分类存档: 发行73 - Summer 2013

根据最近由Sergei Grando博士(IPPF医学咨询委员会副主席)和加州大学欧文分校的一些同事发表的科学文章,“天疱疮研究的最终目标是开发一种有效的治疗方法,患者达到和保持临床缓解而不需要全身性皮质类固醇“。这代表了在1950s中使用皮质类固醇激素治疗疾病的下一个重要阶段。 在此之前,预计患者在疾病发作后不会超过五年。 所以我们已经走了很长的路,但是像Grando研究小组那样的目标确实很高。

要开始制定任何疾病的新的治疗策略,重要的是要更好地了解导致疾病,并与疾病生理学相关的潜在生物学。 用药物靶向途径是最终的目标,如果所使用的药物是特定于这些途径的话,这将是更好的,因为这将限制与其使用相关的潜在副作用。 这似乎排除了类固醇的使用,例如那些目前是治疗标准的类固醇。 在他们目前的工作中,Grando博士和王平博士(生物化学杂志,http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100)研究了抗体(IgG)已知存在于PV患者中并且发现它们有害地影响皮肤细胞(角质形成细胞)的线粒体的特定功能。 线粒体是细胞内的所有能量以ATP形式产生的区室。

作者认为,保护线粒体应有助于减轻与PV有关的细胞死亡。

在PV中产生的IgG导致角质形成细胞死亡,因为它们在皮肤的上皮层内彼此“分开”或相互分离(事实检查)。 然而,IgG引起这种分裂的机制,事实上,在PV中是否存在多于一种类型的IgG尚未确定。 以前的工作博士的小组已经有助于理论,其中各种抗体,结合角质形成细胞,包括良好描述的抗桥核心抗体,一起工作,导致导致光伏的细胞效应。

以前的工作也牵涉到PV中的线粒体。 实际上,已经从PV患者的病变测试的线粒体在其许多关键功能上是有缺陷的。 这些包括保持抗氧化剂的平衡和限制活性氧(ROS)的产生,导致无数的细胞损伤。

目前的论文巩固了角质形成细胞的多个靶标(表面 - 桥粒核心蛋白和内部 - 线粒体)在PV中发挥作用的模型。 这也表明多种抗体类型参与了最终结果 - 细胞死亡。 作者关注的抗体被称为线粒体抗体(MtAbs),因为它们能够进入角质形成细胞并与线粒体蛋白结合。 MtAbs组成了PV患者中可能是最重要的一类IgG。 从PV患者的血清中除去MtAb使血清不能引起角质形成细胞脱离。 当你从代谢中去除所有的细胞,包括蛋白质,抗体和小分子后,血清就是血液中的残余物。 作者现已发现,PV患者血清中的IgG可引起以前工作中所见的线粒体功能障碍。

这些含有MtAb的IgG混合物在线粒体的重要功能中引起许多变化。 例如,他们看到角质形成细胞产生ROS的增加,ATP产生的下降和线粒体膜电位的变化,这是称为细胞凋亡的整齐细胞死亡途径的标志。 这是科学家第一次在患者IgG中显示线粒体功能发生如此巨大的变化。 更引人注目的是保护线粒体的化合物可以帮助角质形成细胞抵抗IgG的不利作用。 这些化合物,米诺环素,烟酰胺(一种众所周知的非处方抗氧化剂补充剂)和环孢菌素A以前一直在使用,通常联合使用,对PV患者有益的作用,但是了解其为何有效的原因还没有直到现在一直清楚。

由于这三种线粒体保护药物已经在一些PV患者中使用,作者认为,通过确定他们需要在个体患者中以何种剂量给药,对于初始者来说,优化其使用,应该使其成为理想的非类固醇治疗为PV。

尽管每天(不管我喜不喜欢),但我想起与天疱疮和天疱疮一起生活是什么感觉,我很幸运,因为我有机会分享我的故事,建立人际关系。

最近,国际计生联欢迎了两位新的同龄健康教练加入我们的队伍,美林·摩尔(洛杉矶)和格洛丽亚·古铁雷斯(奥兰多)。 他们一直在为我们的社区成员提供相当长时间的支持,所以他们自愿成为同伴健康教练是很自然的。 他们都是积极参与到IPPF网站和Facebook页面的富有同情心的听众,与需要帮助的人沟通,提供相关资源,通过建立持久的关系,改善患者/护理人员问题,改变人们的生活。

我有幸见到他们最近在旧金山举行的年度患者会议上看到他们的行动,并对他们如何向与他们交谈的每个人提供信心和希望感到惊讶。

请和我一起欢迎美玲和凯莱,并随时与他们联系,寻求同行的建议。

记住,你的角落里总是有一个“教练”!

