分类存档: 发行61 - Summer 2010

如果你打开一个房间的照明开关,然后电视,他们都使用相同的电量? 答案是否定的,他们不。

在费城喜来登社会山酒店举行的年度病人/医生会议上,感觉好像一个小村庄充满了力量。 当我到达时,我的房间准备好了。 所以我和珍妮特一起快速观光[Segall,IPPF创始人]。 费城本身具有历史意义; 自由钟声中的裂缝就像电流的裂缝一样令人敬畏。 当你把我们所有人都稀疏的地方,美妙的扬声器和赞助商组合在一起时,我必须告诉你,爆米花正在爆炸! 有什么办法让你心情愉快!

说到赞助商,衷心感谢“Centric Health Resources”,AxelaCare,Crescent Healthcare,National Rehab和Alwyn Cream! 他们的持续支持有助于像这样的会议巩固社区的概念!

周五晚上的调音台非常放松。 出席的人可以互相交流,医生,赞助商,莫莉[斯图尔特,首席执行官]和威尔[通讯主任Zrnchik]。 我选择与一小群女性坐在一起,然后从一桌到另一桌,开始只是问问他们是谁。

一张大桌子让我重复了这个名字,直到最后一张,我的表现相当不错。 我把它归咎于泼尼松。 我向其他人介绍了一些寻求某些问题的答案。 我坐下来观察这群人的友情。 激烈的对话和欢笑充满了空气。 当我甩出相机时,威尔正在现场 - 仿佛在提示,他转过头笑了起来。

星期六的早餐很棒,一旦我的咖啡摩卡咖啡与榛子一起吃,我感觉好多了。 哦,我是一个快乐的小露营者,准备好迎接我脸上带着笑容的笑容。 一切似乎都在它自己的完美中。 周末布局的小册子非常棒,你可以跟随它。 我坐在后面,听了格兰特安哈尔特博士的演讲,并理解它。 请允许我花一点时间,感谢在医生和医疗小组讲话之前早上想出浓咖啡的人。 我相信Gloria Papert在保持分配时间方面表现出色。 她是一个快活的女人; 当她跟你说话时,你忍不住微笑。

突破性会议有明显的标记,我选择听取NDRI,代表国家疾病研究交流。 关于捐献组织和血液样本的很多有趣的信息是非常重要的,以便有一天能够治愈。 我抓起一本小册子,但还没有时间填写这些信息。 就我而言,完全是为了这个。 无论如何,我的皮肤脱落,所以我不会错过任何东西。

颁奖午宴很美味! Jean-Claude Bystryn博士获得了创始人奖,珍妮特代表他接受了该奖。 我个人希望他能完全康复。 我只见过他两次,但可以看出他一生致力于控制这些复杂的疾病。

我不得不承认,当莫莉宣布奖励我的作品时,我就被拒之门外。 我并不期待这样的事情,但这意味着很多。 我只是有一个gab的礼物。 我能听到母亲告诉我要保持安静的地方,但是她的心在微笑。

当午餐结束时,Ani Sinha博士就病人为什么会有照射弹进行了非常丰富的讲座? 我的第二杯意式浓缩咖啡在他的问答环节中开始了。 Dave Sirois博士在口腔和牙科护理方面取得了突破。 与Sirois博士有趣的事:在抽奖期间,他掏出了大约十几张门票。 没关系,除了我注意到他没有把另外一半放在盒子里。 我告诉了他这个,他的陈述是,“这就解释了为什么我从来没有赢过任何东西!”

周六晚上是“独自一人”还是电影之夜,许多人决定出门,这很好。 我和一个小组一起吃晚餐,非常喜欢他们的公司。 我喜欢听故事,并告诉他们。 来自AxelaCare的Brian Cleary就像个人地图/导游,因为Philly就是他住的地方。

我感觉到威尔,整个周末他都像疯子一样跑来跑去,咖啡通常都很冷。 他放弃了他的动物印花领带给我作为一个乐队,作为我正在做一个sundress。 他只是要解释给他的另一半。 不知道怎么回事

无论如何,底线是灯没出去。 步行到Penn's Landing去看港口的旧船,我回到酒店,吃了一个“特殊”的无咖啡因睡前饮料。 不幸的是,我不得不在周日早些时候离开,回到我的家人家。 很高兴逃离一个周末,分享我们很少有人知道的东西。

对我的另一个家庭,谢谢你的笑声,对话和乐趣。 你是整个“敲响钟声” - 但电力是我们连接的东西。

与费城年会(AM)上的每个人都有联系,我们感到非常兴奋。 请阅读本期内容,并访问我们的网站www.pemphigus.org/2010AM获取更多资料。

2010的IPPF最高点项目是在我们的注册处记录1,000天疱疮/类天疱疮病人的医疗数据记录 - 在AM上启动。 在注册管理机构的许多记录使我们能够要求资助来支持研究资助,激励科学家进行研究,或提供数据来推动药物公司在治疗方面的发展。

