调味的酸性或咸味食品是刺激性的。 正如干燥,粘稠或磨蚀的食物一样,因为它们难以吞咽。 液体或溶剂的极端温度,如冰淇淋或热巧克力,可能会导致一些疼痛。 在严重的口腔溃疡的情况下,我建议使用搅拌机或食物处理器。 这里有一些有用的提示要记住:

  • 通过吸管喝液体。
  • 煮熟粗糙或坚硬的食物,如蔬菜,直到它们柔软嫩滑。
  • 将它们浸入肉汁或奶油酱汁中,使食物变软或滋润。
  • 吞咽固体食物时喝一口饮料。
  • 经常少食多餐而不是一顿大餐。
  • 进食时用清水冲洗口腔(或使用水,过氧化物或Biotene)。

•去除食物和细菌以促进愈合。

口腔病变可能带来许多挑战,包括: 疼痛管理,口腔卫生,营养摄入和整体健康。 和你的医生谈谈减轻疼痛的方法。 还要确保他们监测你的血糖水平,如果你正在服用全身类固醇。 不要让你的牙医知道你的情况,并要求他们在对待你时要小心。 如果您有吞咽困难,或经常呛到食物,请告诉您的医生。 你可能想问一个耳鼻喉科医生,以帮助确定你的疾病活动的程度。 对于天疱疮和类天疱疮,口是最难治疗的领域之一,需要尽职调查。 改变你的行为和习惯可能是最大的“痛苦”,但最终还是会有回报的。 如果您需要帮助,鼓励或建议,只需“请教练!”

国际计划联盟正在寻找志愿者,帮助我们进行许多教育和支持项目和计划,包括几个新创建的角色。 我们希望填补的三种主要职位是执行委员会(首席执行官的高级职员),特别项目贡献者和一般志愿者。
执行委员会领导一个“部门”或在首席执行官的倡议下。 这可能包括管理我们的患者支持计划,计划和管理我们的年度患者会议,开展筹款活动,志愿者管理和研发等工作。 其他领域包括会计,合作和项目管理。

  • 承诺将为一年或主动的持续时间,以较短者为准。 而且我们对新的“部门”和主动性有开放的想法,甚至会为个人的才能和利益量身定做。 这个角色非常适合那些以操作为导向,希望在基础中扮演重要角色的人。

特殊项目贡献者(SPC)拥有特殊的专业知识和资源,可以为IPPF提供围绕特定领域的短期承诺。 这使个人能够做出符合他们的兴趣和生活方式的实质性贡献。 示例项目包括:

  • 竞争格局分析
    审查临床指南
    网站和/或图形设计
    探索一个特定的临床护理问题
    对具体问题的法律分析
    会计和投资
    技术写作和报告
    为我们的病人登记处建立一个数据管理平台
    发展战略
    帮助建立和协商外部协作
    制定市场准入/报销倡导策略

SPC的角色对于那些有特殊专业知识的人来说是非常棒的,他们希望在短期项目中使用。 鼓励志愿者提出自己的项目。
一般志愿者同样重要。 一般志愿者参与各种各样的举措和活动。 例如通讯和网站贡献,印刷和平面设计,患者会议准备和现场帮助,活动策划,同伴支持和社区筹款(例如,5K运行,烘焙销售,葡萄酒和奶酪品尝,高尔夫郊游等) 。 这个角色为任何人提供了尽可能多或尽可能少的时间贡献的机会。
我们鼓励那些感兴趣的人介绍他们的才能和兴趣,我们很乐意为他们贡献力量。
对于那些对我们的社区有强烈感情的人来说,这些都是很好的机会,他们希望用自己的时间和专业知识回报基金会,并希望帮助组织发展,从而产生更大的影响力。
所有志愿者都可以在我们的通讯和网站上得到确认,他们可以列出经历或项目的简历,简历和相关文件。
如果您或您认识的人希望参与其中,请通过电子邮件与我联系,邮箱地址是will@pemphigus.org,或致电855-4PEMPHIGUS(855.473.6744)分机号103。
通过志愿服务帮助IPPF是帮助我们帮助他人的好方法。 这是回馈的力量!

