分类存档: 发行62 - 秋季2010

佛兰芒画家雨果赫尔曼博士的一幅画永远改变了我现在对生命阶段的看法。 深深触动我的画的名字是“城市之叶”。 在一片绿叶中有一种特殊的美丽,看起来很完美,但实际上非常脆弱,因为它在风中吹。 当然,叶子已经死了,但它在当下的特殊美感是明白无误的。

我们都知道,从某种程度上说,从我们出生的那一刻起,我们就要死了。 当我们被诊断患有严重的慢性疾病时,这一事实具有更特殊的意义。 只有在医学观察时,这些疾病并没有什么相当的,但我们有选择:我们可以将每一天视为另一个24时间让我们走向死亡,或者我们可以感觉更加活跃,每天都更加欣赏。 是的,有些日子肯定比其他日子更具挑战性,但我们可以选择更加感激在这里,不断改善治疗方法,增加生活质量,或者我们可能会怨恨我们可能需要改变和活动的事情。可能再也无法做到了。

由于我们(生活在有季节的地理区域)经历了夏季,随着秋天的临近,我们很快就会看到秋天的美丽和叶子颜色的变化。 我对我曾经做过的第二次跳伞运动记忆犹新。 就在两个星期前,树木全是绿色和浓密的; 现在是9月下旬了,当我的降落伞打开时,我永远不会忘记我身下的视线。 这真是太棒了,所有的树木都在变色,这些颜色非常美丽,让我无法理解。 这是一个真正令人敬畏和难忘的网站。

我向病人提到了这个观察,关于落叶的美丽,他能想到的只是他们正在死去。 他此刻无法看到美丽。 雨果的“城市之叶”在当下仍然是绿色和美丽的,但仍然像所有生物一样濒临死亡。

许多身体健康的人达到中年(任何可能适用于任何特定个体的人)并且只将他们的生命视为一半 - 通常被认为是最好的一半。 对于我们这些患有慢性疾病的人来说,我们中的许多人都非常感激生存和可治疗,一旦疾病得到合理控制,我们每天都会更加欣赏。 我们不认为我们的玻璃杯是半空的,而是半满的或者仍然含有水的玻璃杯。 在某种程度上,这些疾病有助于把事情放在眼前,就像第二次跳伞对我做的那样。 生活中有许多美女比大多数人看到的更多。 我认为这就是为什么Tim McGraw的热门歌曲“Live Like You We D Dying”让很多人产生了共鸣。

“正念”可以被认为是“无意识”的反面,只是经历了日常生活与“在当下”的运动。 多年来心理学术语“正念”只是另一个口号; 然而,现在这项研究向我们证明,正念认知疗法在广泛的领域取得了很大的成功。 我总是将办公室里的灯光保持在较低的状态,灯具与头顶灯光相比,沙发和椅子之间的桌子上总是有蜡烛。 有时,在教导患者减慢和加深呼吸后,我会要求他们只关注他们的呼吸和蜡烛。 然后我会系统地关掉所有的灯。 患者总是通过这一个简单的运动来报告减少的焦虑和压力水平。

随着秋天临近我们中的许多人,当树叶开始从树上掉下来时叶子会变色,请密切关注秋叶的美丽。 试着留在当下,你将体验到压力水平和侵入性思维的​​减少。 你会惊讶于这是多么容易实现。 一旦被诊断出患有您(或您所爱的人)的疾病,您可能感觉就像是您生命中的秋天。 请记住,在树叶全部落下并且大多数树木都是裸露的之后,冬天将导致春天的出现 - 在某种程度上重生 - 夏天不远处有自己特殊的美丽。 让自己彻底享受秋天的季节,知道它正在带领我们进入一个新的季节,并且循环将继续。 很多人说一张照片胜过千言万语。 在“City Leaf”的情况下,这是非常正确的。

专注于在当下,真正享受愉快和美丽的。 正念不仅仅是一种心理上的流行语,而是一种存在于世界中的方式。 它增加了我们的生活。

IPPF同伴健康教练的答复

问:我听说他克莫司软膏对BP有一些成功的想法吗?

答:一些医生报告他克莫司软膏治疗BP的成功,可以帮助限制使用更有效的局部药物,如氯倍他索,特别是在皮肤萎缩易发区(外阴/肛门)。 但是,也要注意其黑框警告和恶性肿瘤风险的副作用。 尽管是有争议的,绝不是普遍接受的风险,FDA的标签仍然存在。 与其他选项相比,讨论这种用法和副作用。

问:哪家保险公司涉及新的生物疗法?如果矿业保险抵制,我该怎么办?

