分类存档: 发行54 - 秋季2008

这是夏天在萨克拉门托(Sacramento)的那几天,八月的两个星期,我们的气温一天天高于100,蕃茄淹死了花园。 当你得到这个,我们将有一个休息的天气, 那么长长的阳光下降的信号,将触动我们所有人。

这是十一月选举前的最后一个问题。 请注册投票。 我知道我经常谈论这个问题,但我不能强调选举官员和我们自己的问责制是多么重要。 这次选举将决定国家今后四年的转折。 由于我们的医疗体系负担过重,成本急剧上升,正在讨论的一个大问题是如何最好地解决我们的医疗保险制度。

投票! 就我个人而言,这个问题在决定我将投票的人选中是很重要的。 我也鼓励你查看两位候选人的健康计划。 他们是非常不同的。 你可以在他们的网站上找到他们的计划。 对麦凯恩的健康计划访问 johnmccain.com; 为奥巴马的计划访问 barackobama.com。 但是不要相信他们所说的话,双方都要读下去。

我的关注程度是确保每个患有天疱疮或类天疱疮的人,不管有没有医疗保险,都能立即报销。 我希望这些成本是合理的,可以获得的。

虽然我们很多人在初诊时都有保险,但是有一些病人没有保险。 也有一些失去保险的病人因为某种原因失去了工作。 COBRA将会覆盖一段时间,但保费往往过高。 如果有人失去了工作,那么慢性病患者有什么机会可以获得就业资格,特别是如果他们有活动性疾病,并且已经结束了40当然残疾是一种选择,但是您必须确保您像该死的,因为如果你第一次被拒绝就不是那么容易得到的。 有时可能需要几年的时间。

对于那些做好保险计划的人,我希望你们在投票的时候考虑我们所有人面临的保健需求问题。 自从我投票以来,我在每次总统选举中都投了赞成票。 我认为,在这样的国家,我们很荣幸能够挑选出我们认为能够成为最佳领导人的人,尤其是在这个十九世纪,还有男人,尤其是女人,无法做出这种选择。 不要把你的投票理所当然。 你的投票没有数! 所以,如果你还没有注册,请注册! 而且,不要忘记在11月份投票。

珍妮特

最近在医学文献中的文章将是我们的读者感兴趣。 在2008的4月号上给编辑的一封信 中华眼科杂志 讨论了意大利对静脉注射免疫球蛋白(IVIg)治疗黏膜类天疱疮(MMP)的初步研究。 其中,重度MMP的6患者在8个月内用IVIg治疗20。

Ed Tenner MD 所有对口腔病变的愈合和停止眼睛炎症和疤痕的治疗都作出了回应。 随着治疗的进行和症状的减轻,类固醇和免疫抑制剂缓慢减少,IVIg周期之间的时间延长。 有副作用,但都是温和的。 由于IVIg停药,他们将继续跟踪这些患者。 作者还呼吁进行更大规模的研究来确认他们的发现。 这项研究似乎表明IVIg在MMP中发挥作用,因为已经发现其在天疱疮患者中起作用。

试图诊断,教育和治疗天疱疮或类天疱疮的患者和护理人员的旅程是困难的。 六月14,2008的问题 “柳叶刀” 有关于罕见病和孤儿药的文章和社论。 有一篇文章指出,虽然不是名称,天疱疮和类天疱疮可能是最好的定义为超罕见的。 这个问题的标题包括:

  • 使罕见疾病成为公共卫生和研究重点;
  • 为什么罕见疾病是一个重要的医疗和社会问题;
  • 赋予患者权力:来自罕见疾病社区的教训; 和
  • 孤儿药立法是否真的回答了患者的需求。

正如你所看到的,这些都是涉及天疱疮和类天疱疮的所有话题。 一本重要的医学杂志为这些问题提供了太多的空间是个好消息。 但是,进展缓慢且代价高昂。

在此 全国罕见病组织(NORD) 讨论。 国际计划生育联合会是这个小组的成员。 Eurordis是欧洲罕见疾病的类似组织,Orphanet是罕见疾病网站的资源。 文章显示,像IPPF这样的病人和他们的组织已经把一般的医学界带到了一些地步。 他们还动议立法和制药公司追求孤儿药立法。 由于累计罕见疾病人数众多,有人指出治疗和帮助这些人对整个社区都有好处。 不过还有很多工作要做。

最后,我想引用主编的话:

有一些令人鼓舞的迹象表明,罕见疾病正被列入公共卫生计划,并且正在进行更多的研究来寻找至少其中一些条件的原因和治疗方法。 罕见疾病患者有权获得一流的医学知识,快速诊断,研究和治疗[重点补充]。 但实际上,他们的生活常常因为医学上的无知,缺乏专业的建议,诊断的延迟以及根本没有治疗选择而受到损害。 患者不应该依靠家人去寻找潜在的治疗罕见疾病的方法。