在被告知你患有天疱疮/类天疱疮家族中的一种疾病之后,当你为你新的,巨大的七天药丸容器运输药物时,很难感到有希望。

也许你一直在寻找几个月的答案 - 并得到错误的答案。 也许你觉得照顾普通的日常事物是一个挑战,比如因为疼痛的口腔损伤而刷牙。 或者,你不知道如何向朋友解释你是痛苦的,不喜欢你平时的活动。

这就是我的。 到三年前我被诊断为PV的时候,我在五个月的时间里咨询了五位不同的医生,药柜里装满了不合格的药膏,药丸和漱口水。

因为我的症状如此广泛,而且因为我看到的医生对天疱疮不熟悉,所以我被告知我有一切从过敏到感冒到可能的癌症。

听到我本能地信任的医生是奇怪的,告诉我这个或那个事情正在与我一起进行,一次又一次地出错。 每个医生都专注于他或她的专业领域,忽略不适合的症状。

我记得打电话给一位医生抱怨她开的药不起作用,她告诉我说我错了。

另一位医生只是增加了他给我的剂量,还有三分之一的人告诉我,如果某种药膏在两周内不能用,我应该回来接受癌症活检。
令人沮丧!

害怕!

最后,我看到一位医生说了一句神奇的话,“我不知道这是什么”,并且把我介绍给一位伟大的皮肤科医生,他对我进行了切片检查,并给了我一个名字。 在他的照顾下,我开始了缓慢的上坡之旅,恢复健康。

对我来说,最难的部分不是吃东西,洗头发的不舒服,还有药物的严重副作用,而这些副作用是不愉快的。 我失去了一些珍贵的东西,我的生活永远不会是一回事。

随着时间的推移,当我学会了如何应对PV时,我发现,和其他重大的生活事件一样,这种体验为我提供了一个独特的机会,让我可以成长和学习更多的自己。

一些令人鼓舞的话,对于这个新的旅程:

1。 你会感觉好一点,一点一点。 庆祝小步骤,因为你的健康每天,每周和每个月都在改善。
2。 记住P / P只是你的一小部分。 虽然它现在可能会变大,随着时间的推移,它会减少你的注意力。
3。 保持健康日记。 我发现它非常有帮助 - 特别是当我在句子中间迷路的雾霾天时 - 在笔记本上记录与健康有关的一切。
我写下了每一次就诊的细节,我想记住的问题,我得到的答案,症状和感受,药物剂量等等。 现在我的笔记本电脑已经使用了三年了,它可以随时记录实验室工作情况,骨密度扫描和其他治疗方法。
把事情写下来也可以防止他们在你的脑海中不停地打转,在和你的医生交谈时很有帮助。
4。 你可以用任何方式减压。 在旧金山举行的2012 IPPF患者会议上,我们了解到由于压力而释放的化学物质加重了自身免疫性疾病。
我最喜欢摆脱压力的办法就是做瑜伽。 我也喜欢散步,当我没有时间去做这些事时,几次深呼吸就会产生奇迹。
5。 在IPPF指望你的朋友。 IPPF有很多帮助。 您可以从训练有素的同伴健康教练获得一对一的支持,在论坛上提问或加入活动的电子邮件组。
在线资源,与IPPF的医生研究人员拨打市政厅会议,以及年度患者会议是其他选择。 在参与这个梦幻般的组织之前,我犯了太长时间的错误。
6。 回报。 分享一个为你工作的小费,或者只是帮助别人比你更新的P / P。 请参阅#5了解可以跳入的地点。

