分类存档: 发行74 - 秋季2012

由于您的疾病,您的日常活动是否受到严重限制? 然后,您就是能够最低限度地执行常规日常工作的11%。 如果您因药物或治疗而在日常活动中受到任何限制,那么您是68%的人之一,他们表示他们有轻度,中度或严重的限制。 我们知道,因为700的人告诉了我们! IPPF登记处(www.pemphigus.org/registry)为我们提供患者的诊断和治疗经验信息。 随着更多数据的出现,IPPF将在决策者和保险提供商中处于有利地位。 在2012年会期间,IPPF主席David Sirois博士说:“赋予组织权力的是信息。”这个简单的声明反映了IPPF的倡导和意识目标:为临床医生,研究人员和保险提供商提供更多信息有关天疱疮和类天疱疮患者的知情决定。 Sirois博士向与会者提出挑战,要求他们加入Regis- try。 现在,我要求你这样做:加入登记处。 我们需要你的帮助。 “该注册表对我们组织的定位至关重要,我们的下一步是在同行评审的期刊上发表这些研究结果,例如”研究性皮肤病学杂志“。一旦我们这样做,其他科学家,研究人员和临床医生可以使用这些重要数据,以便我们可以改变观念和实践,使所有患者受益。 然而,我们还没有达到我们神奇的1,000数量。 我们有721--全世界成千上万的患者 - 站起来说,“我想要有所作为!”你可以改变天疱疮和类天疱疮患者的诊断和治疗方式,只需要15分钟。 请记住,您的个人信息是出于任何原因与任何人共享的。 我们掌握的信息很棒,但是如果没有太阳节病患者,IVIg使用者和一般男性的更多参与,我们只能看到可能改变一切的部分图片。

以下是注册表中的一些简要信息:

•73所有P / P患者均为女性

•65所有P / P患者中有%(PV)(11%有BP)•11%也有甲状腺疾病(5%有风湿性关节炎)

•70%只看到皮肤科医生 - 即使41%喉咙/口腔有病变。

正如你所看到的那样,这些信息是有说服力的,但如果这不能反映你的话,那我们就需要你的数据! 数据可以按照性别,年龄和疾病类型进行分类(请参见上一页的“从内部查看PV”)。 1,000的目标将使我们的登记处成为研究人员可获得的最大的天疱疮和类天疱疮数据集。 请尽全力帮助到处的病人。 欲了解更多信息或参与,请访问www.pemphgius.org/registry。

我积极寻求在我喜欢旅行的地方与P / P患者会面。 通过这样做,我在世界各地结交了一些好朋友。 今年夏天,我想和其他国家的朋友进行交流。 我已经计划去见我住在比利时的世界上最亲密的朋友伯纳。 对我而言,这些面对面的会议非常重要。 事实上,我实际面对面见面的第一个人是来自荷兰的Hermien,我们在IPPF原来的讨论小组中找到了彼此。 我们的第一次会议是在4月份的2002会议上,而我刚刚在去年11月接受了我的诊断。 Hermien Konings坐火车在比利时的鲁汶与我会面。 她带来了我的朋友和我的一些麦片,她所有关于天疱疮的信息以及维瓦尔第CD的放松信息。 这是我们中的任何一个人第一次遇到任何患有我们疾病的人,现在我们都不记得第一天我们相互拥抱了多少。 和我在这个旅程中遇到的其他人一样,你似乎只知道有些关系永远存在。 在过去的10年中,我们曾四次见面,其中一次是在英国卡罗琳·布兰(Carolyn Blain)美丽家园中的一位PEM Friends的“周末”。 Hermien在荷兰成立了一个支持小组,并与IPPF医学顾问委员会成员Marcel Jonkman博士召开了一次重要会议。 2012六月份,我从比利时乘火车到阿姆斯特丹。 在一起聊天,散步和用餐的时候感觉非常好。 我们参观了新的冬宫博物馆(精彩印象展)和其他景点。 我们度过了愉快的一天,我们的时光在一起还是无法比拟的。 第二天我带着一些照片回到了比利时 - 还有很多珍贵的回忆。 我遇到的另外一个好人是PV患者Oceane和她的母亲Isabelle,在2004的伦敦PEM Friends午餐会上。 Oceane当时是7岁,但是美丽而且确定。 从那以后,我看到有关她的困难和突破的照片和故事,但没有任何联系。