答:从目前我们所知道的情况来看,尽管保险公式(承保药物清单)经常变化,但对于IVIg来说; 联合医疗集团认为这是实验 如果你打架,他们会在上诉中批准。 如果规定的话,可以提交一份医疗必要性信函,通常会给予特殊的要求。 CA的蓝盾也认为它是实验性的。 一些医疗保险D部分计划将不会在家中覆盖。 但医疗保险肯定会在医院覆盖。 您可以随时致电IPPF,如果遇到问题,我们可以为您推荐一位保险代理人。
对于利妥昔单抗来说,大多数保险公司都会希望得到理由,但是大多数保险公司最终都会覆盖。 通常需要以科学依据的形式提供证据 - 关于研究和治疗的文章 - 很快来自IPPF PP登记处的数据可能会提供有关其治疗效益的证据。

问:我正在寻找一种新的补充钙,并感谢您的反馈。 由于骨量减少,我急于找到一个有益的补充。 网上研究证明是压倒性的。 似乎任何人和每个人都试图出售人类已知的“最好的”补充。 我想要一个不是非常昂贵,可吸收的,可能被证明可以促进骨骼强度和再生长。 我所有的文档都推荐了Fosamax,Actonel,Boniva和Citracal。 我宁愿不去Fosamax路线。

A1:我被告知要服用钙,因为我有一些骨质疏松症,我发现最好的是维生素世界。 他们做自己的维生素。 我得到500毫克,可吸收维生素钙。 D. 1000mg,并且必须每天吃三顿饭。 在IPPF年会上,我们被告知我们的身体只能吸收500mgs。 一时间,这就是为什么吃三顿饭,我的医生说我身体很好。 在这两餐中我也服用omega-3,因为它也很重要。

A2:我喜欢液态钙/镁/维生素D的乡村生活品牌。由于它是液体形式,因此更容易被吸收。 当时我还在法国的时候,我也能用Boiron购买矿物锶。 我们(论坛和讨论小组的IPPF成员)几个月前曾就这种矿物及其骨密度的改善进行了讨论。 在服用钙的2小时内不应服用锶。 有很多地方销售Boiron补充剂,但我还没有看到他们的Strontium产品在美国上市,但也许在线? 我也会避免使用二膦酸盐(Fosamax等),因为罕见但潜在的副作用,如心房颤动(我的妈妈在Actonel上开发)和潜在的下颌骨问题。 既然你还没有骨质疏松症,我会试试非规定的路线。

请记住,每个患者对药物和其他解决方案的反应不同。 这些建议大部分来自个人的经验,可能并不适合你。 与医生讨论您对治疗计划所做的所有更改。

问:什么是健康管理计划(HMP)?

答:国际计划生育健康管理计划是一个自愿的计划,没有任何负面或成本。 所收集的所有数据都是保密的。 HMP通过增加对天疱疮和类天疱疮问题,实践和新发展的知识和意识帮助患者达到更好的健康和生活质量。 HMP教练(Marc,Yvette,Susan和Sharon)会提醒您与医生讨论某些问题,如骨密度,实验室检查和眼科检查。

对于那些对这些疾病复杂的新手来说,这个方案非常有用,该方案将一位经验丰富的P / P患者放在你的“后袋”里,向你的医生提出建议,观点和问题。 报名很简单。 同伴健康教练会与您联系,他们可以回答您的问题并向您提供登记和同意书。 在我们收到您的同意书后,您的同伴健康教练将打电话或发电子邮件给您设置一个预约,以完成我们的初步调查,大约需要30分钟。欲了解更多信息,请访问http://www.pemphigus.org/wordpress /得到支持/ HMP。

对于那些掌握得很好,对P / P有很好了解的人,可以将其退还给IPPF,也可以通过参与疾病登记处的方式给予新诊断的人。 同样保密的是,收集的数据说明了治疗策略和实验室研究领域的成功(缺乏)。 我们需要1,000患者制定具有统计意义的计划,并且刚刚注册了350历史。 即使您在www.pemphigus.org/registry上感觉更好,也要为别人做出改变。 这些数据将为研究人员提供一个更好的机会来寻找治疗方法,减少后代的负面影响,最终帮助找到治疗方法。