去年,我们通过健康管理计划(HMP)解决了个人患者支持需求。 如果您需要个人支持来管理您的疾病,提出具体问题,或者想与在那里的人讨论选择,您需要健康管理计划以及与我们的同伴健康教练(PHC)之间的关系。 (参见Sirois博士关于通过4页面参与改善健康所证明的益处的文章)让我们知道,我们可以帮助您。

登记处是一种不同条纹的动物。 相反,在注册表中,我们需要您的每一个人 - 我们需要您的数据 - 当然都是保密的(请阅读www.pemphigus.org/registry-terms上有关我们注册管理机构隐私政策的更多信息)。 不是“我们”这么多,而是未来的P / P病人。 为了未来的P / P患者集体的利益,我们需要您完成注册表,以便您可以计算和解决您的挑战。

我们将会发送每一位患有我们电子邮件联系的病人的独特登录信息,从您的个人电脑上私下输入您的信息。 请大家带上15会议记录,记录下你们的经验,阐明这个社区的迫切需求 - 意识,资源,科学发现和日常解决方案。 去年,我们要求你们深入挖掘,帮助我们利用这个机会获得相应的经济资助。 今年,我们需要深入挖掘,听取你们的声音和经验的集体,让每个人都有所进步。

我们正处在一个令人兴奋的里程碑,提供疾病负担的证据和发现有效的新疗法的途径。 请再次深入挖掘 - 今年用你的时间 - 来支持这个社区。

如果你不这样做,谁会呢?

三年前,国际计划生育联合会由我们的医疗顾问委员会专家Janet Segall(IPPF创始人)和Centric Health Resources(一家致力于提高全国人民生活质量的密苏里州中心卫生资源公司组成,超孤儿和慢性遗传性疾病),构想并制定了健康管理计划(HMP),目的是通过为患者提供教育资源,个人支持和改善医生和药物的获取来改善疾病的经历。 他们是如何决定让这一切发生的?

在2010费城年会上,有许多患者和医生一直参加这些会议,以获得信息。 还有一些新诊断的患者需要对天疱疮/类天疱疮进行基础教育。 任何参加过这些“马拉松式”周末的人都会亲身了解通过讲座,专家小组和城镇会议传播了多少信息。 除了令人筋疲力尽外,这可能有点令人生畏,并且总是需要时间来处理。 从过去的会议,我的经验是,到周日早上,大多数人已经离开或者精神上无法再理解了。 今年在周日发现如此多的人仍然在场,并渴望了解更多,这是一个令人惊喜的惊喜!

今年,我协助了一个小组,让病人有时间进行面对面的互动,让他们以更加会话的方式交谈。 周日早上,我有幸在周末的分组会议上与其他患有P / P的患者谈话(不在)。

目的是让患者彼此分享他们的经验。 我们不是坐在会议桌上,而是围坐在一起,让会议室更有利于会话体验。 我的目的更多的是指导团队,而不是“呈现”,因为我们的经验一直表明,人们需要被听取并受到教育。 患者互相学习的内容通常比其他方面的知识更重要。 终身友谊进行并进行验证。

那些 参加本届会议的人有不同的年龄,国籍和性别; 我们还有多年的经验和最近被诊断出来的患者。 此外,还有几位护理人员参加。
一旦人们开始介绍自己并谈论他们的经历,房间里的能量水平就会独自生存下去。 人们开始认同他人的经历,团队动态发生了变化。 今年,我们计划了一个小时,幸运的是,当我们超过我们的分配时间时没有人把我们赶出去。 Will以他自己的“Will will”方式让我们知道这可能随时发生 - 但事实并非如此。 谢谢,威尔!

较小的人群开始彼此交谈,因为他们彼此的故事和经历有关,可以分享他们自己的类似经历。 既然这是会议的目的,我很高兴我们已经达到足够长的时间发生。 我还让患者参加了一些清单,以便让他们自己更好地了解这些疾病对患者和护理人员的心理/情绪伤害。 然后有几个人让我知道,他们有多大的帮助来形容他们的感受。

正如我告诉与会的小组,如果有人走进我的心理学办公室,告诉我他们已经接受了这些诊断之一,并且他们很好,我想知道这可能是怎么回事。 拒绝让人们不受情绪影响的唯一防御机制是否定的。 还有一些人不知道美国精神病学协会的诊断和统计手册(DSM)确实认识到患者的情绪可能会受到某些疾病的影响(例如,293.83 - 由于...的情绪障碍[指示将军医疗条件])。

正如一些酗酒问题已经发现的那样,戒酒匿名者(AA)通过召开会议和分享故事让人们变得 - 并保持清醒和清醒。 既然与同一诊断但不同故事的人谈话是非常有帮助的,我开始怀疑我们是否想要开始思考我们自己的十二步。 只是一个想法…

请记住自己照顾自己,不要放弃过去曾经提供过快乐的爱好和活动,除非你因为健康而不再能够做到这些。 而且,如果是这样的话,试着寻找替代的爱好或活动来保持你生活中的快乐。 这可能是具有挑战性的,但它对你的心理健康是绝对必要的。 压力会对我们的身体健康以及我们的心理健康造成巨大的伤害,所以继续努力制定更积极的应对策略。