我的名字是玛丽·李·杰克逊(Mary Lee Jackson),四月份我被诊断为PV。 我不知道有这种病的其他人,我感到孤单,但至少我正在得到德克萨斯州休斯敦一位伟大的医生 - 罗伯特·乔丹博士的治疗。

我开始在2003参加IPPF的耐心会议。 除了在洛杉矶举行的2009会议外,我每年都有参加。 人们问我为什么年复一年地回来,答案很简单:因为我每年学习一些新东西。

我在哪里可以获得PV的最新更新,以及它如何影响我的身体? 患者会议。 哪里可以找到用于治疗疾病的药物,副作用以及我能做些什么的信息? 患者会议。 我可以在哪里坐下来和另一个病人谈谈这些问题? 还是满桌的病人? 还是满屋子的房间? 是的,病人会议!

我走了,所以我可以过上充实的生活。 一些参加会议的医生对天疱疮和类天疱疮做了有价值的研究,所以他们对这些疾病如何影响我和其他人非常了解。 这让我感觉舒服,知道他们知道他们在说什么。 介绍信息丰富,每年都会变得更好。

但是,不仅仅是听他们讲话,我还有机会向这些世界知名的专家医生询问我的具体问题,并得到我可能无法在别处得到的答案。 病人可以把这些宝贵的知识带回医生那里分享。

我不只是拿走信息, 我试图鼓励其他患者。 我告诉他们,他们现在经历的痛苦会好转,病变会消失,你会重新控制你的生活。 一世

在某个地方,大众开始相信医生是全知的,他们总是对的,从不错。 我们中的许多人都知道似乎也相信这一点的医生。 显然 - 并非所有的医生都有这种感觉。
但是,我们正在把自己的生命掌握在自己手中,还有什么比这更重要的呢? 我敢说,大多数人,尤其是那些患有罕见的慢性疾病的人,都有他们绝对喜欢的医生,并且对他们的专业能力充满信心。 与此同时,其他人并不那么幸运,相信他们的医生选择有一定的疾病。

作为初步诊断需要近一年时间才能得到正确答案,并且被派到各种“专家”身边的人之一,我发现许多专业人员都是好人。 然而,即使进行了活检,许多人也是无能为力的(可能是因为它被送到实验室进行错误的测试)。 我想他们中的一些人对此感觉不好。 尽管如此,他们仍然不停地把我送到其他专家那里,大部分是口头的,但是根本没有人看到。

作为一名专业人士,我花了数年的时间与许多也受到阻碍的专业医生一起工作。 那些认识我的人从未被告知我的症状是心身或心理上的。 因为我的嘴和喉咙几乎是生的,我不能吃东西或喝很多东西。 我体重减轻了(也许13磅在一年以后对我来说是很多的),至少有两位医生认​​为我有厌食症 - 尽管我很清楚要吃和吞咽是多么的困难。 我对牙医,口腔外科医生,牙髓病医生,牙周病医师,甚至是口腔病理学家都感到特别困惑,因为他们无法识别我嘴里正在发生的事情。 皮肤和血液正在脱落,我的嘴巴看起来很可怕 - 完全是一场灾难!

我不是在任命时就气馁,而是在把我从生计中解救出来的时候感到沮丧。 这些不认识我的专家似乎认为我有饮食失调症。 我很快就打消了这个念头,告诉他们他们不会因为浪费时间而得到报酬,而且很快就要打电话给我的保险公司停止为未提供的服务付款。 这是关于我的原则。 我相信一个人不可能知道一切 - 我是第一个承认的人。

我天生瘦 - 第一次进入“正常”范围的时候是我分娩的时候。 尽管如此,尽管我付出了很多努力,但是我一直在减肥。 有没有人经历过这些疾病? 即使对那些超重的人来说,口服症状最初的体重减轻也是有创伤的。