首先我想道歉,因为没有时间在四月份的达拉斯会议上回答所有的问题。 我回答了另外的问题,这些问题通过电子邮件发送给我。 如果你还有一个,请告诉我。

我介绍后的一个特别有趣的评论是:它是这样的。 处理它。 继续。 我们都需要找到解决的方法并继续前进。 调整和学习更积极的应对策略是精神健康(难题)适合的很大一部分。

当被诊断患有严重且危及生命的身体疾病时,没有人希望患者能够自我康复,接受并继续前进。为什么双重标准伴随着这些疾病的情绪和心理困难处理疾病和必要治疗的挑战对患者或护理人员/家庭来说不是存在的。

我不会谈论有关问题,而是会把这个专栏的其余部分用来散步。 根据Albert Ellis博士和David Burns博士的说法,每个人都会认识到自己在以下一些常见的认知扭曲中:

  1. 全部或没有想到: 看到极端的东西没有灰色的阴影。
  2. 以偏概全: 将单一的负面事件解释为无尽的失败。
  3. 心理过滤器: 剔除负面细节,把重点放在排除情况的其他方面。
  4. 取消积极的资格: 积极的或成功的经历被拒绝或轻视,这对自我持否定的看法。
  5. 读心术: 迅速跳出一个消极的结论,而不费心检查事实。 假设否定的东西适用于你,当他们不(个性化)。
  6. 放大率(灾难化和最小化): 放大的东西,会让你感觉更糟糕(例如,你的缺点或身体症状),并最小化的东西,让你感觉更好。 这也被称为双目技巧。
  7. 情感推理:假设消极的感觉反映事实的方式的事实。
  8. 应该声明: 使用过度,苛刻和不合理的命令和自我惩罚的想法。
  9. 标签和错误标签: 不要简单地描述一种情况或行为,而是给自己附加一个负面的标签。 错误标签涉及使用不正确的标签,错误地将更大的危险附加到情况。
  10. 神奇的思维: 感知因果关系,当他们不存在或希望的事情,而不是为他们工作。

多次阅读这些认知扭曲以确保您了解它们以及它们之间的细微差别是有帮助的。 你可能想圈出几个你相信你做得过分的东西。 一旦你这样做了,你会发现写下如何使用这些扭曲的例子是有帮助的。 正确识别扭曲,并理解你如何使用它们,将会让你洞察你的思维和行为。 我们都有时候会使用其中的一些,所以试着把重点放在那些显而易见的。 这可能会帮助你在困难时管理你的想法。

有关更多建议和练习,请访问 www.pemphigus.org/materials。 随着时间的推移,尝试在那里练习,评估你是如何倾向于思考情绪和/或不愉快的情况,事件或交互。 你将会学到更多关于你的特定风格和认知/情绪的过程。 反过来,这个知识将允许你更客观地评价自己和他人。 目标是学会更合理地回应,而不是情绪上的反应。 与往常一样,欢迎您提出有关未来专栏的意见,问题和主题。

它是它是什么...

天疱疮的最新疗法之一是静脉内免疫球蛋白(IVIG)。 免疫球蛋白是血液中主要的蛋白质类别之一。 IVIG从正常献血者收集,汇集,高度纯化,并且被治疗破坏病毒和细菌。 目前,IVIG被用于治疗许多自身免疫性疾病,包括天疱疮。

IVIG作为天疱疮的治疗有两个特别有吸引力的特征:

  1. 它可以快速控制活性天疱疮,而不是增加类固醇的剂量,在很多但不是所有的患者。
  2. 能够在不降低正常抗体水平的情况下选择性地降低天疱疮抗体(导致疾病的抗体)的血液水平是独特的。 IVIG的这一特点是非常理想和独特的,因为天疱疮的所有其他治疗方法都会干扰所有抗体的产生 - 好的和坏的 - 产生不必要的副作用。

IVIG似乎通过加速血液中所有抗体的降解或失活而起作用。 然后,正常抗体被IVIG中存在的抗体所替代,而异常抗体在IVIG中不存在,因此它们不被替换 - 只有在IVIG后它们才会减少。

使这个故事变得复杂的是,身体中的调节机制保持血液中每种抗体的恒定水平。 任何抗体(包括天疱疮抗体)的血液水平降低刺激该抗体的新产生,并且在血液中的水平反弹。 因此,尽管IVIG可以降低天疱疮抗体的血清水平,但是这些将在术后不久恢复正常。

在动物中,通过施用阻断产生新抗体的细胞的细胞毒性药物,这种反弹可以被最小化。 这种方法已被用于人类,以改善血浆去除术的效力,另一种降低血清抗体水平的方法。 同样,这种方法也应该提高IVIG的有效性。
[box type =“orange”]抗体:B细胞对特定异物产生的蛋白质。 抗体是“士兵” 保护我们免受细菌,病毒和感染。

细胞毒性药物:影响一些导致关节疼痛,肿胀,温暖和关节炎损伤的细胞的生长和作用。 细胞毒性药物长时间工作,然而,在头几个星期或几个月的治疗中,患者可能没有注意到太多的效果。