如果你需要这方面的帮助,请不要犹豫,要求它。

在几周前的年会上,以及我们收到的反馈表格中,很多人都注意到,随着所有我们沉浸在(在任何主题中)沉浸的所有缩略词,它是多么的难以遵循扔掉。 对于新进入一个群体的人来说尤其如此,他们不熟悉新术语的含义。 似乎很清楚,许多人仍然在想,哪个计划最适合他们与基金会和“事业”的合作水平。

要为P / P患者建立更好的体验,需要做许多“工作”:有人需要告诉医生有关症状和治疗方法; 有人需要向实习生和牙医展示他们的伤口; 有人必须撰写通讯文章; 有人必须用不同的药物提供他们的专业知识并分享他们的智慧; 有人必须接受那些为了让自己变得更好而遭受苦难的人的帮助。 你能做什么,这符合你的需求,并维护你的道路上的其他人的服务和同情心的价值?

了解您的首字母缩略词!

PPR:“注册表”在这里,P / P患者提交有关其疾病活动和药物的数据。 表格在线,您可以随时在家中填写表格。 大约需要一分钟15分钟。 所以在你必须输入的内容方面非常容易。捕捉(当然,对于一个以“超级简单”开头的句子来说是一个问题)是我们需要至少1,000人来做到这一点,以便拥有足够的数据影响任何研究或资金争论。 寻找1,000 PEMPHIGUS / PEMPHIGOID患者并不那么容易 - 正如你所知! 我们有一个“工作”,只有你能做到。 我们需要你把你的数据放进去。你们每个人。 大家。

如果这与您产生共鸣,并且您有能力做更多事情,那么请向所有其他P / P患者说出......请问您的医生是否会将注册表的链接转发给他们所对待的其他人; 向教学医院的皮肤科主席发送请求; 询问/提醒您的Facebook®好友,并鼓励您的论坛和讨论组好友。 如果你有其他想法也可以分享,可以进一步扩大影响力。

HMP:“健康管理计划”HMP是当天对当前状态进行的一系列时间调查,并结合当时讨论这些经验的机会,与同龄健康教练(见下一专栏)谁在那里进行讨论为您提供建议(甚至是唠叨/激励您),提倡您拥有目前可获得的最佳信息,从而获得最佳护理。 他们可以权衡不同选项的优缺点,提出每日舒缓策略,并预警您需要了解的事情。 他们也会一直支持帮助你最大限度地利用医生的时间 - 或者提出更好的建议。 这个项目是对病人的承诺,教练的奉献和国际计生联的使命的巨大投入。 如果你需要更好的护理,HMP团队会在这里做到这一点。

PHC:“同伴健康教练”同伴健康教练是指另一位经历广泛培训过程 - 疾病过程,药物和副作用,隐私安全以及人际动机和支持的P / P患者。 这证明了可以致力于为其他患者服务的最高承诺水平,并且是通过其他患者支持机会的顶点,例如:

同伴支持教练:您有兴趣了解更多有关这种疾病,药物的信息,并且愿意在医疗隐私方面进行一些在线培训,并记录有关呼叫的数据以帮助患者获得正确的资源。

支持联系人:(本地或特定疾病)想让自己可以与在地理区域寻求支持的人交谈? 您可能会允许IPPF将您的姓名,电子邮件或电话号码发给其他想要与某人交谈的人。 它不会发生很多事情,但是您会依赖于回复这位有需要的病人。

在健康管理计划中,请放心,知识,经验和专家医生的资源可以帮助您更好地处理您的健康。 当您在注册表中输入数据时,通过为研究人员和一线医生提供信息以追求更好的治疗方法,您可以帮助其他人在未来处理他们的健康问题。 任何介于两者之间的东西都会使我们网络的支持更广泛 - 我们感谢您尽自己所能。

今年的费城年会再次取得了巨大的成功,因为为病人和护理人员提供了大量的信息,知识,研究和希望。 对于一些与会者来说,这也是一个家庭团聚,加强了这种联系,并给予现有病人之间的“更新承诺”。 这真是太棒了,令人鼓舞。 知道部分缓解的病人多参加这些会议,给予我们的新朋友支持,这是一种美妙的感觉。

国际计划生育联合会每年的病人/医生会议的不同场地给了我们每年访问不同的州的机会。 我们非常喜欢参加这些会议,因为它是面对面交流的一个很好的来源。 我们安排出席会议作为家庭朝圣。 这也带来了核心价值观,使我们与这个疾病的现实保持一致。 总是有一些新的东西可以学习,一切为了我们的罕见疾病研究项目而工作的伟大而慷慨的人们,

作为病人,它连接到现有的病人,也有机会分享成功和失望。 经过六年的稳定,为了给新病人提供建议和信息,我们有信心。 知识就是力量,而我们对疾病的了解越多,我们就越能够处理和控制耀斑。

作为照顾者,它重新调整必要的承诺,继续支持你的亲人,并与新的照顾者分享学习经验。

我们承认并感谢所有参与者。