在那段时间里,伊莎贝尔在法国支持小组中活跃起来。 我决心重新与这些特殊的人交往。

在拜访赫米恩后的一个星期,伯纳和我前往巴黎,与伊莎贝尔和奥辛会面。 我很快意识到,在8之后,小孩真的长大了。 当我第一次见到Oceane的时候,她被诊断为PV两年了,她的医生担心她在这么年轻的时候正在服用全身药物。 奥辛写了关于她所遇到的困难,甚至不得不沉浸其中
晚上一个浴缸只是为了取出她的衣服。 好消息是Oceane刚刚变成了16,并且做得很好! 当我们在巴黎环游的时候,伊莎贝尔分享了他们支持小组的一些文学和材料(Oceane和我绝对是一个甜心)。 这是一个有趣的冒险,时间过得太快,我们喜欢。 Oceane给我的朋友和我在巴黎小酒馆式的氛围中用来放松的特殊杯子。 说再见是困难的
和情感,但我很高兴见到这些美好的人。 IPPF中的“I”代表国际性,这些面对面会议对于我们这些能够连接和重新连接的人来说是真正的特殊时期。 这些友谊带来了同样的不同寻常的纽带,把我们聚集在一起。 穿过“池塘”是 - 而且将继续 - 是我生命中非常重要的一部分。 我有多幸运? 我对你的建议是,如果你有机会,抓住它!

对于天疱疮和类天疱疮,口腔和喉咙中经常出现疼痛的口腔病变。 这在饮用或吃固体食物时造成困难。 让我们面对它 - 这可能是痛苦的! 评估你个人对食物的耐受力,并调整你正在吃的东西,将使你更好地了解吃哪些食物和避免哪些食物。 对于许多P / P患者来说,高度调味的酸性或咸味食品是刺激性的。 正如干燥,粘稠或磨蚀的食物一样,因为它们难以吞咽。 液体或溶剂的极端温度,如冰淇淋或热巧克力,可能会导致一些疼痛。 在严重的口腔溃疡的情况下,我建议使用搅拌机或食物处理器。 这里有一些有用的提示要记住:

  • 通过吸管喝液体。
  • 煮熟粗糙或坚硬的食物,如蔬菜,直到它们柔软嫩滑。
  • 将它们浸入肉汁或奶油酱汁中,使食物变软或滋润。
  • 吞咽固体食物时喝一口饮料。
  • 经常少食多餐而不是一顿大餐。
  • 进食时用清水冲洗口腔(或使用水,过氧化物或Biotene)。

•去除食物和细菌以促进愈合。

口腔病变可能带来许多挑战,包括: 疼痛管理,口腔卫生,营养摄入和整体健康。 和你的医生谈谈减轻疼痛的方法。 还要确保他们监测你的血糖水平,如果你正在服用全身类固醇。 不要让你的牙医知道你的情况,并要求他们在对待你时要小心。 如果您有吞咽困难,或经常呛到食物,请告诉您的医生。 你可能想问一个耳鼻喉科医生,以帮助确定你的疾病活动的程度。 对于天疱疮和类天疱疮,口是最难治疗的领域之一,需要尽职调查。 改变你的行为和习惯可能是最大的“痛苦”,但最终还是会有回报的。 如果您需要帮助,鼓励或建议,只需“请教练!”

国际计划联盟正在寻找志愿者,帮助我们进行许多教育和支持项目和计划,包括几个新创建的角色。 我们希望填补的三种主要职位是执行委员会(首席执行官的高级职员),特别项目贡献者和一般志愿者。
执行委员会领导一个“部门”或在首席执行官的倡议下。 这可能包括管理我们的患者支持计划,计划和管理我们的年度患者会议,开展筹款活动,志愿者管理和研发等工作。 其他领域包括会计,合作和项目管理。

  • 承诺将为一年或主动的持续时间,以较短者为准。 而且我们对新的“部门”和主动性有开放的想法,甚至会为个人的才能和利益量身定做。 这个角色非常适合那些以操作为导向,希望在基础中扮演重要角色的人。

特殊项目贡献者(SPC)拥有特殊的专业知识和资源,可以为IPPF提供围绕特定领域的短期承诺。 这使个人能够做出符合他们的兴趣和生活方式的实质性贡献。 示例项目包括:

  • 竞争格局分析
    审查临床指南
    网站和/或图形设计
    探索一个特定的临床护理问题
    对具体问题的法律分析
    会计和投资
    技术写作和报告
    为我们的病人登记处建立一个数据管理平台
    发展战略
    帮助建立和协商外部协作
    制定市场准入/报销倡导策略