我的初级保健提供者(PCP)是一名内科医生,因为我们曾在我们工作过的医院一起居住过, 在我所有的“新”和“神秘”症状出现之前,我们一起工作得很好,并且有着良好关系的相互尊重。 他完全不知道发生了什么事,但是似乎从来没有把握过我的情况的严重性,或者说这是一个医疗条件而不是牙科问题。

我记得在我的杂志上写了一些东西,告诉他:“我不知道我有什么问题,但不知怎的,我的免疫系统已经妥协了。”大约六个月后,我告诉他,如果他没有,弄清楚。 他不相信。 他说我是戏剧性的,和我不一样。 我告诉他,我已经写了我的讣告,只有死亡的日期和原因留空。 我认为那是因为我是100肯定了最后的结果。

作为病人和提供者,我坚信我们所有人都比别人更了解自己的身体。 我也相信我们需要学会更仔细地“倾听”我们的身体可能告诉我们的事情 - 不管我们是否上过医学院。
我花了九个多月才得到正确的诊断。 这是来自皮肤科医生 - 虽然当时还完全在我的嘴里。 当我礼貌地说我是因为另一个原因而来的时候,她嘲笑我,问题似乎只是口头和食道。 她告诉我,她的父亲是一位退休的牙医,但我的症状绝对是皮肤病。 她确信这是以前没有列出的三个具体诊断之一。 她又进行了一次活组织检查,并将其送往正确的实验室工作。 在我的催促下,实验室也采集了我以前的活检(六个月前完成),结果竟然是一本天疱疮的教科书! 如果其他“专家”对原始活检进行了适当的检查,我的诊断将会更加迅速,也许我的牙龈会更加完整,我不会错过某些牙齿!

我确实回到了一位特定的口腔外科医生的身上,找回我的记录,看到他真的跑到他的办公室里去了,把门锁好,直到我离开办公室。 我确信他的办公室知道我是为了获取这些记录而回来的。 我相信在做出选择之前,要做我自己的尽职调查并收集事实(认知模型)。

我经常回想起2002和我的初级保健医生,他们不相信我的问题太严重或有生命危险。 我记得去大学医疗中心的医学图书馆去研究我能得到的所有东西。 我记得跟皮肤科医生说话,当我的主治医师最终相信诊断。 我知道我的PCP知道我有多失望。 当然,还需要七年的时间才能诊断我的干燥综合症 - 最终解释了我所经历的大部分非天疱疮症状。 Sjögren的是由风湿病专家狼疮诊断。 我告诉他我完全是心身或者肯定还有别的事情发生。 幸运的是他采取了适当的行动。 那真是一件幸事。 我相信有很多医生真的听病人,看到“全民”,而不仅仅是症状或疾病。 这些是我寻求的医生 - 我试图在自己的心理学实践中。
PV诊断后不久,我离开了原来的PCP。 经过其他一些非成功的尝试找到合适的护理提供者后,我找到了一家保险公司。 我甚至找到了一个妇科医生,他知道这个疾病,如果它影响到我的腰带以下的话。 我很高兴与我目前的治疗团队,因为我们作为病人/医生一起工作良好。 有些人物似乎并不合作。 多年来,我一直受风湿科医生的关怀,在我和专家皮肤科医生的帮助下,他没有任何问题做出决定。
我们作为病人非常幸运,有专家愿意花时间和专业知识。 我从不认为这是理所当然的,特别是因为我不能服用泼尼松。 如果不是在我被诊断时只有少数人相信的替代系统治疗,我相信我今天不会在这里。 如果不是这些专家和专家慷慨地与我的当地医生长时间交谈(不收取额外费用),并且有一位当地的医生愿意请求帮助,那么我的生活将比10年前。 这并不是一条容易的道路,但我坚定而顽强 - 这些年来一直很好。 我一直很高兴看到我多年来看到的PCP。 她绝对“倾听”并尊重她的病人。