眼镜Living in the northeast (actually mid-Atlantic), it is still very much summer – with humid heat and lush greenery and flowers surrounding me outside – as I write this. Nature is very much alive and in all its glory. In another month or so, I know that the leaves will be changing colors and dying while retaining their extraordinary seasonal beauty. It is really quite remarkable how beautiful nature is when dying. It doesn’t feel like a death, but more like a segue into a new and different way of being in the geographical areas where we experience the seasons and annual changes. Changes and transitions are always with us; some are just more noticeable and harder hitting. It is a cycle that continues – even with global warming and human intervention. As always, the only constant IS change – and so transitions are part of our lives whether we fight them every step of the way or accept and welcome them, learning from our experiences. Changes of any kind can take us out of our comfort zones, but are necessary for our individual journeys. People are complaining about the very hot and humid summer we are experiencing, but it brings back memories of the old “dog days of summer” which I fondly remember growing up with in the 50’s & early 60’s – without the comfort of air conditioning or even fans. I have no idea how we did it, but we did – and had fun even while sweltering. Running through a “sprinkler” attached to a hose on someone’s grass was like a piece of heaven in those days, but nights were more challenging! This made the season change even more eagerly anticipated; it always felt like summer lingered a bit too long. Of course, with age, the days, weeks, months and seasons seem to go more and more quickly, keeping us on our toes. No two years (or days) are exactly the same, which keep us guessing just as these rare chronic illnesses do. There are less challenging days and more challenging days with tears of both joy and sadness/loss along the way. The days merge into weeks and then months. Seasons change and other transitions – some smooth and expected. A lot of people become conditioned to dealing with crises, and encountering and overcoming problems and difficulties usually leads to more resilience – a very positive quality to possess. Unfortunately, a growing number of people seem very at ease with crises, seeming to live from crisis to crisis while not dealing with everyday life. This is not a natural way to go through life and leads to very real daily difficulties and unhealthy stress levels. The studies on stress continue to highlight the negative aspects of the mind-body connection. No, not every ache, pain or serious illness is caused by stress; but stress-relief strategies that work can make everyday life “easier” (or less difficult) and make crises smoother to navigate. This can be thought of as a navigation system of sorts in our life’s journeys. Unfortunately the navigation system must be learned through training, experiences and successes and failures. Often we do learn the most from our failures. We all go through stages and often with some back-peddling from time to time. These are NOT negative times. Think about an EKG; a flat line is not a good thing. The small ups and downs are totally “normal”, and it is only when there are extreme changes that they are harmful. That is when people need extra help and more and more often seek it out – or go back to a therapist or psychologist (or family member, friend, colleague) for a “tune up”. Sometimes the positive coping tools are misplaced, lost, forgotten, rusty or no longer enough. Frequently, one of the most common initial diagnoses for patients is “Adjustment Disorder”, which usually passes once new tools and strategies have been learned, especially with a mindfulness based cognitive behavioral intervention. Psychotropic medication may or may not be prescribed, and some are short-term, while others may be more long-term in more complicated cases, or when the person has deeper underlying emotional or psychological problems (e.g., bipolar disorder, recurrent depression, a personality or panic or other anxiety disorder). Sometimes previously repressed underlying issues emerge and take longer to resolve. Financial, insurance, work, primary support (or lack thereof), physical illness and other social and environmental concerns can work toward or against the eventual resolution of problems. Being aware of these and of the larger situation always helps. For me, I have spent 10 years on boards devoted to pemphigus and related diseases and have watched and participated in many changes over this decade. It has been an amazing and exciting time. I went from being a healthy and high-energy person with one long-term autoimmune condition that was under control (for decades) to developing new and life-threatening conditions. My previous chronic condition, along with other acute health issues at various times, probably gave me an advantage regarding resilience. I went through the same basic stages as anyone else, but also felt very strongly almost from day one that it was all for a reason – for a purpose. I soon learned that the psychological and emotional components of these orphan diseases were not being addressed. It is, of course, always critical to get the disease itself under control, but I would argue that being as mentally healthy as possible and with a strong support group is nearly equally important. I have not been among the fortunate who have been in remission for any considerable length of time. My one partial remission included symptomatology that was atypical. That diagnosis was made and addressed; monitoring myself daily is routine. After a particularly nasty and stubborn flare this year, I felt the need to make some serious new life decisions. I did use the Cognitive model of decision making, examining all the facts and then carefully weighing options, while taking a few steps back for perspective. I have made some decisive strategic moves, including stepping down from the IPPF Board of Directors. However, I will always remain very involved in the IPPF, especially where patient support is involved. his will allow me to have more time to make necessary decisions regarding my own health, volunteer and professional work and family. It is just one more life transition along the road. The coming years will bring new and different challenges and changes, but these transitions are necessary and very positive. Our IPPF Board of Directors has several new and very capable and passionate people who will continue to lead this Foundation forward in new and important ways. It is a very exciting time for the IPPF and the welfare of all patients, families and friends. My participation with the IPPF remains an integral part of my life, but it is a time to re-prioritize, take the time to smell the roses in the moment, enjoy the beauty of the fall/autumn leaves and then make snowmen or just watch the winter wonderland, before spring and the start of the next season. I look forward to this transition and to the new and interesting places and opportunities which will be part of the next phase of my own personal journey. Not only do I not fear transitions, but I look forward to them and what they will add to my personal human experience. Also, your Annual Meeting Committee is working hard to make the 17th Annual Patient Conference in Chicago, April 25-27, 2014, a fulfilling experience for all who attend. We are looking at trying more changes, based in large part on feedback from patients and their families and friends who’ve attended the conferences. Yes, we are listening and making necessary changes. Please consider what special talents or interests you may have or have access to as we ramp up our volunteer system and add ad hoc members to committees. Those experiences will not only add to your personal journeys, but also the future of the IPPF. And who knows? Maybe it will be a special and transitional time for you!
夏季即将结束,孩子们回到学校,国际计生联正在为我们的年终活动做准备。 我要感谢大家帮助我们把我们的使命带到全球的四个角落。 志愿者在我们的日常工作中变得越来越重要,而且每一点都很重要。