SPC的角色对于那些有特殊专业知识的人来说是非常棒的,他们希望在短期项目中使用。 鼓励志愿者提出自己的项目。
一般志愿者同样重要。 一般志愿者参与各种各样的举措和活动。 例如通讯和网站贡献,印刷和平面设计,患者会议准备和现场帮助,活动策划,同伴支持和社区筹款(例如,5K运行,烘焙销售,葡萄酒和奶酪品尝,高尔夫郊游等) 。 这个角色为任何人提供了尽可能多或尽可能少的时间贡献的机会。
我们鼓励那些感兴趣的人介绍他们的才能和兴趣,我们很乐意为他们贡献力量。
对于那些对我们的社区有强烈感情的人来说,这些都是很好的机会,他们希望用自己的时间和专业知识回报基金会,并希望帮助组织发展,从而产生更大的影响力。
所有志愿者都可以在我们的通讯和网站上得到确认,他们可以列出经历或项目的简历,简历和相关文件。
如果您或您认识的人希望参与其中,请通过电子邮件与我联系,邮箱地址是will@pemphigus.org,或致电855-4PEMPHIGUS(855.473.6744)分机号103。
通过志愿服务帮助IPPF是帮助我们帮助他人的好方法。 这是回馈的力量!

在被告知你患有天疱疮/类天疱疮家族中的一种疾病之后,当你为你新的,巨大的七天药丸容器运输药物时,很难感到有希望。

也许你一直在寻找几个月的答案 - 并得到错误的答案。 也许你觉得照顾普通的日常事物是一个挑战,比如因为疼痛的口腔损伤而刷牙。 或者,你不知道如何向朋友解释你是痛苦的,不喜欢你平时的活动。

这就是我的。 到三年前我被诊断为PV的时候,我在五个月的时间里咨询了五位不同的医生,药柜里装满了不合格的药膏,药丸和漱口水。

因为我的症状如此广泛,而且因为我看到的医生对天疱疮不熟悉,所以我被告知我有一切从过敏到感冒到可能的癌症。

听到我本能地信任的医生是奇怪的,告诉我这个或那个事情正在与我一起进行,一次又一次地出错。 每个医生都专注于他或她的专业领域,忽略不适合的症状。

我记得打电话给一位医生抱怨她开的药不起作用,她告诉我说我错了。

另一位医生只是增加了他给我的剂量,还有三分之一的人告诉我,如果某种药膏在两周内不能用,我应该回来接受癌症活检。
令人沮丧!

害怕!

最后,我看到一位医生说了一句神奇的话,“我不知道这是什么”,并且把我介绍给一位伟大的皮肤科医生,他对我进行了切片检查,并给了我一个名字。 在他的照顾下,我开始了缓慢的上坡之旅,恢复健康。

对我来说,最难的部分不是吃东西,洗头发的不舒服,还有药物的严重副作用,而这些副作用是不愉快的。 我失去了一些珍贵的东西,我的生活永远不会是一回事。

随着时间的推移,当我学会了如何应对PV时,我发现,和其他重大的生活事件一样,这种体验为我提供了一个独特的机会,让我可以成长和学习更多的自己。

一些令人鼓舞的话,对于这个新的旅程:

1。 你会感觉好一点,一点一点。 庆祝小步骤,因为你的健康每天,每周和每个月都在改善。
2。 记住P / P只是你的一小部分。 虽然它现在可能会变大,随着时间的推移,它会减少你的注意力。
3。 保持健康日记。 我发现它非常有帮助 - 特别是当我在句子中间迷路的雾霾天时 - 在笔记本上记录与健康有关的一切。
我写下了每一次就诊的细节,我想记住的问题,我得到的答案,症状和感受,药物剂量等等。 现在我的笔记本电脑已经使用了三年了,它可以随时记录实验室工作情况,骨密度扫描和其他治疗方法。
把事情写下来也可以防止他们在你的脑海中不停地打转,在和你的医生交谈时很有帮助。
4。 你可以用任何方式减压。 在旧金山举行的2012 IPPF患者会议上,我们了解到由于压力而释放的化学物质加重了自身免疫性疾病。
我最喜欢摆脱压力的办法就是做瑜伽。 我也喜欢散步,当我没有时间去做这些事时,几次深呼吸就会产生奇迹。
5。 在IPPF指望你的朋友。 IPPF有很多帮助。 您可以从训练有素的同伴健康教练获得一对一的支持,在论坛上提问或加入活动的电子邮件组。
在线资源,与IPPF的医生研究人员拨打市政厅会议,以及年度患者会议是其他选择。 在参与这个梦幻般的组织之前,我犯了太长时间的错误。
6。 回报。 分享一个为你工作的小费,或者只是帮助别人比你更新的P / P。 请参阅#5了解可以跳入的地点。