令人惊讶的是,大约一个月前,我完全不知情地收到了我原来PCP的一封非常好的信,这封信在几乎11的年代里从未见过。 我知道他还在城里练习,但是我们的路还没有跨越,除了分享一些需要协调照顾的病人之外。 在他的信中,他做了一些小的谈话,似乎也知道我是怎么做的,关于我的另一个诊断。 在视线之外,但不在脑海中! 他让我知道,他相信我是一个强大的人,并确信我已经组建了一个有能力的医生团队。 然后,令人惊讶的是,他基本上让我知道他觉得他让我“失败”,但他相信他的失败帮助他改善了对其他一些病人的关心。 哇! 我很谦卑,感到非常自在。

这封信非常令人耳目一新,令我非常放心。 我已经有好几次机会向当地的牙科学校介绍天疱疮的继续教育。 这封信给了我HOPE和REASSURANCE,我们的信息确实得到了。 是的,我们都有能力加强认识和教育:它不需要大量的观众,但每个达成的专业都有所作为。

随着基金会的意识运动向前迈进,我最殷切的希望是,无论你如何继续教导医学专业人员早期诊断和治疗,不管你多么沮丧和生气,

只是不要放弃!
这种思维方式导致了一种被称为“学习无助”的东西 - 这导致了一种核心的信仰体系,无论你做什么,都没有什么不同。 这导致严重的抑郁症。
继续。 前进。 你们都可以有所作为 我们所有人都可以!

那真棒?

根据最近由Sergei Grando博士(IPPF医学咨询委员会副主席)和加州大学欧文分校的一些同事发表的科学文章,“天疱疮研究的最终目标是开发一种有效的治疗方法,患者达到和保持临床缓解而不需要全身性皮质类固醇“。这代表了在1950s中使用皮质类固醇激素治疗疾病的下一个重要阶段。 在此之前,预计患者在疾病发作后不会超过五年。 所以我们已经走了很长的路,但是像Grando研究小组那样的目标确实很高。

要开始制定任何疾病的新的治疗策略,重要的是要更好地了解导致疾病,并与疾病生理学相关的潜在生物学。 用药物靶向途径是最终的目标,如果所使用的药物是特定于这些途径的话,这将是更好的,因为这将限制与其使用相关的潜在副作用。 这似乎排除了类固醇的使用,例如那些目前是治疗标准的类固醇。 在他们目前的工作中,Grando博士和王平博士(生物化学杂志,http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100)研究了抗体(IgG)已知存在于PV患者中并且发现它们有害地影响皮肤细胞(角质形成细胞)的线粒体的特定功能。 线粒体是细胞内的所有能量以ATP形式产生的区室。

作者认为,保护线粒体应有助于减轻与PV有关的细胞死亡。
在PV中产生的IgG导致角质形成细胞死亡,因为它们在皮肤的上皮层内彼此“分开”或相互分离(事实检查)。 然而,IgG引起这种分裂的机制,事实上,在PV中是否存在多于一种类型的IgG尚未确定。 以前的工作博士的小组已经有助于理论,其中各种抗体,结合角质形成细胞,包括良好描述的抗桥核心抗体,一起工作,导致导致光伏的细胞效应。
以前的工作也牵涉到PV中的线粒体。 实际上,已经从PV患者的病变测试的线粒体在其许多关键功能上是有缺陷的。 这些包括保持抗氧化剂的平衡和限制活性氧(ROS)的产生,导致无数的细胞损伤。
目前的论文巩固了角质形成细胞的多个靶标(表面 - 桥粒核心蛋白和内部 - 线粒体)在PV中发挥作用的模型。 这也表明多种抗体类型参与了最终结果 - 细胞死亡。 作者关注的抗体被称为线粒体抗体(MtAbs),因为它们能够进入角质形成细胞并与线粒体蛋白结合。 MtAbs组成了PV患者中可能是最重要的一类IgG。 从PV患者的血清中除去MtAb使血清不能引起角质形成细胞脱离。 当你从代谢中去除所有的细胞,包括蛋白质,抗体和小分子后,血清就是血液中的残余物。 作者现已发现,PV患者血清中的IgG可引起以前工作中所见的线粒体功能障碍。
这些含有MtAb的IgG混合物在线粒体的重要功能中引起许多变化。 例如,他们看到角质形成细胞产生ROS的增加,ATP产生的下降和线粒体膜电位的变化,这是称为细胞凋亡的整齐细胞死亡途径的标志。 这是科学家第一次在患者IgG中显示线粒体功能发生如此巨大的变化。 更引人注目的是保护线粒体的化合物可以帮助角质形成细胞抵抗IgG的不利作用。 这些化合物,米诺环素,烟酰胺(一种众所周知的非处方抗氧化剂补充剂)和环孢菌素A以前一直在使用,通常联合使用,对PV患者有益的作用,但是了解其为何有效的原因还没有直到现在一直清楚。
由于这三种线粒体保护药物已经在一些PV患者中使用,作者认为,通过确定他们需要在个体患者中以何种剂量给药,对于初始者来说,优化其使用,应该使其成为理想的非类固醇治疗为PV。