帮助我们在办公室将不是一个,而是两个克里斯托雷伊高中学生实习生。 连续第四年,我们欢迎凯文·克鲁兹。 凯文在过去几年中花费在我们的患者数据库中,将数据上传到网站和Facebook页面(谁可以忘记他的查克·诺里斯的引用?)和其他IT功能。 今年他正在耐心和照顾者指南提供必要的信息和工具。

我们欢迎新生艾萨克·席尔瓦(Isaac Silva),在他了解我们的使命,计划和服务时,他将帮助行政部门。 艾萨克还将帮助病人和护理人员指南,帮助他了解更多关于我们的社区以及疾病如何影响病人,护理人员和家庭。

克里斯托雷伊工作研究允许低收入学生在接受私人教育的同时获得专业环境的实际经验。 有关克里斯多雷伊高中萨克拉门托的更多信息,请访问www.crhss.org。

在谈到帮助推动计划的问题的时候,让我们继续说说自愿。 国防部需要人们帮助我们保持低水平和任务的成功高。 例如,在2012期间,美国有64.5的志愿者。 美国红十字会的员工是94%志愿者(redcross.org)。 Pacific Crest Trail Association(pcta.org)在西海岸有1,600志愿者。 请考虑自愿参与IPPF(相关报道第6页和11页)。

天疱疮和类天疱疮意识一直是一个问题,但这一点正在改变。 在2012,我们帮助在新泽西州推出了一个决议。 加拿大财政部长宣布他有寻常型天疱疮。 马克·耶尔访问了华盛顿特区,并与众议院议员交谈。 我们的宣传运动开始发展。

为了帮助IPPF进行宣传活动,请和我一起欢迎我们的新意识计划经理Kathryn Fraser来我们家。 凯瑟琳正在与提高认识运动委员会合作,制定下一步措施,并为Spring 2014春季最佳实践共识大会做准备。 一路上,凯瑟琳将在季刊和在线提供更新。

随着我们的成长,我们在网上和亲自保持着亲密的关系。 家庭。 那就是我们的。