眼镜生活在东北部(实际上是在大西洋中部),夏天依然非常多 - 我在外面写着这个东西,里面是湿热的,郁郁葱葱的绿叶和周围的花朵。 大自然非常活跃,充满荣耀。 又过了一个月左右,我知道叶子会变色而死,同时保留他们非凡的季节性美。 在死亡的时候,美丽的自然真的很不寻常。 它不像是一场死亡,而更像是在我们体验季节和年度变化的地理区域中,以一种新的,不同的方式存在的一种身份。 变化和转变总是伴随着我们; 有些更明显,更难打。 这是一个循环,即使在全球变暖和人为干预的情况下也是如此。 与往常一样,唯一不变的IS改变 - 所以过渡是我们生活的一部分,无论我们是否每一步都在战斗,或接受并欢迎他们,从我们的经验中学习。 任何形式的变化都可以把我们带出我们的舒适区,但对于我们个人的旅程是必要的。 人们抱怨着我们正在经历炎热潮湿的夏天,但却带回了我记忆犹新的50和60早期的“夏天的狗日子” - 没有空调的舒适感球迷。 我不知道我们是怎么做到的,但是我们做到了 - 甚至在闷热的时候也玩得很开心。 穿过某个人的草地上的软管上的“喷水装置”,当时就像是一片天,但夜晚更具挑战性! 这使得季节变化更加令人期待。 它总觉得夏天徘徊了太久。 当然,随着年龄的增长,天,周,月和季节似乎越来越快,使我们脚踏实地。 没有两年(或几天)是完全一样的,这让我们猜测,就像这些罕见的慢性疾病一样。 有难度的日子和更具挑战性的日子,伴随着欢乐和悲伤/流失的眼泪。 日子合并成几个星期,然后几个月。 季节变化和其他转变 - 一些顺利和预期。 很多人成为处理危机的条件,遇到和克服困难和困难通常会导致更强的适应能力 - 一个非常积极的素质。 不幸的是,越来越多的人看起来很危机,似乎从危机到危机,而不是日常生活。 这不是一个自然的生活方式,导致非常真实的日常困难和不健康的压力水平。 对压力的研究继续强调心身连接的消极方面。 不,不是每一次疼痛,疼痛或严重疾病都是由压力引起的; 但减轻工作压力的策略可以使日常生活“更容易”(或更难),使危机更顺畅。 这可以被认为是我们生活旅程中的一种导航系统。 不幸的是,导航系统必须通过培训,经验和成功和失败来学习。 我们经常从我们的失败中学到最多的东西。 我们都经历了一些阶段,而且经常会不时地背对背。 这不是消极的时刻。 想想EKG; 扁平线不是一件好事。 小小的起伏是完全“正常”的,只有在有极端变化的时候才是有害的。 那就是当人们需要额外的帮助时,越来越多地寻求帮助,或者回到治疗师或者心理学家(或者家庭成员,朋友,同事)去“调整”。 有时积极的应对工具是错位,丢失,遗忘,生锈或不够。 通常情况下,患者最常见的初始诊断之一是“调整障碍”,一旦学习了新的工具和策略,尤其是在基于正念的认知行为干预的情况下,这种情况通常会发生。 精神药物治疗可能是也可能不是规定的,有些是短期的,而另外一些可能在更复杂的病例中是更长期的,或者当人有更深层次的情感或心理问题(例如双相性精神障碍,复发性抑郁症,个性或恐慌或其他焦虑症)。 有时候以前被压制的潜在问题出现,需要更长时间才能解决。 金融,保险,工作,主要支持(或缺乏),身体上的疾病以及其他社会和环境方面的担忧都可能导致或阻碍问题的解决。 意识到这些和更大的情况总是有帮助的。 对于我来说,我已经把10年花在了专门研究天疱疮和相关疾病的专门委员会上,并且在这十年中观察和参与了许多变化。 这是一个了不起的和激动人心的时刻。 我从一个健康和高能量的人身上过了一个长期的自身免疫状态,这个状态已经被控制了(几十年),开始发展出新的危及生命的状况。 我以前的慢性病,​​以及其他不同时期的急性健康问题,可能使我在恢复力方面有了一个优势。 我和其他人一样经历了相同的基本阶段,但是从第一天起,我们几乎感觉到这一切都是为了一个目的。 我很快就知道,这些孤儿疾病的心理和情绪成分没有得到解决。 当然,控制疾病本身总是至关重要的,但是我认为尽可能保持精神健康并拥有强大的支持团体几乎同样重要。 我已经不在那些长时间痊愈的幸运儿中。 我的一个部分缓解包括非典型的症状。 这个诊断已经提出并解决了; 每天监视自己是例行公事。 今年经过了一个特别讨厌和固执的事件,我觉得有必要做出一些严肃的新生活决定。 我确实使用了决策制定的认知模型,检查所有的事实,然后仔细权衡选项,同时采取了一些回头看。 我已经做出了一些决定性的战略举措,包括从执行理事会下台。 但是,我会一直参与IPPF,特别是在涉及到病人支持的情况下。 他的意志让我有更多的时间对自己的健康,志愿者,专业工作和家庭作出必要的决定。 这只是路上的一次人生转折。 未来几年将带来新的,不同的挑战和变化,但这些转变是必要的和非常积极的。 我们的IPPF董事会拥有一批新的,有能力和热情的人,他们将继续以新的和重要的方式领导这个基金会。 对于所有病人,家属和朋友来说,这是一个非常激动人心的时刻。 我与国际计划生育联合会的参与仍然是我生命中不可或缺的一部分,但是现在是重新确定优先顺序,花点时间嗅到玫瑰,欣赏秋天/秋天的美景,然后制作雪人或者只是看冬季仙境,春季前,下季开始。 我期待着这种转变,并期待新的有趣的地方和机会,这将成为我个人旅程下一阶段的一部分。 我不仅不担心过渡,而且期待他们以及他们会给我的个人经验增添些什么。 此外,您的年会委员会正在努力在芝加哥举办17年度患者会议,四月份的25-27,2014,这是一次对所有参与者都有成就感的体验。 我们正在考虑进行更多的改变,很大程度上取决于参加会议的患者及其家属和朋友的反馈意见。 是的,我们正在倾听并做出必要的改变。 请考虑当我们加强志愿者制度并增加临时委员到委员会时,你可能有什么特别的才能或兴趣。 这些经验不仅会增加你的个人旅程,而且会增加国际计划的未来。 谁知道? 也许这对你来说将是一个特殊的过渡时期!
夏季即将结束,孩子们回到学校,国际计生联正在为我们的年终活动做准备。 我要感谢大家帮助我们把我们的使命带到全球的四个角落。 志愿者在我们的日常工作中变得越来越重要,而且每一点都很重要。