很荣幸能够和我们一起今天在这里和我们的首席执行官Will Zrnchik一起,掌握我认为是基金会发展的一个转折点。 我想分享一些我希望能引导和丰富你的经验,这个周末的一些情绪。 一段时间以来,我一直在想如何成为国际计划联盟的公民。

我不是一个病人。 我是家庭成员。 我参与这个基金会,因为我关心。 我不想让任何人经历我看到我妈妈经历的痛苦和痛苦。 我知道,看到她和其他病人,身体不适和疼痛是显着的,但更糟糕的是信心的丧失,来自感觉就像是你以前的自我的阴影,感到孤独和不确定,并发现,即使是你想法可能会有所帮助 - 就像你的家庭医生 - 可能不熟悉这种疾病。 这个基础可以帮助。 记住坐在你旁边的人:他们可以帮忙。 当你感觉不到自己时,不要放弃。

再次环顾四周:这些人可以帮忙。 基金会可以给你一个病人,护理人员,医生和研究人员的社区。 当你控制了身体的痛苦和心理压力时,你会在隧道尽头看到一道光线,并最终走到外面,尽管这个世界与以前所知道的不同,但它是光明的,而且是快乐的。 现在,如果你愿意,你已经赢得了你的勇气和条纹,但要发展为IPPF社区的公民,你现在需要回头去帮助那些仍然只能看到黑暗的需要的人。 照亮隧道,从舒缓的声音提供鼓励的话语,并借助强大的手把你的同行从隧道中拉出来,让他们看到白昼的光明。 告诉他们缓解是什么样的,他们如何到达那里。 更重要的是,无论是培育研究,筹集资金,还是教育医生和患者,都可以成为社区积极变革的催化剂。

我看到基金会的所有活动都归结为四个必要条件:

  1. 我们正在努力提高患者的生活质量 - 护肤,滴眼液,净化食物,情绪支持。
  2. 我们正在努力缩短诊断病人的时间。 这来自教育牙医,医生和护士。
  3. 如果我们能够支持疾病的研究,我们可能会为学术机构或公司开发测试来预测火光的出现奠定基础。 事实上,这在短期内可能是比治疗更实际的做法。
  4. 最终,我们可以支持研究和产品开发工作,这些工作有朝一日会使我们找到治疗方法并使这种情况消失。

基础是关于这四个必要的。 帮助我们为自己和周围的所有人实现他们。

如果我们聚在一起互相帮助,我们可以在患者的生活中产生无可置疑的有意义的差异。 基础是你努力的工具。 基金会为我们帮助我们的病人及其家属的集体愿望作出了体现。 我希望你能参与进来。

我的母亲是一个成功的故事。 尽管她必须保持警惕,但她过着美好的生活。 所以,我们所有的病人。 对于那些最近被诊断出来的人来说,保持强壮 - 你会通过这一点。 对于那些正在缓解的人来说,请帮助那些还在处理疾病的人。

对于你们所有人来说,想一想你们怎样才能促进整个社区的积极变革。 当你在这个周末的时候,问自己你可以做些什么来成为一个真正的IPPF公民。 我祝你一切顺利。

我记得我从北加利福尼亚州的一位女士打来的第一个电话。 这是1995,基金会刚刚起步。 她在30的时候被诊断为19。 在那些30年,她从来没有人谈论过她的PV。 她的丈夫不想谈论这件事。 她不想给她的孩子带来负担。 她感到孤单。 当她找到我们时,她非常高兴,终于可以解除她对病情的沉默。