免疫球蛋白:见抗体

血浆去除:从血液循环中去除,处理和返回血浆。

*更多定义可在这里:www.pemphigus.org/glossary[/box]

编者注:这是我们从一位病人的女儿收到的一封信中的摘录,表达了对基金会及其努力的感激之情。 我们欢迎您通过邮寄或电子邮件等方式致信,并欢迎您在许可的情况下重印。

封闭的是,我的捐款是为了纪念我亲爱的母亲菲利斯·西格曼(Phyllis Sigman),他从所有的治疗药物和药物中去除了2002,以及对大疱性类天疱疮缺乏了解。 这些残酷的年代,从我所见到的震惊和敬畏的运动中走出来,确实是我一生中最具挑战性的。

我不知道为什么在这个国家的每一个城镇都没有一个发言人来教育公众这些令人恐怖的和害怕的类天疱疮疾病。这是一个代表医学界的暴行这不是更主流。 我的母亲在亚利桑那州的6不同的皮肤科医生遭受了6不同的误诊。 我已经和人们分享了这个消息,告诉他们找出他们可以去哪里了解天疱疮,包括你的基金会。

在某些情况下,这是一个生死攸关的问题,因为我发现困难的方式。 我很欣赏基金会正在做的工作,我也认为所有的皮肤科医生不仅要接受这种疾病的教育,还要让医学界在这个国家的每一个小镇都更加重视。

我只想让基金会知道,我们这些失去亲人的人,对这些疾病的肆虐,缺乏兴趣和资金,是永远不会忘记的。 每当我有一些额外的美元,我将永远支持基金会。 愿上帝保佑你们所做的一切,我祈祷别的家庭不得不忍受我们家庭所忍受的挫折和绝望。 我的母亲在3月份的战斗中是一位非凡的骑兵,也许如果制定这些规则的大轮子能够获得资助并且认真对待,她今天可能会在这里。 只有上帝知道。

美好祝愿,

戴安·斯洛克姆

[box type =“orange”]

亲爱的IPPF,

感谢您为这种情况所做的一切。 我是一个缓解病人。 如果不是密歇根大学皮肤科的话,我会死的! 在他们之前,我花了15的日子在一个没有人听过PEMPHIGUS的医院。

我到达了UOFM,我遇到了4医生和3护士。 他们知道他们要去哪里以及我需要什么。 但是,他们给了我一点希望,因为早期干预是答案。 我在那里花了近2个月。

今天我伤痕累累,但我活着! 如果有人很难找到治疗,请告诉他们我的希望,坚持,缓解的故事! 除非你去过那里,否则你无法想象那绝望! 祝福你和所有受苦的人。

万达邓肯

[/箱]

当我第一次被诊断为PV时,大多数人都被毁坏了。 从第一个症状开始,这个病来得很快,三个星期,非常恶毒。 我不能吃任何固体,我无法忍受 - 由于在两个脚背上都有巨大的水泡,而且由于水泡覆盖了我身体的70%,所以我无法在床上舒服。

国际计划生育网站的重新设计继续引起来自世界各地的赞扬和评论。 IPPF社区网站是人们与其他患者和护理人员就所有与天疱疮和类天疱疮有关的问题进行交流的地方。 您可以在http://www.pemphigus.org/wordpress/forum/免费注册。

提高对天疱疮/类天疱疮破坏性影响的认识和资金对前线医疗专业人士,捐助者和企业赞助商来说有两个关键的挑战。 在早期阶段,人们告诉我,当他们向他人解释这种疾病时,他们感到惭愧,尴尬和沮丧。 一位非常有勇气和成就的女人最近对我说, 没有人知道我知道我有这种病。

另一个挑战是,一旦人们达到了一定程度的维持甚至缓解,他们不再想要反思他们一生中最黑暗,最恐怖的一段日子。

然而,讲述这些故事可能是促使人们采取行动和激励人们支持资源,信息乃至治疗发展的最有力的方式。 最近,人们正在谈论这些艰难的时刻,并且伸出手去教育别人,或伸出援助之手给那些刚刚开始这个可怕的旅程。

如果你还没有,请花时间去我们的网站 www.pemphigus.org/makeadifference 并听取 丽贝卡”的采访 理查德·科恩WABC.

像这样的国家广播节目,当地报纸的故事,以及皮肤科医师和牙医等相关组织的介绍,都有助于我们传播意识,早日有效地诊断P / P。 {引用align = right}个人故事也提高了慈善家和良好的社会公民的意识,他们希望为那些正在遭受苦难的人们带来改变。

由于我是国际计划联盟的一部分,很多人和我分享了他们的悲剧和胜利的故事。 这些故事为捐助者,企业公民和医疗专业人员努力工作以提供激励和启发。

我们感谢丽贝卡这样的勇敢的人,他们分享他们的故事来帮助他人,并且单独或者默默地颂扬那些遭遇P / P的人。