帮助我们在办公室将不是一个,而是两个克里斯托雷伊高中学生实习生。 连续第四年,我们欢迎凯文·克鲁兹。 凯文在过去几年中花费在我们的患者数据库中,将数据上传到网站和Facebook页面(谁可以忘记他的查克·诺里斯的引用?)和其他IT功能。 今年他正在耐心和照顾者指南提供必要的信息和工具。

我们欢迎新生艾萨克·席尔瓦(Isaac Silva),在他了解我们的使命,计划和服务时,他将帮助行政部门。 艾萨克还将帮助病人和护理人员指南,帮助他了解更多关于我们的社区以及疾病如何影响病人,护理人员和家庭。

克里斯托雷伊工作研究允许低收入学生在接受私人教育的同时获得专业环境的实际经验。 有关克里斯多雷伊高中萨克拉门托的更多信息,请访问www.crhss.org。

在谈到帮助推动计划的问题的时候,让我们继续说说自愿。 国防部需要人们帮助我们保持低水平和任务的成功高。 例如,在2012期间,美国有64.5的志愿者。 美国红十字会的员工是94%志愿者(redcross.org)。 Pacific Crest Trail Association(pcta.org)在西海岸有1,600志愿者。 请考虑自愿参与IPPF(相关报道第6页和11页)。

天疱疮和类天疱疮意识一直是一个问题,但这一点正在改变。 在2012,我们帮助在新泽西州推出了一个决议。 加拿大财政部长宣布他有寻常型天疱疮。 马克·耶尔访问了华盛顿特区,并与众议院议员交谈。 我们的宣传运动开始发展。

为了帮助IPPF进行宣传活动,请和我一起欢迎我们的新意识计划经理Kathryn Fraser来我们家。 凯瑟琳正在与提高认识运动委员会合作,制定下一步措施,并为Spring 2014春季最佳实践共识大会做准备。 一路上,凯瑟琳将在季刊和在线提供更新。

随着我们的成长,我们在网上和亲自保持着亲密的关系。 家庭。 那就是我们的。