我多年来也听过很多类似的故事。

因为这是一种罕见的疾病,寻找信息和支持往往是困难的。 回到1995,找到关于天疱疮/类天疱疮的任何信息几乎是不可能的。 你只有你的医生依靠才能知道答案,而且医生经常不知道。 自互联网出现以来,有很多的信息,但它可能会混淆你的信息是什么信息。 这就是IPPF如此重要的原因。 除了给患者正确的信息之外,它还帮助理解相关的信息; 它提供情感上的支持; 它提供了舒适 - 所有的工作人员和许多美好的关怀志愿者。 志愿者是经过这么多年来计划生育工作仍然很强大的原因之一。

我们中的很多人长期处于缓解状态 - 没有疾病,没有药物(或者只是小剂量)。 我们去做我们的日常事务,不想考虑PV,BP,MMP,或者我们学会的任何疾病。 但是那里有很多人是新诊断的或将要被诊断出来的,或者在诊断后甚至几年内处理许多与疾病相关的问题。 我们可以帮忙。 我们可以为志愿者提供他们所需要的支持。 对于国际计划生育联合会和病人来说,能够与我们这些“曾经在那里做过这样的事情”的人联系起来是非常重要的。与国际计划生育联合会和客户保持联系对于如此多的人来说是非常有益的。
我们有一个不寻常的观点 - 我们一直在哪里。 我们知道什么可行,什么不可行。 即使我们都不同,我们的疾病活动水平如此不同,但我们都有许多共同的经验。 我们这些缓解的人可能是你所在地区需要你帮助的人的天赐之物。 我们周围人数很少,每个人都可以提供某种程度的专业知识,帮助别人度过一个糟糕的一天,或者一个可怕的日子,或者“嘿,我今天过得很愉快!”
我注意到帮助别人的一件事,也帮助了我。 即使我没有使用任何药物,我仍然不时得到口腔病变。 我认为大多数人在缓解可能做到。 一时间,也许我担心PV是否会回来,但是我仍然关心我的生意,把它放在脑海里。 但无论如何,它似乎始终在心中。 当我帮助别人的时候,我想到的最后一件事就是我的PV。 出于某种原因,帮助别人交易可以帮助我把所有的事情都放在眼里。

我知道不是每个人都可以成为志愿者,但我们都可以这样或那样的方式支持国际计划生育联合会。 对于我们所有人来说,这是一个重要的组织,无论我们处于缓解状态,只有少量的活动,有一位亲戚或朋友,有一种发炎的疾病,或者只是想确保没有人单独患有天疱疮或类天疱疮。

国际计划联盟对我们所有人都很重要。 志愿者,如果你可以。 尽可能捐赠。 我们需要确保国际计划生育联合会在我们今天,明天和未来都在这里,直到我们得到治愈。

CEO执行委员会

这个人领导一个“部门”或首席执行官的倡议。 例如,管理我们的患者支持计划,计划和运行年度会议,编辑我们的通讯,开展筹款活动以及制定研发战略。 其他领域包括财务/会计,合作和项目管理。 承诺将为一年或主动的持续时间(以较短者为准)。 我们对新的“部门”和主动性有开放的想法,并希望为个人的才能和利益量身定做。 这个角色对于以操作为导向,希望在基础中发挥重要作用的人来说是有益的。

特别项目贡献者

特殊项目贡献者(SPC)角色为具有特殊专业知识,资源和访问权限的人们提供了一种在短时间承诺和特定范围内为组织做出贡献的途径。 它允许个人做出适合自己的兴趣和生活方式的实质性贡献。 示例项目包括:竞争格局分析,临床指南评估,特定临床护理问题的探索,特定问题的法律分析,为患者登记处建立数据管理平台,制定媒体策略,帮助建立和谈判外部合作,制定市场准入/报销倡导策略,以及设立筹款倡议(例如,无声拍卖)。 这个角色对于那些在短期项目中有特殊专业知识的人来说是很好的。 鼓励SPC提出自己的项目。
一般志愿者

一般志愿者可以参与各种各样的举措和活动。 例子包括网站设计,时事通讯/媒体,印刷,艺术设计,年会筹备和现场帮助,活动策划,会计和社区筹款(例如5K运行)。 这个角色为任何人提供了尽可能多或尽可能少的时间贡献的机会。 我们鼓励那些感兴趣的人介绍他们的才能和兴趣,我们很乐意为他们贡献一份力量。

目前的SPC

Sonia Tramel(会计/税务筹划),Maeve Norton(图形和设计),Michelle Atallah(研发)和Lee Heins(患者支持)。

上个月我们在旧金山举行了一次很好的耐心会议。 我们推出了新的内容(例如讲座,研发小组),并进行了历史上最精简的会议。 非常感谢我们所有的基金会工作人员,志愿者和赞助商的参与! 我们期待着在芝加哥的2014举行一个非常棒的会议。

随着该组织通过加强患者支持计划以及通过转向治疗获取/报销问题以及研发和产品开发来扩大其活动,志愿服务将变得至关重要。 对于像我们这样的小型组织来说,志愿者是一个动力。 我们的病人给了我们灵感,我们的志愿者给我们推进。 现在我请求你考虑如何为基础做出贡献。

我们创造了不同类型的志愿者职位,以配合人们的兴趣和生活方式偏好。 你也可以通过不同的位置旋转。 任何人都可以贡献 - 不仅仅是患者,还包括照顾者,朋友,任何对帮助患有罕见/被忽视疾病的患者感兴趣的人,希望回馈他们的时间和专业知识,并且希望帮助发展一个小型组织来产生更大的影响力。 我们希望填补首席执行官执行委员会(“首席执行官的高级职员”),特别项目贡献者和总志愿者的职位。 担任这些职位之一可能会让某人在基金会中获得更大的领导机会。 如果您想志愿者,请联系我们,甚至集体讨论有哪些机会可以充分利用您的才能和专业知识。 如果你有技能或兴趣,我们会找到适合你的东西。 (请参阅页面4了解志愿者角色的描述)。

最近红十字会有人告诉我,在他们的“劳动力”中,有百分之十的志愿者。 我们也可以这样做。 让我们利用IPPF社区的力量推动积极变革。

夏天对我来说意味着很多。 当我小时候,我在密西根湖的南岸玩小棒棒球。 一年来,我们的团队是一个坚实的0-10(没有胜利,10损失)。 那是七月1,那是我的生日。 我是正式的11,我们即将正式成为0-11。 我们太可怕了!

我的好朋友马蒂那天正在投机,事情开始抬头。 当我们进入最后一局时,我们赢了,但我们离胜利三胜。 我会把你的好莱坞细节留给你:我们赢得了“坏消息熊”时尚...一点小伎俩,很多运气。 我们仍然是联盟中最糟糕的球队,但那天我们是赢家。 我和我的朋友和家人高兴地庆祝了我的11th生日。
最近我在旧金山的16年度患者会议上与朋友和家人度过了一个周末。 我得感谢我们的主持人彼得·马林科维奇(Peter Marinkovich)博士和海湾地区支持小组负责人Prem Jain让我们在他们的家乡。 其他大会委员包括Terry Wolinsky McDonald博士(联合主席/ IPPF BOD),Greg Wright(IPPF BOD),Razzaque Ahmed博士(2012年会主持人),Nancy Stoeckel(KabaFusion和类天疱疮护理员),Sonia Tramel(前IPPF BOD成员)和Marc Yale(同伴健康教练)。 计划从7月份开始,在会议开始前一天结束。 今年的活动取得成功的原因有很多,但这些人都做到了。 谢谢。

如果你没有机会加入我们,或者如果你只是想要一个进修,音频已被转录为您的阅读乐趣! PHC杰克·谢尔曼(Jack Sherman)正在制作将会有幻灯片和音频结合在一起的细分市场,并将以DVD的形式出现! 您可以在www.pemphigus.org上在线找到2013患者会议资料

这也是自从#39回到2004之后,第一个由我以外的人完成的通讯。 感谢Maeve Norton的布局和图形设计技巧。 我们期待着这个和未来的问题。 随着我们精益求精,志愿服务在我们的经营中变得越来越重要,但仍然提供高水平的计划和推出新的项目,使我们的社区受益。
为了庆祝我们的P / P家庭和朋友,我们祝贺5月结婚的Toby Speed,并纪念4月份去世的Bob Stillman。 我们是一个小社区 - 一个家庭 - 这样的事件影响到我们所有人。 我们继续共同分享生活中的悲欢离合。
我希望你能和家人和朋友一起享受夏天。 请记住,我们为您服务!